Переживание диагноза и отношение к болезни у больных костным туберкулезом

хологической помощи пациентам как на этапе постановки диагноза, так и на этапе реабилитации.

Цель. Изучить переживание диагноза и отношение к болезни у мужчин и женщин, больных костным туберкулезом.

Материалы и методы. Данное исследование проводилось в Санкт-Петербургском НИИ фтизиопульмонологии на отделении хирургии костно-составного туберкулеза при участии И.А. Берлиной, выполнявшей дипломную работу под нашим руководством. В исследовании приняли участие 20 мужчин и 20 женщин в возрасте от 25 до 35 лет, больных костным туберкулезом и находящихся на лечении в стационаре в течение 6 месяцев. Несмотря на то, что в исследовании использовались и стандартизированные методы, рассмотрим в данной статье результаты, полученные с помощью авторской анкеты, которая содержит в себе открытые и закрытые вопросы, а также незаконченные предложения, связанные с отношением к собственной жизни, болезни и лечению; особенностями переживания ситуации постановки диагноза. Результаты анкетирования были обработаны и проанализированы с помощью кластерного анализа.

Полученные результаты и их обсуждение.

Начнем представление результатов с обсуждения ответов, полученных в ходе проведения анкетирования.

По результатам анкетирования («Какие мысли и чувства возникли у Вас, когда Вы только узнали о своем диагнозе?» ) видно, что этап постановки диагноза – самый тяжелый как для самого больного, так и для его родных. Сообщения о том, как больные переживали этап постановки диагноза, позволяет выделить 5 типичных реакций.

Наиболее типичная реакция – волнение и расстройство (эти переживания озвучили половина мужчин и пятая часть женщин). В данную группу вошли такие ответы, как: «расстроился, но почувствовал облегчение, что это не рак», «необходимо лечиться» и т.д., то есть своего рода попытка принять заболевание, несмотря первую эмоциональную реакцию.

На втором месте – реакция шока. Первое сообщение о диагнозе вызывает у большинства различный по продолжительности шок и рассматривается как равносильное смерти обстоятельство. Многие опрашиваемые в обеих группах (четверть мужчин и треть женщин) показали, что именно такой была их первая реакция на известие о болезни.

Третья реакция – переживание страха, тревоги и ужаса. В данную категорию объединены ответы людей, опасающихся за близких и родных, а также испытывающих страх перед будущим. Это наименее популярный ответ среди мужчин, однако треть женщин в первый момент почувствовали именно тревогу за будущее и страх перед неизвестностью.

Четвертая по частоте реакция – это попытка отрицания поставленного диагноза, – «это не со мной». И, наконец, пятый тип реагирования – чувство обреченности и отчаяния. Так, первой мыслью у некоторых пациентов было: «я больше никогда не буду бегать» или «это – конец». Несмотря на то, что количество фатально настроенных пациентов в нашей выборке было невелико (единичные ответы), но важно понимать, что на этапе постановки диагноза у таких больных могут «опуститься руки», им может казаться, что все попытки лечения не принесут результата.

Таким образом, видно, что такой диагноз, как костный туберкулез является мощным стрессогенным фактором, обуславливающим целый комплекс переживаний у больных. Как видно из данных, реакции мужчин и женщин имеют свои особенности: мужчины в большей степени описывают свое состояние через волнение, а женщинам свойственны более эмоциональные способы реагирования – испуг, слезы, тревога и страх. Это иллюстрирует разную интенсивность переживаний на известия о диагнозе у мужчин и женщин.

Отвечая на вопрос о том , как реагировали родные и близкие на известие о диагнозе , большинство пациентов отметили, что почувствовали поддержку со стороны семьи. На втором месте по частоте встречаемости стояли сообщения о беспокойстве родственников, а на третьем – об амбивалентности демонстрируемых чувств (например, выражение «вежливого сочувствия» при некоторой отстраненности: «сочувствовали и сторонились»). Единичные случаи содержали ответы о шоке со стороны родных или об отсутствии какой-либо реакции.

Также мы задавали пациентам вопрос о том, что в период постановки диагноза было для них самым трудным, что потребовало колоссальных усилий или вызвало много чувств. Для большинства пациентов колоссальных усилий потребовало принятие изменений в жизни, связанных с заболеванием: «нежелание расставаться с детьми», «я не такая, как все», «потеря работы и ограничение общения». Для многих самым трудным было оторваться от привычной жизни, от общения с семьей и друзьями; большого терпения потребовал этап сбора всех необходимых анализов и подготовки к операции. Пациент, который ложится в стационар на лечение, не всегда оказывается готов к жизни в замкнутом пространстве, к тому, что лечение может длиться многие месяцы, а результат операции опровергнет многие ожидания.

Следующей значимой для пациентов задачей выступала регуляция собственных эмоциональных состояний, самопомощь, ориентация на лучшее: «убедить себя в том, что туберкулез излечим», «мне никто не поможет, кроме себя». Зачастую человеку требуется много времени, чтобы справиться с собственными чувствами (обреченности, неуверенности и жалости к себе).

На последнем месте стояли задачи, связанные с тем, чтобы рассказать близким о своей болезни, попросить о помощи; а также переживания, связанные с чувством зависимости от других в связи с болью и ограничением физической активности.

Проблемы, которые продолжают быть актуальными через 6 месяцев после постановки диагноза: для мужчин – это переживание боли и вызванное болезнью ограничение активности, для женщин – совладание с собственным эмоциональным состоянием. Для обеих групп актуальность сохраняет принятие изменений в жизни, связанных с болезнью, а также изменение социального статуса («больше не буду ходить»; «отсутствие деятельности»; «нет заработка», «нетрудоспособна»).

Приведенные ответы показывают направления психологической поддержки и помощи на этапе постановки диагноза: принятие жизненных изменений, адаптация к стационару, формирование мотивации на лечение, развитие навыков саморегуляции, перестройка системы отношений в связи с возникающими ограничениями в активности.

Следующий наш вопрос – «Что в тот период помогло Вам справится с известием и что помогает и поддерживает Вас сейчас?». Для большинства опрашиваемых самым важным остается внешняя поддержка: «семья и больные, которые находятся рядом», «родственники и друзья», «муж». На втором месте находятся внутренние ресурсы – личные качества, вера.

Такие ответы говорят о том, что сообщество пациентов в виде группы поддержки также может стать устойчивым внешним ресурсом в условиях длительного пребывания в стационаре, а обращение к внутренним ресурсам и их актуализация – еще одной задачей психологического сопровождения пациентов.

Мы задавали пациентам вопрос о том, чего они больше всего боятся в настоящий период . На первом месте как среди мужчин, так и среди женщин, оказались страхи, связанные с операцией, неудачным исходом лечения и инвалидностью. «Остаться полностью обездвиженным» боятся больше половины мужчин, а «оказаться неподвижной и никому не нужной» – почти половина женщин.

Для женщин оказались характерны такие страхи, как «заразить близких» и «не справиться с болезнью и впасть в депрессию». Мы видим, что на протяжении различных вопросов анкеты тема значимости контроля своего эмоционального состояния оказывается для женщин особенно важной, что также может быть сформулировано в одну из задач психологической помощи пациенткам с костным туберкулезом.

На последнем месте по частоте ответов (но не по значимости для пациентов) стоят страхи, связанные с переживанием одиночества (чаще называются мужчинами) и обострением темы смерти (чаще упоминаются женщинами). Это может служить основанием для индивидуального психологического консультирования, затрагивающего основные экзистенциальные данности одиночества, смысла и смерти. Несмотря на то, что для пациентов в этот период важной становится задача актуализации ресурсов, это не означает, что их экзистенциальные переживания не нуждаются во внимании и проработке, так как больничная кровать – место, где такие размышления кажутся особенно обоснованными.

И, наконец, анализ ответов на вопрос о том, от каких факторов зависит эффективность лечения, показали, что женщины более единодушны в своем ответе: большинство считают, что эффективность зависит от «профессионализма врачей и моих личных качеств». Мужчины при ответе на этот вопрос в трети случаев могут полагаться только на самого себя, а в пятой части ответов – только на врачей. Таким образом, достижение адекватного комплаенса и формирование приверженности лечению – задача, на которую клиническим психологам следует обращать особое внимание при работе с пациентами-мужчинами.

На основе результатов Анкеты и методики ЛОБИ нами был проведен кластерный анализ. Рассмотрим результаты, полученные в группах мужчин и женщин. Начнем с описания результатов, полученных в мужской выборке .

Кластеризация ответов мужчин показала два кластера, которые описывают конструктивный и неконструктивный типы переживания диагноза и отношения к болезни. Каждый из этих кластеров включает в себя по несколько подкластеров. Рассмотрим более подробно каждый тип переживания диагноза и отношения к болезни.

Конструктивный тип переживания диагноза. Первый кластер – «Рациональный тип отношения к болезни» . Он содержит в себе ответы мужчин, которые считают, что заболели по причине контакта с туберкулезными больными и относятся к своей болезни как к уроку или испытанию. Они отмечают, что в процессе заболевания их отношение к себе и жизни изменилось в положительную сторону, так как они стали более терпимыми по отношению к другим и более ответственными по отношению к себе. В лечении они ориентируются на профессионализм врача и на свои личностные качества, которые, как они считают, помогут им справиться с недугом.

Примечательно, что этот кластер объединил холостых бездетных мужчин, имеющих судимость и паранойяльный тип отношения к болезни. Можно предположить, что, несмотря на уверенность, что болезнь – результат чьего-то злого умысла, а также крайнюю подозрительность к процедурам и лекарствам, эта категория мужчин относиться к своему заболеванию достаточно рационально и конструктивно.

Второй кластер – «Наличие социальной поддержки для принятия жизненных изменений», объединяет мужчин из другой социальной группы. Это женатые мужчины со среднеспециальным образованием, имеющие, как правило, одного ребенка в семье и проживающие в отдельной городской квартире. Их ответы, вошедшие в кластер, показывают высокую значи- мость для них межличностных и особенно семейных отношений, а также высокий уровень социальной поддержки, которую они получили от окружающих. Так, их родные, хоть и отреагировали на известие о диагнозе беспокойством и страхом, тем не менее, поддержали их, так же, как и в рабочем коллективе. Наиболее трудным для них сейчас является принятие изменений в жизни, связанных с болью, ограничением активности и страхом перед операцией и инвалидностью.

Примечательно, что в этом кластере объединены тревожный и неврастенический типы отношения к болезни, что говорит о направленности на новые способы лечения, о непереносимости болевых ощущений и нетерпеливости. Ведущая мотивация в этой группе – на здоровье и выздоровление, которое полностью зависит, как считают мужчины этой группы, только от них. Интересно, что, оценивая отношение к собственной жизни, эта группа больных не фиксирует каких бы то ни было изменений в системе отношений. Таким образом, этот кластер объединил семейных мужчин, имеющих высокий уровень социальной поддержки, принимающих ответственность за выздоровление на себя и прикладывающих усилия для принятия жизненных изменений.

Неконструктивный тип переживания диагноза состоит из 6 подкластеров.

Первый подкластер – « Избегание и приуменьшение серьезности заболевания » характерен для разведенных мужчин и включает в себя гармоничный тип отношения к болезни по ЛОБИ, а также представление о болезни как о временной трудности. Примечательно, что эти мужчины отрицают наличие страхов, связанных с заболеванием, не могут описать трудности, с которыми столкнулись во время болезни, а также назвать ее причину. Такие ответы могут говорить о тенденции к избеганию размышлений о заболевании и отрицании его серьезности, а также к стремлению приуменьшить значимость данного этапа в жизни.

Второй подкластер «Одиночество и отрицание» – включил мужчин, преимущественно живущих в области и считающих, что болезнь – это наказание и «божья воля». Эти мужчины чувствуют себя одиноко, что усугубляется отсутствием поддержки от родственников, а также постоянного места работы. Ведущим чув- ством, связанным с заболеванием, является отрицание: «Это не со мной».

Третий подкластер « Болезнь как возможность изменений в жизни » включил в себя мужчин с эгоцентрическим типом отношения к болезни, воспринимающих ее как шанс подумать и переосмыслить свою жизнь. Причиной заболевания эти мужчины считают свой неправильный образ жизни, размышления о котором, возможно, приводят к чувствам обреченности и отчаяния. Несмотря на поддержку рабочего коллектива, для них самым трудным в период постановки диагноза было информировать других о своей болезни и просить у них помощи. В настоящий момент наибольшие трудности представляет принятие изменений в жизни, вызванных болезнью. Первоочередной целью в своей жизни они ставят такую, как «полноценная жизнь», при этом уделяя большое внимание регуляции собственных эмоций и методам самопомощи. В этом кластере мы видим мужчин, имеющих смелость дать оценку своей жизни и столкнуться с ее изменчивостью, однако это является для них серьезным испытанием их веры, умения управлять собой и чувства кооперации с другими людьми.

Четвертый подкластер « Страх смерти и ревность к здоровым людям » объединяет мужчин, испытывающих страх смерти в связи с тяжелым заболеванием и чувство ревности к здоровым людям. Их тип отношения к болезни – ипохондрический, причины же болезни они видят в стрессах и перегрузках. При этом мотивация их поступков направлена на переживание радости настоящего момента, на то, чтобы жить сегодняшним днем. Эти мужчины ориентированы на выздоровление, в котором они опираются на помощь родственников и свои личные качества. Здесь просматривается вариант психологической защиты, когда, боясь завтрашнего дня, человек живет только сегодняшним. К тому же ориентация на получение удовольствия от жизни кажется в данном случае не вполне естественной, так как в эмоциональном состоянии мужчин превалирует скрытый страх смерти и злость на здоровых людей.

Пятый подкластер можно озаглавить «Отсутствие ресурсов и перекладывание ответственности». В него вошли ответы мужчин, считающих, что их болезнь – пустая трата времени, а эффективность лечения зависит только от врачей. Эта группа столкнулась с негативным отношением к их заболеванию в коллективе; к тому же, эти мужчины затрудняются ответить на вопрос о том, что их поддерживает в настоящий момент. Самым трудным для них является в настоящее время верить в выздоровление.

Шестой подкластер « Сенситивность и апатия » включил мужчин с сенситивным и апатическим типом отношения к болезни по ЛОБИ –безразличие к своей судьбе и утрата интереса ко всему, что раньше волновало, при этом опасения, что окружающие станут избегать, считать неполноценным, относиться с опаской. Для сенситивного типа характерно яркое переживание шоковых реакций на этапе постановки диагноза – испуг, слезы; причем, наиболее трудным в настоящее время для них является регуляция собственного эмоционального состояния, поддержание в себе веры в лучшее. Для мужчин с апатическим типом отношения к болезни характерно переживание на этапе постановки диагноза таких эмоций, как страх, ужас, тревога. Из страхов настоящего момента для них характерно неверие в то, что можно справиться с заболеванием, а также отсутствие целей в будущем. Как видно из кластера, несмотря на то, что эти типы отношения к болезни имеют свои специфические особенности, они схожи по интенсивности эмоциональных реакций на этапе постановки диагноза и выраженной потребности в регуляции на этапе лечения.

Таким образом, результаты кластерного анализа в группе мужчин позволяют сделать следующие выводы :

• 1.    Среди конструктивных характеристик отношения мужчин к болезни можно выделить следующие: отношение к болезни как к уроку, испытанию; социальная поддержка (семья, рабочий коллектив); саморегуляция эмоционального состояния; принятие изменений в жизни, связанных с заболеванием.

• 2.    К неконструктивным характеристикам относятся: отсутствие социальной поддержки, одиночество; отрицание серьезности заболевания; страх смерти и ревность к здоровым людям; перекладывание ответственности за лечение на врачей; апатия, пессимистический настрой.

• 3.    Среди направлений психологической помощи мужчинам, больным костным туберкулезом, можно выделить следующие:

развитие социальной поддержки, обращение к внутренним ресурсам, навыки саморегуляции и работа с чувствами, принятие жизненных изменений, и, в частности, вероятности смерти, постановка жизненных целей.

Результаты кластеризации ответов женщин также позволили выделить 2 кластера, состоящих из нескольких подкластеров. Однако, в отличие от ответов мужчин, эти кластеры описывают не столько конструктивные и неконструктивные типы отношения к болезни, сколько, скорее, разные направленности стратегий отношения – тревожную и избегающую . Опишем их.

В первый кластер, описывающий тревожные типы отношения к болезни , вошли следующие кластеры:

Первый подкластер «Неустойчивость собственного состояния и отношения к болезни» , объединяет замужних женщин с высшим образованием и имеющих одного ребенка, проживающих в городе в отдельных квартирах. Причиной заболевания они считают стресс, физические нагрузки и возможные сопутствующие заболевания. Несмотря на поддержку близких, им трудно информировать других о своем заболевании и обращаться за помощью. Первоочередной целью в жизни они ставят здоровье и «возврат к полноценной жизни», что можно подтвердить наличием жизненного девиза, связанного с мотивацией на выздоровление и преодоление трудностей. Женщины отмечают, что в период постановки диагноза им труднее всего было справиться с регуляцией собственных состояний. Данный кластер объединил в себя женщин с сенситивным и паранойяльным типом отношения к болезни по ЛОБИ, что отражает крайне неустойчивое отношение больных к своему соматическому страданию. Переоценка значимости болезни сменяется ее недооценкой и даже отрицанием, или принимает извращенный характер в форме истерических, иногда депрессивных реакций. Пациенты могут воспринимать болезнь как беду, трагедию.

Второй подкластер можно озаглавить «Беспокойство и отсутствие ресурсов». Он характерен для женщин со средне специальным образованием и имеющих двоих детей. В него вошли ответы пациенток, считающих, что их болезнь – это беда, трагедия. Эта группа столкнулась с негативным отношением как со стороны близких, так и со стороны рабочего коллектива, след- ствием чего является увольнение. Самым трудным является принятие изменений в жизни. Их тип отношения к болезни по ЛОБИ – тревожный и неврастенический, этим объясняется непрерывное беспокойство и мнительность в отношении течения болезни, но не редки и вспышки раздражения, особенно при болях, при неприятных ощущениях, при неудачах лечения, неблагоприятных данных обследования.

Третий подкластер – «Неуверенность в завтрашнем дне и страх перед неблагоприятным исходом лечения» . Пациентки со средним образованием, ответы которых вошли в данный кластер, имеют троих детей, поэтому для них приоритетом выступают семья и близкие. Эти женщины воспринимают свое заболевание как испытание и урок, для них трудно принять изменения в жизни, но они отмечают, что с болезнью помогает справиться личные качества, семья и вера. Преобладающий страх – боязнь операции, инвалидности и неудачного исхода лечения, поэтому девизом таких пациенток является «радость настоящего момента», то есть они предпочитают жить сегодняшним днем, будучи неуверенными в завтрашнем.

Второй кластер, описывающий различные способы избегания в отношениях с болезнью , включает в себя четыре подкластера.

Первый подкластер можно озаглавить «Уход в работу как избегание болезни» . В эту категорию вошли ответы женщин, считающих, что их болезнь – это шанс подумать и осмыслить свою жизнь, а первоочередной целью является работа. Примечательно, что этот кластер объединил бездетных, незамужних пациенток, которые отрицают наличие жизненных девизов, не могут описать трудности, с которыми столкнулись за время болезни и назвать ее причины. Уход от ответа на эти вопросы можно интерпретировать как неполное осознание собственной болезни, все эмоции направлены на скорейшее возвращение к полноценной рабочей жизни.

Второй подкластер можно озаглавить «Моя болезнь – наказание, перед которым я – бессильна». Пациентки воспринимают свою болезнь, как естественную реакцию на неправильный образ жизни прежде; испытывают раздражительность и ревность к здоровым, а также жалость к себе. Стоит отметить, что группа за- трудняется ответить на вопрос о том, что помогает справляться с болезнью, но пациентки бояться за здоровье близких и семьи. В данном подкластере мы видим женщин, которые перекладывают ответственность за выздоровление полностью на врачей, и, ощущая собственное бессилие, испытывают чувство обреченности и отчаяния.

Третий подкластер «Противоречивый тип отношения к болезни». В данный кластер вошли женщины с незаконченным высшим образованием, проживающие в коммунальной квартире. Они считают, что их болезнь – это временная трудность. Здесь мы видим, что чувство неполноценности возникает вследствие ограничения подвижности. На этой почве возникает страх смерти и боязнь одиночества. Следует отметить, что в данный кластер вошли ответы разведенных женщин, которые почувствовали негативное отношение со стороны коллег. В этой ситуации в качестве ресурса для борьбы с болезнью пациентка принимает ответственность за выздоровление на себя: «лечение зависит только от меня». В то же время в этот кластер входит ипохондрический тип по ЛОБИ, что говорит о сочетании желания лечиться и неверия в успех.

Четвертый подкластер можно озаглавить как «Невозможность принять реальность заболевания» . Данный кластер включает в себя женщин с неполным средним образованием, у которых все возникающие трудности в настоящее время связаны с болью и ограничением активности. Несмотря на поддержку близких людей, пациентки испытывают чувство ущербности и не могут дать ответа на вопрос от чего зависит эффективность лечения. Примечательно, что реакцией на диагноз у женщин, чьи ответы вошли в данный подкластер является отрицание – «это не со мной». Можно сделать вывод, что в данную группу вошли пациентки, требующие к себе повышенного внимания в силу затруднений принять реальность заболевания и выбрать свое отношение к нему.

Таким образом, по результатам анализа кластеров в женской выборке можно сделать следующие выводы :

• 1.    Среди конструктивных особенностей отношения женщин к болезни можно выделить следующие:

• -    саморегуляция эмоционального состояния;

• -    социальная поддержка и внутренние ресурсы (вера и личные качества);

• -    принятие изменений в жизни, связанных с заболеванием.

• 2.    К неконструктивным особенностям относятся:

• -    отсутствие социальной поддержки;

• -    отношение к болезни как к трагедии, беде, наказанию за грехи;

• -    страх смерти и одиночества;

• -    перекладывание ответственности за лечение на врачей;

• -    избегание болезни, уход в работу;

• -    неустойчивое отношение к болезни – от отрицания до переоценки значимости.

• 3.    Среди направлений психологической помощи женщинам, больным костным туберкулезом, можно выделить следующие: развитие социальной поддержки, навыки саморегуляции и работа с чувствами, принятие жизненных изменений, и, в частности, вероятности смерти, постановка жизненных целей.

Таким образом, по результатам исследования можно сделать следующие выводы:

ческие особенности переживания диагноза и отношения к своему заболеванию. Среди общих характеристик, оказывающихся значимыми для формирования отношения к болезни, можно выделить такие, как:   приня- тие/непринятие изменений в жизни, связанных с заболеванием; наличие/отсутствие социальной поддержки и переживание одиночества; возможности саморегуляции эмоционального состояния; принятие/перекладывание ответственности за лечение. Специфическими особенностями мужчин является возможность сформировать конструктивный тип отношения к своему заболеванию, основанный либо на отношении к нему как к испытанию, либо за счет высокого уровня социальной поддержки, в том числе – семьи. Специфическими особенностями женщин является выстраивание своего отношения к болезни либо по тревожному, либо по избегающему типу, что показывает большую роль эмоционального состояния пациенток, а не объективное наличие внешних или внутренних ресурсов.

Библиографии ческий список

1. Петунова С.А., Ермакова И.В. Фазы развития специфических реакций больных туберкулезом легких // Теоретические и прикладные вопросы науки и образования: сб. науч. трудов по мат. Междунар. науч.-практ. конф. (31 января 2015 г.). Тамбов: Юком, 2015. Ч. 3. С. 91–93.

THE FEELINGS OF PATIENNTS WITH BONE TUBERCULOSIS WHEN THEY ARE TOLD ABOUT THE DIAGNOSIS AND THEIR ATTITUDES TOWARDS THE DISEASE

Hertzen State Pedagogical University of Russia