Психологические особенности матерей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья

Рождение в семье «особенного» ребенка всегда вызывает у близкого окружения массу хлопот, тревоги, а подчас и отчаяния. Жизнь превращается в череду процедур лечения, операций, восстановления, реабилитации. В Тракторозаводском районе города Волгограда проживает 374 ребенка с установленной инвалидностью и 355 детей-инвалидов в Краснооктябрьском районе, а также порядка 800 детей, имеющих хронические заболевания. Учреждения, выполняющие функции реабилитации, ставят первоочередной целью преодоление и компенсацию дефекта развития малыша. Однако проблема ребенка – это проблема всей семьи и в первую очередь матери. На хрупкие плечи женщины ложится груз ответственности за воспитание и должное развитие такого ребенка, его лечение и социализацию. В своей работе мы видим важность оказания психологической помощи родителям детей-инвалидов, причем сначала именно матерям.

Во-первых , чаще всего в семье именно женщина несет основную часть бытовых забот о ребенке с ограниченными возможностями здоровья. Нередко отцы, не выдержав тягот воспитания такого ребенка, оставляют семьи. По данным статистики, в реабилитационном отделении нашего центра обслуживается 23% неполных семей, где мать занимается детским развитием практически в одиночку.

Во-вторых, не высок уровень материального благосостояния семей с «особенными» детьми. Для их воспитания, подготовки к жизни в обществе требуются дополнительные духовные и материальные ресурсы. Практически все родители, принимавшие участие в нашем предварительном исследовании (ноябрь–декабрь 2016 г.), отмечали высокую потребность семьи в финансовой поддержке на разнообразные нужды ребенка. Это означает, что потратить материальные (а порой и временные) ресурсы на свое физическое, психическое здоровье, творческое саморазвитие взрослые не имеют достаточной возможности.

В-третьих, крайне злободневна проблема трудоустройства матерей, несущих тяжелые заботы о детях с ограниченными возможностями здоровья. Как отмечают исследователи [9], сегодня плохо развиты надомные формы трудовой деятельности, услуги «социальной няни», производства неохотно решают вопросы о гибком трудовом графике, неполном рабочем дне для матери ребенка-инвалида. Это значит, что женщины, как правило, оставляют работу по избранной специальности и целиком посвящают себя воспитанию ребенка, имеют ограниченный круг общения, теряют имевшиеся ранее профессиональные и коммуникативные навыки, испытывают трудности во взаимодействии с близкими и не очень близкими людьми.

В-четвертых, переживания, выпавшие на долю матери особенного ребенка, часто превышают уровень переносимых психологических нагрузок, что проявляется в виде психосоматических, астенических и вегетативных расстройствах [9]. Исследования последних лет [3, 10] показали, что члены семьи ребенка-инвалида имеют личностные нарушения, выражающиеся в эмоциональной лабильности, тревожности, агрессивности. Вследствие того, что рождение больного ребенка, его воспитание, обучение, общение с ним являются длительными патогенно воздействующими факторами, травмирующими психику матери, то у матери могут сформироваться клинические признаки пограничных психических расстройств, с преобладанием аномальных личностных и поведенческих нарушений [1, 2].

Все вышеперечисленное определило необходимость разработки программы «Радость материнства» для комплексной помощи матерям, воспитывающим «особенного» ребенка [6]. Родители ребенка-инвалида часто являются основными исполнителями значительной части реабилитационных мероприятий. Таким образом, повышение психологической компетенции матерей, приобщение их к здоровому образу жизни, раскрытие творческого потенциала, решение личностных проблем является важнейшим ресурсами реабилитации «особых» детей.

Программа «Радость материнства» реализовывалась 14 месяцев на базе ГКУ СО «Тракторозаводский центр социального обслуживания населения» при грантовой поддержке Комитета социальной защиты Волгоградской области и «Центра социальных программ РУСАЛ» как проект, победивший на конкурсе проектов территориального развития «ТЕРРИТОРИЯ РУСАЛа» в 2017 году».

В реализации программы под руководством О.А. Назаровой принимала участие команда проекта (Е.А. Алдашкина, О.Д. Банченко, Д.А. Бартова, Ю.А. Ежкова, О.В. Козачек). К участию в грантовом проекте было привлечено 58 женщин, воспитывающих детей-инвалидов в Тракторозаводском и Краснооктябрьском районах г. Волгограда, в возрасте от 28 до 49 лет.

Рассмотрим психологические трудности, которые были выявлены у женщин на начальном этапе исследования.

Анкетирование женщин показало, что у 50% участниц как значимая обозначена тема лишнего веса, при этом объективно лишний вес (предожирение, ожирение 1-й и 2-й степени) диагностирован только у 39% женщин. Возможно, это свидетельство психологического неблагополучия, недостаточно полного принятия себя, своего тела. Оценка женщинами своего образа жизни показала, что большинство из них ведет полуподвижный образ жизни. Более половины (55 %) опрошенных женщин последний раз посещали спортзал более 10–20 лет назад во времена обучения в образовательных учреждениях. В 23% анкет участницы отмечают, что не следуют правилам здорового питания. Закономерен факт, что именно у женщин, выбирающих такой тип питания, есть избыточная масса тела. 36% женщин перечисляют многочисленные проблемы с собственным здоровьем: «остеохондроз», «нарушения зрения», «проблемы с ЖКТ», «гипертония», «грыжа позвоночника», «симфизит», «варикоз», «аллергия», «бронхит», «пиелонефрит» и пр. Это значит, что почти треть матерей нуждается в особом медицинском сопровождении.

Использование методики диагностики самоактуализации личности (САМОАЛ) (А.В. Лазу-кин в адаптации Н.Ф. Калина) [12] показало, что уровень самоактуализации в группе обследуемых женщин соответствует среднему уровню. Это означает, что для женщин, воспитывающих детей с ограниченными возможностями развития, характерен средний уровень всестороннего и непрерывно- го творческого и духовного потенциала, реализации всех их возможностей, адекватного восприятия окружающих, мира, своего места в нем, богатства эмоциональной сферы и духовной жизни, средний уровень психического здоровья и нравственности.

Для женщин, воспитывающих детей с ОВЗ, характерна недостаточная автономность, нехватка личностной целостности и полноты. Это весьма неблагоприятный факт, т. к., по мнению большинства гуманистических психологов, автономность является главным критерием психического здоровья личности. Возможно, длительный уход за больным ребенком, финансовая зависимость от государства и близких, трудности в трудоустройстве, ограниченный круг общения – выступают теми факторами, которые снижают автономность женщин. Матери, принимавшие участие в исследовании, имеют сложности в отношении к себе. Они не всегда понимают и учитывают собственные потребности, не уверенны в себе, недостаточно высоко ценят себя, ориентированы скорее не на собственную точку зрения, а на мнение окружающих. Они невротичны, тревожны, испытывают недостаток спонтанности, легкости, свободы в самовыражении.

Большая бытовая нагрузка, высокая ответственность за здоровье больного ребенка, которая практически полностью возлагается на плечи женщины, лишает ее спонтанности и естественности. По словам одной из женщин, принимавших участие в исследовании, она чувствует себя «как птица со связанными крыльями». Их взгляд на природу человека сопровождается недостаточной верой в людей, предвзятостью, иногда недоброжелательностью по отношению к окружающим. Это можно объяснить тем, что в нашем обществе ребенок с инвалидностью по-разному воспринимается окружающими. У некоторых матерей вырабатываются защитные механизмы в виде агрессии, недоверия, «деланного безразличия», которые позволяют им быть готовыми к насмешкам, замечаниям, «косым» взглядам в адрес их ребенка.

Женщины не всегда склонны разделять ценности самоактуализирующейся личности (истина, доброта, красота, целостность, отсутствие раздвоенности, жизненность, уникальность, совершенство, свершения, справедливость, порядок, простота, легкость без усилия, игра, самодостаточность).

При всем вышесказанном, у женщин, принимавших участие в исследовании, обнаружены средневысокие показатели по таким шкалам как ориентация во времени, потребность в познании, гибкость в общении, контактность, креативность.

Применение методики «Шкала отверженности ребенка в семье» (А.Г. Лидерс) [5] свидетельствует о различной ситуации для развития детей в семье (о неблагоприятной ситуации в 17% семей, о средне-благоприятной ситуации в 17% семей, о благоприятной для развития ребенка ситуации в 66% семей); низкий уровень принятия матерями отмечаются в случаях с подростками, приемными и тяжелобольными детьми.

Использование опросника Спилберга «Исследование тревожности» (адаптированного Ю.Л. Ханиным) [7] показало, что для участниц характерен умеренный уровень ситуативной тревожности и высокий уровень личностной тревожности. Это означает, что большинство (58%) женщин на момент обследования чувствовали себя достаточно комфортно, спокойно, эмоционально стабильно, не испытывая тревоги. Однако для большинства из них (для 67%) типична склонность воспринимать большой круг ситуаций как угрожающие, реагировать на такие ситуации состоянием тревоги. Для 50% женщин характерен очень высокий уровень личностной тревожности, что может свидетельствовать о наличии у участниц невротического конфликта, с эмоциональными и нервными срывами и с психосоматическими заболеваниями.

Программа «Радость материнства» включала в себя реализацию четырех основных блоков: спортивно-оздоровительного, социально-педагогического, анимационного (досугового), социальнопсихологического.

Остановимся подробнее на проводимой социально-психологической поддержке женщин. Социально-психологический блок включал в себя: 1) индивидуальное социально-психологическое консультирование, направленное на решение личностных, супружеских, детско-родительских проблем кон- кретной семьи; 2) организацию и проведение групповых социально-психологических консультаций, занятий с элементами тренинга, бесед и других форм работы, направленных на снижение «фрустраци-онной» нагрузки женщины, обучение стрессоустойчивости, повышение активной жизненной позиции.

Индивидуальная форма работы осуществлялась в виде бесед или частично структурированного интервью, а также проведения диагностического исследования с помощью специальных методик. Этот этап был основой установления непосредственного личного контакта психолога и матери ребенка, знакомства с историй жизни данной женщины, историей болезни ее ребенка, позволял определить проблемы, которые существуют в данной семье, наметить пути оказания помощи. По запросу родителей проводилось индивидуальное социально-психологическое консультирование, направленное на решение личностных, супружеских, детско-родительских проблем конкретной семьи. Задачами индивидуальной психологической работы с матерями стала помощь и поддержка в зависимости от особенностей женщин, их семейной и жизненной ситуации по их запросу. Учитывая такую высокую долю участниц, склонных воспринимать любую ситуацию как травмирующую, беспокоящую, тревожащую, мы сообщали психологические результаты исследования исключительно в индивидуальной и в максимально корректной форме. С некоторыми участницами общение осуществлялось в письменной форме. Полученные диагностические данные позволили нам также расставить ориентиры на будущую групповую работу с участницами.

Групповая форма работы осуществляется в виде групповых социально-психологических консультаций, а также занятий в группе взаимоподдержки, бесед и других форм помощи. Два раза в неделю были организованы открытые группы матерей, состоящих из 2–7 человек. Исходя из проведенной диагностической работы важными задачами групповой психологической работы являлось укрепление автономности женщин, формирование у них позитивного образа себя, самопонимания, аутосимпатии, уверенности в себе, доверия к миру, опираясь на их стремление к творческой преобразованию мира, потребность в познании, понимании ценности настоящего. Важно было включить в групповые психологические занятия темы, связанные с детско-родительскими отношениями, формированием ответственного родительства, психологического просвещения матерей по значимым для них вопросам детского развития, воспитания и собственной родительской компетентности. Немаловажным стало обсуждение по родительскому запросу тем (супружеских отношений, личностных проблем, профессиональных тем и пр.), которые важны для женщин, и могут косвенно влиять на детско-родительские отношения.

Методологической основой групповых социально-психологических занятий стали разработки В.В. Ткачевой [3, 10, 11], И.Ю. Левченко [3], посвященные психокоррекционной работе с матерями, воспитывающими детей с отклонениями в развитии, а также исследования И.В. Рыженко [1, 9], касающиеся особенностей внутреннего мира матерей детей-инвалидов. Тем не менее, тематика занятий была существенно модифицирована с учетом задач данного исследования.

Тематика занятий в группе взаимоподдержки «Психологические встречи».

Тема 1. «Знакомство. Мой жизненный путь». Знакомство, обсуждение взаимных ожиданий от работы. Упражнения на само- и взаимопрезентацию. Упражнение «Расскажи мне обо мне». Цели и задачи предстоящей работы, предполагаемые результаты. Режим работы. Групповые правила. Оценка эмоционального состояния. Тематический опросник «Мой жизненный путь. Мои успехи и мои неудачи». Подведение итогов работы.

Тема 2. «Моя точка опоры в жизни». Самопрезентация. Упражнение «Случайные вопросы для знакомства». Оценка эмоционального состояния. Опросник «Моя точка опоры в жизни: что мне помогает, что мне мешает». Проективная методика на изучение семейных взаимоотношений. Упражнение «Зарядка позитивного мышления». Подведение итогов работы.

Тема 3. «Я и мое имя». Самопрезентация. Упражнения «Я никогда не…». Оценка эмоционального состояния. Беседа на тему: «Я и мое имя». Упражнения «Имя на ушко», «Летающие имена». Упражнение на развитие навыков группового взаимодействия «Рисуем вслепую». Подведение итогов работы.

Тема 4. «Колесо моей жизни». Самопрезентация. Оценка эмоционального состояния. Проективная методика «Колесо жизни». Обсуждение наиболее проблемных областей. Правила формулировки целей. Подведение итогов.

Темы 5–6. «Я и мой ребенок». Самопрезентация. Упражнение «Расскажи о себе факты». Оценка эмоционального состояния. Проективное рисование «Я и мой ребенок». Беседа «Если мой ребенок не такой как другие…». Подведение итогов работы.

Темы 7. «Если мой ребенок ведет себя плохо…». Самопрезентация. Упражнение «Пойми меня». Оценка эмоционального состояния. Р. Дрейкурс о причинах плохого поведения детей. Отработка навыка «Я-высказывания». Подведение итогов работы.

Темы 8. «Мои взаимоотношения с ребенком: запреты». Самопрезентация. Упражнение «Тайный друг». Оценка эмоционального состояния. Упражнение «Связанный ребенок». Четыре цветовые зоны. Отработка правил запретов по Ю.Б. Гиппенрейтер. Подведение итогов работы.

Тема 9. «Мое общение с окружающими». Самопрезентация. Упражнение «Скажи от имени своей вещи». Оценка эмоционального состояния. Невербальное и вербальное общение. Упражнение на иллюстрацию кооперативного и конкурентного взаимодействия «Князь». Демонстрация особенностей передачи информации «Испорченный телефон». Упражнение «Невидимая нить». Подведение итогов работы.

Тема 10. «Моя уверенная, неуверенная, агрессивная реакция». Самопрезентация. Упражнение «Перестановки». Оценка эмоционального состояния. Упражнение «Моя реакция». Беседа «Если мои права и права моего ребенка нарушают». Неуверенное, уверенное, агрессивное поведение. Права уверенного человека. Виды психосоматических заболеваний. Обучение способам саморегуляции. Подведение итогов работы.

Тема 11. «Мое поведение в ситуации стресса». Самопрезентация. Упражнение «Веселый счет». Оценка эмоционального состояния. Оценка влияния стрессогенных факторов за последний год по шкале Т. Холмса и Р. Рэйха. Тест на стрессоустойчивость. Способы защиты от стресса. Овладение навыками саморегуляции. Подведение итогов работы.

Тема 12. «Мое искусство успевать». Самопрезентация. Упражнение «Ой-ой-ой». Оценка эмоционального состояния. Упражнение «Прошла ли минута». Поглотители времени. Приемы рационального распределения времени. Упражнение «Самолетики». Подведение итогов работы.

Во время проведения индивидуальных и групповых форм работы подтвердились данные о ресурсах личностного развития матерей, о потребности в познании, бескорыстной жажде нового, открытости новым впечатлениям участниц; позитивном отношении к себе; гибкости в общении, отсутствии социальных стереотипов; креативности, творческом отношении к жизни.

Кроме прочего, в процессе бесед, консультаций, тренинговых занятий, наблюдений обнаружились другие типичные особенности участниц и их взаимоотношений с окружающими: нарушение семейных границ, симбиотичные отношения с партнерами по браку, переживание финансовой зависимости от партнера, понимание собственной значимости в зависимости от статуса партнера, бессознательная тревога, ожидание кризиса в супружеских отношениях; бессознательные страхи по поводу событий, связанных с будущим, беспокойство за своего ребенка и за то, кто будет ухаживать, помогать ему в перспективе; поиск себя в карьерном плане, неудовлетворенность возможностями своей самореализации в профессии, потребность в более адекватной социализации в обществе.

Результаты работы. С августа 2017 по октябрь 2018 г. с 58 женщинами было организовано и проведено 41 индивидуальная социально-психологическая консультация, 12 групповых психологических занятий, 52 групповых спортивных занятий, 17 художественно-творческих занятий, 12 заседаний родительского клуба, 29 культурно-досуговых мероприятий.

Методы итоговой диагностики. Для оценки эффективности комплексной помощи женщинам, воспитывающим детей с ограниченными возможностями, применялась батарея методов. На протяжении основного этапа проекта проводилась методика «Цветопись» А.Н. Лутошкина, осуществлялись наблюдения и беседы с участницами, проводился замер индекса массы тела (ИМТ), итоговое анкетирование участниц, а также было организовано анкетирование сотрудников, составлявших команду проекта.

Творческие работы участниц проекта косвенно свидетельствовали об изменениях в эмоциональном состоянии и творческой самореализации. Проективные рисунки, выполненные в рамках групповых психологических занятий, наблюдения за поведением участниц, беседы с матерями выступали в качестве дополнительных источников информации об изменениях, которые происходили с женщинами во время проекта.

Результаты итоговой диагностики. Изменения произошли в эмоциональном, физическом состоянии участниц, в творческой самореализации, в общении, в других сферах.

Изменения в эмоциональном состоянии. Согласно методике «Цветопись» А.Н. Лутошкина, показатели эмоционального состояния участниц значимо выросли после проведения занятий (p<0,001). По результатам t-теста: показатели до групповых занятий – 0,2365, после занятий – 1,1200. Это значит, что проводимая работа положительно сказывалась на самочувствии участников. Согласно анкетированию у женщин стабилизировалось эмоциональное состояние.

• 1)    По мнению участниц (26% высказываний), они стали «уравновешеннее», «спокойнее». По мнению специалистов (67% высказываний), матери стали «более раскованными», «расслабились», «отдохнули».

• 2)    По мнению самих участниц (32% высказываний) у них улучшилось настроение, они испытали положительные эмоции от занятий. Это согласуется с результатами проведения методики А.Н. Лу-тошкина [4].

• 3)    Изменение эмоционального состояния позитивно сказалось на восприятии себя и окружающего мира женщин. Участницы (42% высказываний) отмечали, что стали «увереннее в себе», обрели «ощущение легкости», перестали «зацикливаться на одной проблеме», «пропала депрессия», появилось «позитивное восприятие», поняли «что жизнь многогранна». Специалисты (8%) добавили, что женщины «стали добрее».

• 4)    По оценкам специалистов (25% высказываний) произошли изменения в самопознании и саморегуляции матерей: «они лучше узнали себя и свои эмоциональные проявления», «теперь у них есть выбор – контролировать себя или нет».

Изменения в физическом состоянии. Хотя малая выборка (далеко не все женщины оценили ИМТ) не дает нам полной картины и не позволяет провести статистическую обработку, мы может наблюдать динамику результатов на уровне тенденций. У 100% опрошенных участниц были отмечены положительные изменения в соотношении роста и веса. У 66% опрошенных индекс массы тела соответствует норме, у 33% наблюдается ожирение I степени. Таким образом, у всех опрошенных участниц произошли положительные изменения в плане снижения веса. Результаты анкетирования также свидетельствуют о положительных переменах.

• 1)    Женщины стали более выносливее, подвижнее, активнее, увеличили свою работоспособность и стали более терпимы к физическим нагрузкам. Это изменение отмечено в 31% высказываний участниц и в 22% высказываний сотрудников.

• 2)    Женщины стали стройнее, более подтянутыми, укрепили мышцы. Это изменение отмечено в 25% высказываний участниц и в 22% высказываний сотрудников. Эти данные подтверждаются результатами замера ИМТ участниц.

• 3)    Участницы занялись своим здоровьем и укрепили его. Это изменение отмечено в 31% высказываний участниц и в 34% высказываний сотрудников.

• 4)    По мнению сотрудников (22% высказываний) у женщин произошли позитивные изменения самопознании и саморегуляции: «они почувствовали, что их физическое состояние им подчиняется», «они замерили свой рост и вес, посмотрели на себя в зеркало».

Полученные данные подтверждают, что произошли существенные изменения в физическом состоянии женщин, а ожидания участниц, сформулированные ими в начале года, нашли возможности для реализации.

Изменения в творческой самореализации. По результатам анкетирования участники отмечают, что познали себя, «задумались о своих желаниях, умениях, интересующих их занятиях», «больше стали заниматься любимым делом (рисованием)», «развили свои способности», «научились предавать чувства и эмоции через рисунок» и пр.

Изменения в общении. Согласно результатам анкетирования основные изменения произошли и по мнению специалистов (40% высказываний), и по мнению участников (100% высказываний) в сфере информированности женщин о вопросах воспитания и обучения детей. Участники отмечали, что узнали как «слышать и слушать своих детей», стали больше понимать своих детей, стали стараться «как можно чаще хвалить своих детей», «стараться “все” не запрещать», стали иначе строить общение со своим ребенком, поняли, что «дети с ограниченными возможностями здоровья нуждаются в создании специальных условий обучения и воспитания».

Другие изменения. Хотя в анкете про другие изменения были представлены только ответы специалистов (сами участницы оставили эту графу пустой или писали в ней благодарности специалистам), тем не менее, интересен анализ представлений команды проекта о тех изменениях, которые произошли в жизни женщин.

• 1)    Самые главные трансформации специалисты связывают с реальными изменениями в профессиональной и личной жизни женщин (38% высказываний). Во время проведения занятий, наблюдений за участницами специалисты отмечали, что «можно выделить нескольких матерей, у которых произошли изменения в жизни: наши занятия стали толчком для них». Так, «некоторые устроились на работу», «некоторые вышли на работу», некоторые «поменяли работу», некоторые «решились на второго ребенка».

• 2)    Женщины изменили отношение к жизни (26% высказываний) и к себе (18% высказываний). Специалисты отмечали в своих анкетах, что женщины «стали видеть, что они не одни со своими проблемами – но каждая мама, воспитывающая ребенка с ОВЗ по-разному решает эти проблемы», «у них появились примеры оптимистичного отношения к жизни, к ребенку, к супругу, к себе», «некоторые перестали скептически, насторожено относиться к психологии». Участницы «нашли время для себя», «женщинами себя почувствовали», стали выше оценивать себя.

• 3)    Женщины приобрели новый жизненный опыт (18% высказываний), например, за счет посещения «интересных досуговых мест в нашем городе – сами и с детьми» и другой опыт. Специалисты задаются риторическим вопросом: «приобрели новый опыт, посмотрим, как они им воспользуются…».

Подводя итоги, отметим, что проведенное в 2017–2018 гг. исследование показало свою эффективность, начатая в рамках проекта «Радость материнства» комплексная работа с женщинами, имеющими детей с ограниченными возможностями, продолжена и стала традиционной для центра. По Инициативе Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка проект «Радость материнства» вошел в ТОП-100 лучших региональных проектов в номинации «Поддержка детей-инвалидов и детей с орфанными заболеваниями» («Вектор «Детство-2019») [8].