Комплексный подход к оказанию паллиативной помощи: взаимодействие НКО и медицинских организаций

Инвалиды относятся к наиболее социально незащищённой категории населения. Доход людей с выраженными ограничениями возможностей здоровья невысок, а потребности их в медицинском и социальном обслуживании намного выше. Кроме того, права этой категории граждан из-за низкой юридической грамотности бывают нарушены, платная помощь юриста недоступна. Такие семьи с особыми духовными потребностями, имеющие ряд психологических особенностей. Факт тяжелой болезни родственника дестабилизирует систему семейных связей, нарушает сложившуюся структуру семьи, изолирует её от общества [1]. Необходимость развития паллиативной медицинской помощи диктуется ФЗ №323 РФ от 21.11.2011 г., где паллиативная медицинская помощь представляет собой комплекс мероприятий, включающих медицинские вмешательства, мероприятия психологического характера и уход, осуществляемые в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан и направленные на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания. Оказание паллиативной помощи детям соотносится с выполнением приоритетных задач федеральной и региональной политики, реализуемых в интересах охраны материнства и детства. А именно: Национальная стратегия действий в интересах женщин на 2017-2022 гг. распоряжение Правительства РФ от 8.03.2017 г., Перечень поручений по итогам заседания Координационного совета по реализации Национальной стратегии действий в интересах детей (утв. Президентом РФ 2.12.2017 г.), а также соотносится с распоряжением Правительства РФ от 28.12.2012 г. № 2599-р: Распоряжение Правительства Челябинской области от 31 октября 2013 года № 296-рп «Об утверждении Программы развития здравоохранения Челябинской области до 2020 года». Снижение в последние десятилетия младенческой и детской смертности, увеличение выживаемости глубоко недоношенных детей, а также детей с онкологическими, наследственными и другими тяжелыми заболеваниями повлекло за собой увеличение количества детей, нуждающихся в паллиативной помощи [4, 5]. Актуальность оказания паллиативной помощи взрослым еще более актуально (Распоряжение Правительства РФ от 05 февраля 2016 г. № 164-р «Стратегия в интересах граждан старшего поколения в Российской

Федерации до 2025 года»). Комплексный подход к решению проблем больных, нуждающихся в паллиативной помощи, на основе интеграции ресурсов общества будет способствовать улучшению качества жизни людей с ограниченными возможностями здоровья и их семей (Приказ МЗ РФ № 345н, Минтруда России № 372н от 31.05.2019 «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья»). 28.09.2017 г. министр здравоохранения В.Н. Скворцова в ходе заседания комитета Госдумы по охране здоровья отметила высокую потребность в оказании паллиативной помощи и необходимость организации межведомственного взаимодействия. Совместно с учреждениями здравоохранения и социального развития благотворительный фонд паллиативной помощи «Пеликан» в Челябинске создает необходимые условия для индивидуального и творческого развития неизлечимо больных людей, способствует интеграции лиц с ограниченными возможностями в социум, так как создание равных возможностей инвалидам приоритетно для нас. Фонд выступает в качестве площадки эффективного объединения усилий разных учреждений и организаций, некоммерческих организаций, профессиональных ассоциаций, религиозных объединений, и просто милосердных Челябинцев – волонтеров [2, 3].

Цель исследования: рассмотреть результаты совместной работы по оказанию комплексной психолого-социальной и медико-абилитационной поддержки людям, нуждающимся в паллиативной помощи и их семьям в г. Челябинске.

Материалы и методы.

Способы реализации

Создан благотворительный фонд паллиативной помощи «Пеликан» (свидетельство о госрегистра-ции НО учетный номер 7414010462 от 23 июля 2014 г. (согласно свид-ву о регистрации).

В Челябинске для неизлечимо больных людей открыты современные детское (МБУЗ ГКБ № 9 в 2017 г.) и взрослое (МБУЗ ГКБ № 5 в 2018 г.) паллиативные отделения. Заключены договора о сотрудничестве МБУЗ ГКБ № 9 в 2017 г. и МБУЗ ГКБ № 5 в 2018 г. с благотворительным фондом «Пеликан». Налажено прямое взаимодействие Фонда с подопечными семьями.

Источники финансирования

• 1.    Фонд поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации.

  – Проект «Всегда рядом – видеоконсультирование» - соисполнитель, 2015 и 2016 годы.

  – Комплекс мер – соисполнитель, совместно с Министерством социальных отношений Челябинской области, 2017 год.

• 2.    ОАО «Трубодеталь». Проект «Новосинегла-зово: нуждающимся – доступная паллиативная помощь» – исполнитель, 2016 г.

• 3.    Субсидия администрации г. Челябинска «Если нельзя вылечить – можно помочь!» – исполнитель, 2017 г.

• 4.    Субсидия Министерства социальных отношений Челябинской области «Добавим жизни дням» 2018 и 2019 годы.

• 5.    Финансирование деятельности Фонда за счет имеющихся на счету средств; привлечение новых жертвователей; наработаны связи по безвозмездному предоставлению площадей, пожертвования Фонду частных лиц и организаций в натуральной форме.

Направления работы фонда, в рамках программ:

«Всегда рядом – видео консультирование» – это использование последних достижений в области информационных технологий и телекоммуникаций, для оказания услуг пациенту на расстоянии, способствует максимально широкому и быстрому распространению информации пациентам, членам их семей.

«Вместе в трудную минуту» - активная помощь при ухудшении состояния паллиативным пациентам, посещение в стационаре (психологическая деятельность, нормализация эмоционального состояния), натуральная и материальная помощь семье в трудной ситуации, поддержка в период горевания (после смерти родственника).

Организация немедицинских направлений паллиативной помощи и дизайн в стационарных подразделениях ПМП (МБУЗ ГКБ № 9, г. Челябинск, МБУЗ ГКБ № 5, г. Челябинск).

«Духовный наставник» - налажено взаимодействие со всеми основными религиозными конфессиями, в аспектах разъяснения канонов веры, правильного проведения обрядов и участия в них, духовная поддержка, недопущение суицидальных мыслей.

– «Минутка для мамы» - организация встреч мам для общения, обмена опытом по уходу за детьми, информирование о проводимых для них мероприятий в Челябинске и Области, эмоциональная разгрузка, встреча с гостями: врачами-специалистами, представителями бюро экспертизы, органов социальной защиты, педагогами, деятелями культуры;

– «Ваш юрист» - привлечение высококвалифицированных юристов для решения профильных проблем людей с паллиативными состояниями, своевременное информирование об изменениях законодательства и новых льготах.

– «Праздник идет в семью» - организация коллективных праздников для семей, и людей с паллиативными состояниями детей. При разработке программы используются индивидуальные психолого - педагогические особенности детей.

Результаты: Создание условий повышенной комфортности и повышения эффективности абили-тации в отделениях паллиативной медицинской по- мощи для детей (МБУЗ ГКБ № 9 в 2017 г.) и взрослых (МБУЗ ГКБ № 5 в 2018 г.).

МБУЗ ГКБ № 9, г. Челябинск. Фондом закуплены расходные материалы и выполнены рисункина стенах палат и игровой комнаты – сцены из любимых мультфильмов, декорирован коридор, в котором установлен большой аквариум, сшиты великолепные занавески с ламбрикенами для ординаторской и холлов. Отделение украшено куклами в стиле хендмейк. С целью полноценной абилитации детей инвалидов на средства фонда приобретены сухой бассейн и мягкие модули для игровой комнаты, оборудован камин с галло- и аромолампами, приобретено оборудование для свето- и цветотера-пии, в МБУЗ ГКБ № 9 переданы книги в библиотеку отделения. Для повышения эффективности комплекса абилитации Благотворительный фонд паллиативной помощи «Пеликан» предоставил два нейро - ортопедических костюма «Атлант» и ортопедический велосипед «Велодоктор» модель № 5.

Чтобы дать мамам и бабушкам детей с паллиативным состоянием возможность отдохнуть, в фонде открыли направление «Минутка для мамы». Благодаря проекту, они могут встретиться просто поделиться друг с другом печалью и радостью.

Волонтеры фонда не забывают поздравлять подопечных с важными праздниками: Новым годом, Днем защитника Отечества, Днем всех влюбленных. Вечеринки на волонтерских началах – помогает организовать местное агентство развлечений: продумывает сценарий, подбирает костюмы, аниматоров. Добровольцы регулярно организуют творческие мастер-классы. Вместе рисуют, лепят, мастерят.

МБУЗ ГКБ № 5, г. Челябинск. Традиционно к оформлению отделения и организации немедицинского сегмента оказания паллиативной помощи присоединился благотворительный фонд «Пеликан».

Фонд преобразил стены отделения и палаты. В больших просторных коридорах постоянно обновляется выставки картин уральских художников, организована любительская выставка фотографий: «Домашние животные». Так же, по просьбе главного врача МБУЗ ГКБ № 5 А.Ю. Банных был оборудован кабинет духовной поддержки. Другими словами, это молитвенная комната. Там есть иконы, можно поставить свечку, лежат духовные книги и журналы. Все это сделано по всем канонам церковной жизни. В небольшом помещении очень светло, уютно. Стоят новые стеллажи для церковных книг и журналов, имеется зона отдыха. Помимо этого, отлажена работа батюшки с пациентами, один раз в неделю он приходит в отделение и «исполняет таинство» (крещение, причастие, чтение молитв и т.д.). Для пациентов, закончивших свой жизненный путь в отделении паллиативной медицинской помощи – есть прощальная комната.

Фонд создал «Райский уголок» для пациентов. Огромная работа была проделана в оформлении живого уголка и зимнего сада. Столовая украшена множеством живых цветов. В комнате отдыха стоят аквариумы с рыбами, черепахами и улитками, здесь живут декоративные кролики, ежики и хомячки. Рядом с комнатой отдыха есть библиотека, где большая часть литературы предоставлена благотворительным фондом.

Для обеспечения чистоты отделения Фонд передал МБУЗ ГКБ № 5 г две стиральные машины. В палатах стоят галло- и аромолампы. На тумбочках у пациентов декоративные букетики.

Психолог отделения тесно взаимосвязан с Фондом, часто привлекаются волонтеры для помощи в работе отделения. Постоянно ведется работа в сфере культурной жизни, Фонд организовывает праздники, поздравление с днем рождения пациентов, культурные мероприятия (концерты). Все это сопровождается костюмированными сценками, представленьями, музыкой. Часто, приходят гости: певцы, музыканты и писатели. Такие мероприятия всегда заканчиваются фотосессией и сладким столом.

Для положительного настроя и прекрасного время препровождения пациентов отделения паллиативной медицинской помощи проводятся мастер-классы: лепка, рисование, аппликации.

У пациентов с последствиями острого нарушения кровообращения это важное абилитационное мероприятие для развития моторики, а для других пациентов замечательный досуг.

Методическая работа. За 4 года была создана группа единомышленников – специалистов и добровольцев по различным направлениям деятельности, которые в течение всего времени и на основании большого практического опыта, подготовили методические материалы. Были выпущены брошюры «Новые формы работы в организации паллиативной помощи детям», несколько видов буклетов по боли, памяток по уходу. Разработаны раздаточные материалы-пособия по темам: «Как справиться с тревогой», «Управление эмоциями», «Горевание».

Внедрение IT-технологий. «Всегда рядом – видео консультирование» впервые разработан и начал полномасштабно внедряться в Челябинске с апреля 2015 г. На сегодня, аналогичной формы работы в России не существует, хотя мы располагаем общемировым опытом. Данный проект – это использование современных достижений в области IТ-технологий, для оказания услуг на расстоянии, способствует максимально широкому и быстрому распространению информации пациентам, членам их семей. Кроме того, реализуется междисциплинарный и межведомственный подход в организации паллиативной помощи. В практику внедряется модель семейного консультирования в целях оказания правовой, психолого-социальной и информационной поддержки представителям целевой группы. Подобная практика позволяет обеспечить непрерывность абилитационного процесса, создать оптимальные условия для сохранения семьи и здоровья ее членов. Профили консультирования: медицинский, психологический, юридический, духовный, информационно -развлекательный. За последние 6 месяцев проведено 541 консультация, из них, медиками 171, 201 психологами, 67 дефектологом, 82 юристом, 21 священнослужителями. Состоялось 9 вебинаров, 17 мероприятий по совершенствованию мотивационных условий реализации проекта, рассчитанных на 581 человек.

Создание и развитие сообщества родственников, людей с тяжелой неизлечимой патологией в социальных сетях и скайп, является особым компонентом в системе социальной поддержки таких семей, поскольку способствует активизации жизненной позиции, развитию потенциала семьи.

Проект «Больничный клоун». Волонтеры больничные клоуны участвуют в мероприятиях по совершенствованию мотивационных условий реализации проекта, посещают детишек на дому и даже в терминальном периоде течения заболевания.

Проект «Окно в мир». Поздравления детей с днем рождения – 58, семей со светскими календарными праздниками – 95; IT-встречи с работниками культуры и искусства – 6, с участием 33 семей.

«Юридическая приемная» и «Психологическая приемная». Юридическая приемная (индивидуальные консультации: вопросы ЖКХ, наследование, разъяснение прав и обязанностей официальных опекунов детей с ОВЗ и самих детей; информирование по изменениям законодательства, правилам оформления исковой документации, этапности обращения в инстанции). «Психологическая приемная». Высоко квалифицированный психолог регулярно осуществляет помощь в ситуациях выбора, принятие решений, профилактика психосоматических заболеваний у родственников. Так же психолог сопровождает семьи в период горевания. Неотъемлемой частью является духовная поддержка – налажено взаимодействие со всеми конфессиями.

Проект «Няня на час». Это выполнение услуг няни по временному присмотру на дому ребенка – инвалида, предоставление свободного времени родителю (законным представителям). Проект предлагает реальные меры поддержки, так как создание службы «Няня на час» сделает возможным участие ухаживающих родственников в консультационных, спортивных и культурных мероприятиях Фонда.

Мероприятие «Хоккей на валенках». Хоккей на валенках – пропаганда здорового образа жизни и вовлечение в регулярные спортивные мероприятия родственников неизлечимо больных, знакомство и сплочение подопечных Фонда и волонтеров. С 2016

г. команды Фонда участвуют в открытом кубке Законодательного Собрания Челябинской области по хоккею на валенках, и постоянно занимают призовые места. Команды сформированы из родителей и волонтеров Фонда.

Выводы:

• 1.    Благодаря взаимодействию НКО и медицинских организаций в г. Челябинске реализован межведомственный и междисциплинарный подход в оказании паллиативной помощи.

• 2.    Для оказания паллиативной помощи в г. Челябинске привлечены внебюджетные источники финансирования, организована масштабная волонтерская помощь.

• 3.    Весь спектр услуг по оказанию паллиативной помощи людям с выраженными ограничениями возможностей здоровья и их семей в г. Челябинске оказывается бесплатно.