Междисциплинарная команда и специалист по физической культуре в комплексной реадаптации ВИЧ-инфицированных

Ключевые с л о в а : ВИЧ-инфицированные, качество жизни, здоровый образ жизни, реадаптация

Круг проблем, возникающий при лечебно-реабилитационной работе с ВИЧ-инфицированными достаточно широк. Для успешного их решения необходимо тесное сотрудничество медиков, психологов, социальных работников и специалистов по адаптивной физической культуре. ВИЧ-инфекция - болезнь, вызываемая ретровирусом, поражающим клетки иммунной, нервной и других систем и органов человека, с длительным хроническим и прогрессирующим течением. В РФ наиболее пораженной возрастной категорией являются лица от 20 до 30 лет: 63% мужчин и 57% женщин. Диагноз ВИЧ-инфекция создает значительные психологические нагрузки. Психологические состояния, в которые попадает ВИЧ-инфицированный, связаны с неуверенностью и необходимостью адаптации. Последние несколько лет среди ВИЧ-положитель-ных наблюдаются случаи изменения телосложения. Причина этих изменений и их связь с противовирусными препаратами не до конца понятна. Конституциональные изменения включают как ожирение, так и потерю веса. Снижение веса происходит в основном за счет уменьшения мышечной массы. Вместе с тем, активная мышечная ткань является существенным фактором, способным уменьшать развитие иммунодеффицитных состояний. Такое положение актуализирует задачи сохранения и увеличения мышечной массы у ВИЧ-позитивных. Кроме того, одной из важнейших задач физической реабилитации ВИЧ-инфицированных является улучшение работы кардио-респираторной системы и профилактика оппортунистических заболеваний. В первую очередь, это связано с тем, что поражение респираторного тракта при ВИЧ-инфекции является основной причиной заболеваемости и смертности.

Основная задача социального сопровождения ВИЧ-инфицированных -повышение их качества жизни. Одно из решений этой задачи приобщение ВИЧ-инфицрованных к здоровому образу жизни (ЗОЖ). Главное преимущество ЗОЖ - его доступность и эффективность. Что такое ЗОЖ для ВИЧ-инфицированных? По нашему мнению - это регулярные занятия физическими упражнениями, правильное питание, приверженность к высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ). Проблема формирования ЗОЖ у ВИЧ-позитивных людей актуальна для специалистов всего мира. Специалисты из США достаточно успешно используют мультипрофессио-нальный подход для работы с ВИЧ-инфицированными. Мультипрофес- сиональный подход уравнивает всех членов команды в ответственности каждого за достижение общего результата. Каждый член команды понимает, что без взаимодействия с остальными специалистами возможность успешного результата в работе с низкомотивированным пациентом равны нулю. Команда, состоящая из различных специалистов, имеет больше шансов успешно справиться с разнообразными проблемами пациента. При этом члены команды перенимают знания и опыт друг друга. Разнообразный состав специалистов приводит к росту творческого потенциала в коллективе.

Приобщение людей живущих с ВИЧ к ценностям адаптивной физической культуры, связанных с освоением, восстановлением, поддержанием, самореализацией физических и духовных сил к физической культуре — важное слагаемое в процессе оптимизации системы реабилитации при ВИЧ-инфекции. Калининградский Областной Центр по профилактике и борьбе со СПИД (КОЦПБСПИД) стал первым в РФ центром, имеющим опыт создания и организации работы рекреационно-оздоровительного зала для занятий адаптивной двигательной рекреацией с ВИЧ-инфицированными. Учитывая, что характер распространения ВИЧ-инфекции в Калининградской области повторяется в других регионах с опозданием на несколько лет, опыт создания и организации работы рекреационного зала на базе КОЦПБСПИД может быть использован на большинстве Российских территорий.

В клиническом руководстве Колумбийского университета указывается на то, что идея создания мультипро-фессиональных команд (МПК) в Центрах СПИД является новаторской для российской многоуровневой системы здравоохранения, которая сформировала расслоение и исключает равно- правное партнерство между врачами, психологами, специалистами по социальной работе, медицинскими сестрами. В настоящее время в РФ только в нескольких городах, например в Санкт-Петербурге и Магнитогорске, проводятся эксперименты по созданию МПК. Кроме того, в РФ в отличие от США в такие МПК не привлекаются диетологи, массажисты и специалисты по физической культуре. ВИЧ-инфицированным только рекомендуют заниматься физическими упражнениями и вести здоровый образ жизни. Поэтому проблемными остаются такие вопросы как определение оптимальной двигательной активности для ВИЧ-инфицированных, дозировка и периодичность занятий, составление комплексов самостоятельных занятий и рациона питания. Таким образом, в РФ консультации по здоровому образу жизни приходиться делать врачу-инфекционисту. Вместе с тем, врач-инфекционист в силу своей загруженности не в состоянии многократно консультировать растущий поток больных. Кроме того, сложность работы с пациентом ЦСПИД обусловлена наличием у него комплекса проблем медикосоциальнопсихологического характера, составляющих барьеры на пути формирования приверженности к ЗОЖ. Естественно, что врачи-инфекционисты при оказании помощи пациенту несут ответственность только за медицинскую ее составляющую, они не могут всесторонне подготовить к ЗОЖ мультипроб-лемного пациента. Отсутствие же работы по выявлению и устранению немедицинских рисков разрушения приверженности к ЗОЖ приводит в дальнейшем нарушению здорового образа жизни, в том числе и нарушения режима приема препаратов ВААРТ, прерыванию лечения. Пациенты, самовольно прервавшие терапию, как правило, надолго исчезают с поля зрения специалистов ЦСПИД. Выходом из

А СОЦИАЛЬНО-ПЕДАГОГИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ^* сложившейся ситуации является организация мультипрофессиональной команды специалистов по формированию приверженности ЗОЖ и дальнейшему сопровождению пациентов.

Междисциплинарный подход к медико-социально-психологическому сопровождению ВИЧ-инфицированных требует изучения опыта формирования профессиональной компетентности взаимодействия с ВИЧ-инфицированными у различных специалистов в России и за рубежом.

В нашей стране формирование профессиональной компетентности в области медицинского сопровождения пациентов, инфицированных ВИЧ, осуществляется традиционно в рамках до и после дипломного образования. Во время обучения в ВУЗе этим вопросом занимается кафедра эпидемиологии и инфекционных болезней. Затем, в рамках последипломного образования, формирование компетентности продолжается в процессе сертификационных курсов каждые 5 лет. Особое внимание уделяют коммуникативной компетентности медицинских работников в связи с ВИЧ инфекцией, т.к. эта болезнь связана с поведением, а поведение иначе как в процессе коммуникации изменить невозможно. Что касается медикосоциального сопровождения, то оно осуществляется в рамках проектов, это на стадии пилотных работ. В остальном "медико" отдельно, "социально" отдельно.

В настоящее время в РФ существуют разные программы подготовки специалистов для взаимодействия с ВИЧ-инфицированными.

В соответствии с принятым 31 декабря 2005 года Постановлением Правительства Российской Федерации № 870 «Об обеспечении государственных и муниципальных учреждений здравоохранения в 2006 году за счет средств федерального бюджета диагностическими и антиретровирусными препаратами в целях профилактики, выявления и лечения, лиц инфицированных вирусом иммунодефицита человека и гепатитов В и С, оборудованием и расходными материалами для неонатального скрининга» в процесс оказания медицинской помощи ВИЧ -инфицированным было предусмотрено вовлечение большого числа медицинских специалистов: инфекционистов, психологов, психотерапевтов, социальных работников, не имеющих в настоящее время опыта лечения подобных больных и не владеющих современными технологиями оказания медицинской помощи пациентам с ВИЧ-инфекцией и СПИД - ассоциированными заболеваниями. Такой подход позволил повысить объемы клинических и диагностических исследований, позволяющих оценить эффективность и безопасность проводимой терапии.

В РФ достаточно серьёзный опыт подготовки специалистов разного профиля к взаимодействию с ВИЧ-инфицированными имеют участники программы «Паллиативная помощь и уход при ВИЧ/СПИДе».

Программа «Паллиативная помощь и уход при ВИЧ/СПИДе» реализуется РОО «СПИД инфосвязь» с 2004 года. Первые инициативы по организации паллиативной помощи для людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ) и последовательная поддержка ее развитию в 10 пилотных регионах России стала возможной благодаря реализации комплексного проекта ГЛОБУС. Опыт, накопленный в ходе реализации проекта ГЛОБУС, послужил основой для организации служб паллиативной помощи в рамках «Приоритетного Национального проекта в сфере здравоохранения» в 2007-2008 г.г. В 2007 году были поддержаны 20 проектов и в 2008 году 25 проектов в различных регионах Российской Федерации.

Существует следующее определение Паллиативной помощи, принятое

Всемирной Организацией Здравоохранения (ВОЗ) в 2002 году. Паллиативная помощь - это подход, целью которого является улучшение качества жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с неизлечимым заболеванием, посредством предупреждения и облегчения страданий, благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других симптомов - физических, психологических и духовных. В соответствии с определением паллиативная помощь: V утверждает жизнь и рассматривает смерть (умирание) как естественный закономерный процесс;

• V    не имеет намерений продления или сокращения срока жизни;

• V    целью паллиативной помощи является обеспечение больному возможности насколько возможно активно прожить последние дни;

• V    предлагает помощь семье пациента во время его тяжелой болезни и психологическую поддержку в период тяжелой утраты;

• V    использует межпрофессиональный подход с целью удовлетворения всех потребностей пациента и его семьи: физических, психологических, социальных и духовных;

• V    улучшает качество жизни пациента и может также положительно влиять на течение болезни;

• V    при своевременном проведении мероприятий в совокупности с другими методами лечения может продлевать жизнь больного.

В основу стратегии паллиативной помощи должны быть положены ценности, представляемые на обсуждение Советом Европы: права человека и права пациента, человеческое достоинство, социальное единство, демократия, равноправие, солидарность, равные права людей вне зависимости от пола, свобода участия в принятии решений и выбора. Существуют следующие принципы паллиативной по- мощи, провозглашаемые в Рекомендациях Совета Европы:

• 1.    Паллиативная помощь - необходимая и неотъемлемая часть системы здравоохранения.

• 2.    Любой человек, нуждающийся в паллиативной помощи, должен иметь возможность получить эту помощь без неуместного промедления в соответствующем учреждении, насколько это реально выполнимо, в соответствии с его потребностями и предпочтением.

• 3.    Основной целью паллиативной помощи является достижение возможного наилучшего качества жизни пациента.

• 4.    Задачей паллиативной помощи является решение физических, психологических и духовных проблем, возникающих при развитии неизлечимого заболевания. Поэтому паллиативная помощь требует координированной работы высококвалифицированной и соответственно оснащенной междисциплинарной мультипрофессиональ-ной команды.

• 5.    Активные лечебные мероприятия следует проводить лишь в том случае, если пациент этого хочет, если нет, то лечение следует прекратить. В любом случае больной должен получать в полном объеме паллиативную помощь.

• 6.    Доступ к службам паллиативной помощи должен быть основан на клинических показаниях, но не на нозологической форме заболевания, местонахождение больного, его экономическом статусе или других подобных факторах.

• 7.    Программы образования по паллиативной помощи должны быть включены в подготовку всех заинтересованных медицинских работников.

• 8.    Должны проводиться научные исследования с целью улучшения качества помощи. Проведение всех манипуляций и вмешательств в паллиативной помощи должно быть строго обоснованно в соответствии с данными научных исследований.

• 9.    Паллиативная помощь должна получать адекватное и равноправное финансирование.

• 10.    Так же как и в других областях здравоохранения, медицинские работники, оказывающие паллиативную помощь, должны всегда уважать права пациентов, выполнять профессиональные обязательства и стандарты помощи и действовать только в интересах больного.

Необходимо создать условия для ее развития и функциональной интеграции в стратегии развития национальных систем здравоохранения.

( СОЦИАЛЬНО-ПЕДАГОГИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ

Деятельность по программе «Паллиативная помощь и уход при ВИЧ/СПИДе» в РФ:

• >    разработка модели паллиативной помощи при ВИЧ/СПИДе, адекватной российским условиям;

• >    обучение специалистов и добровольцев оказанию паллиативной помощи при ВИЧ/СПИДе;

• >    разработка и выпуск методических пособий и рекомендаций для специалистов и лиц, осуществляющих уход;

• >    разработка и выпуск информационных материалов для пациентов и их близких/родственников;

• >    создание и поддержка работы службы паллиативной помощи ЛЖВ в пилотных регионах путем адаптации предложенной модели организации службы в соответствии с региональными потребностям и имеющимися ресурсами;

• >    оказание финансовой и технической поддержки пилотным регионам для развития службы паллиативной помощи ЛЖВ.

В рамках программы успешно продвигается концепция паллиативной помощи, сформулированная Всемирной Организацией Здравоохранения (ВОЗ), разработан учебный модуль по подготовке специалистов (врачей, ме- дицинских сестер, психологов, социальных работников), разработана, внедрена и доказала свою эффективность модель организации службы паллиативной помощи. На постоянной основе регионам предоставляется информационно-методическая и финансовая поддержка, проводится дополнительное обучение кадров, ведется адвокация паллиативной помощи на региональном и федеральном уровнях как неотъемлемого компонента комплексной помощи ЛЖВС. Одной из ключевых задач программы «Паллиативная помощь и уход при ВИЧ/СПИДе» является отработка модели организации службы, адекватной российским условиям. Во всех пилотных регионах внедрена разработанная модель службы паллиативной помощи при ВИЧ/СПИДе, предусматривающая активное взаимодействие медицинских учреждений, служб социальной защиты, Красного Креста, общественных и религиозных организаций под руководством центров СПИД. Внедрен мультидисциплинарный подход в работе с пациентами, позволяющий оказывать им всестороннюю помощь: медицинскую, психосоциальную и духовную. Предложенная модель позволяет организовать курацию пациентов в центре. Задачей паллиативной помощи является решение физических, психологических и духовных проблем, возникающих при развитии неизлечимого заболевания. Поэтому паллиативная помощь требует координированной работы высококвалифицированной и соответственно оснащенной междисциплинарной муль-типрофессиональной команды. В рамках Программы на базе центров СПИД созданы мультидисциплинарные команды паллиативной помощи, в состав которых входят: врач-инфекционист, медицинская сестра, психолог, специалист по социальной работе, равный консультант. Мульти-дисциплинарная команда предостав- ляет комплексную помощь нуждающимся пациентам, а именно: симптоматическую терапию, в том числе купирование боли, этиотропную терапию оппортунистических инфекций, купирование побочных эффектов, психосоциальную помощь пациенту и его близким, духовную поддержку и уход. Специалисты команды ведут прием пациентов в поликлиническом отделении центра СПИД, а также выезжают к пациентам в стационары и на дом. В зависимости от ситуации и нужд конкретного пациента к оказанию помощи привлекаются соответствующие службы и организации. Вовлечение в работу районных терапевтов и инфекционистов, наркологической и фтизиатрической служб, учреждений социальной защиты населения, общественных СПИД-сервисных организаций, Красного Креста, сестер милосердия и религиозных лидеров, дает возможность оказания целостной помощи пациентам программы - медицинской, психологической, социальной и духовной. На всех территориях, реализующих проект, прошли круглые столы и межведомственные совещания с целью совершенствования взаимодействия медицинских учреждений, органов социальной защиты, религиозных и общественных организаций, выработки единых подходов, определения первоочередных мероприятий, связанных с оказанием паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией. Результатом проведенных совещаний стало подписание меморандума о взаимодействии, который служит основой для совместной работы служб и организаций при оказании паллиативной помощи ЛЖВ и их близким.

Вместе с тем, даже в модели организации службы паллиативной помощи при ВИЧ/СПИДе отсутствует специалист по физической культуре как участник междисциплинарной муль-типрофессиональной команды. От- дельные исследования показывают, что использование адаптивной физической культуры в лечебнореабилитационной работе позволяет решать не только психосоциальные проблемы ВИЧ-инфицированных (в том числе и детей), но и оказывать положительное влияние на их соматическое состояние (W.Cade, T.Miller, K.Yarasheski и др.). Таким образом, возникает необходимость в специалистах по физической культуре и спорту, профессионально компетентных во взаимодействии       с       ВИЧ- инфицированными и специалистами по их комплексной реадаптации.

В настоящее время на базе ФБУ им. И. Канта и Калининградского Центра СПИД проводится эксперимент по формированию ЗОЖ у ВИЧ-инфицированных с участием специалиста по физической культуре. На факультете физической культуры и спорта проводиться обучение специалистов для профессионального взаимодействия с ВИЧ-инфицированными.

На данный момент существует достаточно много научных работ, посвященных формированию различных видов профессиональной компетентности у будущих специалистов по физической культуре и спорту:

V управленческой (О.С.Августимова);

V коммуникативной (Г.Д.Бабушкин);

V правовой (С.С. Воеводина, С.Г. Иванова),

V экономической (Т.Х.Емтыль),

V психолого-педагогической (И.А. Батрюков),

V имиджевой (В.Г.Купцова) и других.

Вместе с тем проблема формирования профессиональной компетентности взаимодействия с ВИЧ-инфицирован-ными у будущих специалистов по физической культуре и спорту практически не исследуется. В настоящее время остается неразработанной технология формирования профессиональной компетентности взаимодействия       с       ВИЧ-

инфицированными. Несформирован-ность данного вида профессиональной компетентности у специалистов по физической культуре ограничивает их привлечение к работе с ВИЧ-инфицированными и, как следствие, реализацию возможностей физической культуры как эффективного средства комплексного сопровождения ВИЧ-инфицированных.

Таким образом, в теории и практике профессионального образования специалистов по физической культуре и спорту сложилось противоречие между потребностью общества в специалистах, владеющих профессиональной компетентностью взаимодействия с ВИЧ-инфицированными и, как следствие, способных реализовать педагогическую составляющую в медико-социально-педагогическом сопровождении ВИЧ-инфицированных средствами физической культуры и спорта, с одной стороны, и, с другой стороны, неразработанностью технологии формирования данного вида профессиональной компетентности в процессе профессиональной подготовки.

В результате многолетних исследований, нами были определены следующие принципы участия специалиста по физической культуре и спорту в междисциплинарной команде по комплексному сопровождению ВИЧ-инфицированных. Современный социальный заказ и междисциплинарный подход к оказанию медицинской и социальной помощи людям, живущим с ВИЧ, определяет необходимость выделения в профессиональной деятельности специалиста по физической культуре и спорту дополнительного вида деятельности «взаимодействие с ВИЧ-инфицированными». Взаимодействие специалистов по физической культуре с ВИЧ-инфицированными позволяет реализовать педагогическую составляющую в медикосоциальном сопровождении людей, живущих с ВИЧ. Кроме взаимодействия с ВИЧ-инфицированными, специалисту по физической культуре и спорту необходимо взаимодействовать с семьями людей, живущих с ВИЧ, и полипрофессиональной командой медико-социального сопровождения ВИЧ-инфицированных.

Профессиональное взаимодействие специалиста по физической культуре с ВИЧ-инфицированными рассматривается как совместная деятельность специалиста по физической культуре и ВИЧ-инфицированных, в ходе медико-социального сопровождения ВИЧ-инфицированных средствами физической культуры, направленная на снижение отрицательного влияния ВИЧ-инфекции на качество жизни. В зависимости от индивидуальных особенностей больного ВИЧ-инфекцией целесообразно использовать следующие типы взаимодействия: помощь, поддержка, сопровождение.

Профессиональная компетентность взаимодействия с ВИЧ-инфцирован-ными специалиста по физической культуре рассматривается как качественная характеристика личности, включающая совокупность действенных научно-теоретических знаний в областях медицины, социальной работы, психологии, педагогики, физической культуры и спорта и профессионально значимых качеств личности, обеспечивающих способность организовывать и реализовывать взаимодействие; а также мотивационноценностное отношение к предстоящей деятельности; наличие способности адекватно оценивать цели своей работы и конечный результат деятельности.

Технология формирования профессиональной компетентности взаимодействия специалиста по физической культуре с ВИЧ-инфицированными включает: целевые ориентиры (уровень сформированности компетентности); теоретическое обоснование

(модель формирования компетентности взаимодействия с ВИЧ-инфицированными); средства (учебный курс «Педагогические особенности использования физической культуры при медико-социальном сопровождении людей, живущих с ВИЧ», производст-

венная практика); методическое обеспечение учебного курса и производственной практики.