К вопросу о структуре качества жизни лиц с патологией голосового аппарата

Вводные замечания

Исследование качества жизни населения является одной из центральных задач, определяющих современное развитие прикладных общественных наук. Термин «качество жизни» используется учеными для оценки общего благополучия отдельно взятого человека или населения в целом. Довольно трудно дать определение этому понятию, так как оно состоит из целого набора объективных и субъективных измерений, которые могут изменяться с течением времени, с приобретением человеком нового опыта [2; 4; 9]. Каждая дисциплина ориентируется на свои подходы и концепции, а термин «качество жизни» приобретает различное толкование и предполагает использование разных способов измерения.

В работах, посвященных качеству жизни, главным образом преобладает средовой подход, ориентированный на изучение условий жизни (социально-экономических, социально-политических, медицинских). В противовес этому в современных концепциях все чаще формулируется идея первостепенной значимости таких социально-психологических параметров качества жизни, как общебытовая активность, психологическое благополучие, возможности реализации своего личностного потенциала и т.п. [5; 9; 13].

Теоретические основы в отношении психологических составляющих качества жизни, а также формирующих его факторов, были заложены в трудах М. Аргайла, Г. Альбрехта (1999), Р. Винховена (1994), Э. Дайнера (1984), И.А. Джида-рьян (1995), Г.М. Зараковского (2009), Н.С. Маликова (2000) К. Рифф (1995), М. Реплей (2003), Т.Н. Савченко (2004), Ф. Пеонидиса (2006), Д. Хайброна (2007) и др. [23]. Несмотря на рост числа исследований по этой проблеме у здоровых респондентов и различных групп лиц с осо- быми образовательными потребностями, многие вопросы ее психологических составляющих остаются недостаточно изученными. Подчеркивается, что исследования структуры качества жизни при психической и соматической патологиях характеризуются широким, но в то же время фрагментарным рядом методологий как с точки зрения дизайна исследований, так и инструментария, основанного на представлениях разработчиков опросников качества жизни о субъективном мире респондентов [7; 28; 37].

Важно подчеркнуть, что большинство измерителей качества жизни были созданы в Северной Америке и Великобритании, а их перевод и транскультуральная адаптация для использования в других странах были сопряжены со значительными временными затратами. Поэтому многие опросники существуют только на языке оригинала [36].

По мнению ряда авторов [3; 5; 9; 16; 20], с позиции психологических составляющих качество жизни представляет собой трехкомпонентную структуру: удовлетво ренность (когнитивная оценка удовлетворенности различными аспектами жизни), приятные и неприятные эмоции (хорошее или плохое настроение). Э. Дайнер полагает, что эти составляющие объединяются в индексе психологического благополучия. По его мнению, человек будет обладать высоким уровнем качества жизни при условии, если в большинстве случаев он будет ощущать удовлетворение от жизни и в некоторых ситуациях испытывать неприятные эмоции и переживания [30]. Представители другого теоретического подхода анализируют качество жизни как позитивное психологическое функционирование индивида. Основоположником этого подхода считается К. Рифф, которая в своих исследованиях указывает на прямую зави- симость между психологическими компонентами качества жизни и структурными элементами данных теорий [34]. По мнению автора, понятие «самопринятие» связано не только с понятиями «чувство собственного достоинства» и «самоуважение», но и включает в себя признание человеком своих сильных и слабых сторон. Данные понятийные категории также можно соотнести с понятием индивидуации К.-Г. Юнга и положительной оценкой индивидуального прошлого человека, представленной в работах Э. Эриксона как элемент эго-интеграции [33; 34; 40].

В отечественных исследованиях концептуальная разработка психологических составляющих качества жизни принадлежит А.В. Ворониной. Она предлагает рассматривать данный феномен как системное качество человека, которое формируется у него в процессе жизни и основывается на сохранении психофизиологических функций. Автор приходит к выводу, что уровень качества жизни отражает взаимосвязь между психическими и соматическими процессами. Многоуровневая структура качества жизни, разработанная А.В. Ворониной, состоит из психосоматического здоровья, социальной активности, психического здоровья и психологического здоровья, которые в процессе формирования и развития человека дают ему новое видение себя, мира вокруг, новые возможности для реализации своего творческого потенциала [8].

Что касается изучения структуры качества жизни различных групп респондентов, в том числе имеющих сомато-психические заболевания, в современных российских условиях, то у подростков с избыточным весом качество жизни представлено такими категориями, как «Положительные отношения с окружающими», «Управление окружением», «Автономия», «Соци- альная активность» и «Самопринятие». При этом все они, как отмечают авторы исследования, становятся значимыми в связи с тем, что избыточный вес искажает восприятие своего тела подростками, снижая степень принятия себя в целом и способствуя возникновению депрессивных настроений, чувства изолированности и ненужности. У подростков с избыточной массой тела возникает больше трудностей в общении с окружающими людьми, умении отстаивать свои интересы и взгляды, контролировать свою деятельность [19].

Исследуя качество жизни детей с интеллектуальной недостаточностью, А.М. Щербакова и Е.А. Осипова отмечают, что многолетняя реабилитационная работа позволяет включить детей с выраженной умственной отсталостью в социальный контакт, помогает выделить предпочитаемый ими вид деятельности, развить эмоциональный интеллект, что является подтверждением повышения качества их жизни [26].

Немало научных работ посвящено также изучению структуры качества жизни у больных эпилепсией. В этом отношении ряд авторов выделяет как минимум пять субсфер, которые в совокупности представляют собой психологическую структуру качества жизни больных эпилепсией [10; 15; 18]. Среди этих субсфер исследователи выделяют «Здоровье» (восприятие себя здоровым на когнитивном уровне), «Энергичность», «Эмоциональное благополучие» (для многих пациентов эта субсфера может рассматриваться как синоним качества жизни вообще [28; 31]), «Когнитивное функционирование», «Социальное функционирование», «Работу» (или «Профессиональную активность»). Полученные данные были неоднократно подтверждены в ходе многофакторного линейного регрессионного анализа.

Помимо этого, особое внимание исследователей привлекает группа лиц с врожденным пороком сердца. Авторы отмечают, что качество жизни пациентов после операции Фонтена несколько ниже, чем среднестатистические показатели «здоровых» респондентов, хотя они и достаточно высоки. В данном случае картина качества жизни представлена такими категориями, как «физическое функционирование», «ролевое функционирование», «общее здоровье», «жизнеспособность», «социальное функционирование», «эмоциональное функционирование», «психологическое здоровье» [24; 25]. Как мы видим, выявленные показатели качества жизни пациентов с врожденным пороком сердца обеспечивают им ведение активного образа жизни без каких-либо существенных физических, социальных и психологических проблем. В данном случае нас в большей степени интересует другая, не менее серьезная соматическая патология, связанная с нарушением деятельности дыхательной системы, а именно – гортани и голосового аппарата.

Патология голосового аппарата (гортанная патология) – одна из наиболее распространенных в соматической медицине, в частности, в оториноларингологии [14]. Сведения о распространенности нарушений голоса в нашей стране и по данным авторов зарубежной литературы весьма разнятся. Согласно результатам обследования голоса в США, Японии, Израиле и ряде других стран, проведенного Д.К. Вильсоном, процент голосовых нарушений колеблется от 1,5 до 21% [2]. По данным исследовательской работы Ю.С. Василенко, частота хронических заболеваний голосового аппарата среди взрослых составила около 60 случаев на 10 тыс. городских жителей, а среди людей, имеющих речевые профессии, нарушениями голоса страдали до 40% [3]. Разброс результатов обследования голосовой функции можно объяснить различиями в критериях, лежащих в основе исследований, в возрасте испытуемых и в условиях проведения экспертизы. В последнее десятилетие возрастает число больных молодого трудоспособного возраста, у которых на фоне гортанной патологии развивается инвалидность, что требует специальной организации образовательного и трудового пространства [14; 21]. Особую актуальность приобретает вопрос изучения качества жизни лиц с патологией голоса и сопоставление этих данных с группой здоровых респондентов. На наш взгляд, в рамках образовательного пространства это позволит разработать траекторию качественной социально-психологической помощи студентам, целью которой станет повышение качества жизни и реализация индивидуальных образовательных траекторий.

В связи с традиционным стремлением к объективизации измерения качества жизни исследования людей, живущих с соматической патологией, в большей мере сосредоточены на изучении объективных средовых переменных. Действительно, во многих странах мира проблема изучения и повышения качества жизни лиц с тем или иным соматическим заболеванием решается, в первую очередь, улучшением социально-экономических условий их существования и оптимизацией оказываемой им медико-реабилитационной помощи (как в системе здравоохранения, так и в системе образования) [1; 35; 36]. Так, одной из целей и тактических задач деятельности Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации является повышение качества и увеличение объема услуг по реабилитации и социальной интеграции лиц с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). В рамках этой работы в период до 2025 г. Министерство планирует осуществить ряд мероприятий, предусматривающих «совершенствование систем медико-социальной экспертизы, реабилитации, сопровождения и социальной интеграции лиц с ОВЗ и инвалидов, создание равных возможностей для них во всех сферах жизни общества путем обеспечения доступности физического, социального, экономического и культурного окружения, здравоохранения и образования, информации и связи».

Таким образом, большинство государственных программ социального развития, как и большинство научных исследований, ведущихся в этом направлении, сосредоточено на изучении качества жизни с точки зрения внешних по отношению к субъекту условий существования. Вследствие этого работы, посвященные изучению качества жизни лиц с ОВЗ и особыми образовательными потребностями (к которым относятся и лица с патологией голосового аппарата [21; 22]), зачастую сосредоточены на негативных сторонах и последствиях заболевания (низкий уровень жизни, снижение социальной включенности, выявление степени физической и психологической неполноценности). Анализ общетеоретических взглядов на проблему качества жизни в разных отраслях науки показывает, что исследователи признают также и высокую значимость субъективного аспекта качества жизни, касающегося внутреннего содержания человеческой жизни – вопросов счастья, субъективного благополучия личности в условиях тех или иных жизненных обстоятельств [3; 4; 9; 16; 17; 20; 23]. В связи с этим мы предприняли попытку изучения субъективной оценки качества жизни лицами с патологией голосового аппарата и здоровыми людьми, выявление категорий качества жизни и их дальнейшее сравнение между собой в обеих группах респондентов.

Эмпирическая база исследования

Для исследования нами были отобраны экспериментальная и контрольная группы общей численностью 90 человек.

Исследование экспериментальной группы проводилось на базе Научно-клинического центра оториноларингологии Федерального медико-биологического агентства России. В период с декабря 2016 по март 2017 года в опросе приняли участие 45 человек, которые являлись пациентами отделения фониатрии этого центра. Из них 29 взрослых (поздний юношеский период) и 16 подростков (ранний юношеский период) с нарушением голоса в возрасте от 16 до 25 лет (21 юноша и 24 девушки) – учащиеся различных вокально-эстрадных отделений. Средний возраст 20 ± 1,4 года. В структуре гортанной патологии преобладала гипото-нусная дисфония – 20 пациентов (46%); узелки голосовых складок – 17 случаев (40%); мутационная дисфония – 5 пациентов (9%); афония – 3 пациента (5%).

Исследование контрольной группы проводилось на базе Московского финансово-юридического университета. За период с сентября по декабрь 2016 года в опросе приняли участие 45 человек, которые являлись студентами 1–4 курсов бакалавриата, а также колледжа. Из них 36 взрослых (поздний юношеский период) и 9 подростков (ранний юношеский период) в возрасте от 16 до 23 лет (23 юноши и 22 девушки). Средний возраст был 19 ± 1,3 года.

Процедура исследования

Процедура исследования представляла собой написание испытуемыми развернутых эссе на тему качества жизни с целью выявления субъективной оценки качества жизни лицами с патологией голосового аппарата и здоровыми людьми. Инструкция при этом звучала следующим образом: «Поразмышляйте на тему качества жизни человека. Как вы понимаете качество жизни? Что такое качество жизни для вас лично? Ответ запишите в виде небольшого эссе (перед ответом укажите свой возраст и пол)». Пример одного из таких эссе представлен на рис.

Результаты исследования

Субъективная оценка качества жизни здоровых респондентов и респондентов с заболеванием голосового аппарата обрабатывалась при помощи контент-анализа.

Всего в ходе контент-анализа было получено 54 категории. Их выделение произво- дилось на основе аксиологической модели Спренджера.

Помимо экспертной оценки текстов-са-моотчетов, все выявленные категории качества жизни были подвергнуты математической обработке, а именно факторному анализу, который применялся для изучения взаимосвязей между значениями выделенных переменных и определения структуры качества жизни с выявлением факторных нагрузок в тех или иных категориях (показателях) качества жизни, которые автоматически были объединены в большие группы компонент. Наряду с этим, в процессе

Рис. Образец эссе респондента с патологией голосового аппарата

обработки данных привлекались такие методы математической статистики, как Н-критерий Круcкала-Уоллиса и критерий углового преобразования Фишера (φ*). Для всех вышеописанных целей использовалась программа математической обработки информации SPSS версии 22.0. В результате, на основе анализа повернутой матрицы компонентов удалось получить следующие данные.

В группе респондентов, имеющих патологию голосового аппарата, выявлены такие категории качества, как «самопринятие», «самореализация», «продуктивность», «ка-локагатия (гармония)», «самоценность», «психологическое благополучие», «здоровье», «саморегуляция», «активный образ жизни». Большинство из них носят интроспективный характер и обращены ко внутреннему потенциалу человека.

Возможно, это связано с тем, что лица, имеющие нарушение голоса, во время исследования находились на этапе лечения и у них была нарушена коммуникация, они испытывали на себе пристальное внимание окружающих. Важно также отметить, что у представителей данной группы на фоне заболевания и изменения социальной активности нередко формируется «комплекс неполноценности», низкая самооценка и неуверенность в себе [6]. Эти особенности эмоционально-личностной сферы обусловлены попаданием респондентов представленной группы в стрессовую ситуацию, а именно, в ситуацию переживания болезни и ограничения профессиональной деятельности. Их общий эмоциональный фон характеризуется нестабильностью реакций, тревогой, беспокойством и вегетативным возбуждением [6; 21]. На фоне давности заболевания (у 75% пациентов – более двух лет) уровень стресса чрезмерно повышается вследствие снижения стрессо-устойчивости в связи с общей астенизаци-ей организма [6; 21; 22].

Особое значение для лиц с патологией голосового аппарата эти категории приобретают за счет скапливающегося психоэмоционального напряжения, возникающего при длительном нахождении на амбулаторном и/или стационарном лечении. Пациенты вынуждены на протяжении долгого времени посещать медицинское учреждение и заниматься вопросами собственного здоровья в ущерб образованию, профессиональной деятельности и социальной активности (в такие моменты для них особенно значимыми становятся помощь и поддержка родных, друзей, коллег и т.д.) [6; 14].

Окружающие часто задают больным «неудобные» вопросы относительно их голоса, которые заставляют их смущаться или стыдиться. Поэтому они стесняются себя и других, ощущают свою физическую «неполноценность», опасаются вступать в контакт с посторонними людьми и даже родственниками [6]. В связи с этим вполне очевидным является наличие таких субъективных категорий качества жизни, как «са-мопринятие» и «самоценность». Важно отметить, что лица с нарушением голоса в наибольшей степени подвержены страху перед незнакомыми, перед будущим по сравнению со здоровыми людьми. Этот страх доминирует над интересом, который в норме способствует расширению социальных связей и отношений, включению человека в происходящие вокруг него события [5; 7]. Поэтому в данном случае мы выделяем также такие категории, как «активный образ жизни» и «самореализация».

В группе здоровых респондентов выявлены такие категории, как «принятие/ понимание», «мотивационная направленность», «самореализация», «социальная направленность», «смысложизненные ориентации», «общение», «жизнестойкость», «самоотдача».

Полученные результаты можно связать с тем, что в контрольной группе испытуе- мые находились вне лечебных мероприятий, их учебной и профессиональной деятельности ничего не угрожало по сравнению с членами экспериментальной группы, которые были отлучены от своих повседневных обязанностей и работы, соблюдали голосовой режим. Вследствие этого можно допустить, что они больше подвергались влиянию стрессовых воздействий. При этом членов контрольной группы отличает от экспериментальной наличие жизнестойкости и самоотдачи. Это может усиливать устойчивость к фрустрации и способствовать развитию социальной активности.

Также в процессе обработки данных на основе Н-критерия Круcкала-Уоллиса и критерия углового преобразования Фишера (φ*) были выявлены достоверные различия между исследуемыми группами по следующим параметрам:

• 1.    Для группы респондентов с патологией голосового аппарата характерна более высокая значимость ценностей здоровья, общения, понимания/ взаимопонимания и принятия на уровне са-мопринятия (р ≤ 0,05), самоорганизации, саморазвития и социального положения на уровне реального поведения – самореализации (р ≤ 0,01), целеполагания, уровня самооценки и удовлетворенности собой на уровне активной деятельности (активной трудовой жизни) – продуктивности (р ≤ 0,05), ощущения нужности, хороших отношений с семьей, отсутствия стресса, гармонии и активного образа жизни на уровне гармоничного функционирования личности – калокагатии (р ≤ 0,05) и активного образа жизни (р ≤ 0,01), отсутствия стресса, удовлетворенности собой, веры и доверия на уровне осознания смысла в своей жизни – самоценности (р ≤ 0,05), хорошего настроения, хороших отношений с семьей, благополучия близких, здоровья, спокойствия, дециальности и отсутствия стресса на уровне психологического

• 2.    Для условно здоровых респондентов характерно принятие/взаимопонимание (р ≤ 0,05), мотивационная направленность – уверенность в возможности влиять на события и следование своим целевым установкам (р ≤ 0,05), более значимы ценности социальной направленности и общебытовых ориентаций: медицинские и социальные услуги, политическая обстановка, любимое дело, одежда, еда, отдых и т.д. (р ≤ 0,05); работа рассматривается как источник получения денег для существования и развития социального статуса; одной из главных целей является обеспечение финансового благополучия (р ≤ 0,05). Также важны общение и самоотдача (р ≤ 0,05).

благополучия (р ≤ 0,05) и общего здоровья (р ≤ 0,05). Социальная направленность для них – важная, но не самая главная сфера в жизни (р ≤ 0,05). Кроме того, для лиц с патологией голосового аппарата более значимы ценности саморегуляции (р ≤ 0,05) и менее – ценности смысложизненных ориентаций (р ≤ 0,05), характерна большая ориентация на свои чувства (р ≤ 0,05), переживания (р ≤ 0,05), способность адаптироваться к переменам в жизни (р ≤ 0,05), убежденность в том, что в жизни многое зависит от внешних условий (р ≤ 0,05).

Полученные результаты выявили различия в субъективной оценке качества жизни лицами с патологией голосового аппарата и здоровыми респондентами. Эти различия проявились в ценностных ориентациях, а, следовательно, и в субъективном понимании качества жизни и ее структурных компонентах. При этом структурно только компонент «Самореализация» присутствует и в той, и в другой группе респондентов. Связано это, скорее всего, с тем, что и здоровые люди, и имеющие какой-либо соматический недостаток стремятся к раскрытию своих собственных возможностей, выражению своей внутренней сущности на внешнем социокультурном уровне. Вопрос в данном случае только один: как психологические составляющие качества жизни влияют на развитие внутренней картины болезни у лиц с патологией голосового аппарата?

Заключение

Таким образом, исследование качества жизни и его структуры у респондентов с особыми образовательными потребностями (на примере лиц с патологией голосового аппарата) и здоровых людей позволило выявить основные структурные составляющие качества жизни. В последующем это даст возможность описать с позиции психологии само понятие качества жизни, а затем определить вли- яние на него различных факторов и личностных характеристик (среди которых могут быть мотивационная направленность, жизненные ориентации, совлада-ющее поведение, внутренний/внешний контроль, саморегуляция, самооценка, самоуважение, самопринятие, оптимизм/ пессимизм, жизнерадостность, жизнестойкость, психическая защита и т.д.). В итоге, на основе полученных данных мы сможем оценить реабилитационный потенциал у больных с патологией голосового аппарата и найти особый подход к их психологической реабилитации как в условиях лечебно-оздоровительной, так и образовательной среды.