Случай Чарли Гарда: к вопросу об этической оценке поведения сторон

Автор: Кампос А.Д., Федотова А.О.

Журнал: Форум молодых ученых @forum-nauka

Статья в выпуске: 6-2 (22), 2018 года.

Бесплатный доступ

В статье рассматривается случай неизлечимо больного пациента, родители которого не согласились с решением суда о прекращении жизнеподдерживающей терапии, которая не приносит пользы пациенту. Авторы проводят этико-философский анализ сложившейся ситуации и формулируют проблемные вопросы, которые требуют детального обсуждения медицинского сообщества.

Чарли гард, неизлечимый пациент, терминальный пациент, права пациентов, права врачей, сбор средств

Короткий адрес: https://sciup.org/140283533

IDR: 140283533

Текст научной статьи Случай Чарли Гарда: к вопросу об этической оценке поведения сторон

Летом 2017 г. после долгой борьбы родителей за право получить лечение в зарубежной клинике умер 11-месячный Чарли Гард. История Чарли имела колоссальный резонанс в связи с несогласием родителей с судебным решением, согласно которому дальнейшая жизнеподдерживающая терапия ребенка не имеет смысла и должна быть прекращена.

История Чарли началась 4 августа 2016 г., когда он появился на свет вполне обычным ребенком; однако уже через месяц состояние его стало ухудшаться, и он был помещен в больницу. К концу 2016 г. он уже не мог самостоятельно дышать, потерял зрение и слух. Медицина признала свое бессилие в данном случае с терминальной стадией синдрома митохондриального истощения ДНК, при котором происходит прогрессирующее атрофирование мышечной ткани, поражается головной мозг, что приводит к сбоям в работе практически всех жизненно-важных органов. Заболевание это настолько редкое, что, по мнению медиков, во всем мире им поражены всего 16 человек.

Нарушения в мозгу ребенка были необратимы; было принято решение рекомендовать родителям согласиться на отключение системы жизнеобеспечения. Отказ родителей вынудил детскую больницу Грейт-Ормонд-стрит (ведущее ЛПУ такого профиля в Великобритании) обратиться в суд. Администрация госпиталя настаивала на том, что борьба за жизнь маленького пациента не имеет смысла, а продолжение терапии приносит ему страдания.

11 апреля 2017 г. суд известил родителей, что аппарат жизнеобеспечения будет отключен, чтобы дать ребенку спокойно умереть:

продлевать жизнь Чарли было бы слишком жестоко.

Родители мальчика Конни Йейтс и Крис Гард не согласились с судебными вердиктами и продолжали бороться за жизнь своего ребенка, несмотря на то, что потеряли все возможности для апелляций. Они нашли в США специалиста, который был готов попытаться спасти Чарли с помощью некоей экспериментальной нуклеозидной терапии. Но Мичио Хирано (Michio Hirano) из Колумбийского университета (Columbia University in New York) предложил помощь, не запросив полную историю болезни Чарли. Он был приглашен обследовать Чарли в январе и в итоге сделал это в июле.

31 мая – последняя отсрочка была предоставлена для рассмотрения Верховным Судом Великобритании, но он признал решение предыдущих судов законным.

Родители обратились в суд с просьбой обязать больницу не отключать их сына от системы искусственного жизнеобеспечения, чтобы «не лишать его последнего шанса». В лондонской клинике отказались выпустить ребенка, объясняя это тем, что лечение в Америке принесет ему лишь дополнительные мучения и не имеет реального шанса на улучшение его самочувствия, не принесет пользы.

Новый поворот в этой истории произошел после того, как папа римский Франциск выразил солидарность с родителями малыша, а затем оказать ему помощь вызвался президент США Дональд Трамп. Взять малыша на лечение согласились ватиканская детская больница Bambino Gesu и пресвитерианская больница Нью-Йорка. Свои услуги по лечению ребенка предложили также специалисты из Италии и Испании.

Решение, принятое в интересах ребенка, было поддержано Европейским судом по правам человека. 27 июня ЕСПЧ поддержал решение Верховного суда Британии и окончательно отказал родителям Чарли в их желании перевезти младенца через океан.

  • 30    июня после просьб Криса и Конни администрация больницы на Ормонд-стрит согласилась предоставить им больше времени, чтобы попрощаться с Чарли.

Т.о., с апреля по июль 2017 г. шли судебные процессы, которые могли решить дело в пользу родителей Чарли, веривших в возможную эффективность терапии за границей. Решение суда о прекращении жизнеподдерживающей терапии не исполнялось, руководство клиники пошло навстречу чувствам родителей.

  • 7    июля 2017 г. Чарли Гарда должны были отключить от аппарата жизнеобеспечения. Но представители госпиталя повторно обратились в Высокий суд Лондона, чтобы тот пересмотрел дело ребенка. «Детская больница Грейт-Ормонд-стрит сегодня обратилась в Высокий суд с просьбой о проведении новых слушаний по делу Чарли Гарда в свете утверждений о наличии новых свидетельств, связанных с потенциальной возможностью его лечения», — говорилось в коммюнике. В документе отмечалось, что за минувшие сутки к руководству клиники обратились две зарубежные больницы, которые рассказали о новых данных относительно предлагаемого

экспериментального лечения. «Вместе с родителями Чарли мы верим в то, что надо изучить эти данные», — резюмировали авторы коммюнике.

«Американский специалист сказал судьям, что небольшая вероятность значимого улучшения функции мозга Чарли будет обеспечена терапией», – сообщало издание The Guardian в тот же день [1]. Американский госпиталь предлагал также привезти свой препарат в Лондон, чтобы начать терапию, если не удастся вывезти Чарли в США. Однако экстренное решение специального контрольного органа (Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов) на применение этого препарата на тот момент не было получено.

Больница на Грейт-Ормонд-стрит заявила, что родители Чарли действовали, как они считали, в интересах сына , и никто не вправе их за это упрекать. Но предложение о лечении могло быть сделано после получения полной информации и не должно было вызывать «ложные надежды и неоправданные ожидания». Британская клиника указывала на то, что не может дать разрешение на транспортировку ребенка, так как это противоречит уже принятым судебным решениям.

Высокий суд Лондона 10 июля приступил к повторному рассмотрению дела Чарли Гарда после поступившего запроса со стороны больницы Грэйт-Ормонд-Стрит

Утром 10 июля родители Чарли принесли в Высокий суд Лондона петицию, которую подписали 350 тысяч человек. Все они призывают судей позволить родителям решать судьбу Чарли. С помощью краудфандинга они собрали 1,7 млн долларов (более 80 тыс. пожертвований) на лечение, появились соответствующие петиции и страница в «Фейсбуке» под названием «Армия Чарли». История смертельно больного малыша не оставила равнодушными представителей британской общественности, которые все это время проводили многочисленные митинги перед зданием

Высокого суда Лондона с призывом разрешить Чарли отправиться на лечение в США.

К 12 июля родители должны предоставить весомые доказательства, что американские врачи действительно имеют шансы помочь ребенку. 13 июля должно быть принято окончательное решение. « Я должен вынести решение по этому делу не на основе твиттов и не на том, что пишет пресса и говорится для прессы», - отметил судья Н. Фрэнсис, в руках которого опять оказалась судьба мальчика.

  • 17    июля ученый-нейролог М. Хирано прилетел в Великобританию для предоставления доказательств того, что экспериментальное лечение может помочь Чарли.

  • 18    июля доктор М. Хирано встретился с врачами на Ормонд-стрит. Выводы консилиума предоставлены судье Н. Фрэнсису, который пообещал принять окончательное решение 25 июля.

М. Хирано в течение пяти часов пытался убедить суд в том, что при использовании экспериментальной нуклеозидной терапии есть примерно 10% шанс улучшить состояние мальчика, и этот шанс надо использовать. Представители больницы Грейт-Ормонд-стрит утверждали, что информация ученого носит лишь теоретический характер, и пока не подкреплено никакими экспериментальными данными. В суде завязалась дискуссия из-за различий в этических подходах к экспериментальному лечению в США и Великобритании. В Соединенных Штатах считается приемлемым давать больному лекарство, даже если оно не способно ему помочь - врачи в таком случае исходят из того, что оно может помочь другим в будущем. В Великобритании врачам не разрешено прописывать больному лекарства, которые ему заведомо не помогут.

Британская газета The Independent 19 июля сообщила, что британскому малышу при содействии Конгресса США было предоставлено гражданство США. Этот шаг был направлен на то, чтобы позволить малышу покинуть лондонскую больницу, отправиться за океан и пройти курс нуклеозидной терапии.

  • 22    июля больница на Ормонд-стрит вызвала полицейское оцепление, после того как сотрудники стали получать анонимные угрозы убийства. Врачей лондонской больницы атаковали угрозами в связи с отказом от дальнейших попыток поддерживать жизнь ребенка. «Тысячи оскорбительных сообщений были отправлены врачам и медсестрам, которые должны заботиться о больных детях», – говорится в заявлении руководителя больницы Great Ormond Street Мэри Маклеод. Медицинский персонал получает как онлайн-сообщения, так и сталкивается с агрессией на улице. « Но какими бы сильными не были эмоции, это не может служить оправданием нарушению спокойствия пациентов и их семей», – предупредила врач. Семья Чарли Гарда ранее также осуждала «отвратительные» угрозы в адрес врачей.

В подобных случаях медперсонал всегда остается анонимным, однако это затрудняло возможность ответить на постоянные отчаянные публичные призывы со стороны родителей Чарли и берущие за душу фотографии их сына.

  • 24    июля родители Чарли Гарда отозвали заявление из Высокого суда Лондона с требованием позволить их сыну пройти курс экспериментальной терапии в США. По словам адвоката Гранта Армстронга, защищавшего в суде интересы родителей Чарли, экспериментальное лечение уже не сможет улучшить состояние малыша, а потому не имеет смысла. «Худшие опасения родителей подтвердились. Сейчас слишком поздно лечить Чарли», – сказал он. Решение об отзыве просьбы было принято после изучения американским врачом М. Хирано результатов последнего медицинского освидетельствования, которое показало наличие необратимых поражений организма ребенка.

  • 25    июля больница на Ормонд-стрит сообщила родителям Чарли Гарда, что аппарат жизнеобеспечения не будет сопровождать ребенка, если они решат забрать сына домой умирать.

  • 26    июля судья дал родителям Чарли срок до 27 июля, чтобы договориться с больницей о последних минутах жизни мальчика (будет ли это хоспис или отключение аппарата прямо в больнице).

  • 27    июля судья Ю. Фрэнсис одобрил план, который подразумевал отключение аппарата сразу после перевода в хоспис.

  • 28    июля 2017 г. мама Чарли сказала, что он проиграл битву со своей болезнью и умер за неделю до своего первого дня рождения.

Данная история была под пристальным вниманием общественности более полугода, пока маленький пациент не умер. Случай Чарли Гарда вновь актуализировал сложнейшие этический, юридические, философские проблемы современной биомедицины.

Возникает множество вопросов этического плана относительно действий участников этой драмы.

Относительно поведения доктора М. Хирано, предложившего экспериментальную терапию в США, мы полагаем, следует проанализировать следующие вопросы. Насколько этичным было обещание М. Хирано принять Чарли на лечение, если он не имел доступа к полной медицинской информации маленького пациента? Допустимо ли предлагать лечение, которое не апробировано и имеет только теоретические основания? Насколько этичным было обещать приехать на обследование и не выполнять его в течение нескольких месяцев (поскольку шли судебные процессы), ведь состояние пациента ухудшалось и в итоге стало совсем безнадежным. Допустимо ли, зная, что вероятность положительного эффекта предлагаемого медицинского вмешательства минимальна в конкретном случае с Чарли, предлагать его (с тем, чтобы полученные сведения в дальнейшем, возможно, помогли найти пути лечения пациентов с этим диагнозом)?

Актуализируют этическую дискуссию и действия родителей маленького пациента. Насколько этично было разглашение ими подробностей состояния и лечения их ребенка? - сведения стали достоянием широкой общественности. Допустимо ли было настаивать на продлении жизни пациенту (возможно, он испытывал физические боли, но уже не был в состоянии проявить эти ощущения дискомфорта и страдания), если шансов на улучшение состояния фактически не было? Этично ли продлевать жизнь пациента (который не в состоянии выразить свою волю в силу возраста), когда качество этой жизни совсем невелико? Допустимо ли продлевать страдания недееспособного пациента, если его родители (законные представители) искренне верят, что делают это во благо ему? Где та граница между здравым смыслом и верой в чудесное исцеление?

Также нужна этическая оценка и реакции общественности на случай Чарли Гарда. Насколько допустимо вмешательство общественности в частную жизнь маленького пациента? Участие в «спасении» ребенка, по мнению защитников решения родителей Чарли (добиваться транспортировки в США), проводивших пикеты, собиравших деньги, давало им иллюзию владения информацией и ситуацией. Однако растираживанность данной истории в СМИ означала и то, что значительная доля вовлеченных в этот процесс общественников не имела доступа к действительным фактам и зачастую реагировала именно на кричащие заголовки СМИ об эвтаназии. И это порождало волну негативизма по отношению к врачам, принявшим профессиональное, взвешенное и обоснованное законом (британским законодательством) решение. Насколько этичным было оказание такого давления на судей, участвовавших в громком процессе, на медицинский персонал больницы, который 4 месяца не имел возможности исполнить решения суда? Насколько этична такая стихийная

«этическая экспертиза», которую онлайн вела мировая общественность (по сути некомпетентная в оценке перспектив терапии пациента)? Давая поддержку родителям Чарли, продолжавших в судах бороться за право на экспериментальную терапию в США, они тем самым косвенно оттягивали смерть пациента, продлевая его страдания.

Относительно этической оценки решения больницы Грейт-Ормонд-стрит можно сказать следующее. Руководствуясь профессиональными стандартами при анализе перспектив дальнейшей терапии безнадежного пациента, медицинский персонал принял решение, защищающее, с их точки зрения, право пациента на достойную тихую смерть. Не видя никакой реальной возможности для улучшения его состояния, Грейт-Ормонд-стрит скептически отнеслась к предложениям зарубежных коллег принять пациента для экспериментального лечения по очень «сырому» плану при отсутствии не только весомых аргументов в пользу эффективности предлагаемого лечения, но и разрешения применять экспериментальный препарат на человеке. Больница защищала права безнадежного терминального пациента, и в этом видела свое моральное право и долг. С правовой точки зрения их действия также оправданы: врачи не вправе назначать лечение, которое не принесет пользы. Возмущение же общественности вызвало то, что больница не отпускала пациента, которого не могла вылечить сама, для лечения в другое место. Больница же защищала право маленького пациента получать только то лечение, которое действительно может помочь конкретно ему, а не быть объектом непродуманного и не до конца оформленного экспериментального лечения.

По мнению некоторых комментаторов в США, ситуация с Чарли стала следствием того, что в Великобритании действует государственная система здравоохранения. Следовательно расходы на лечение покрываются за государственный счет. И этот факт позволял общественности предполагать, что британские врачи потому и не хотят продолжать терапию (перспектив улучшения нет, а расходы есть). А собранные на лечение за границей деньги стали дополнительным контраргументом (мол, не можете вылечить, так хоть дайте другим, кто может! Тем более вам это не придется оплачивать!).

Нельзя не упомянуть и разницу в толковании порядка проведения экспериментального лечения в столь экстремальных условиях, когда нет возможности ждать подтверждений эффективности препарата//метода терапии, как в деле Чарли: британское и американское законодательство в сфере здравоохранения по-разному определяет допустимость неапробированных манипуляций.

Эта история вызвала широкий резонанс не только в Великобритании, но и по всему миру. В социальных сетях пользователи предлагают пересмотреть законодательство, согласно которому сегодня в подобных случаях решение о судьбе ребенка принимает государство, а не родители.

Как заявил судья, одной из ловушек в социальных сетях стал тот факт, что наблюдавший за этой историей мир почувствовал, что может составить свое мнение о проблеме, хотя не имел при этом представления о фактах.

Драматическая история маленького Чарли Гарда возвращает нас проблемам биоэтики, подтверждая идею о том, что биоэтическая парадигма динамична [2], что она требует живого осмысленного участия в решении вопросов самоопределения пациента. Сформулированные нами вопросы требуют внимательного анализа и взвешенных суждений, тем более что никогда в медицине не будет однозначных решений, ведь они решают судьбу человека, а потому - особенны и уникальны.

Список литературы Случай Чарли Гарда: к вопросу об этической оценке поведения сторон

  • Fresh hope for Charlie Gard as US hospital offers to ship experimental drug to UK // https://www.theguardian.com/uk-news/2017/jul/07/fresh-hope-charlie-gard-us-hospital-offers-send-experimental-drug-uk
  • Кэмпбелл, А. Медицинская этика [Текст]: учебное пособие /А. Кэмпбелл, Г. Джиллетт, Г. Джонс / Под ред. Ю.М. Лопухина, Б.Г. Юдина. - М.: ГЭОТАР-Медиа, 2010. - 400 с.
Статья научная