Оценки родителей социальной помощи семьям, имеющим детей с ограниченными возможностями

Глобальный экономический кризис способствовал дальнейшей стратификации общества и снижению качества жизни миллионов российских семей. Особенно сильно влияние кризиса сказалось на семьях, воспитывающих детей с дефектами развития – наиболее уязвимой социальной группе населения. С целью выявления отношения родителей таких детей к деятельности социальных служб в кризисных условиях нами было проведено социологическое исследование, которое реализовалось в октябре-ноябре 2008 г. в Республике Бурятия.

Объектом исследования выступили все семьи, имеющие детей с ограниченными возможностями здоровья, проживающие в Республике Бурятия, всего около 2 913 семей.

Выборочная совокупность составила 291 респондент, проживающий в трех административных районах г. Улан-Удэ: Железнодорожном (29,6%), Октябрьском (24,4%), Советском (13,1%), в трех сельских районах – Иволгинском (13,7%), Кижин-гинском (9,6) и Баргузинском (10,3%). Возрастной состав обследованных детей распределен на четыре группы от рождения до 18 лет.

Согласно данным Министерства здравоохранения и социального развития РФ, в возрастной структуре детей с ограниченными возможностями самой многочисленной является группа 10-14 лет (47%); второй по численности – дети 5-9 лет (29%);

третьей – дети в возрасте 0-4 года (14%) [1].

Также большую группу обследованных составили дети в возрасте 10-15 лет – 84 ребенка (28,9%); на втором месте подростки 15-18 лет – 73 (25%); на третьем – дети в возрасте от 5 до 10 лет (23,7%); дети от 0 до 5 лет составляют 22,3%. Увеличение численности детей-инвалидов до 14 лет происходит по мере выявления у них заболеваний. Уменьшение количества детей с ограниченными возможносотями с увеличением возраста респондентов объясняется тем, что при оформлении инвалидности используются уже более жесткие критерии.

Одной из актуальных социально-экономических и демографических проблем современного российского социума является интеграция семей, имеющих детей с ограниченными возможностями, в общество. Актуальность этой проблемы объясняется многими обстоятельствами, сложившимися в современной России.

По данным нашего исследования, наиболее распространенными демографическими группами среди семей с детьми-инвалидами являются малодетная семья 101 (34,5%) и неполная семья 132 (45,4%).

Социально-психологический климат семей, в которых воспитываются дети с ограниченными возможностями здоровья, представляет еще одну важную характеристику для планирования социальной работы и развития программ семейного воспитания. Он формируется под влиянием множества факторов, основными из которых являются характер взаимоотношений между супругами и отношение членов семей к инвалидности детей. После того, как дети становятся или рождаются инвалидами, отношения между супругами проходят через определенные испытания, поэтому могут претерпеть существенные изменения.

Согласно данным социологических исследований [2], семьи, в которых отношения ухудшились, составляют не менее 10%. В то же время есть семьи, в которых родители отмечают улучшение от- ношений, они считают, что беда их сплотила, объединила в экстремальной ситуации, укрепила принцип «опоры друг на друга». По разным данным, такие семьи составляют от 8 до 28%.

С целью выяснения психологического климата в семьях нами был задан следующий вопрос: «Получали ли Вы как родители или Ваш ребенок психологическую помощь, если в ней нуждались?». Большинство родителей ответили, что не получали – 126 (43,3%), 34,4% – получали, а 64 респондента (22%) отмечают, что не нуждались и не обращались за помощью. Только один человек отмечает, что получил малопрофессиональную и недостаточную помощь.

В современных экономических условиях одним из значимых факторов, влияющих на возможности семей в воспитании детей-инвалидов, является экономическое положение семей, в том числе такие его составляющие, как занятость родителей и их материальные ресурсы. Нельзя упускать из виду, что тяжелое материальное положение помимо прочих факторов ухудшает психологический климат в семье, затрудняет адаптацию к проблемам детей-инвалидов, приводит к воспроизводству депривационных моделей поведения у них. Сложности материального положения семей, обусловленные отсутствием возможности у значительной части матерей детей-инвалидов зарабатывать средства к существованию, затрудняют развитие защитных механизмов, препятствующих бедности, приводят к депрессивному состоянию, создают негативный фон для воспитания детей.

Оценивая уровень доходов (в расчете на семью), мы пришли к выводу, что только 27,5% семей находятся в зоне «социального развития»: 25,8% имеют доход от 8 до 10 тыс. р., лишь 1,7% – свыше 20 тыс. р. В то же время в границах зоны «физиологического выживания» находится 72,5% опрошенных: с доходом от 0 до 2 тыс. р. – 39 (13,4%), от 2 до 4 тыс. р. – 53 (18,2%), от 4 до 6 тыс. р. – 58 (19,9%), от 6 до 8 тыс. р. – 61 (21%), что, несомненно, ниже прожиточного минимума (табл. 1).

Ежемесячные доходы опрошенных семей

Таблица 1

Значения	Контекст: «универсальный (вся выборка)»
	Количество респондентов	%
от 0 до 2 тыс. р.	39	13,4
от 2 до 4 тыс. р.	53	18,2
от 4 до 6тыс. р.	58	19,9
от 6 до 8 тыс. р.	61	21
от 8 до 10 тыс. р.	75	25,8
от 20 тыс. р. и выше	5	1,7
Всего	291	100,00

Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» закрепил право детей-инвалидов на социальную защиту, систему «гарантированных государством экономических, правовых мер и мер социальной поддержки, обеспечивающих инвалидам условия для преодоления, замещения (компенсации) ограничений жизнедеятельности...». Основной целью этих мер является создание детям-инвалидам «равных с другими гражданами возможностей участия в жизни общества». К основным гарантированным российским законодательством правам детей-инвалидов наряду с общими для всех детей правами, такими как право на жизнь, на воспитание в семейном окружении, на получение бесплатной медицинской помощи, на образование, право не подвергаться жестокому или унижающему обращению, относятся также права на реабилитацию, санаторно-курортное лечение, обеспечение специальными средствами передвижения, безбарьерный доступ к жилым зданиям, учреждениям образования и здравоохранения, спортивным сооружениям, местам отдыха и учреждениям культуры. Дети-инвалиды имеют и многие другие права, гарантированные Конвенцией о правах ребенка, Конституцией и законодательными актами Российской Федерации.

Проблема соблюдения прав детей-инвалидов в Российской Федерации поднималась в заключительных замечаниях Комитета ООН по правам ребенка, данных Российской Федерации по результатам рассмотрения Первого (1993), Второго (1999) и Третьего (2005) периодических докладов Российской Федерации о выполнении Конвенции о правах ребенка; в ежегодных государственных докладах «О положении детей в Российской Федерации»; в докладе генеральной прокуратуры президенту Российской Федерации «Об исполнении законодательства о социальной защите детей-инвалидов» (февраль, 2002); в обращениях уполномоченного по правам человека в Российской Федерации, а также в представлении заместителя генерального прокурора Российской Федерации министру здравоохранения и социального развития Российской Федерации (январь, 2006).

В нашем исследовании на вопрос «Сталкивались ли Вы с нарушением его законных прав ребенка с ограниченными возможностями здоровья?» большинство респондентов ответили, что «не сталкивались» - 118 (40,5%), 104 (35,7%) отмечают, что «сталкивались», 68 респондентов (23,4%) выбрали иной вариант ответа: «сталкивались, но редко». Один респондент утверждает, что «ни в школу, ни в больницу, ни на санаторно-курортное лечение с эпилепсией (ДЦП) не принимают».

К сожалению, приходится констатировать, что, несмотря на, казалось бы, наличие принятой государством значительной законодательной базы, список нарушений прав таких детей достаточно велик.

На вопрос « В каких отраслях Вы сталкивались с нарушением законных прав ребенка-инвалида? » наиболее часто отмечались следующие варианты ответов: «в оказании медицинской помощи» - 100 (34,4%) и «в устройстве в детский сад» - 74 (25,4%), 2 респондента (0,7%) сталкивались с нарушением прав ребенка при устройстве в общеобразовательную школу. Только один респондент отметил, что сталкивается с нарушением прав везде.

Поскольку семьи с детьми-инвалидами относятся в России (в Бурятии) к традиционно бедным и маргинальным, в работе исследовано, какими мерами социальной защиты они реально пользуются.

На вопрос «Пользуетесь ли Вы льготами, положенными Вашему ребенку?» можно было дать несколько вариантов. Ответы распределились следующим образом: «да, пользуюсь» - 145 (49,8%), «нет, не пользуюсь» - 69 (23,7%), «добиваюсь льгот» 77 (26,5%).

Наиболее доступными и популярными являются льготы на санаторно-курортное лечение - 106 (36,4%) и льготы на оплату ЖКУ - 113 (38,8%). На третьем месте находятся льготы на лекарственное обеспечение - 93 (32%) и на последнем - субсидии на оплату ЖКУ - 63 (21,6%).

Оценивают родители эти льготы, как «достаточные» - 30,6% родителей, как «недостаточные» -46%, иной вариант выбрали 23,4%, они ответили: «никак, много инстанций надо пройти, чтобы добиться чего-то»; «для использования льгот необходимо их добиваться, доказывать, тратить слишком много свободного времени»; «пока собраны документы»; «нет медикаментов в аптеках, нет единой системы, приходится искать и добиваться, необходима социальная адаптация с участием родителей».

Особую группу детей с ограниченными возможностями составляют дети дошкольного возраста. Им предоставляются необходимые реабилитационные меры и создаются условия для пребывания в детских дошкольных учреждениях общего типа. Для детей-инвалидов, состояние здоровья которых исключает возможность их пребывания в детских дошкольных учреждениях общего типа, создаются специальные дошкольные учреждения. Также предоставляются необходимые реабилитационные меры и создаются условия для пребывания в детских дошкольных учреждениях общего типа.

При невозможности осуществлять воспитание и обучение детей-инвалидов в общих или специальных дошкольных и образовательных учреждениях органы управления образованием и образовательные учреждения обеспечивают с согласия родителей обучение таких детей по полной общеобразовательной или индивидуальной программе на дому [3].

Для детей, нуждающихся в длительном лечении, организуются оздоровительные образовательные учреждения, в том числе санаторного типа. Учебные занятия для таких детей могут проводится образовательными учреждениями на дому или в лечебных учреждениях [4]. Родители, имеющие детей, у которых, по заключению медицинских учреждений выявлены недостатки в физическом или психическом развитии, а также детей, находящихся в туберкулезных детских дошкольных учреждениях, освобождаются от платы за содержание в детских дошкольных учреждениях [5].

В дошкольное образовательное учреждение в первую очередь принимаются дети работающих одиноких родителей, учащихся матерей, инвалидов I и II групп; дети из многодетных семей; дети, находящиеся под опекой; дети, родители (один из родителей) которых находятся на военной службе; дети безработных, беженцев и вынужденных переселенцев, студентов.

Дети с отклонениями в развитии принимаются в дошкольные образовательные учреждения любой направленности при наличии условий для коррекционной работы на основании заключения психолого-медико-педагогической консультации [6].

В республике существует 4 дошкольных образовательных учреждения (ДОУ) компенсирующего назначения:

• -    для детей с нарушениями опорнодвигательного аппарата (ДЦП) – ДОУ №3;

• -    для детей с тяжелыми нарушениями речи – ДОУ №9;

• -    для слабовидящих детей, для детей с патологией зрения – ДОУ №88, 143.

В ходе исследования нам хотелось уточнить степень удовлетворенности родителей качеством предоставляемых детскими дошкольными учреждениями различных видов и форм услуг. Значительная часть участников оценивает работу детских дошкольных учреждений как положительную – 104 (35,7%), 79 опрошенных (27,1%) считают, что они работают на хорошем уровне, отрицательную оценку деятельности дошкольных учреждений дали 87 (29,9%) опрошенных. Приведем в качестве примера комментарий одного из родителей: «В сентябре ребенок лечился в РЦ, там шел ремонт, пахло краской – какой это отдых и лечение!». Еще один респондент пишет, что по медицинским показаниям не могли посещать детский сад, другой родитель хотел бы, чтобы в республике было побольше детских садов, реабилитационных центров и санаториев. Еще один респондент ответил: «Мы учимся в школе-интернате – школа хорошая, ребенку нравится». Затрудняются ответить 19 участников (6,5%).

Важнейшим направлением работы органов государственной власти субъектов Российской Федерации является развитие и укрепление системы учреждений социального обслуживания. Особенностью большинства реабилитационных учреждений для детей-инвалидов является их многопрофиль-ность, что дает возможность оказывать реабилитационные услуги детям-инвалидам с различной патологией. Анализ информации, поступившей от органов власти субъектов Российской Федерации показывает, что детские реабилитационные учреждения в настоящее время имеют достаточные возможности для успешной реализации реабилитационных мероприятий для детей-инвалидов. Расширяется спектр предоставляемых учреждениями услуг, внедряются новые технологии и методы реабилитации. Практический опыт показал, что только комплексные реабилитационные учреждения могут обеспечить детей-инвалидов максимально полной и своевременной реабилитацией, способствующей адаптации к жизни в обществе, семье, обучению и труду.

Результатом развития и укрепления системы специализированных учреждений для детей и подростков с ограниченными возможностями становится их территориальная доступность, увеличение численности обслуживаемых в них детей-инвалидов, повышение качества предоставляемых реабилитационных, социальных и медицинских услуг [7].

Наше исследование показало, что детских оздоровительных учреждений, по мнению родителей, не хватает (48,5%), 25,4% опрошенных отметили, что их достаточно. Также отметим, что есть родители (26,1%), которые выбрали иной вариант: «не посещали», «они не для моего ребенка»; 8 родителей ответили «достаточно, но не всегда доступны», «не были в этих учреждениях», «нет реабилитационного центра», «нет системы реабилитации», «безобразие в роддомах», «калечат детей и процесс инвалидизации необратим».

Таким образом, проведенный анализ полученных в ходе социологического исследования данных свидетельствует, что значительная часть родителей и их дети нуждаются в психологической поддержке, большинство родителей находятся в сложном материальном положении, и это затрудняет развитие защитных механизмов, препятствующих бедности, приводит к депрессивному состоянию, создает негативный фон для воспитания детей-инвалидов. Эти обстоятельства зачастую способствуют распаду семей. Необходимо заметить, что большинство опрошенных нами родителей отмечают нарушение и несоблюдение прав их детей, а также оценивая льготы, многие из них отмечают недостаток прав. И поэтому таким семьям необходима комплексная поддержка со стороны государственных и общественных структур, а также частных и добровольных инициатив.