Современные подходы к оценке качества жизни больных шизофренией

История науки о качестве жизни, релевантном здоровью, начинается с 1947 г., когда профессор Колумбийского университета в США D.A. Kamovky опубликовал работу «Клиническая оценка химиотерапии при раке», где всесторонне исследовал личность больного, страдающего соматическим заболеванием [1].

В начале XXI в. понятие качества жизни в медицине получило новое определение: «качество жизни, связанное со здоровьем» [2].

Огромный вклад в изучение качества жизни внесла ВОЗ, которая разработала основные критерии качества жизни [2]:

• 1)    физические (жизненная активность, энергия, усталость, боль, дискомфорт, сон, отдых);

• 2)    психологические (положительные/отрицатель-ные эмоции, познавательные функции, самооценка, внешний вид, подвижность);

• 3)    уровень независимости (работоспособность, повседневная активность, зависимость от лекарств и лечения);

• 4)    общественная жизнь (личные взаимоотношения, общественная ценность субъекта, сексуальная активность);

• 5)    окружающая среда (быт, безопасность, благополучие, доступность и качество медицинской помои, обеспеченность, экология, возможность обучения, доступность информации);

• 6)    духовность (религия, личные убеждения).

ВОЗ определяет качество жизни как «личное ощущение его или ее роли в жизни, в культуральном контексте и с позиции индивидуальной системы ценностей, а также его или ее отношение к целям, ожиданиям, критериям и социальным взаимоотношениям». Проблема качества жизни является одной из наиболее актуальных проблем современного общества и медицины в разных странах. Важную роль в исследовании и разработке методологии изучения качества жизни сыграли исследования A. Mc Sweeny, который предложил оценивать качество жизни исходя из следующих параметров: эмоционального, социального функционирования, повседневной активности и проведения досуга. N. Wenger определял качество жизни в соответствии с основными параметрами (функциональная способность, восприятие, симптомы) и девятью подпараметрами (ежедневный режим, социальная и интеллектуальная деятельность, восприятие общего здоровья, симптомы основного и сопутствующих заболеваний, благосостояние, экономическое состояние, удовлетворенность жизнью) [2].

Адрес: 410600, г. Саратов, ул. Чернышевского, 57 А, кв. 96 .

Тел . : 8 905-034-24-70.

Исследования качества жизни в психиатрии в настоящее время несколько отстают от общесоматической медицины. В этой сфере понятие качества жизни воспринимается как гуманистическое дополнение к психиатрической практике. Оценка качества жизни дает наиболее полную картину как субъективной удовлетворенности человека в жизни, так и целостную картину эффективности лечения и реабилитации.

Качество жизни пациента и его взаимоотношения с болезнью стали привлекать к себе внимание специалистов в психиатрии сравнительно недавно. Измерение качества жизни в психиатрии достаточно сложно по нескольким причинам и имеет свою специфику, связанную с наличием определенных трудностей применения субъективных критериев измерения качества жизни. Речь идет о том, что не следует смешивать психопатологические проявления (например, аффективные расстройства) с психологической реакцией на заболевания, с социальной ситуацией больного [3].

M. Davidson и R. S. Keefe отмечали влияние когнитивного функционирования на качество жизни больных шизофренией. К таким специфическим трудностям относятся низкая достоверность получаемых данных о качестве жизни больных с дефектами когнитивных функций, низкая чувствительность субъективных показателей у больных со сниженной эмоциональной реактивностью или апатией, получение искаженных результатов измерений из-за нарушения мотивационных и оценочных функций многих пациентов. В психиатрии есть еще одна парадоксальность ситуации, по мнению Г. В. Бурковского и соав. (2001). Она заключается в том, что пациент должен оценивать свою нарушенную психику с помощью того же самого оценочного инструмента — своей же психики [4].

По мнению ряда авторов (Fenton W., Blyler S., Heinssen R., Любов Е. Б.), изучение качества жизни больных шизофренией имеет вполне самостоятельное значение по нескольким причинам:

• —    необходимость изучения корреляции между приемом антипсихотических средств и побочными эффектами такой длительной терапии, приводящей к нонкомплаенсу;

• —    необходимость пересмотра принципов нешаблонного применения терапии;

— сам факт наличия психического заболевания (вследствие стигматизации) и прогредиентность шизофренического процесса [5].

Исследование качества жизни больных, страдающих шизофренией, проводится в Центре медикосоциологических исследований г. Саратова с 2008 г. В исследование были включены 120 больных муж- ского и женского пола трудоспособного возраста, находящихся на стационарном лечении в Саратовской областной психиатрической больнице с диагнозом: шизофрения, параноидная форма, параноидный синдром. Течение болезни было либо приступообразно-прогредиентное, либо непрерывно-прогредиентное. Исследование качества жизни проводилось перед выпиской пациента из стационара, когда он находился в состоянии ремиссии. С целью диагностики адекватности самооценки больных проводилась проба Дембо — Рубинштейн. В контрольную группу входили клинически здоровые лица. Выборочная совокупность составила 220 респондентов.

Исследование качества жизни проводилось нами с использованием международного опросника WHO QOL-100 (ВОЗ КЖ-100). Опросник ВОЗ КЖ-100 является субъективной мерой благополучия респондентов и их удовлетворенности условиями своей жизни. Он имеет модульную структуру, где ядерный модуль измеряет те аспекты качества жизни, которые являются общими для всех людей, а специфические модули применяются для оценки качества жизни тех, кто имеет определенные болезни или живет в особых обстоятельствах. Качество жизни рассматривается авторами опросника как многомерная, сложная структура, включающая восприятие индивидом своего физического и психологического состояния, своего уровня независимости, своих взаимоотношений с другими людьми и личных убеждений, а также своего отношения к значимым характеристикам окружающей его среды.

С помощью опросника осуществляется оценка шести крупных сфер качества жизни: физические функции, психологические функции, уровень независимости, социальные отношения, окружающая среда и духовная сфера, а также измеряется восприятие респондентом своего качества жизни и здоровья в целом. Внутри каждой из сфер выделяется несколько составляющих ее субсфер. В рамках физического функционирования жизнь индивида может ухудшаться из-за проблем, вызываемых физической болью либо физическим дискомфортом, усталостью и недостатком энергии и сил, а также невозможностью в достаточной мере отдохнуть. Трудности в психологической сфере, отрицательно влияющие на жизненное благополучие, могут возникать из-за недостатка положительных или избытка отрицательных эмоций, проблем с мышлением, памятью или вниманием, из-за снижения самооценки или беспокойства об ухудшении внешности, вызванном болезнями или их лечением. Уровень независимости, умения обеспечивать и обслуживать себя самостоятельно, определяется в первую очередь сохранением у индивида способностей двигаться, самостоятельно справляться со своими повседневными делами и работой. Социальное функционирование включает в себя близкие личные взаимоотношения индивида, возможность оказывать поддержку другим людям и получать поддержку от них, а также возможность удовлетворения сексуальных потребностей [6].

При подготовке данных к математической обработке выявлялись и устранялись ошибочные значения, выходящие за пределы системы баллов. Пропущенные значения обрабатывались согласно методике, предложенной в опроснике ВОЗ КЖ-100.

Статистическая достоверность различия средних двух групп (клинически здоровые и больные, страдающие шизофренией) определялась по непараметрическому критерию Манна — Уитни. Различие считалось статистически значимым при p <0,05.

В процессе исследования качества жизни больных, страдающих шизофренией, проблемы респондентов выявлены нами во всех исследуемых сферах (физической, психологической, социальной и духовной). В «Физической» сфере и сфере «Окружающая среда» различия в показателях качества жизни больных шизофренией и клинически здоровых лиц минимальны. И те и другие респонденты испытывают болевые ощущения и дискомфорт, неудовлетворенность, нет чувства защищенности и безопасности.

В остальных сферах отмечаются большие различия показателя качества жизни в группе респондентов, страдающих шизофренией, и контрольной группе. У больных шизофренией выявлено значительное снижение качества жизни в сферах «Психологической», «Уровень независимости», «Духовной» и «Социальной».

Субсфера «Общее качество жизни и состояние здоровья» . Средний показатель качества жизни больных, страдающих шизофренией, снижен (13,0 балла) по сравнению с клинически здоровыми респондентами (15,0 балла) ( p <0,05).

Субсфера «Боль и дискомфорт» . Различие показателей качества жизни в группе больных (15,0 балла) и клинически здоровых респондентов (14,0 балла) статистически незначимо.

Субсфера «Жизненная активность, энергия и усталость» . Различие показателей качества жизни в группе больных шизофренией (13 баллов) и клинически здоровых респондентов (14,5 балла) статистически незначимо.

Субсфера «Сон и отдых». Средний показатель качества жизни в группе здоровых респондентов (16,0) и больных шизофренией (15,50), различия между парами статистически незначимы.

Субсферы «Физическая боль и дискомфорт», «Жизненная активность, энергия и усталость» , «Сон и отдых» определяют физическую сферу и предполагают оценку обусловленной заболеванием составляющей показателя качества жизни.

Субсфера «Положительные эмоции» . При исследовании качества жизни в данной субсфере мы наблюдаем резкое отличие от предыдущих результатов. Разброс показателей качества жизни достаточно велик, показатель качества жизни здоровых респондентов 15,0 балла, больных шизофренией 12,0 балла ( p <0,05).

Субсфера «Познавательные функции». Отмечается значительное снижение среднего показателя качества жизни больных шизофренией (12,0), у клинически здоровых респондентов 15,0 балла. В данном случае можно выделить отличие способности больных шизофренией познавать окружающий мир ( p <0,05).

Субсфера «Самооценка» . Отмечается значительное снижение среднего показателя у больных шизофренией (14,0 балла), значение показателя качества жизни здоровых респондентов 16,0 балла ( p <0,05).

Самооценка является составной частью самосознания, это способность соотносить возможности личности (здоровой или больной) с реальностью восприятия личности собой или другими людьми. В «продуктивной» самооценке оценка психических и физических свойств личности и «образа Я» во многом зависит от содержания бреда, галлюцинаций, явлений психического автоматизма и онейроидных включений. Тотальное нарушение самооценки — полное нарушение осознания различных параметров своего физического и психического «Я».

Так, больные шизофренией склонны недооценивать нарушения, вызванные болезнью. Их самооценка достаточно высока [7].

Субсфера «Образ тела и внешность» исследует мнение индивида о своем теле. Здесь средние показатели в группе здоровых респондентов составляют 15,0 балла, у больных шизофрений 14 баллов. Различие статистически незначимо.

Субсфера «Отрицательные эмоции» показывает, в какой мере индивид испытывает негативные чувства, включая уныние, печаль, вину, отчаяние, нервозность, тревогу и отсутствие удовольствия от жизни. Показатель качества жизни в группе здоровых респондентов 13,0 балла, показатель в группе больных шизофренией 13,5 балла. Различия средних между парами статистически незначимы.

Субсфера «Подвижность» исследует взгляд индивида на его мобильность и независимость в способности передвигаться с места на место. Исследования выявили значительное снижение показателя качества жизни в данной субсфере в группе больных шизофренией (15,0 балла), в группе здоровых респондентов 19,0 балла ( p <0,05).

Субсфера «Способность выполнять повседневные дела» . Средний показатель качества жизни у здоровых респондентов 16,0 балла, у больных шизофренией 15,0. Различия средних показателей между парами статистически незначимы.

Субсфера «Зависимость от лекарств и лечения» исследует зависимость индивида от медицинского или альтернативного (посещение экстрасенсов, фитотерапия) лечения. В группе больных с шизофренией зависимость от лекарств и лечения максимально выражена (13,50 балла), в отличие от работающих респондентов (18,50) ( p <0,05).

Субсфера «Способность к работе» . В данной субсфере показатель качества жизни значительно снижен в группе больных шизофренией (14,0 балла), что значительно отличается от показателя качества жизни в контрольной группе (19,0) ( p <0,05).

Субсфера «Личные отношения» исследует, в какой степени люди чувствуют дружелюбие, любовь и поддержку. Следует отметить снижение показателя качества жизни в данной субсфере в группе больных шизофренией (15,0 балла), в контрольной группе 17,0 балла ( p <0,05).

Субсфера «Практическая социальная поддержка» исследует, в какой степени индивид чувствует поддержку и возможность получить практическую помощь со стороны семьи и друзей. Отмечаются те же тенденции, что и в субсфере «Личные отношения» : снижение среднего показателя качества жизни в группе больных шизофренией с установленной группой инвалидности (14,0 балла), средний показатель качества жизни в контрольной группе 17,0 балла ( p <0,05).

Субсфера «Сексуальная активность» . В данной субсфере, как и во всех субсферах сферы «Социальные отношения», мы отметили резкое снижение среднего показателя качества жизни в группе больных, страдающих шизофренией (12,0 балла), в контрольной группе клинически здоровых лиц средний показатель качества жизни 12,0 балла ( p <0,05).

Субсфера «Свобода, физическая безопасность и защищенность» исследует наличие у людей чувства безопасности и защищенности от нанесения физического ущерба. Отмечается значительное снижение среднего показателя качества жизни (13,0 балла) в группе больных шизофренией, в группе клинически здоровых респондентов этот показатель составил 15,0 балла (p<0,05).

Субсфера «Окружающая среда дома» исследует влияние домашней обстановки на качество жизни респондентов. Показатели качества жизни среди исследуемых групп приблизительно одинаковы. Несколько выше показатели качества жизни в группе клинически здоровых респондентов (15,5 балла), что практически не отличается от данного показателя в группе больных шизофренией (14,0 балла), что свидетельствует о преимуществе домашней обстановки для исследуемых групп респондентов приблизительно в равной мере. Различие статистически незначимо.

Субсфера «Финансовые ресурсы» исследует точку зрения индивида на то, каковы его финансовые возможности, и степень, в которой они удовлетворяют его потребности в комфортной жизни. Полученные результаты выявили резкое снижение показателя качества жизни у больных шизофренией (11,0 балла), в группе здоровых респондентов — 12,0 балла. Различие статистически незначимо.

Субсфера «Медицинская и социальная помощь (доступность и качество)» исследует мнение респондента о доступности и качестве медицинской и социальной помощи. Исследование выявило снижение показателя качества жизни у больных шизофренией (13,5 балла), в контрольной группе 12,5 балла. Различие статистически незначимо.

Субсфера «Возможности для приобретения новой информации и навыков» исследует желание и возможность респондентов обучаться новым навыкам, приобретать новые знания и получать информацию о происходящем вокруг. В группе больных шизофренией этот показатель оказался ниже (14,0 балла), чем у здоровых респондентов (16,0 балла) ( p <0,05).

Субсфера «Возможности для отдыха и развлечений и их использование» исследует способности, возможности и склонность индивида принимать участие в проведении досуга, развлечениях и отдыхе. В данной субсфере при среднем уровне показателя качества жизни (14,5 балла) отмечается достаточно выраженное снижение этого показателя у больных шизофренией (13,0 балла). Показатели статистически незначимы.

Субсфера «Окружающая среда вокруг». Средний показатель качества жизни в обеих группах респондентов составил 14,0 балла. Различие статистически незначимо.

Субсфера «Транспорт» исследует мнение индивида о том, насколько ему доступно и легко найти и использовать для передвижения транспортные средства. Показатель качества жизни в группах респондентов (больных шизофренией и клинически здоровых лиц) практически одинаков (14,5 балла и 15 баллов). Различие статистически незначимо.

В субсфере «Духовность/религия/личные убеждения», которая исследует личные убеждения людей и то, как они влияют на качество их жизни, отмечено снижение среднего показателя качества жизни у больных с шизофренией (14,0 балла). Средний показатель качества жизни в группе клинически здоровых респондентов в данной субсфере 16,0 балла ( p <0,05).

Изучая качество жизни пациентов с психической патологией, мы получаем множество сведений, ка- сающихся их функционирования. Они, наряду с клиническими характеристиками, могут,во-первых, стать одной из важнейших составляющих оценки качества психиатрической помощи; во-вторых, использоваться при планировании деятельности психиатрических служб.

Изучаемые показатели могут служить основой для выделения отдельных групп пациентов, имеющих сходные социальные проблемы, особенности функционирования и самооценки, что позволяет создать базу для формирования адресно-ориентированных реабилитационных программ и более целенаправленно осуществлять социально-психологическую помощь.

Показатели качества жизни становятся непременными и чрезвычайно важными компонентами оценки результатов лечения пациентов, качества оказываемой им помощи и должны учитываться при планировании развития психиатрической службы, и самое главное — включаться в процесс психосоциальной реабилитации [8].

В современных социально-экономических условиях больные, страдающие шизофренией, являются одними из первых жертв экономического кризиса. Такие пациенты отличаются низким уровнем качества жизни: они быстро теряют социальные связи, контакты с родственниками, навыки самообслуживания (снижение и утрата способности к трудовой деятельности, организации проведения быта и досуга в повседневной жизни). Длительно лечившиеся больные имеют более высокий уровень качества жизни по сравнению с непродолжительно лечившимися; хронизированные больные, подолгу находящиеся в психиатрических учреждениях, — по сравнению с «острыми» больными, поступающими на короткий срок. Этот феномен A. F. Lehman et al. объясняют тем, что хронизированные пациенты не хотят перемен в своей жизни, которой они довольны [9].

Проведённые нами исследования подтверждают, что показатели качества жизни и социального функционирования больных, страдающих психической патологией, являются значительно более низкими, чем в общей популяции [10]. Показатель качества жизни, определённый на основании опросника ВОЗ КЖ-100, дополняя картину болезни, является многофакторным критерием оценки состояния больных, страдающих шизофренией.