Государственная стратегия по улучшения качества жизни детей-инвалидов в системе семейных отношений

Проблема инвалидности является одной из актуальных проблем современного общества.Это аргументируется точными данными международной статистики[1], согласно которой число инвалидов во всех странах велико и прослеживается тенденция к его увеличению. В России существуетпроблема, связанная с социализацией детей-инвалидов в современном обществе. Проблема детей-инвалидов должна решаться на всех уровнях, от законодательных актов и социальных организаций, которые регулируют и осуществляют помощь этим детям, до семей, в которыхони живут. Число детей-инвалидов с каждым годом увеличивается, в сравнение с предыдущими годами.

Разнообразные факторы влияют на динамику: невысокий уровень медицины в России, нехватка финансирования, плохая экология, высокий уровень заболеваемости родителей (особенно матерей), рост травматизма, детская заболеваемость, и т.д. К детям инвалидам относятся дети, которые во многом ограничены в жизнедеятельности, социально дезадаптированы,вследствие нарушения роста и развития, способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю над своим поведением, обучению,трудовой деятельности. В последнее время поднимается вопрос о переходе к более лояльной терминологии по отношению к детям-инвалидам. По отношению к ребенку огромную роль играет тот факт, как к нему относятся в современном обществе, гораздо человечнее было бы говорить, например, не «умственно отсталый», а «ребенок с неспособностями», не «слепой», а ребенок с ослабленным зрением.

В декларации о правах инвалидов говорится, что эти люди имеют неотъемлемое право на уважение их человеческого достоинства. Инвалиды, каковыми бы ни были происхождения, характер и серьезность их увечий и недостатков, имеют те же основные право, что и их сограждане того же возраста. Это, прежде всего, означает, что у них есть право на удовлетворительный уровень жизни и меры, которые могут помочь в достижении максимальной самостоятельности.

Здоровье и благополучие детей - главная забота семьи, государства и общества. Первоосновой защиты детства выступает правовая база. Она включает российские государственные законы и местные положения, инструкции и методики.

В каждом регионе Российской Федерации семьи с детьми-инвалидами имеют право на: разнообразные льготы в виде жилищно-коммунальных услуг, бесплатного посещения детских садов, обеспечение инвалидов лекарствами, бесплатный проезд на городском транспорте, включая сопровождающего родителя, бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте[2].

В соответствии с Федеральным законом «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации»[3].

• 1.    Утвердить прилагаемые Правила предоставления льгот инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов, по обеспечению их жилыми помещениями, оплате жилья и коммунальных услуг (далее именуются – Правила).

• 2.    Министерству социальной защиты населения Российской Федерации в месячный срок разработать и утвердить форму справки, подтверждающей факт установления инвалидности, выдаваемой учреждениями государственной службы медико-социальной экспертизы.

• 3.    Органам исполнительной власти субъектов Российской Федерации и органам местного самоуправления осуществить необходимые организационные меры, обеспечивающие предоставление льгот инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов, по обеспечению их жилыми помещениями, оплате жилья и коммунальных услуг, по получению земельных участков для индивидуального жилищного строительства,

ведения подсобного и дачного хозяйства и садоводства в соответствии с Правилами, утвержденными настоящим Постановлением, а также по оборудованию жилых помещений, занимаемых инвалидами, специальными средствами и приспособлениями в соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалида.

В семьях, имеющих детей-инвалидов, происходят огромные изменения на трех уровнях.Психологическом- в силу постоянного стресса, вызванного заболеванием ребенка, различными по своей природе психотравмирующими воздействиями. Социальном - семья этой группы уменьшает круг своих контактов, матери чаще всего оставляют работу, часто рождение ребенка-инвалидаразрушает отношения между супругами.Соматическом -переживаемый родителями стресс, выражается в различных психосоматических заболеваниях.

Человек-инвалид, имеет право на взаимодействие со всеми аспектами жизни общества, на независимую жизнь, самоопределение, свободу выбора, как все другие люди. Этому должна способствовать программа реабилитации - система мероприятий, развивающих возможности ребенка и всей его семьи, которая разрабатывается командой специалистов (состоящей из врача, социального работника, педагога, психолога) вместе с родителями. Во многих странах такой программой руководит один специалист - это может быть любой из перечисленных специалистов, который и отслеживает и координирует реабилитационную программу (специалист-куратор). Такая система мероприятий разрабатывается индивидуально для каждого конкретного ребенка и семьи, учитывая как состояние здоровья и особенности развития ребенка, так и возможности и потребности семьи. Программа реабилитации может разрабатываться на различный срок, в зависимости от возраста и условий развития ребенка.

По прошествии установленного срока специалист-куратор встречается с родителями ребенка. Для обсуждения достигнутых результатов, успехов и неудач. Важно также проанализировать все позитивные и негативные незапланированные события, нарушения в реализации программы. В дальнейшем специалист (команда специалистов) вместе с родителями разрабатывают программу реабилитации на следующий период.