Психотерапевтическая парадигма в методологии комплексной социально-терапевтической коррекции взаимоотношений в семьях больных эпилепсией: новые возможности системного подхода

(115)-94-102

Достижение многогранности взаимопонимания с больным эпилепсией позволяет уточнить тип течения и форму заболевания, структуру приступов. Общие и специальные психотерапевтические мероприятия способствуют смягчению негативной аффективной напряженности и снижению судорожной готовности пациентов. Психотерапевтическое конструктивное общение психотерапевта и пациента в амбулаторных условиях эффективно в виде практического инструктажа. Доверительная беседа незаменима в ситуации психотерапевтического взаимодействия, придавая черты «исповедальности». Отвечая потребностям больного в сочувствии, диалог заряжает пациента оптимизмом, а уверенные формулировки терапевта повышают его настрой на сотрудничество. Т.е. психотерапия позволяет дифференцированно, гибко и «экономно» проводить долгосрочное планирование медикаментозной терапии и реабилитации [1].

В группе больных эпилепсией с использованием клинико-психопатологического метода выявлено снижение самооценки в связи с диагнозом, необходимостью длительно/пожизненно принимать противоэпилептические препараты и постоянно находиться под медицинским наблюдением, склонность воспринимать перспективные вопросы будущего в семейном и трудовом аспектах как ограниченные и реагировать на это постоянной тревогой. С этим связана их нуждаемость в психологической поддержке с использованием де-стигматизационной психотерапевтической программы, основанной на паритетном активном партнерстве «врач ‒ пациент» на всех лечебнореабилитационных этапах коррекции физического, психологического и социального функционирования, нарушенного вследствие эпилепсии. Использование шкалы реактивной и личностной тревожности предоставляет возможность осуществить мониторинг состояния пациентов с эпилепсией в процессе лечебных мероприятий, оценить влияние комплексной противоэпилептиче-ской терапии и её психотерапевтической составляющей [2].

В силу высокой распространенности эпилепсии в российской популяции значительная часть исследований посвящена изучению особенностей семей, воспитывающих детей, страдающих эпилепсией. Большое внимание авторы уделяют анализу отношения родителей к болезни ребенка, особенностям реагирования родителей на присутствие в семье ребенка-инвалида (вид материнского отношения к больному ребенку, материнская депривации и фрустрированность ребенка, оценка родительского эмоционального восприятия ребенка по мере взросления, регуляция детско- родительских отношений и пр.) [3, 4]. Однако публикуется незначительное число исследований, освещающих характер взаимоотношений в семьях больных эпилепсией более старшего возраста. Хотя практические результаты таких работ представляют очевидный интерес, поскольку изучение микроклимата в семейной системе, потребностей, ценностных ориентаций и интересов её членов, направлений личностного роста имеет большое значение для повышения уровня социальной адаптации больных эпилепсией [5].

С позиции биопсихосоциальной модели адаптации к детской эпилепсии показано, что вмешательства по формированию навыков преодоления трудностей могут быть эффективны не только в снижении психосоциальной дезадаптации, связанной с детской эпилепсией, но и способствуют снижению частоты припадков. Такой результат имеет первостепенное значение в реализации оптимальной противоэпилептической терапии [6].

Эмоциональное воздействие состояния больного эпилепсией на членов семьи изучено недостаточно. Большинство исследований по этой теме ограничены детской эпилепсией, хотя не меньший интерес представляет изучение влияния эпилепсии у взрослых на психологическое и социальное благополучие отдельных членов семьи (психологическое и физическое благополучие, удовлетворенность социальными обстоятельствами и воспринимаемый уровень поддержки в семьях взрослых пациентов с трудноизлечимой эпилепсией). Адекватное медицинское обслуживание и позитивная система поддержки семьи, включая психотерапевтическое сопровождение, ‒ приоритетная предиспозиция в оказании помощи страдающим эпилепсией [8].

Оценка эффективности лечения эпилепсии психолого-психотерапевтическими методами в снижении частоты приступов и/или улучшении качества жизни проведена по результатам рандо- мизированных исследований. Не обнаружено значительного влияния релаксационной терапии на частоту приступов. Когнитивно-поведенческая терапия (КПТ) эффективна при эпилепсии с депрессивным аффектом. Групповая КПТ расценивается двояко: одни авторы отрицают её влияние на частоту припадков, другие - описывают значимое снижение частоты и индекса припадков. Сообщается о снижении частоты и длительности припадков, улучшении когнитивного и моторного функционирования в исследовании биологической обратной связи с кожно-гальванической реакцией. Отмечается результативность сочетания релаксации и модификации поведения при тревоге и адаптации. Психообразовательные тренинги полезны для улучшения социальных навыков, знаний, понимания и преодоления эпилепсии в виде устойчивой ремиссии, соблюдения режима антиэпилептической терапии [9].

ЦЕЛЬ ИССЛЕДОВАНИЯ

Изучение актуального гомеостаза семей больных эпилепсией с разработкой психотерапевтических стратегий коррекции отношений.

МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ

База проведения и период исследования: Междисциплинарный центр профилактики пароксизмальных состояний (МЦППС) Томского НИМЦ, 2001-2019 гг. Отбор в исследовательскую выборку осуществляли безвыборочным методом. В группу пациентов (n=1969) были включены 971 мужчина и 998 женщин с разными формами эпилепсии, длительностью заболевания от 0 до 19 лет, различной выраженностью психических расстройств и без таковых. Группа членов семей (родственников) пациентов (n=1141) состояла из 675 женщин (289 жен, 366 матерей, 8 сестер, 12 дочерей) и 466 мужчин (278 мужей, 169 отцов, 4 брата, 15 сыновей).

Уровень образования среди родственников пациентов оказался достаточно высоким - около половины из них (n=539; 47,2%) имели законченное высшее образование, 12 продолжали обучение в вузах (1,0%), большинство родственников получили среднее или среднеспециальное образование (n=602; 51,8%).

Для выяснения характера внутрисемейных отношений во время посещения МЦППС проводилась беседа с самим пациентом и его родственниками. Все участники исследования прошли процедуру анкетирования с использованием разработанного нами опросника (метод полуструктури-рованного интервью) и опросника Олсона по оценке семейной сплоченности, адаптации и коммуникации (FAES-3). Оценка внутрисемейных отношений прежде всего интересовала с психиатрической (наличие психопатологической симптоматики) точки зрения. Собственная мето- дика полуструктурированного интервью с больными эпилепсией и их родственниками позволяла объективно оценить отношение к пациенту и системе медицинской помощи со стороны родных, влияние заболевания на отношение самого больного к ближайшим родственникам.

РЕЗУЛЬТАТЫ И ОБСУЖДЕНИЕ

Больные эпилепсией продемонстрировали высокую психиатрическую грамотность: большинство из них (n=1 406; 71,4%) верно называют основные симптомы эпилепсии, более половины (n=1 184; 60,1%) относят разные виды приступов к клиническим проявлениям заболевания, правильно называют принимаемые ими противоэпи-лептические препараты. Отрицательное воздействие травм головы или тяжелых инфекций (40,0%), отягощенной наследственности (20,0%), алкоголизма (6,7%) считают причиной болезни. Одинаковое число респондентов (16,7% и 16,6%) либо затруднились ответить, либо дали не соответствующие медицинской концепции ответы.

Оценка сексуальности в обследуемой выборке больных и их родственников проводилась в соответствии с предположением о взаимосвязи между половыми отношениями партнеров и психоэмоциональной сбалансированностью семьи. Больные откровенно отвечали на вопросы о сексуальной активности, только 10% пациентов-мужчин из числа опрошенных сообщили о снижении сексуального влечения и активности, дисгармонию в сексуальной сфере они непосредственно связывали с приемом противоэпилептических средств. По материалам опроса родственников (жен больных) отсутствовали сведения о том, что сниженная сексуальная активность мужа ведет к напряжению, семейному кризису или распаду супружеских отношений.

Выявлена дихотомия мнений по вопросу о лидерстве в кругу семьи: 40,0% опрошенных уверенно и стенично называют лидерами себя (все мужчины), в то время как родственники не признавали их главенство в семье.

Большинство (n=1 752; 88,9%) пациентов связывают серьезные финансовые затруднения с болезнью. Более половины (n=621; 57,8%) имеющих собственные семьи пациентов считают, что прогрессирующая болезнь ведет к распаду семьи.

Большая часть (n=1 627; 82,6%) респондентов полагают, что должны находиться под наблюдением у невропатолога или эпилептолога, 200 (10,2%) - у участкового врача поликлиники, 64 (3,3%) - у психотерапевта. Лишь незначительная доля (n=78; 3,9%) участников исследования согласна по собственному запросу получать профессиональную помощь психиатров, но высказываются против постановки на учет и диспансерного наблюдения у психиатра.

Большинство респондентов положительно высказывались об организации и функционировании городской психиатрической службы, качестве оказания специализированной помощи. Наиболее актуальной проблемой участники опроса считали временное вынужденное прекращение медикаментозной терапии из-за высокой стоимости АЭС, а также ссылались на «невозможность попасть в стационар». Значительное «душевное облегчение» все пациенты отмечали в связи с возможностью обращения и наблюдения в МЦППС.

Среди родственников пациентов не выявлено состоящих на диспансерном психиатрическом наблюдении, по данным психометрического обследования у членов семей не обнаружено выраженных расстройств личности, но методами клинико-психологической диагностики определены характерологические личностные акцентуации. Вместе с тем у 28 родственников (мужья или отцы больных) имелись заболевания, ассоциированные со злоупотреблением алкоголем.

Согласно результатам анкетирования, 93,3% родственников больных эпилепсией владеют достаточным уровнем информации о течении болезни и клиническом диагнозе. 96,7% корректно оценивают симптоматику во время эпилептических приступов, знают наименования и правила приема (дозировку, время приема) терапевтических средств. В то же время 100% не понимают логической связи между поведением больного в межприступный период и проявлениями болезни; развитие эпилепсии, как правило, связывают со стереотипными факторами риска (травматический, инфекционный, генетический, злоупотребление алкоголем или табакокурением, психомо-циональный стресс). 13,3% родственников сообщили, что неуравновешенность, вспыльчивость и стремление больных эпилепсией доминировать в ближайшем окружении не только порождают психоэмоциональную напряженность в межличностной коммуникации, но и служат главным источником конфликтов и экстремально-стрессовых ситуаций в семье. С одной стороны, родственники больных эпилепсией официально демонстрировали благожелательное отношение к психиатрической службе, с другой ‒ прилагали максимум усилий, чтобы скрыть от окружающих факт заболевания члена семьи. На предложение о терапевтическом сотрудничестве, партнерстве и доверительном взаимодействии с другими родственниками в рамках скоординированных сообществ или групп помощи и поддержки практически все ответили отказом.

Для изучения актуального гомеостаза семьи нами использовался опросник FACES-3 [10], позволяющий оценить уровень семейной сплоченность и адаптации.

В соответствии с полученными оценочными показателями 40% пациентов удовлетворены гармоничными и теплыми эмоциональные взаимоотношения в семье, отмечают общую эмоциональную близость и в то же время необходимую автономию каждого члена семейной системы. О негативной атмосфере в семье сообщили 10% больных (максимальная удаленность друг от друга, незаинтересованность проблемами других членов семьи, полная сконцентрированность и погруженность в свое личное пространство). 50% пациентов оценивали собственные семьи как сплочённые и дружные, где не ограничивают самостоятельность, а при необходимости можно получить поддержку, где поощряются взаимная ответственность, альтруизм, доброта и заботливость.

35% пациентов считали свои семьи способными к адаптации в новых условиях, к совместному преодолению стрессовых ситуаций; сформированная в структуре семьи психосоциальная гибкость позволяла позитивно перестроить взаимоотношения в соответствии с социальным запросом или онтогенетическим развитием семейного функционирования. 13,5% семей характеризовались чрезмерной социальной гибкостью (рассогласованность в соблюдении социальных норм и правил, безосновательная смена лидера, несогласие с семейными традициями и ценностями, неподчинение и протестное поведение). Низкие адаптационные возможности наблюдались в 10% семей, что свидетельствует об авторитарной модели взаимоотношений, ригидных установках, низкой способности отказаться от прежних планов, убеждений, взглядов с учетом изменившихся обстоятельств.

В соответствии с моделью D. Olson, включающей ключевые параметры (сплоченность, иерархия, гибкость) структуры семейных взаимоотношений, семейные системы были квалифицированы по типам на основе объективных измерений и оценки результатов заданий теста. Сбалансированными (согласованными) считались семьи с нормативными значениями уровня сформиро-ванности сплоченности и адаптационных возможностей. К дисгармоничным были отнесены семьи с полярными характеристиками (крайние значения). Промежуточное положение занимали среднесбалансированные семьи, в отношении которых зафиксированы отклонения от средненормативных показателей по одной из характеристик теста.

На рисунке 1 представлены итоги ранжирования структуры семей по типам согласно полученным данным субъективной удовлетворённо-сти/неудовлетворённости больных эпилепсией семейным функционированием.

Сбалансированные

Недостаточно

сбалансированные

Семьи с полярными характеристиками

Р и с у н о к 1. Распределение типов семей в группе больных эпилепсией, наблюдающихся в МЦППС, по данным тестирования по опроснику FACES-3 (экстенсивные показатели)

Половина (50%) испытуемых охарактеризовала свои семьи как среднесбалансированные (неудовлетворенность межличностными взаимоотношениями и совместной деятельностью, низкая способность к быстрой перестройке семейного функционирования в постоянно меняющихся условиях). 40% пациентов оценили свои семьи как сбалансированные (признание самостоятельности и независимости каждого из членов стабильной семейной системы, сотрудничество, пластичный переход к преобразованиям в зависимости от обстоятельств). 10% пациентов считали свои семьи дисгармоничными (признание приоритетности только своих потребностей, ограничение прав других, разобщенность интересов, эмоциональная холодность, неспособность к перестройке межличностных отношений).

Анализ изучения субъективной удовлетворенности семейной жизнью показал следующее распределение: 43,3% ‒ высокая и средняя удовлетворённость жизненных потребностей, 56,7% ‒ низкая степень удовлетворенности семейной жизнью.

Данные, полученные в рамках исследования взаимоотношений в семьях больных эпилепсией, были положены в основу разработанных программ коррекции отношений в различных моделях семьи (больной – ребенок, больной – су-пруг/супруга, больной – родитель) и внедрены в практическую деятельность МЦППС.

Больной ‒ ребенок

В отечественной эпилептологии работа с семьями больных эпилепсией не являлась предметом широкого обсуждения, несмотря на необходимость специальной подготовки, без которой трудно оценить возможности больного эпилепсией ребенка и верно идентифицировать изменение состояния в конкретной ситуации. Чтобы родители стали равноправными партнерами специалистов в терапии и реабилитации больного ребенка, они должны владеть основами оказания психокоррекционной помощи [11].

Так как становление и развитие ребенка с эпилепсией происходит в контексте семьи, именно на старших членов семьи возлагается ответственность за научение навыкам эффективной жизнедеятельности в ситуации болезни и оказание помощи в социальной адаптации ребенка в создаваемой болезнью обстановке – как в возрастной среде, так и обществе в целом. Ребенок нуждается в постоянной психологической поддержке, его нельзя оставлять наедине с создавшимся трудным положением. Объяснение и правильная ориентировка – два важных принципа помощи в приспособлении к проблемам, порождаемым его общением с окружающей средой. Поддержка и содействие врача и социального работника играют важную роль в приобретении родителями практических знаний. Они должны точно представлять, что может, не может или не должен делать их ребенок. Иногда врачу приходится преодолевать устаревшие, бессмысленные концепции в отношении заболевания ребенка. Врач в доступной форме и полном объеме должен ознакомить родителей с понятной для восприятия и освоения информацией о причинах заболевания, его течении, эффективных методах терапии, возможных исходах. Родители должны овладеть поведенческими ограничениями в процессе взаимодействия с больным ребенком, объективно оценивать возможности коммуникации с учетом его личностных особенностей, обусловленных фактором болезни. Недопустима чрезмерная забота и предпочтение больного ребенка здоровым братьям и сестрам, что может стать причиной противоречий и межличностных конфликтов в семье. Самое разумное решение – рассматривать ребенка как обыкновенного, нормального, маленького человека, которому повышенная забота нужна только в области здоровья.

В целях коррекции отношений в семьях, где растет ребенок, страдающий эпилепсией, необходимо: 1) разъяснение родителям больного ребенка всех интересующих вопросов, обязательным является требование отказаться от поиска «виноватого» в болезни ребенка; 2) привлечение матери в качестве помощника врача для контроля за приемом АЭС, ведение дневника приступов, соблюдение режимов дня и питания. Необходимо активное вовлечение отца во все мероприятия; 3) психокоррекционная работа в семьях, направленная на гармонизацию взаимоотношений между отцом и матерью, здоровыми братьями и сестрами; 4) привлечение социального работника для решения проблем пребывания больного ребенка в детском саду, школе и других учреждениях, информирование о его болезни и обучение окружающих основам оказания помощи при возникновении у больного ребенка приступов.

Помимо коррекции противоэпилептической терапии и психических расстройств разной степени выраженности с членами семей, имеющих (n=53) детей, наблюдающихся психиатром-эпилептологом МЦППС, было проведено собеседование, выявляющее исходный уровень знаний родителей об эпилепсии. Скрининг продемонстрировал достаточную информационную осведомленность о проявлениях и причинах заболевания. Все родители выражали готовность участвовать в обучающих беседах, однако предпочитали работать индивидуально, объясняя это нежеланием «…выносить свое горе и отчаяние на люди», «…лучше раскрыть душу и обсуждать проблемы без посторонних, только с врачом». Основой психокоррекции являлось формирование нового стиля поведения в результате положительного подкрепления. Клинико-катамнестическое наблюдение членов обратившихся семей выявило: снижение эмоционального напряжения, отказ от неадаптивных стереотипов, социальную адаптацию и расширение контактов больного ребенка. Все дети обучались в общеобразовательной школе, имели друзей по интересам, самореализовались в учебе и общении. Клиентцентрированная терапия позволяла приостановить когнитивное снижение, редуцировать тревожные и депрессивные переживания, оптимизировать коммуникации в системе отношений, через осознание и переработку личных проблем повысить самооценку и развивать потенциальные возможности. Дети школьного возраста ответственно подходили к лечению, самостоятельно вели дневники приступов, под контролем родителей строго следовали режиму приема противоэпилептических средств.

Коррекционная работа с семьями детей, больных эпилепсией, требует объединения усилий медицинских и социальных работников, осу- ществляющих реабилитационные мероприятия. Развитие амбулаторных форм медицинского обслуживания ставит задачу организации эмпатической среды, в которой терапевт создает атмосферу принятия ребенка. Соответственно происходящие изменения в восприятии себя и окружающей действительности помогут эффективно регулировать внутрисемейные процессы. Функционируя в фокусе реабилитационно-профилактической направленности, МЦППС призван обеспечить этапность в оказании помощи страдающим пароксизмальными состояниями.

Этап I ‒ диагностика и разработка индивидуально-дифференцированных программ реабилитации детей, страдающих различными формами эпилептической болезни, обоснованный выбор противосудорожной терапии.

Этап II ‒ катамнестическое прослеживание, своевременная и адекватная психическому состоянию коррекция АЭС; организация и проведение обучающих семинаров, тренингов.

Этап III ‒ динамическое наблюдение пациентов до достижения 18-летнего возраста, что обеспечит преемственность в реабилитации, отсутствие у больных и членов их семей психотравмирующей ситуации, связанной со сменой наблюдающего врача, поддержание комплаентного единства между больным и специалистом-эпилептологом.

Больной ‒ супруг/супруга

Ни в одной другой сфере социальной деятельности у больного эпилепсией не возникает такого множества всесторонних и масштабных проблем, как в области межличностных взаимоотношений. Поэтому основной задачей психотерапевтической коррекции являлось разъяснение большого спектра интересующих родственников вопросов, формирование у них релевантного отношения к больному и его болезни.

Плодотворное сотрудничество формировалось в процессе систематических психотерапевтических бесед с мужем/женой больного в формате «вопрос-ответ». Членам семьи рекомендовалось ознакомиться со специальной тематической литературой по эффективным алгоритмам диагностического обследования, комплексной терапии заболевания и рисками возможных осложнений. Не всегда понятная терминология в силу недостаточной медицинской компетенции членов семьи интерпретировалась врачом в рамках собеседования. Непреложным атрибутом в системе психообразования являлось разъяснение того, что эпилепсия проявляется не только судорожными приступами (моторика, измененная двигательная активность во время приступа), но и расстройствами психологического развития, симптомами расстройств личности и поведения.

Ведущие разделы работы: 1) проведение индивидуальной и семейной психотерапии, направленной на улучшение микроклимата в семье и формирование доминанты расположенности и принятия больного родственника; 2) привлечение в случае необходимости врачей других специальностей (сексопатологов, гинекологов и т.д.) для решения вопросов о сексуальной активности, проблемах, связанных с планированием сроков беременности; 3) ориентированность на всестороннее развитие и функционирование, включая формирование самостоятельности пациента (контроль приема противоэпилептических средств, регулярное пополнение и хранение лекарств, планирование врачебных визитов, ведение дневников приступов).

Больной ‒ родитель

К данной категории относились пациенты, длительный период страдающие эпилепсией, имеющие вследствие заболевания стойкие личностные изменения. Коррекция внутрисемейных отношений затруднена, так как родственникам бывает сложно поддерживать нормальное общение с больными позднего возраста в силу их склонности на фоне возрастных изменений к за-стреваемости, конфликтности, капризности, злобности, агрессии, недоверию, подозрительной мнительности, злопамятности, прогрессирующей скупости, мелочной придирчивости. Тем не менее именно контингент пожилых больных эпилепсией более других категорий пациентов с этим диагнозом нуждается не только в заботе и помощи со стороны членов семьи и близких, но и в социальной опеке в лице государственных структур.

На базе МЦППС в данном направлении реализуются психообразовательные проекты, включающие: 1) обучение родственников больного роли опекунов с «низкоэмоциональным поведением» по отношению к больному; 2) психокоррекционные мероприятия по стабилизации психологического микроклимата в семье родственников, являющихся опекунами больного; 3) организация юридического консультирования в сфере правового и социального просвещения (опекунство, наследование собственности и т.п.).

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Применение разработанных персонифицированных психотерапевтических программ в комплексной модели персонализированной терапии больных эпилепсией позволило повысить эффективность лечебно-реабилитационной работы до 84,3% (зарегистрированное улучшение во всех сферах социального функционирования и качества жизни больных эпилепсией и членов их семей в том числе базируется на их удовлетворённости качеством оказания психотерапевтической помощи).