Организация помощи пациентам, страдающим БАС в России

ММЦПП ДЗМ, г. Москва

В России проведено лишь несколько эпидемиологических исследований по БАС. Давыдова T.K. и коллеги [1] рассчитали ежегодную заболеваемость БАС как 0,7 на 100000 взрослых жителей, Скворцова В.И. и коллеги [5] оценили распространенность БАС в Москве как 1,16 на 100000 жителей в 2006-2007 годах. Согласно нашим данным уровень заболеваемости составляет 1,25 / 100000 / год, он ниже, чем в большинстве других стран мира [3], но сопоставим с Эстонией (1,27 (0,92-1,63) [2].

Согласно законодательству РФ, все виды амбулаторной и стационарной медицинской помощи больным БАС оказывается за счет механизма обязательного медицинского страхования. Однако проведение генетического тестирования не покрывается обязательным медицинским страхованием, в связи с чем, данное исследование проводится в основном в рамках научных исследований. Необходимые технические средства реабилитации финансируются региональными департаментами социальной защиты, но некоторые устройства, специально предназначенные для БАС (например, необходимые коммуникационные устройства), не входят в это перечень. Объем помощи и поддержки сильно различается в зависимости от региона.

Анализ, проведенный по информации, полученной по опросу региональных органов здравоохранения, показал, что более 90% пациентов с БАС находятся дома, и только около 30% из них сопровождаются врачами общей практики государственной системы здравоохранения. Около 18% пациентов с БАС в настоящее время посещают бригады паллиативной помощи на дому, 2% остаются в хосписах, около 15% получают респираторную поддержку с помощью аппаровт вентиляции легких, и только 1% получают морфин от боли и / или одышки.

Правительственная инициатива по внедрению клинических рекомендаций направлена на стандартизацию уровня медпомощи по всей стране. Рекомендации по БАС сделаны группой экспертов, и в настоящее время ожидают утверждения. Эти рекомендации станут следующим этапом внедрения междисциплинарного подхода к уходу за пациентами с БАС, поскольку в настоящее время лишь немногие специалисты имеют опыт оказания междисциплинарной помощи в Москве и Санкт - Петербурге.

Наиболее активными благотворительными организациями в России, которые заботятся о людях с БАС, являются «Живи сейчас», ГАООРДИ и Милосердие. Фонд «Живи сейчас» является членом Международного альянса ассоциации ALS / MND, он повышает осведомленность об ALS / MND, финансирует медицинскую помощь и исследования и способствует изменениям в законодательстве и стандартах медицинской помощи.