Мнение врачей-экспертов об организации специализированной медицинской помощи детям с эпилепсией и судорожными синдромами в Забайкальском крае
Автор: Маруева Наталья Александровна, Ширшов Юрий Александрович, Шнайдер Наталья Алексеевна, Шульмин Андрей Владимирович, Гольтваница Галина Анатольевна, Леонтьева Елена Викторовна, Байкова Галина Георгиевна
Журнал: Вестник медицинского института "РЕАВИЗ": реабилитация, врач и здоровье @vestnik-reaviz
Рубрика: Общественное здоровье и здравоохранение
Статья в выпуске: 2 (22), 2016 года.
Бесплатный доступ
Цель исследования: оценка медицинских и социальных факторов в системе организации помощи детям с эпилепсией в Забайкальском крае, по мнению врачей-экспертов. Материалы и методы: проведен анализ данных анкетирования 24 врачей-экспертов Забайкальского края. Результаты: по мнению врачей-экспертов в Забайкальском крае в настоящее время специализированная медицинская помощь больным эпилепсией и судорожными синдромами по соответствию стандартам лечения (100,0 %) и доступности лекарственных препаратов в аптечной сети является (95,8 %) удовлетворительной и хорошей. Наиболее слабой стороной существующей медицинской помощи, по мнению врачей-экспертов, является интеграция с социальными службами (33,3 % оценка «плохо»). Консультация невролога-эпилептолога необходима в 100 % случаев, менее всего пациенты нуждаются в консультации отоларинголога (54,2 % - низкая нуждаемость). Дополнительные методы исследования с высокой степенью необходимости: электроэнцефалография (ЭЭГ) (95,8 %), магнитно-резонансная томография головного мозга (МРТ) (обзорная) (91,7 %). Среди мероприятий, необходимых для улучшения результатов лечения и повышения качества жизни больных эпилепсией, врачи-эксперты считают наиболее значимыми проведение противоэпилептической терапии регулярно и длительно (87,5 %). Заключение: существующая в Забайкальском крае организация специализированной медицинской помощи детям с эпилепсией и судорожными синдромами, согласно мнению врачей-экспертов по лекарственному обеспечению, соответствию стандартам лечения является хорошей и удовлетворительной. Неудовлетворительно оценена интеграция специализированной медицинской помощи с социальными службами. Основным специалистом при лечении детей с эпилепсией и судорожными синдромами эксперты считают невролога-эпилептолога. Потребность в комплексном ведении (невролог, эпилептолог, психиатр) составляет 20,84 %. Основным мероприятиями, улучшающим результаты лечения и повышающим качество жизни детей с эпилепсией и судорожными синдромами, является регулярный и длительный прием противоэпилептических препаратов.
Эпилепсия, судорожные синдромы, дети, подростки, анкета, врачи-эксперты, здравоохранение, забайкальский край
Короткий адрес: https://sciup.org/14344195
IDR: 14344195 | УДК: 616.853:616.831-009.24-053
Текст научной статьи Мнение врачей-экспертов об организации специализированной медицинской помощи детям с эпилепсией и судорожными синдромами в Забайкальском крае
Введение. Эпилепсия, определяемая как состояние с реккурентными (двумя и более) неспровоцированными приступами, является наиболее распространенным неврологическим заболеванием, поражающим все возрастные группы населения [8, 9].
Заболеваемость эпилепсией составляет 50–70 случаев на 100000 населения в год, распространенность - 5-10 на 1000 населения. Наиболее высока заболеваемость у детей и людей пожилого возраста [5]. В Забайкальском крае распространенность эпилепсии и судорожных синдромов (фебрильные судороги и изолированный судорожный приступ) в 2014 г. составила 5,93 на 1000 детского населения, собственно эпилепсии - 4,25 на 1000 детского населения [4].
Преграды, препятствующие надлежащему уходу за людьми с эпилепсией, значительно отличаются во многих странах. К ним относятся: недостаточная активность системы здравоохранения, в том числе людских ресурсов; недостаточный доступ к противоэпилептическим препаратам по доступным ценам; недостаточность общих знаний; ошибочные убеждения, бедность, отсутствие расстановки приоритетов. В 2015 г. Исполнительным Комитетом ВОЗ была утверждена резолюция о Глобальном Бремени Эпилепсии, которая призывает Генеральную Ассамблею ВОЗ принять комплект рекомендаций по плану действий по борьбе с эпилепсией на уровне стран [11]. Необходимо предпринять конкретные меры с учетом местной специфики, скоординировав действия на глобальном, национальном и местном уровнях [10].
Одним из способов выявления и решения организационных вопросов функционирования здравоохранения для детей с эпилепсией и судорожными синдромами в Забайкальском крае, является оценка имеющейся системы противоэпилептической службы с позиции врачей-экспертов, что указывает на актуальность нашего исследования.
Цель настоящего исследования: оценка медицинских и социальных факторов в системе организации помощи детям с эпилепсией в Забайкальском крае, по мнению врачей-экспертов.
Материалы и методы. Для оценки проблемных мест организации медицинского обслуживания в Забайкальском крае детям с эпилепсией и судорожными синдромами (по мнению врачей-экспертов) нами была разработана авторская анкета «Карта экспертной оценки». Во время анкетирования опрашиваемому предлагалось ответить на 11 вопросов, ряд вопросов был поделен на подвопросы. Анкета условно поделена на 2 блока. Первый блок - это паспортная часть врача-эксперта. Во втором блоке - группа вопросов, позволяющая оценить состояние медицинской помощи, предоставляемой пациентам с эпилепсией и судорожными синдромами в Забайкальском крае, а также необходимость новых мероприятий, необходимых для улучшения результатов лечения и повышения качества жизни больных эпилепсией.
Исследование выполнено на базе ГУЗ КДКБ г. Чита (главный врач - В.В. Комаров) Краевого противоэпилептического центра (КПЭЦ) (руководитель - к.м.н. Г.А. Гольтваница). Исследование одобрено локальной этической комиссией при ГБОУ ВПО «Читинская государственная медицинская академия» Минздрава России (протокол № 15, 16.09.2010 г.). Работа проведена совместно с коллегами ГБОУ ВПО «Красноярский государственный медицинский университет им. проф. В.Ф. Войно-Ясенецкого» Минздрава России в рамках комплексных исследований по теме: 210–16 «Эпидемиологические, генетические, нейрофизиологические аспекты заболеваний центральной, периферической, вегетативной нервной системы и превентивная медицина» (руководитель – д.м.н., проф. Н.А. Шнайдер), номер гос. регистрации 0120.0807480. В настоящее время число врачей-неврологов в нашем крае составляет 120, из них 42 специалиста работают с пациентами до 18 лет. Экспертами по вопросам организации медицинского обслуживания детей с эпилепсией и судорожными синдромами выступили 25 врачей-неврологов Забайкальского края (52,52 % от числа врачей, оказывающих специализированную неврологическую помощь детям и подросткам до 18 лет).
Критерии включения анализируемых случаев в исследование: 1) врачи, имеющие сертификат по специальности «неврология»; 2) врачи, работающие в медицинских учреждениях на территории Забайкальского края с детьми и подростками до 18 лет. Критерии исключения: 1) отсутствие сертификата врача по специальности «неврология»; 2) врачи, не работающие в медицинских учреждениях на территории Забайкальского края. 3) врачи, работающие с пациентами 18 лет и старше. Набранные данные сформированы в базу данных и обработаны при помощи программы Microsoft Office Excel 2007. Описательные статистики представлены абсолютными значениями, интенсивными и экстенсивными коэффициентами. Значимость различий определялась с помощью критериев хи-квадрат и z-критерия при p < 0,05 .
Результаты. Первая группа вопросов позволила оценить состояние медицинской помощи, предоставляемой детям с эпилепсией и судорожными синдромами (по пятибалльной шкале). Наиболее высокую оценку врачи-эксперты поставили соответствию лечения стандартам, принятым для оказания медицинской помощи детям с эпилепсией в Забайкальском крае, наиболее низкий балл выставлен интеграции с социальными службами, табл. 1.
Таблица 1
Оценка состояния медицинской помощи детям с эпилепсией и судорожными синдромами в Забайкальском крае по мнению врачей-экспертов
| 
           Вид и характер медицинской помощи  | 
        
           Оценка  | 
      |||||
| 
           Хорошо  | 
        
           Удовлетворительно  | 
        
           Плохо  | 
      ||||
| 
           Абс.  | 
        
           %  | 
        
           Абс.  | 
        
           %  | 
        
           Абс.  | 
        
           %  | 
      |
| 
           Доступность медицинской помощи  | 
        
           13  | 
        
           54,2  | 
        
           10  | 
        
           41,7  | 
        
           1  | 
        
           4,2  | 
      
| 
           Оснащенность оборудованием  | 
        
           12  | 
        
           50,0  | 
        
           8  | 
        
           33,3  | 
        
           4  | 
        
           16,7  | 
      
| 
           Доступность лекарственных препаратов в аптечной сети  | 
        
           18  | 
        
           75,0  | 
        
           5  | 
        
           20,8  | 
        
           1  | 
        
           4,2  | 
      
| 
           Доступность льготного лекарственного обеспечения  | 
        
           10  | 
        
           41,7  | 
        
           11  | 
        
           45,8  | 
        
           3  | 
        
           12,5  | 
      
| 
           Наличие квалифицированных специалистов  | 
        
           14  | 
        
           58,3  | 
        
           7  | 
        
           29,2  | 
        
           3  | 
        
           12,5  | 
      
| 
           Соответствие стандартам лечения  | 
        
           18  | 
        
           75,0  | 
        
           6  | 
        
           25,0  | 
        
           -  | 
        
           -  | 
      
| 
           Преемственность в ведение больного (педиатр, детский невролог, невролог, психиатр, нейрохирург)  | 
        
           17  | 
        
           70,8  | 
        
           7  | 
        
           29,2  | 
        
           -  | 
        
           -  | 
      
| 
           Системный подход (профилактика, амбулаторное, при необходимости стационарное лечение, реабилитация)  | 
        
           11  | 
        
           45,8  | 
        
           12  | 
        
           50,0  | 
        
           1  | 
        
           4,2  | 
      
| 
           Просветительская работа среди пациентов и членов их семьи  | 
        
           11  | 
        
           45,8  | 
        
           11  | 
        
           45,8  | 
        
           2  | 
        
           8,3  | 
      
| 
           Помощь комплексная (консультирование и ведение несколькими специалистами)  | 
        
           9  | 
        
           37,5  | 
        
           13  | 
        
           54,2  | 
        
           2  | 
        
           8,3  | 
      
| 
           Психологическая и эмоциональная поддержка больных  | 
        
           6  | 
        
           25,0  | 
        
           13  | 
        
           54,2  | 
        
           5  | 
        
           20,8  | 
      
| 
           Интеграция с социальными службами  | 
        
           5  | 
        
           20,8  | 
        
           11  | 
        
           45,8  | 
        
           8  | 
        
           33,3  | 
      
С целью уточнения, в консультации каких специалистов нуждаются больные эпилепсией, врачам-экспертам была представлена вторая группа вопросов. Нуждаемость больных эпилепсией в консультации невролога-эпилептолога 100% экспертов оценили (по пятибалльной шкале) как «нуждается в первую очередь». Менее всего детям с эпилепсией и судорожными синдромами необходима консультация отоларинголога (табл. 2), что является дискутабельным вопросом в связи с необходимостью дифференциальной диагностики эпилептических приступов с другими неэпилептическими состояниями [1, 2, 6, 7].
Таблица 2
Оценка степени нуждаемости детей с эпилепсией и судорожными синдромами в консультации врачей различных специальностей
| 
           Специалист  | 
        
           Оценка  | 
      |||||
| 
           Хорошо  | 
        
           Удовлетвори тельно  | 
        
           Плохо  | 
      ||||
| 
           Абс.  | 
        
           %  | 
        
           Абс.  | 
        
           %  | 
        
           Абс.  | 
        
           %  | 
      |
| 
           Невролог-эпилептолог  | 
        
           24  | 
        
           100,0  | 
        
           -  | 
        
           -  | 
        
           -  | 
        
           -  | 
      
| 
           Педиатр  | 
        
           17  | 
        
           70,8  | 
        
           2  | 
        
           8,3  | 
        
           5  | 
        
           20,8  | 
      
| 
           Психолог  | 
        
           21  | 
        
           87,5  | 
        
           2  | 
        
           8,3  | 
        
           1  | 
        
           4,2  | 
      
| 
           Психиатр  | 
        
           13  | 
        
           54,2  | 
        
           7  | 
        
           29,2  | 
        
           4  | 
        
           16,7  | 
      
| 
           Фармаколог  | 
        
           20  | 
        
           83,3  | 
        
           2  | 
        
           8,3  | 
        
           2  | 
        
           8,3  | 
      
| 
           Эндокринолог  | 
        
           16  | 
        
           66,7  | 
        
           3  | 
        
           12,5  | 
        
           5  | 
        
           20,8  | 
      
| 
           Сомнолог  | 
        
           9  | 
        
           37,5  | 
        
           7  | 
        
           29,2  | 
        
           8  | 
        
           33,3  | 
      
| 
           Кардиолог  | 
        
           10  | 
        
           41,7  | 
        
           5  | 
        
           20,8  | 
        
           9  | 
        
           37,5  | 
      
| 
           Иммунолог  | 
        
           5  | 
        
           20,8  | 
        
           7  | 
        
           29,2  | 
        
           12  | 
        
           50,0  | 
      
| 
           Отоларинголог  | 
        
           4  | 
        
           16,7  | 
        
           7  | 
        
           29,2  | 
        
           13  | 
        
           54,2  | 
      
| 
           Генетик  | 
        
           15  | 
        
           62,5  | 
        
           6  | 
        
           25,0  | 
        
           3  | 
        
           12,5  | 
      
| 
           Нейрофизиолог  | 
        
           20  | 
        
           83,3  | 
        
           2  | 
        
           8,3  | 
        
           2  | 
        
           8,3  | 
      
| 
           Врач функциональной диагностики  | 
        
           20  | 
        
           83,3  | 
        
           -  | 
        
           -  | 
        
           4  | 
        
           16,7  | 
      
Следующая группа вопросов направлена на уточнение желательной частоты консультаций врачей различных специальностей. Преобладающая частота ответов заключается в желательности консультаций клинического психолога/психотерапевта преимущественно 1 раз в 6 мес., так же как и психиатра, клинического нейрофизиолога, врача функциональной диагностики, клинического фармаколога, табл. 3.
Таблица 3
Частота консультаций детей с эпилепсией и судорожными синдромами врачами различных специальностей, по мнению врачей-экспертов
| 
           Специальность консультанта  | 
        
           Желательная частота консультаций  | 
      |||||||
| 
           1 раз в год  | 
        
           1 раз в 6 мес.  | 
        
           1 раз в 4 мес.  | 
        
           Только по необходимости  | 
      |||||
| 
           Абс.  | 
        
           %  | 
        
           Абс.  | 
        
           %  | 
        
           Абс.  | 
        
           %  | 
        
           Абс.  | 
        
           %  | 
      |
| 
           Клинический психолог/ психотерапевт  | 
        
           4  | 
        
           16,67  | 
        
           8  | 
        
           33,33  | 
        
           5  | 
        
           20,83  | 
        
           7  | 
        
           29,17  | 
      
| 
           Психиатр  | 
        
           4  | 
        
           16,67  | 
        
           10  | 
        
           41,67  | 
        
           -  | 
        
           -  | 
        
           10  | 
        
           41,67  | 
      
| 
           Медицинский генетик  | 
        
           10  | 
        
           41,67  | 
        
           -  | 
        
           -  | 
        
           -  | 
        
           -  | 
        
           14  | 
        
           58,33  | 
      
| 
           Клинический нейрофизиолог  | 
        
           3  | 
        
           12,5  | 
        
           14  | 
        
           58,33  | 
        
           6  | 
        
           25,0  | 
        
           1  | 
        
           4,17  | 
      
| 
           Врач функциональной диагностики  | 
        
           5  | 
        
           20,83  | 
        
           15  | 
        
           62,5  | 
        
           1  | 
        
           4,17  | 
        
           3  | 
        
           12,5  | 
      
| 
           Клинический фармаколог  | 
        
           9  | 
        
           3,75  | 
        
           6  | 
        
           25,0  | 
        
           4  | 
        
           16,67  | 
        
           5  | 
        
           20,83  | 
      
| 
           Эндокринолог  | 
        
           10  | 
        
           41,67  | 
        
           -  | 
        
           -  | 
        
           1  | 
        
           4,17  | 
        
           13  | 
        
           54,17  | 
      
| 
           Сомнолог  | 
        
           11  | 
        
           45,83  | 
        
           -  | 
        
           -  | 
        
           1  | 
        
           4,17  | 
        
           12  | 
        
           50,0  | 
      
| 
           Кардиолог-аритмолог  | 
        
           6  | 
        
           25,0  | 
        
           -  | 
        
           -  | 
        
           1  | 
        
           4,17  | 
        
           17  | 
        
           70,83  | 
      
| 
           Иммунолог  | 
        
           5  | 
        
           20,83  | 
        
           -  | 
        
           -  | 
        
           1  | 
        
           4,17  | 
        
           18  | 
        
           75,0  | 
      
| 
           Оториноларинголог  | 
        
           6  | 
        
           25,0  | 
        
           -  | 
        
           -  | 
        
           1  | 
        
           4,17  | 
        
           17  | 
        
           70,83  | 
      
| 
           Терапевт/педиатр  | 
        
           7  | 
        
           29,17  | 
        
           4  | 
        
           16,67  | 
        
           6  | 
        
           25,0  | 
        
           7  | 
        
           29,17  | 
      
Четвертая группа вопросов анкеты позволяет оценить необходимость проведения дополнительных методов обследования пациентам, страдающим эпилепсией и эпилептическими синдромами. Врачи-эксперты считают наиболее необходимым проведение: ЭЭГ, МРТ головного мозга (обзорная). Остальные обследования оценены врачами-экспертами на три балла и менее, табл. 4.
Оценка необходимости проведения дополнительных методов исследования детям с эпилепсией и судорожными синдромами
Таблица 4
| 
           Специалист  | 
        
           Оценка  | 
      |||||
| 
           Хорошо  | 
        
           Удовлетоворительно  | 
        
           Плохо  | 
      ||||
| 
           Абс.  | 
        
           %  | 
        
           Абс.  | 
        
           %  | 
        
           Абс.  | 
        
           %  | 
      |
| 
           ТЛМ АЭП  | 
        
           21  | 
        
           87,5  | 
        
           3  | 
        
           12,5  | 
        
           -  | 
        
           -  | 
      
| 
           МРТ головного мозга (обзорная)  | 
        
           22  | 
        
           91,7  | 
        
           1  | 
        
           4,2  | 
        
           1  | 
        
           4,2  | 
      
| 
           МРТ головного мозга высокопольная по программе диагностики эпилепсии  | 
        
           21  | 
        
           87,5  | 
        
           3  | 
        
           12,5  | 
        
           -  | 
        
           -  | 
      
| 
           Магнитно-резонансная спектроскопия  | 
        
           5  | 
        
           20,8  | 
        
           9  | 
        
           37,5  | 
        
           10  | 
        
           41,7  | 
      
| 
           Магнитно-резонансная фазовоконтрастная ликворо-графия  | 
        
           5  | 
        
           20,8  | 
        
           6  | 
        
           25,0  | 
        
           13  | 
        
           54,2  | 
      
| 
           Фармакогенетическое исследование  | 
        
           12  | 
        
           50,0  | 
        
           6  | 
        
           25,0  | 
        
           6  | 
        
           25,0  | 
      
| 
           ЭЭГ  | 
        
           23  | 
        
           95,8  | 
        
           -  | 
        
           -  | 
        
           1  | 
        
           4,2  | 
      
| 
           Холтеровское мониторирование элктрокардиограммы  | 
        
           10  | 
        
           41,7  | 
        
           5  | 
        
           20,8  | 
        
           9  | 
        
           37,5  | 
      
| 
           Суточное мониторирование артериального давления  | 
        
           9  | 
        
           37,5  | 
        
           5  | 
        
           20,8  | 
        
           10  | 
        
           41,7  | 
      
| 
           Респираторный мониторинг с пульсоксиметрией  | 
        
           10  | 
        
           41,7  | 
        
           3  | 
        
           12,5  | 
        
           11  | 
        
           45,8  | 
      
| 
           Кардиореспираторный мониторинг  | 
        
           6  | 
        
           25,0  | 
        
           8  | 
        
           33,3  | 
        
           10  | 
        
           41,7  | 
      
| 
           Полисомногрфия  | 
        
           10  | 
        
           41,7  | 
        
           5  | 
        
           20,8  | 
        
           9  | 
        
           375  | 
      
| 
           Множественный тест латентности ко сну  | 
        
           7  | 
        
           29,2  | 
        
           8  | 
        
           33,3  | 
        
           9  | 
        
           37,5  | 
      
| 
           Патопсихологическое тестирование  | 
        
           12  | 
        
           50,0  | 
        
           6  | 
        
           25,0  | 
        
           6  | 
        
           25,0  | 
      
| 
           Нейропсихологическое тестирование тревоги и депрессии  | 
        
           16  | 
        
           66,7  | 
        
           6  | 
        
           25,0  | 
        
           2  | 
        
           8,3  | 
      
| 
           Биохимический анализ крови на печеночные пробы (алининаминотранфераза, аспартатаминотрансфераза, щелочная фосфатаза, гамма-глутамилтрансфераза, билирубин), показатели функции почек (мочевина, креатинин)  | 
        
           19  | 
        
           79,2  | 
        
           3  | 
        
           12,5  | 
        
           2  | 
        
           8,3  | 
      
| 
           Иммунный статус  | 
        
           9  | 
        
           37,5  | 
        
           8  | 
        
           33,3  | 
        
           7  | 
        
           29,2  | 
      
| 
           Серологическое исследование (антитела к вирусам – простого герпеса, цитомегаловирусу, вирус Эпштейна-Бар, вирус герпеса 6, иммунодефицита человека)  | 
        
           9  | 
        
           37,5  | 
        
           7  | 
        
           29,2  | 
        
           8  | 
        
           33,3ю  | 
      
Вклад регулярной и длительной противоэпилептической терапии в улучшение результатов лечения и повышения качества жизни больных эпилепсией и судорожными синдромами является наиболее значимым, тогда как участие других специалистов в составлении плана лечебных, диагностических и реабилитационных мероприятий, наряду с организацией школ для просвещения пациента и его родных, взаимодействие лечащего врача с клиническим фармакологом и отделом лекарственного обеспечения является менее важным, табл. 5.
Таблица 5
Оценка вклада мероприятий, необходимых для улучшения результатов лечения и повышения качества жизни больных с эпилепсией и судорожными синдромами
| 
           Мероприятие  | 
        
           Оценка  | 
      |||||
| 
           Хорошо  | 
        
           Удовлетворительно  | 
        
           Плохо  | 
      ||||
| 
           Абс.  | 
        
           %  | 
        
           Абс.  | 
        
           %  | 
        
           Абс.  | 
        
           %  | 
      |
| 
           Участие родственников в процессе лечения больного  | 
        
           18  | 
        
           75,0  | 
        
           5  | 
        
           20,8  | 
        
           1  | 
        
           4,2  | 
      
| 
           Координация в одном месте специализированной медицинской помощи  | 
        
           17  | 
        
           70,8  | 
        
           5  | 
        
           20,8  | 
        
           2  | 
        
           8,3  | 
      
| 
           Проведение противоэпилептической терапии регулярно, длительно  | 
        
           21  | 
        
           87,5  | 
        
           3  | 
        
           12,5  | 
        
           -  | 
        
           -  | 
      
| 
           Согласованность информации о действии по лечению, обследованию между всеми специалистами, наблюдающими одного пациента  | 
        
           17  | 
        
           70,8  | 
        
           5  | 
        
           20,8  | 
        
           2  | 
        
           8,3  | 
      
| 
           Мотивация больных к самопомощи  | 
        
           14  | 
        
           58,3  | 
        
           8  | 
        
           33,3  | 
        
           2  | 
        
           8,3  | 
      
| 
           Партнерство между медицинскими и социальными службами в ведение тяжелых больных  | 
        
           15  | 
        
           62,5  | 
        
           5  | 
        
           20,8  | 
        
           4  | 
        
           16,7  | 
      
| 
           Участие других специалистов в составлении плана лечебных, диагностических, профилактических и реабилитационных мероприятий  | 
        
           12  | 
        
           50,0  | 
        
           7  | 
        
           29,2  | 
        
           5  | 
        
           20,8  | 
      
| 
           On-line консультирование больных эпилепсией специалистами  | 
        
           11  | 
        
           45,8  | 
        
           5  | 
        
           20,8  | 
        
           8  | 
        
           33,3  | 
      
| 
           Составление годового плана лечебных, диагностических, профилактических и реабилитационных мероприятий  | 
        
           11  | 
        
           45,8  | 
        
           9  | 
        
           37,5  | 
        
           4  | 
        
           16,7  | 
      
| 
           Регулярность лекарственного обеспечения  | 
        
           16  | 
        
           66,7  | 
        
           4  | 
        
           16,7  | 
        
           4  | 
        
           16,7  | 
      
| 
           Участие пациентов в принятии решения по лечению  | 
        
           13  | 
        
           54,2  | 
        
           7  | 
        
           29,2  | 
        
           4  | 
        
           16,7  | 
      
| 
           Обучение родственников помощи больному, беседы о взаимоотношении с больным  | 
        
           15  | 
        
           62,5  | 
        
           7  | 
        
           29,2  | 
        
           2  | 
        
           8,3  | 
      
| 
           Организация школы для просвещения пациента и его родственников о методах лечения, диагностики, профилактики, самоконтроля и прочее  | 
        
           16  | 
        
           66,7  | 
        
           3  | 
        
           12,5  | 
        
           5  | 
        
           20,8  | 
      
| 
           Взаимодействие лечащего врача больного эпилепсией с клиническим фармакологом и отделом лекарственного обеспечения  | 
        
           13  | 
        
           54,2  | 
        
           6  | 
        
           25,0  | 
        
           5  | 
        
           20,8  | 
      
| 
           Участие медицинских сестер в оказании помощи тяжелобольным на дому и в амбулаторных условиях (патронаж, в/м инъекции и т.д.)  | 
        
           11  | 
        
           45,8  | 
        
           9  | 
        
           37,5  | 
        
           4  | 
        
           16,7  | 
      
| 
           Взаимодействие лечащего врача больного с общественными организациями больных эпилепсией  | 
        
           9  | 
        
           37,5  | 
        
           9  | 
        
           37,5  | 
        
           6  | 
        
           25,0  | 
      
Большая часть врачей-экспертов считают потребность в комплексном ведении детей с эпилепсией и судорожными синдромами ниже средней – 45,83 %, и лишь 8,33 % – высокой (рис. 1).
Большинство врачей-экспертов считают, что ведущим лечащим врачом больного с эпилепсией и судорожными синдромами должен быть только невролог-эпилептолог – 79,17 %, несколько специалистов (невролог-эпилептолог, невролог, психиатр) – 20,84 % (рис. 2).
Потребность у больных эпилепсией и их родственников в организации «Школы для больных эпилепсией и их близких», как мероприятие необходимое для улучшения результатов лечения и качества помощи, оценена ниже средней – 54,17 %, реже как средняя и очень высокая – 16,67 % (рис. 3).
    Рис. 1. Потребность в комплексном ведении детей с эпилепсией и судорожными синдромами в Забайкальском крае, по мнению врачей-экспертов
4,17%
    
    - 
        
■ Невролог-эпилептолог
 - 
        
■ Невролог + невролог + эпилептолог
 - 
        
□ Невролог-эпилептолог + невролог + психиатр
 
Рис. 2. Ведущий специалист при лечении детей с эпилепсией и судорожными синдромами в Забайкальском крае, по мнению врачей-экспертов
    
    Рис. 3. Потребность в организации «Школы для больных эпилепсией и их близких» в Забайкальском крае, по мнению врачей-экспертов
Обсуждение. Таким образом, существующая в настоящее время медицинская помощь детям с эпилепсией и судорожными синдромами в Забайкальском крае по соответствию стандартам лечения (100,0 %) и доступности лекарственных препаратов в аптечной сети (95,8 %) оценена врачами-экспертами как «хорошая и удовлетворительная», что может свидетельствовать об эффективности существующей системы организации противоэпилептиче-ской службы. Слабой стороной, по мнению врачей-экспертов, является интеграция с социальными службами (33,3 % – неудовлетворительная оценка), что говорит о необходимости разработки комплекса мероприятий, направленных на улучшение мер по социальной реабилитации детей с эпилепсией в Забайкальском крае.
Все врачи-эксперты (100 %) считают необходимой, при оказании медицинской помощи больным эпилепсией и судорожными синдромами, консультацию врача-эпилептолога, что указывает на понимание значимости специализированной помощи для повышения эффективности диагностики и лечения. Ниже всего определена нуждаемость в консультации врача-отоларинголога, что может свидетельствовать о недостаточных знаниях неврологов по вопросам вклада соматической патологии (в том числе заболеваний носа и уха) в формирование симптоматических форм эпилепсии, дифференциальной диагностики эпилепсии с расстройствами сна и коморбидности синдрома обструктивного апноэ/гипопноэ сна и эпилепсии у детей [1, 2, 6, 7].
Более необходимыми из дополнительных методов исследования врачи-эксперты считают проведение: ЭЭГ, МРТ головного мозга (обзорная), что подтверждает хорошую информированность неврологов о стандартах диагностических мероприятий при эпилепсии. Низкая оценка необходимости проведения, данная магнитно-резонансной фазовоконтрастной ликворографии, возможно вызвана недоступностью (в связи с отсутствием) и недостаточной информированностью о названном методе обследования в Забайкальском крае.
Среди мероприятий, необходимых для улучшения результатов лечения и повышения качества жизни больных эпилепсией, врачи-эксперты считают наиболее значимыми проведение противоэпилептической терапии регулярно и длительно, тогда как организация школ для просвещения пациента и его родственников о методах лечения, диагностики, профилактики эпилепсии оценены намного ниже. Полученные данные подтверждают результаты аналогичного анкетирования, проведенного в Красноярском крае, и свидетельствуют о неготовности врачей-неврологов к оказанию комплексной ориентированной на человека терапии [3].
Выводы:
- 
        
1. Существующая в Забайкальском крае организация специализированной медицинской помощи детям с эпилепсией и судорожными синдромами, согласно мнению врачей-экспертов, по доступности помощи, лекарственному обеспечению, соответствию стандартам лечения является удовлетворительной. Неудовлетворительно оценена интеграция специализированной медицинской помощи с социальными службами.
 - 
        
2. Консультацию врача невролога-эпилептолога эксперты считают необходимой при оказании специализированной медицинской помощи детям с эпилепсией и судорожными синдромами в 100 % случаев. Потребность в комплексном ведении (невролог, эпилептолог, психиатр) составляет 20,84 %. Среди методов исследования, необходимых при оказании специализированной медицинской помощи детям с эпилепсией и судорожными синдромами, врачи-эксперты называют ЭЭГ, МРТ (обзорную).
 - 
        
3. Основными мероприятиями, улучшающими результаты лечения и повышающими качество жизни детей с эпилепсией и судорожными синдромами, врачи-эксперты считают регулярную и длительную противоэпилептическую терапию.
 
Список литературы Мнение врачей-экспертов об организации специализированной медицинской помощи детям с эпилепсией и судорожными синдромами в Забайкальском крае
- Алексеева О.В., Строцкая И.Г., Шнайдер Н.А., Кантимирова Е.А., Шаповалова Е.А., Дмитриенко Д.В. Частота встречаемости синдрома обструктивного апноэ сна у детей с эпилепсией // V Юбилейный Балтийский конгресс по детской неврологии // Человек и здоровье. - 2015. - С. 5-6.
 - Белоусова Е.Д., Ермаков А.Ю., Дорофеева М.Ю. и др. Дифференциальный диагноз эпилепсии/под ред. Е.Д. Белоусовой, А.Ю. Ермакова. -М.: Пульс, 2007. -364 с.
 - Говорина Ю.Б., Шнайдер Н.А., Дмитренко Д.В., Исаева Н.В., Евдокименко Д.В., Фатеева Е.А., Якубович Г.В. Анализ осведомленности врачей неврологов об организации медицинской помощи больным эпилепсией в Красноярском крае//Международный журнал прикладных и фундаментальных исследований. -2015. -№ 10. -С. 807-811. http://rae.ru/upfs/pdf/2015/10-5/7631.pdf.
 - Маруева Н.А. Эпидемиология эпилепсии и судорожных синдромов в детской популяции Забайкальского края/Н.А. Маруева, Н.А. Шнайдер, А.В. Шульмин и др.//Забайкальский медицинский вестник. -2015. -№ 2. -С. 119-128.
 - Неврология. Национальное руководство. Краткое издание/под редакцией Е.Н. Гусева, А.Н. Коновалова, А.Б. Гехт. -М.: ГОЭТАР-Медиа, 2014. -688 с.
 - Терскова Н.В., Вахрушев С.Г., Шнайдер Н.А., Алексеева О.В., Сидоренко Д.Р., Артемов В.В. Эффективное оториноларингологическое сопровождение больного детского возраста с аноксическим приступом//Современные проблемы науки и образования (электронный журнал). -2015. -№ 5 (61).
 - Шнайдер Н.А., Алексеева О.В., Строцкая И.Г., Терскова Н.В., Говорина Ю.Б., Кантимирова Е.А., Дюжаков С.К. Коморбидность синдрома обструктивного апноэ/гипопноэ сна и эпилепсии у детей (пилотное исследование)//Справочник врача общей практики. -2015. -№ 10. -С. 35-40.
 - Hauser W.A., Annegers J.F., Kurland L.T. Incidence of epilepsy and unprovoked seizures in Rochester, Minnesota: 1935-1984. Epilepsia.1993. 34 (3). 453-468.
 - International League Against Epilepsy (ILAE). Guidelines for epidemiologic studies on epilepsy. Commission on Epidemiology and Prognosis. Epilepsia.1993. 34. 592-596.
 - Meyer A.C., Dua T., Boscardin W.J. et al. Critical determinants of the epilepsy treatment gap: a cross-national analysis in resource-limited setting. Epilepsia. 2012. 53. P. 2178-85.
 - World Health Organization (WHO).Global burden and need for a coordinaited action at the country level to address its health, social and public knowledge implications. Resolution approved by the WHO Executive Board, http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB136/B136_R8-en.pdfAccessed February 12.2015.