Обзор программ реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья в г. Ош Киргизской Республики и перспективы применения МКФ

Бюллетень науки и практики / Bulletin of Science and Practice

УДК 616-083-053.2(575.2)                            

В Киргизской Республике реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) поддержана рядом нормативных актов, ключевым из которых является Закон Кыргызской Республики «Об охране прав и гарантий лиц с ограниченными возможностями здоровья», где под реабилитацией подразумевается «комплекс медицинских, психологических, педагогических, образовательных, профессиональных, социальных, юридических мероприятий по восстановлению самостоятельной жизнедеятельности, здоровья и трудоспособности лиц с ограниченными физическими и психическими возможностями здоровья». В реализацию данного Закона принято постановление Правительства Киргизской Республики от 24 октября 2016 г №560 «Об утверждении Государственной базовой программы реабилитации лиц с ограниченными возможностями здоровья», которым определен порядок разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации (ИПР) на основе государственной базовой программы реабилитации. ИПР разрабатывается при освидетельствовании гражданина на инвалидность во медикосоциальной экспертной комиссии (МСЭК), и различается для детей и взрослых особенностями в формировании клинико-экспертно-реабилитационного маршрута [1].

ИПР ребенка с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) содержит мероприятия по развитию и образованию в зависимости от видов ограничений жизнедеятельности и согласно специфики детской инвалидности, которая предполагает прямую зависимость ограничений жизнедеятельности с периодами формирования высших психических функций, усвоения знаний и навыков, становления ребенка как личности с определенным социальным статусом в обществе и окружающем мире. В Кыргызстане присваивается социальноюридический статус «ребенок с ограниченными возможностями здоровья, ребенок с ОВЗ» лицу до 18 лет [2].

Несмотря на то, что официально в законодательство Кыргызстана не внедрен термин «абилитация», ИПР ребенка с ОВЗ может содержать абилитационные мероприятия, направленные на формирование и развитие потенциальных возможностей ребенка с целью социальной адаптации и наращивания социального потенциала [3].

Разработка ИПР, как нормативно утвержденная функция, осуществляется в территориальных МСЭК в обязательном порядке во всех случаях установления инвалидности у ребенка, как при первичном, так и при повторном освидетельствовании. Срок разработки ИПР не более одного календарного месяца, но обычно завершается в течение самой процедуры медико-социальной экспертизы, так как по окончании ее родителям, или законным представителям ребенка с ОВЗ, наряду с другими документами выдается заполненная форма ИПР. При собеседовании все реабилитационные и абилитационные мероприятия проходят согласование с родителями, или законными представителями ребенка с ОВЗ на предмет реалистичности, доступности, качества и эффективности каждой реабилитационной меры в сформированной ИПР. ИПР реализуется действующими в стране реабилитационными структурами с разными организационноправовыми формами: муниципальные, государственные, частные (коммерческие), неправительственные организации, оказывающие различные виды реабилитационных услуг в сфере детской инвалидности [1].

В открытом доступе не найдено исследовательских работ, посвященных изучению различных аспектов ИПР у детей с инвалидностью в Кыргызстане, кроме аналитических обзоров неправительственных и международных организаций, специализирующихся на вопросах детской инвалидности и реабилитации. Авторы из сопредельных стран (Россия, Беларусь, Украина, Казахстан, Таджикистан) уделяют большое внимание изучению указанных вопросов [4–6].

Актуальность изучения порядка назначения и реализации ИПР у детей с инвалидностью обусловлена высокими показателями детской инвалидности, не снижающимися темпами прироста повторной инвалидности, одной из возможных причин которой является низкая эффективность ИПР.

Материал и методы исследования

Были изучены данные за 2018–2020 годы из официальной статистической отчетности Ошской городской МСЭК (форма 7Д), Таблица 2 «Результаты первичных освидетельствований детей в возрасте до 18 лет (человек), проживающих в городской местности. Распределение впервые признанных инвалидами по нозологическим формам болезней, возрасту, полу» и таблица 6 «Рекомендации по реабилитации детей с ОВЗ».

Были применены следующие методы исследования: статистический, документальный, ретроспективный, аналитический, экспертной оценки. Полученные данные обработаны с использованием программ Microsoft Office на персональном компьютере.

В структуре признанных на инвалидность детей до 18 лет, преобладают повторно признанные: 2018 г. — 62,4%, 2019 г. — 64,0%, 2020 г. — 73,9%, с соответствующим темпом прироста в 2019 г. (-8,2%) и в 2020 г. (+18%), а по отношению к 2018 г. (+8,2%). Показатель первично признанных детей с ОВЗ по г. Ош имеет тенденцию к снижению с темпом прироста за 2019 г. (-14,5%), и за 2020 г. (-26%). Снижение темпа прироста среди первично признанных и положительный темп прироста среди повторно признанных детей на инвалидность в 2020 году обусловлено эпидемиологической ситуацией, в связи с которой организации здравоохранения были ориентированы на борьбу с COVID-19, а МСЭК Республики закрыты по распоряжению правительства в течение 4 месяцев (июнь–сентябрь). Другой прямой причиной повышения числа повторного признания на инвалидность детей может являться низкая эффективность ИПР (Таблица 1).

Результаты и обсуждение

Ошская городская МСЭК обслуживает население города Ош. По данным Ошского городского управления государственной статистики, численность населения города которого растет из года в год, в том числе детское население до 18 лет, которое за последние три года составило: 2018 г. — 98028 чел., 2019 г. — 105541 чел., 2020 г. — 102 850 чел. [7].

Таблица 1

ОСВИДЕТЕЛЬСТВОВАНИЕ ДЕТЕЙ ДО 18 ЛЕТ г. ОШ

	2018 г.	2019 г.	2020 г.
	абс. ч.        %	абс. ч.        %	абс. ч.       %
освидетельствовано всего	373      —	388      —	316
всего признаны детьми с ОВЗ	311	278	284
из них: первично	117        37,6	100        36,0	74        26,1
Повторно	194        62,4	178        64,0	210       73,9

Каждому ребенку с ОВЗ первично и повторно признанному на инвалидность по завершению процедуры медико-социальной экспертизы выдается ИПР с определением нуждаемости в реабилитационных мероприятиях, которые включают медицинские, образовательные, профессиональные (для детей от 14 до 18 лет), технические средства реабилитации, социально-средовые виды реабилитационных услуг (Таблица 2).

Таблица 2

ИПР У ПЕРВИЧНО И ПОВТОРНО ПРИЗНАННЫХ ДЕТЕЙ С ОВЗ ДО 18 ЛЕТ

Виды освидетельствования	2018		2019		2020
	перв.	повт.	перв.	повт.	перв.	овт.
Признано на инвалидность	117	194	100	178	74	210
Всего ИПР назначено	117	194	100	178	74	210
Медицинская реабилитация	186	264	235	338	189	239
Образовательная реабилитация	43	124	35	153	48	116
Профессиональная реабилитация	2	4	0	4	0	0
Технические средства реабилитации	10	15	3	9	1	15

Анализ рекомендаций, включенных в ИПР, демонстрирует большую долю медицинской части реабилитации, которая превышает итоговое число ИПР, так как ребенок с ОВЗ может получить более одного вида медицинской реабилитации (медикаментозная терапия, восстановительное и санаторно-курортное лечение, реконструктивная хирургия и др.). Практически каждый ребенок с ОВЗ получает медикаментозную терапию, как часть реабилитации, и большинство детей нуждается в нескольких различных видах медицинской реабилитации.

Образовательная реабилитация детей с ОВЗ основана на ряде нормативных документов в сфере образования и развития детей. С принятием Концепции развития инклюзивного образования в Киргизской Республике на 2019–2023 годы, отмечается постепенная позитивная динамика удельного веса рекомендаций для образования и развития детей с ОВЗ [8]. Так, из общего числа ИПР для первично признанных детей с ОВЗ, удельный вес рекомендаций по образованию и развитию детей с ОВЗ составил: в 2018 г. — 36,7%, в 2019 г. — 35,0% в 2020 г — 64,8%. Из общего числа ИПР для повторно признанных детей с ОВЗ, удельный вес рекомендаций по образованию и развитию детей с ОВЗ составил: в 2018 г. — 63,9%, в 2019 г. — 85,9%, в 2020 г. — 55,2%. Начиная с 2018 г, Ошская городская МСЭК активно работает с городской психолого-медико-педагогической комиссией (ПМПК г. Ош) при разработке этого раздела ИПР у детей с ОВЗ до 14 лет.

Профессиональная реабилитация посредством формирования у детей с инвалидностью в возрасте 16-18 лет начальных профессиональных знаний, навыков и умений проводится в профтехучилищах системы социального развития, практически это все дети с патологией слуха: в 2018 г. — 2 ребенка (1,7%) из числа первично признанных, и 4 ребенка (2,1%) из числа повторно признанных, в 2019 г. рекомендации по профессиональной реабилитации получили лишь 4 (2,2%) ребенка из числа повторно признанных, в 2020 г. таких рекомендаций не было в Ошской городской МСЭК.

Технические средства реабилитации (ТСР) имеют наименьший удельный вес среди всех реабилитационных рекомендаций среди первично-признанных детей с ОВЗ: в 2018 г. — 8,54%, в 2019 г. — 3,0%, в 2020 г. — 1,35%; среди повторно признанных детей с ОВЗ ТСР назначены: в 2018 г. — 7,73%, в 2019 г. — 5,05%, в 2020 г. — 7,14%.

Темп снижения назначения ТСР в 2020 г. в сравнении с 2018 г. составил (-36,75%), что связано с закрытием МСЭК в период обострения эпидемиологической ситуации из–за COVID-19 (Таблица 3). Следует признать, что эти показатели крайне низкие в сравнении с данными российских авторов О. Н. Владимировой (2014) и Н. Н. Щукина (2010), которые отмечают, что нуждаемость в ТСР у детей с инвалидностью составляет 66,7%±4,06%, а на 1000 разработанных ИПР ребенка-инвалида показатель включения ТСР составляет 265,5±3,23 [9].

Таблица 3

ВИДЫ РЕАБИЛИТАЦИОННЫХ МЕР В ИПР У ПЕРВИЧНО

И ПОВТОРНО ПРИЗНАННЫХ ДЕТЕЙ С ОВЗ ДО 18 ЛЕТ

Виды освидетельствования	2018		2019		2020
	перв	повт	перв	повт	перв	повт
Всего ИПР	117	194	100	178	74	210
Медицинская реабилитация, в том числе	186	264	235	338	189	239
Восстановительная терапия	110	190	160	266	138	112
Реконструктивная хирургия	26	24	25	30	17	37
Санаторно-курортное лечение	0	0	0	2	1	3
Образовательная реабилитация, в том числе	43	124	35	153	48	116
в дошкольных образовательных учреждениях общего назначения	19	31	18	54	28	68
в дошкольных коррекционных учреждениях	2	3	0	8	2	3
в образовательных учреждениях общего назначения	19	80	16	79	16	39
в образовательных учреждениях специального назначения, в том числе	3	10	1	12	2	6
по зрению	0	0	0	0	0	0
по слуху	2	0	1	1	1	2
на дому по специальным программам	1	8	0	8	0	4
по инклюзивной программе	0	2	0	3	1	0
Профессиональная реабилитация, в том числе	2	4	0	4	0	0
в условиях производства	0	0	0	0	0	0
в профтехучилищах и техникумах системы органов социальной защиты	2	4	0	4	0	0
в УПП	0	0	0	0	0	0
Технические средства реабилитации, в том числе	10	15	3	9	1	15
Кресла-коляски	3	10	0	4	0	12
Протезирование	0	0	0	0	0	0
Протезы рук	0	1	0	0	0	0
Протезы ног	0	0	0	0	0	0
Эндопротезы	0	0	0	0	0	0
Косметические протезы	0	0	0	0	0	0
Ортезы	0	0	0	0	0	0
Ортопедическая обувь	7	4	3	5	1	3
Слуховые аппараты	0	0	0	0	0	0
ТСР при нарушениях зрения	0	0	0	0	0	0
Голосообразующие аппараты	0	0	0	0	0	0
Бытовые средства	0	0	0	0	0	0
Кресел стульев с санитарным оснащением	0	0	0	0	0	0
Специальных средств при нарушении функции выделения	0	0	0	0	0	0

Бюллетень науки и практики / Bulletin of Science and Practice Т. 7. №8. 2021

Виды освидетельствования                 2018       2019       2020

перв повт перв повт перв повт Абсорбирующего белья, памперсов                         0     0     0     0     0     0

Бытовые приспособления                                  0     0     0     0     0     0

другое                                                     0     0     0     0     0     0

Дети с ОВЗ получают виды медицинской реабилитации в организациях здравоохранения города Ош лечебного профиля и в специализированном реабилитационном центре для детей с поражениями опорно-двигательного аппарата на 70 коек. Указанные организации здравоохранения при реабилитации детей руководствуются клиническими протоколами для лечения без реабилитационной составляющей. Виды медицинской реабилитации назначаются последовательно и непрерывно в общем комплексе реабилитационных услуг, т. е. осуществляются параллельно с другими реабилитационными услугами или предшествуют им. Основными видами медицинской реабилитации являются восстановительная терапия, которая назначается большинству детей с ОВЗ и включает в себя ряд медицинских услуг (физиотерапия, ЛФК, массаж, логопедия, кинезиотерапия).

Реконструктивная хирургия — это хирургические операции, в т. ч. сложные (высокотехнологичные), для восстановления структуры и функций органов, предотвращения или уменьшения последствий врожденных или приобретенных дефектов методами эндопротезирования, органовосстанавливающей или органозаменяющей хирургии, в ИПР включаются при согласовании с лечащим врачом ребенка с ОВЗ, так как регламентируются Министерством здравоохранения и социального развития Киргизской Республики. Санаторно-курортное лечение для детей ограничено профилем подобных учреждений: в стране действуют санатории только противотуберкулезного профиля. За исследуемые годы по Ошской городской МСЭК санаторное лечение рекомендовано в единичных случаях: в 2019 г. из числа повторно признанных 1,1%, в 2020 г. из числа первично и повторно признанных по 1,4%.

Рекомендации по образованию и развитию зависят от возраста детей и функциональных особенностей физического и ментального статуса, доступности образовательных реабилитационных учреждений. В г. Ош успешно функционирует дневной центр «Бучур» (Росток), где дети с ОВЗ получают образовательную программу, работают врачи логопеды, дефектологи, психологи, которые работают с детьми с ОВЗ, оказывая всю необходимую помощь индивидуально.

Развитие инклюзии в образовательных учреждениях г. Ош демонстрируют следующие показатели: из общего числа выданных детям ИПР в образовательные учреждения общего назначения (детские сады и школы) были направлены первично признанные дети с ОВЗ, удельный вес которых составил: в 2018 г. — 32,7%, в 2019 г. — 34,0%, в 2020 г. — 59,4%, среди повторно признанных эти показатели составили: в 2018 г. — 57,2 %, в 2019 году — 74,7%, в 2020 г. — 50,9%.

Следует отметить, что данные показатели отражают нуждаемость детей в реабилитационных образовательных мерах, реальное положение по реализации образовательных рекомендаций не мониторируется, и полностью зависит от позиции и возможностей семьи ребенка с ОВЗ. Профессиональная реабилитация посредством формирования у детей с инвалидностью в возрасте 16-18 лет начальных профессиональных знаний, навыков и умений проводится в профтехучилищах системы социального развития, практически это все дети с патологией слуха. В текущих условиях рыночной экономики Кыргызстана (большое количество самозанятого населения, недостаточные возможности местного рынка труда), а также отсутствие разработанного перечня рекомендуемых видов трудовой и профессиональной деятельности для лиц с ОВЗ с учетом нарушения функций и ограничений их жизнедеятельности, недостаточно развитой системы содействия занятости лицам с инвалидностью, в настоящее время, формирование мер профессиональной реабилитации в ИПР является проблематичным для специалистов МСЭК, которые ограничиваются общими рекомендациями.

Анализ разновидностей ТСР, назначенных в Ошской городской МСЭК, показывает, что назначаются только два вида ТСР: кресла–коляски и ортопедическая обувь. Кресла–коляски выдаются в городском управлении социального развития согласно ИПР. Включение в ИПР кресел-колясок является одной из форм медико-социальной реабилитации. Следует отметить, отсутствие утвержденных технико-функциональных параметров кресел-колясок и четких алгоритмов процедуры назначения, выдачи и мониторинга использования является ощутимым барьером в реабилитации ребенка с ОВЗ, когда родители вынуждены получить такой вид ТСР, какой имеется в наличии.

Услуги по протезированию, а также по изготовлению ортопедической обуви в городе Ош предоставляет Южный филиал Республиканского учреждения протезно-ортопедических изделий (РУПОИ) при Министерстве здравоохранения и социального развития Кыргызской Республики, и оказываются в виде разработки, установки, подгонки и обучения пользованию протезом, изготовления индивидуальной ортопедической обуви. За исследуемые годы, в Ошской городской МСЭК лишь одному ребенку с ОВЗ при повторном освидетельствовании было рекомендован протез руки механического типа, изготовленный в местном филиале.

Дети с ОВЗ нуждаются в обеспечении техническими средствами медико-социальной реабилитации, к которым относятся: слуховые аппараты, голосообразующие аппараты, кало-и мочеприемники, специальная одежда, абсорбирующее белье, подгузники, противопролежневые подушки и матрацы, специальные средства для оптической коррекции слабовидения, медицинские термометры и тонометры с речевым выходом, протезы глазной полости, и которые предназначены для компенсации утраченных функций организма. За исследуемые годы такие виды реабилитации не включались в ИПР детей, как не имеющие соответствующей финансовой поддержки со стороны государства. Однако, при согласовании ИПР ребенка с ОВЗ с родителями\законными представителями, при необходимости указанные виды реабилитации рекомендуются за счет ресурсов семьи ребенка. Большим барьером в эффективности ИПР является отсутствие институциональной структуры, которые должны поддерживать семьи, имеющие детей с ОВЗ, в реализации ИПР. В штатном расписании МСЭК Кыргызстана нет специалистов по реабилитации [7].

Проведенный обзор назначенных реабилитационных мероприятий в Ошской городской МСЭК за 2018-2020 годы демонстрирует недостаточно развитую систему реабилитации, методология которой устарела и не подразумевает применение современных международных классификаций, таких как Международная классификация функционирования, ограничения жизнедеятельности и здоровья (МКФ) или International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) [10].

МКФ имеет единый язык описания показателей здоровья и показателей, связанных со здоровьем, понятный различным пользователям из систем: социальной защиты, оценки инвалидности, здравоохранения, занятости, образования и других структур, которые работают в сфере реабилитации лиц с инвалидностью. Применение МКФ позволяет через оценку функциональных нарушений и последующих ограничений жизнедеятельности, разработать индивидуальный список реабилитационных мер для конкретного человека [10].

Ошская городская МСЭК имеет опыт участия в пилотном проекте трех министерств Кыргызстана: здравоохранения, образования и социального развития по применению элементов МКФ при оценке инвалидности и разработке ИПР детям с последствиями проявлений детского церебрального паралича (далее — пилот).

Пилот проведен в течение года (июнь 2017 – июнь 2018 гг.) с участием 58 детей с инвалидностью с диагнозом ДЦП из г. Ош. Основной задачей пилота была усовершенствовать разработку и реализацию ИПР с применением МКФ в составе мультидисциплинарной команды с участием врачей МСЭК (основные исполнители), лечащего врача, специалистов ПМПК и социального развития из муниципальных структур. В пилоте применены специально разработанные и адаптированные индивидуальные профили функционирования по Шкале оценки инвалидности ВОЗ 2.0, (WHO Disability Assessment Schedule 2.0 (WHODAS 2.0) [10].

Данные профили позволили детализировать и конкретизировать меры, сроки, исполнителей реабилитационных мероприятий в ИПР. Разработанные в рамках пилота ИПР дали следующие результаты: дети с ОВЗ значительно продвинулись в реабилитации, родители и государственные структуры получили понимание эффективности применения МКФ в реабилитации. Вместе с тем пилот наглядно продемонстрировал не соответствие существующей системы реабилитации Кыргызстана международным стандартам Конвенции о правах инвалидов и МКФ, а также выявил слабые и неравномерно развитые реабилитационные услуги, отсутствие четких алгоритмов назначения тех или иных реабилитационных услуг, отсутствие утвержденных технико-функциональных характеристик ТСР. Результаты пилота не получили институциональной устойчивости и внедрения в практику медико-социальной экспертизы и реабилитации детей с ОВЗ [11].

За годы исследования 2018–2020 годы, по г Ош отмечается большая доля повторного признания на инвалидность среди детей до 18 лет. Одной из причин данной ситуации является низкая эффективность в реализации ИПР, выданных детям до 18 лет.

Несмотря на наличие нормативных актов в сфере реабилитации детей, они требуют пересмотра, так как существующая система реабилитации детей с ОВЗ в Кыргызстане, не дает возможности полноценной реабилитации и социальной интеграции: не имеется разработанных и утвержденных алгоритмов процедур назначения реабилитационных мер, технических средств реабилитации (кресел-коляски и др.), утвержденных техникофункциональных параметров технических средств реабилитации.

Организации здравоохранения при реабилитации детей руководствуются клиническими протоколами для лечения без реабилитационной составляющей. Санаторно-курортное лечение для детей с инвалидностью недостаточно развито.

В профессиональной реабилитации имеются барьеры в виде отсутствия утвержденного перечня рекомендуемых видов трудовой и профессиональной деятельности для лиц с ОВЗ с учетом нарушения функций и ограничений их жизнедеятельности, недостаточно развитой системы содействия занятости лицам с инвалидностью. В настоящее время, формирование мер профессиональной реабилитации в ИПР для МСЭК является проблематичным и ограничивается общими рекомендациями.

Главным барьером в достижении эффективности ИПР является слабое развитие МКФ в Кыргызстане, которая могла бы взять на себя роль координировать и интегрировать реабилитационные усилия разных структур, и индивидуализировать реабилитационные вмешательства. А также, в г Ош межсекторальные и междисциплинарные взаимодействия в рамках реализации ИПР не устойчивы, и не имеют координации со стороны специально созданной институциональной структуры. Указанные риски решает применение МКФ в процедуру медико-социальной экспертизы и назначения ИПР, согласно результатам проведенного пилота по применению элементов МКФ при оценке инвалидности и разработке ИПР детям с последствиями проявлений детского церебрального паралича.