Сравнительный анализ субъективной оценки качества жизни лиц с особыми образовательными потребностями (на примере патологии голосового аппарата) и здоровых людей

ными потребностями». Это невозможно без глубокого изучения психологических составляющих качества жизни. Впервые целью государственной политики была объявлена не помощь, а повышение уровня качества жизни лиц с ООП, обеспечение их равными с другими гражданами возможностями в реализации гражданских, экономических, политических, социальных прав и свобод, предусмотренных Конституцией Российской Федерации. В связи с этим, исследование феномена качества жизни в последнее время представляется достаточно актуальным. Ученые активно изучают содержание этого понятия, его связь с личностными качествами человека, ставят практические задачи по повышению качества жизни лиц с ООП. Особый интерес представляют работы, посвященные изучению психологических составляющих качества жизни в контексте ООП. Данное явление, особенно в рамках социокультурного пространства, вызывает особый интерес, так как общество постепенно гуманизируется и начинается процесс интеграции людей с подобными потребностями в «здоровую» среду.

Стоит отметить, что, несмотря на остроту данного вопроса в современной России, отечественные ученые практически не исследовали проблематику качества жизни в контексте ООП. Эта тема представлена малым количеством материала. Психологические исследования по данной проблеме ведут в основном западные ученые. Кроме того, в настоящее время понятие «качество жизни» не имеет однозначного толкования как по отношению к здоровым лицам, так и к лицам с ООП. В научной литературе уже стало традиционным упоминание о том, что это сложная категория, не имеющая однозначного определения и являющаяся предметом изучения ряда смежных областей знания [11; 16]. С одной стороны, это показывает актуальность проблемы изучения качества жизни, с другой – свидетельствует о слабой разработанности теоретических положений относительно самого понятия.

Попытки исследовать психологические составляющие качества жизни ведутся достаточно давно. Однако в большинстве своем эти исследования обращены к группе здоровых людей [3; 6; 17; 1 ; 24]. И только малая часть затрагивает психоло- гические аспекты изучения качества жизни лиц, имеющих особые образовательные потребности [15].

Теоретические основы в отношении психологических составляющих качества жизни, а также факторов, формирующих это качество, были заложены в трудах М. Аргайла, А.В. Барановой, Н. Брадберна и др. [1 ].

В рамках этих исследований имеются различные определения как самого термина «качество жизни», так и его психологических составляющих. Так, Дж. Альбрехт и Р. Девлигер характеризуют его как «состояние благополучия, при котором человек успешно осуществляет свою физическую, психологическую и социальную деятельность» [25, с. 78]; Ф. Пео-нидис – как «чувство удовлетворенности человека своей жизнью, основанное на понимании объективно существующих условий и состояния дел в его жизни» [32, с. 161]; Н. Далки и Д. Рурк – как «ощущение личностью счастья» [цит. по: 35, с. 38].

По мнению Р. Венховена, более конструктивными являются те определения, которые учитывают субъективный аспект личностного благополучия [37, с. 37]. В качестве примера можно привести определение М. Рэпли: «качество жизни – это жизненное благополучие, при котором у человека появляются внутренняя удовлетворенность условиями своего существования и ощущение счастья» [33, с. 76].

Такому представлению в немалой степени способствовало становление гуманистической психологии. Если в первой половине ХX века, по утверждению И.А. Джидарьян, психологи исследовали негативные состояния человека (депрессию, отрицательные эмоции, тревогу, внутренние конфликты и т.д.), то начиная с 1 65 года они стали обращаться к исследованию позитивных явлений и, в частности, к изучению благополучия личности [ ]. Это было обусловлено тем, что благополучие в самом широком смысле представляет собой «обобщенный критерий качества жизни, характеризующий жизненную успешность личности» [34]. Объективно эта успешность проявляется в материальном и социальном благополучии личности (высокое социальное положение, выстроенная карьера, хорошее здоровье и т.д.), субъективно – в ощущении, восприятии и оценке гармоничности жизни [13].

Субъективная оценка качества жизни рассматривается как актуальное отношение человека к наиболее значимым, важным для него аспектам собственной жизнедеятельности. Оно раскрывает свое содержание, выделяя из внешней среды значимые для личности компоненты (ценности, потребности, действия, поступки и т.д.). Смыслообразующая функция субъективной оценки качества жизни состоит в том, что она как интегральное отношение личности в конкретный момент к жизни является для человека не простым переживанием жизненной ситуации, а имеет для него ценностное значение, придает смысл и задает цели будущего развития и жизнедеятельности субъекта. Как показывают некоторые исследования, субъективная оценка качества жизни человека включает в себя три компонента: эмоциональный (аффективный), когнитивный и ценностнопобудительный [6; 11; 20].

Примечательно то, что для большинства исследователей названные выше компоненты являются основанием для определения психологических составляющих качества жизни, например ощущения личностью счастья и удовлетворенности жизнью [3; 5; 6; 11; 1 ; 22; 27; 28; 36].

Это связано со следующими теоретикометодологическими положениями: 1) счастье и удовлетворенность жизнью являются оценочными категориями, мнением самих субъектов о своих переживаниях и восприятии жизни с точки зрения внутренних критериев и эталонов независимо от того, что об этом думают другие и насколько эти эталоны соответствуют/ не соответствуют общепринятым взглядам и стандартам; 2) счастье и в особенности чувство общей удовлетворенности являются характеристиками целостной человеческой жизни – в единстве не только ее прошлого и настоящего, но и будущего [ , с. 68–6 ]; 3) эти характеристики отражают положительное эмоциональное состояние, отношение и представление человека о своей жизни [2 ].

Многие авторы также относят к этим составляющим ценностные ориентации личности [38]. Их специфика заключается в том, что они:

• 1)    обладают субъективным характером проявления, т.е. представляют собой результат отражения, осмысления, переживания и оценки личностью предметов и явлений окружающей действительности;

• 2)    являются важнейшими регуляторами поведения личности, ее стремлений и поступков;

• 3)    характеризуются динамичностью и в то же время устойчивостью, т.е. на протяжении жизни человека изменяется не столько совокупность самих ценностей, сколько их структура, мнения и взгляды личности [32].

Авторы в своих исследованиях на примере здоровых людей показывают, что существует взаимосвязь между психологическими составляющими качества жизни – ощущением счастья и удовлетворенностью жизнью – и такими личностными характеристиками, как экстраверсия, вну- тренний контроль, высокая самооценка, самоуважение, самопринятие, оптимизм, жизнерадостность, умение планировать и продуктивно использовать время.

Так, например, в исследованиях Т. Ли-четза, М. Ида, Р. Лукаса, К. Ли и Р. Дурен-форта установлено, что экстраверты более счастливы и удовлетворены своей жизнью в отличие от интровертов. Это обусловлено тем, что они чаще испытывают положительные эмоции в повседневности и больше времени посвящают занятиям, которые подразумевают общение [30; 31].

Е. Динер обнаружил подобную взаимосвязь с внутренним контролем. Людям с установкой на него, по его мнению, присуще ощущение благополучия и счастья, они менее подвержены стрессовым жизненным ситуациям и умеют справляться с различными проблемами и трудностями [27].

А. Кэмпелл, К. Рифф и Л. Кейс отмечают, что ощущение счастья личности напрямую зависит от высокой самооценки, самоуважения и самопринятия. По мнению этих авторов, люди ощущают себя счастливыми и удовлетворенными жизнью, если им удается разрешить свои внутренние конфликты и достичь ощущения целостности своей личности [26; 34].

В других работах выделена взаимосвязь с умением планировать и продуктивно использовать время, а также со стилем мышления, характеризующим оптимистичный взгляд на мир. Счастливые люди, как показано в исследовании А. Вэссмана и Д. Рикс, способны грамотно распределять время, а несчастливые – нет, их время не заполнено, не организовано и не сбалансировано [38]. Стиль мышления счастливых людей характеризуется жизнерадостностью, оптимизмом и убежденностью в том, что будущие события находятся под их кон- тролем. У несчастливых он проявляется в присутствии пессимизма и убежденности в том, что их жизнь находится под влиянием каких-то «внешних сил» [5].

Подобные исследования проводились и в России, в частности, К.А. Абульхано-вой-Славской, Г.М. Головиной, И.А. Джи-дарьян, Г.М. Зараковским и Т.Н. Савченко. В работах этих авторов показано, что субъективная оценка качества жизни зависит от самореализации, активности, смелости, ответственности, способности к самовыражению, мотивационной направленности, совладающего поведения, стилевых особенностей поведения и уверенности в себе [1 ].

В исследованиях Г.М. Зараковского установлено, что субъективная оценка качества жизни зависит от «самореализации личности в регламентированной и нерегламентированной деятельности (трудовой, досуговой, общественно-политической, семейной)». Эта зависимость обусловлена тем, что самореализация представляет собой стратегическую цель жизни человека (или отдельного ее этапа), и от того, как она будет им достигнута, зависят его жизненная удовлетворенность и благополучие [11].

Автор также показал, что доминирующее значение в формировании качества жизни занимает «психологический потенциал индивида» – система психологических свойств, определяющих успешность личности в разных сферах жизни. Этими свойствами являются: энергичность (активность), жизнерадостность, стремление к согласию и совместной деятельности (при условии понимания других людей), стремление к достижениям, смелость, гибкость, самостоятельность, эмоциональная устойчивость в стрессогенных и фрустра-ционных ситуациях [11, с. 141].

В работах К.А. Абульхановой-Славской и Г.М. Головиной такая взаимосвязь была обнаружена с «активностью», «ответственностью», «способностью к самовыражению» и «мотивационной направленностью». К примеру, в исследовании Г.М. Головиной показано, что лица с мотивом достижения успеха имеют более высокие оценки по индексу жизненной удовлетворенности, чем лица с мотивом избегания неудачи [1; 7].

В исследовании И.А. Джидарьян удовлетворенность жизнью связывается с особенностями «совладающего поведения». По мнению автора, счастливые и удовлетворенные люди в трудных жизненных ситуациях ориентируются на непосредственное решение проблемы, берут на себя ответственность за случившееся и активно действуют в направлении ее решения. Кроме того, они открыто выражают свои чувства по отношению к возникающим проблемам и готовы к изменениям в самих себе для достижения желаемого результата. Для несчастливых и неудовлетворенных людей характерна несколько иная картина. В трудных жизненных ситуациях они предпочитают сменить род деятельности, больше отдыхать и «забыть» о проблеме [ ].

В работе Т.Н. Савченко и Г.М. Головиной выявлена зависимость качества жизни от «стиля поведения» – устойчивого целостного образования, включающего в себя сознательные и бессознательные механизмы активной и пассивной адаптации человека к среде. Для его характеристики условно выделяются четыре стиля: «обывательский», «конформный», «творческий» и «авантюристский». Люди, обладающие первыми двумя, по мнению авторов, счастливы и удовлетворены жизнью; остальные – не удовлетворены и зачастую несчастливы. Кроме того, лицам с обывательским и конформным стиля- ми поведения свойственна уверенность в себе. Эти данные позволили определить структуру субъективной оценки качества жизни [22, с. 137].

Как мы видим, несмотря на разнородность и многоплановость проводимых исследований, нет единой и четкой концепции в определении самого понятия «качество жизни» [2; 4; 8; 14; 18]. Отдельный интерес в этой связи представляет группа людей с особыми образовательными потребностями, в частности те, кто имеет патологию голосового аппарата. Из-за пагубных средовых воздействий в последнее время растет число серьезных гортаннотрахеальных заболеваний, а также различных голосовых нарушений среди взрослого и детского населения страны, требующих длительной и энергозатратной адаптации, лечения и реабилитации [21]. Процент инвалидизированных лиц среди пациентов с патологией голосового аппарата составляет по разным данным в среднем от 30% до 47% [12]. Процесс восстановления в каждом отдельном случае сопряжен с частыми эмоциональными расстройствами и их негативными последствиями. Это, несомненно, требует совершенствования оказываемой помощи и изучения психологических составляющих качества жизни людей с нарушением голоса, так как в рамках системы здравоохранения, образования и социальной защиты позволит разработать в дальнейшем комплексную программу по реабилитации и сопровождению такого рода лиц с учетом не только медико-педагогического, но и психологического воздействия.

Для проведения исследования мы отобрали экспериментальную и контрольную группы общей численностью 120 человек. Исследование первой группы проводилось на базе Научно-клинического центра оториноларингологии Федерального ме- дико-биологического агентства России. За период с января по март 2017 года в опросе приняли участие 60 человек, являвшихся пациентами отделения фониатрии этого центра. Из них 44 взрослых и 16 подростков с нарушением голоса в возрасте от 16 до 56 лет (36 мужчин/юношей и 24 жен-щины/девушки). Большинство из них принадлежали к молодому и трудоспособному возрасту (22±1,7 года). В структуре гортанной патологии преобладала гипотонус-ная дисфония – 22 пациента (46%), за ней следовали: узелки голосовых складок – 18 случаев (2 %), парезы и параличи гортани – 12 (14%), из них – парезов (10,6%) и 3 паралича (3,4%), мутационная дисфо-ния –5 (7%), афония – 3 (4%).

Исследование контрольной группы проводилось на базе Московского финансово-юридического университета. За период с ноября по декабрь 2016 года в опросе приняли участие также 60 человек, которые являлись студентами 1–4 курсов бакалавриата и сотрудниками вуза. Из них 51 взрослый и подростков в возрасте от 17 до 54 лет (33 мужчины/юноши и 27 жен-щин/девушек). Преобладали лица молодого и трудоспособного возраста (1 ±1,3 года).

Процедура исследования представляла собой написание испытуемыми обеих групп развернутых эссе на тему качества жизни, целью которого было выявление субъективной оценки качества жизни лицами с патологией голосового аппарата и так называемой нормой. Инструкция при этом звучала следующим образом: «Поразмышляйте на тему качества жизни человека. Как вы понимаете качество жизни? Что такое качество жизни для вас лично? Ответ запишите в виде небольшого эссе (перед ответом укажите свои возраст и пол)».

Результаты исследования . Субъективная оценка качества жизни здоровых респондентов и респондентов с заболеванием голосового аппарата обрабатывалась при помощи контент-анализа. За единицу анализа качества жизни были взяты текстовые фрагменты, определяющие субъективную оценку качества жизни. Объем материала составил 120 самоотчетов. Для достижения основной цели использовалась номинативная шкала при кодировании текста. Таким образом, в исследовании использована шкала отношений, где ноль – это отсутствие категории познания. Также было проведено измерение рангового соотношения представленности каждой категории в тексте самоотчета. На основе контент-анализа субъективной оценки качества жизни были выделены категории качества жизни.

За единицу контекста был принят отдельный текст - описание другого человека ( при этом элемент содержания, состоящий из высказывания, сделанного субъектом, мог быть как отдельным словом, так и целым предложением или словосочетанием).

В качестве индикатора категории , указывающего на ее присутствие в тексте, служило высказывание испытуемого, выражающее законченную мысль. Индикаторы были представлены в виде отдельных слов, словосочетаний или целых предложений.

Экспертная оценка правомерности выделения эмпирических индикаторов категорий . Эксперты были ознакомлены с целью и программой эмпирического исследования, также им представили таблицы формальных признаков категорий и эмпирических индикаторов категорий кон-тент-анализа. Задачи, которые перед ними стояли, были следующими:

• 1)    Проанализировать категории и принадлежащие к ним формальные признаки;

• 2)    Проанализировать предложенный список эмпирических индикаторов и отнести их к определенной категории;

Группа экспертов состояла из трех человек – сотрудника кафедры психологии гуманитарного факультета Московского финансово-юридического университета, педагога-психолога отдела комплексной реабилитации Центра содействия семейному воспитанию «Южный» и нейропсихолога Детского центра развития и социализации.

В результате контент-анализа были получены 54 категории. Их выделение производилось на основе аксиологической модели Спренджера. Общий процент согласованности экспертов и степени их согласия с выделенными категориями составил 3,33% (см. табл.). Это позволяет говорить об относительно объективном выделении единиц анализа и распределении их по категориям.

Помимо экспертной оценки тестов-самоотчетов, все выявленные категории качества жизни были подвергнуты математической обработке, а именно угловому преобразованию Фишера, предназначенному для сопоставления двух рядов выборочных значений по частоте встречаемости какого-либо признака. Этот критерий в нашем случае применялся для оценки различий в двух независимых выборках. Для этой цели использовалась программа математической обработки информации SPSS версии 22.0. В результате анализа удалось выявить следующие различия.

В группе респондентов, имеющих патологию голосового аппарата, чаще, чем у здоровых респондентов, встречаются такие категории качества жизни как: здоровье (личное и близких) (φ*эмп = 3,725, p ≤ 0,01); коммуникация (φ*эмп = 2,958, p ≤ 0,01); дециальность (φ*эмп = 3,675, p ≤ 0,01); качество медицинских услуг (φ*эмп = 3,527, p ≤ 0,01); образование (φ*эмп = 2,005, p ≤ 0,05); хорошие отношения с семьей и другими людьми (φ*эмп = 2,388, p ≤ 0,01); возможность самореализации, саморазвития (φ*эмп = 3,867, p ≤ 0,01); достижение целей (φ*эмп = 3,675, p ≤ 0,01); востребованность в обществе (φ*эмп = 2,843, p ≤ 0,01); активный образ жизни (φ*эмп = 3,253, p ≤ 0,01); отсутствие тревоги, стресса (φ*эмп = 1,84, p ≤ 0,05); удовлетворение, счастье (φ*эмп = 3,347, p ≤ 0,01); калокагатия (φ*эмп = 1,643, p ≤ 0,05); наличие цели и смысла в жизни (φ*эмп = 2,656, p ≤ 0,01); наличие мотивации (φ*эмп = 2,196, p ≤ 0,05); радость, удовольствие (φ*эмп = 2,322, p ≤ 0,01); принятие, поддержка (φ*эмп = 4,064, p ≤ 0,01); доверие (φ*эмп = 4,842, p ≤ 0,01); понимание, взаимопонимание (φ*эмп = 1,824, p ≤ 0,05); удовлетворенность собой (φ*эмп = 2,196, p ≤ 0,05); уровень самооценки (φ*эмп = 3,867, p ≤ 0,01); ощущение нужности (φ*эмп = 2,054, p ≤ 0,05); возможность самоотдачи (φ*эмп = 2,536, p ≤ 0,01). Таким образом, выделенные категории являются специфическими для группы респондентов с патологией голосового аппарата.

В целом такие показатели можно связать с тем, что лица с патологией голосового аппарата на момент исследования находились на этапе лечения, у них была нарушена коммуникация, они прибывали в болезненном состоянии, испытывали на себе пристальное внимание окружающих. Это могло

Таблица

Степень согласованности экспертов с выделением категорий и их индикаторов

Эксперт	1	2	3
Процент согласия	2,4	5,7	1,

привести к большей частоте встречаемости таких субъективных категорий качества жизни, как «здоровье», «коммуникация», «качество медицинских услуг». Важно также отметить, что у представителей данной группы на фоне заболевания и изменения социальной активности нередко формируются «комплекс неполноценности», низкая самооценка и неуверенность в себе [6]. Такие особенности эмоционально-личностной сферы обусловлены попаданием респондентов представленной группы в стрессовую ситуацию, а именно в ситуацию лечения и ограничения профессиональной деятельности. Их общий эмоциональный фон характеризуется субъективным дискомфортом, напряженностью, беспокойством и вегетативным возбуждением [6; 12]. На фоне давности заболевания (у 75% пациентов этот срок составляет более двух лет) уровень стресса чрезмерно повышается вследствие снижения стрессоустойчивости в связи с общей астенизацией организма [6; 12; 21], а также вследствие наличия в экспериментальной выборке пациентов, у которых приближался срок оперативного вмешательства на гортани. В связи с этим вполне очевидным является наличие таких субъективных категорий качества жизни, как: «возможность самореализации, саморазвития»; «отсутствие тревоги, стресса»; «удовлетворение, счастье»; «калокагатия»; «наличие цели и смысла в жизни»; «радость, удовольствие».

Причиной специфичности для лиц с патологией голосового аппарата, выбравших категории «образование», «дециаль-ность», «принятие, поддержка», «доверие», «понимание, взаимопонимание», «ощущение нужности», «возможность самоотдачи», могут служить имеющиеся признаки психоэмоционального переутомления в связи с длительностью нахож- дения на амбулаторном и/или стационарном лечении. Это вынуждает пациентов на протяжении долгого времени посещать медицинское учреждение и заниматься вопросами собственного здоровья в ущерб образованию, профессиональной деятельности и социальной активности (в такие моменты для них особенно значимой становятся помощь и поддержка родных, друзей, коллег и т.д.) [6; 22].

Так как больные зачастую сталкиваются с ситуацией, когда со стороны окружающих к ним обращены «неудобные» вопросы относительно их голоса, они стесняются себя и других, ощущают свою физическую «неполноценность», опасаются вступать в контакт с посторонними людьми и даже родственниками, боясь, что их не поймут и эффективного общения не получится [6]. В связи с этим вполне очевидным является наличие таких субъективных категорий качества жизни, как «хорошие отношения с семьей и другими», «уровень самооценки», «удовлетворенность собой». Важно отметить, что лица с нарушением голоса по сравнению со здоровыми людьми в наибольшей степени подвержены страху перед незнакомыми, перед будущим, и этот страх занимает доминирующую позицию над интересом, который в норме способствует расширению социальных связей и отношений, включению человека в происходящие вокруг него события [там же]. Поэтому в данном случае мы выделяем также такие категории как «активный образ жизни» и «наличие мотивации».

В группе здоровых респондентов чаще, чем в группе опрошенных с нарушением голоса, встречаются такие категории, как: еда, сытость (φ*эмп = 7,455, p ≤ 0,01); жилье, недвижимость (φ*эмп = 5,127, p ≤ 0,01); безопасность (φ*эмп = 2.777, p ≤ 0,01); имидж, внешний вид, одежда (φ*эмп = 2,684, p ≤ 0,01); нали- чие движимого имущества (φ*эмп = 2,218, p ≤ 0,05); деньги, стабильный доход (φ*эмп = 3,861, p ≤ 0,01); материальное положение, уровень достатка (φ*эмп = 3,018, p ≤ 0,01); наличие работы, профессии (φ*эмп = 1,857, p ≤ 0,05); карьера, карьерный рост (φ*эмп = 2,295, p ≤ 0,05); социальное положение (φ*эмп = 2,421, p ≤ 0,01); участие в жизни общества (φ*эмп = 2,903, p ≤ 0,01); благоприятная политическая обстановка (φ*эмп = 3,407, p ≤ 0,01); возможность контроля времени, самоорганизация (φ*эмп = 3,023, p ≤ 0,01); любовь (φ*эмп = 2,788, p ≤ 0,01); возможность приобщения к культуре (φ*эмп = 2,207, p ≤ 0,05); свобода (φ*эмп = 2,142, p ≤ 0,05). Таким образом, выделенные категории являются специфическими для группы здоровых респондентов.

Полученные выше результаты можно связать с тем, что в контрольной группе испытуемые находились вне лечебных мероприятий, их учебной и дальнейшей профессиональной деятельности ничто не угрожало, они пребывали в состоянии покоя по сравнению с членами экспериментальной группы, отлученными от своих повседневных обязанностей и работы должны были соблюдать голосовой режим, вследствие чего можно допустить, что они больше подвергались влиянию стрессовых воздействий. При этом членов контрольной группы отличает от тех, кто состоял в экспериментальной, наличие удовлетворенности собой и уверенности в себе, что может усиливать устойчивость к фрустрации и способствовать развитию социальной активности.

Что же касается других оставшихся категорий, то они встречаются в обеих выборках и носят для них неспецифический характер.

Таким образом, исследование субъективной оценки качества жизни респондентов с особыми образовательными потребностями (на примере лиц с патологией голосового аппарата) и здоровых людей позволило выявить основные составляющие качества жизни. В последующем это даст возможность описать с позиции психологии само понятие качества жизни и определить влияние на него различных факторов и личностных характеристик. В частности, среди них могут быть и мотивационная направленность, жизненные ориентации, со-владающее поведение, внутренний и внешний контроль, саморегуляция, самооценка, самоуважение, самопринятие, оптимизм/ пессимизм, жизнерадостность, жизнестойкость, психические защиты и т.д.