Уровень первичной инвалидности детей с последствиями детского церебрального паралича

doi:

ORIGINAL ARTICLE doi:

Исследования состояния инвалидности среди детей, абилитации и реабилитации, медицинского сопровождения и социализации считаются важными задачами политики государства.

С 2018 г. указом Президента РФ был утвержден ряд национальных проектов, одной из основных задач которых является сохранение населения, здоровья и благополучие людей. Несмотря на обозначенные меры государственной поддержки семей, имеющих детей с инвалидностью, в том числе и с детским церебральным параличом (ДЦП), остаются не решенными следующие направления: учет статистических данных по числу детей-инвалидов, абилитации и реабилитации детей с ДЦП, профилактики и раннему выявлению нарушений [1–3].

В России на данный момент насчитывается не менее 1,5 млн инвалидов вследствие ДЦП [4–7].

Заболеваемость ДЦП среди доношенных детей составляла 2,2–3,3 случаев на 1 тыс. новорожденных; среди недоношенных – 9–24 на 1 тыс. Спастическая тетраплегия составляет 2 % от общего числа инвалидов с ДЦП; спастическая диплегия – 40 %, гемиплегическая форма – 32 %, дискинетическая форма – 11 %, атаксическая форма – 15 % [8].

ЦЕЛЬ РАБОТЫ

Сравнение уровня первичной детской инвалидности вследствие ДЦП в Российской Федерации, Москве и Центральном федеральном округе и выявление основных ограничений степени жизнедеятельности вследствие данной патологии.

МЕТОДИКА ИССЛЕДОВАНИЯ

В рамках исследования использовались данные Федеральной службы государственной статистики, Федерального реестра инвалидов, сведения ЕАВИИАС МСЭ и литературные источники [9].

РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ И ИХ ОБСУЖДЕНИЕ

Для организации эффективной работы по лечению, профилактике и реабилитации детей с ДЦП необходимы, прежде всего, сведения о распространенности изучаемого нарушения в структуре детской инвалидности.

По официальным данным, представленным в ежегодном докладе ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России, болезни нервной системы, в том числе ДЦП, в структуре первичной инвалидности детского населения занимают 2-е ранговое место (после психических расстройств и расстройств поведения) [8, 10].

Состояние детской инвалидности, выявленной впервые, в Российской Федерации с ДЦП устойчиво изменялось с 2018 по 2020 г., но в 2021 г. был выявлен резкий рост по данному показателю (рис. 1). Таким образом, можно отметить, что темп убыли численности впервые признанных детей-инвалидов в РФ за период 2018–2020 гг. составил 15 %. Сравнивая данный показатель за 2021 г., следует отметить увеличение роста числа детей с данной патологией нервной системы на 7,7 % от темпа роста. Такой системный мониторинг данного показателя позволит определить причины и вовремя определить основные направления абилитаци-онной и реабилитационной работы, а также повысить доступность ко всем необходимым услугам, в том числе и медицинской помощи.

Исходя из информации, представленной Федеральной службой государственной статистики РФ в 2018–2020 г., отмечалась тенденция к снижению числа детей-инвалидов с 4,7 до 4,0.

В 2021 г. этот показатель резко повысился до 4,3 [11]. При этом в 2021 г. происходит умень- шение численности по данному показателю.

Темп убыли составил 20,8 % (рис. 2).

Рис. 1. Состояние численности детей, впервые признанных инвалидами, с ДЦП за 2018–2021 г.

Болезни нервной системы

Детский церебральный паралич и другие паралитические синдромы

■ 2021 ■ 2022 ■ 2019 ■ 2018

Рис. 2. Абсолютное число детей, впервые признанных инвалидами вследствие болезней нервной системы, в РФ с учетом нозологических форм за период 2018–2021 гг.

Сопоставляя данные по числу детей с ДЦП, впервые признанных инвалидами, по Москве и ЦФО, следует отметить, что в Москве в 2018 г. впервые были признаны инвалидами 332 ребенка, а в ЦФО – 1 055 детей.

В 2019 г. по Москве было отмечено уменьшение числа детей до 325 человек, а в ЦФО – до 1 020 человек. В 2020 г. также отмечается уменьшение до 251 человек по Москве и до 815 человек по ЦФО.

Однако данный показатель по Москве и ЦФО продолжает снижаться и составил 228 и 790 человек соответственно (рис. 3).

Рассматривая возрастной показатель, наибольшее количество детей с ДЦП, впервые признанными инвалидами, отмечалось в группе от 0 до 3 лет. Статистика по возрастной структуре и удельному весу (в %) представлена в табл. 1.

Важным показателем является и показатель по гендерной структуре инвалидности.

Согласно официальной статистике мальчиков с ДЦП больше, и они составляли примерно 57–58 %, девочки – 42–43 %. Уровень инвалидности у мальчиков также был выше, чем у девочек.

Абсолютное число детей-инвалидов, имеющих нарушения вследствие эпизодических и пароксизмальных расстройств, уменьшалось – 1 553 ребенка в 2018 г., 1 428 детей – в 2019 г., 1393 – в 2020 г. и 1 399 детей – 2021 г., а уровень инвалидности не изменялся – 0,5 на 10 тыс. соответствующего детского населения [8].

Рис. 3. Анализ данных по числу детей, впервые признанных инвалидами вследствие болезней нервной системы, в РФ, ЦФО и Москве за период 2018–2021 гг.

Возрастная структура первичной инвалидности вследствие ДЦП

Таблица 1

Возраст	Удельный вес, %
0–3 года	80,4–82,0
4–7 лет	10,6–12,5
8–14 лет	5,6–6,2
15–17 лет	Менее 1,3

Анализ состояния показателя численности детей-инвалидов вследствие болезней нервной системы в накопленном контингенте за период с 01.01.2019 по 01.01.2022 г. показал увеличение роста с 154 120 до 162 564 человек, темп роста составил 5,4 %; уровень инвалидности повысился с 51,4 до 53,5 на 10 тыс. детского населения. Доля детей-инвалидов вследствие данного класса болезней в структуре накопленной инвалидности составила 22–23 % от общего числа (рис. 4).

Рис. 4. Абсолютное число инвалидов вследствие болезней нервной системы среди общей накопленной инвалидности детского населения РФ с учетом нозологических форм за период 2019–2022 гг. (по состоянию на 1 января 2023 г.)

Таким образом, дети-инвалиды, имеющие ДЦП и другие паралитические синдромы, занимали 1-е место среди заболеваний нервной системы. За период с 01.01.2019 по 01.01.2022 г. данный показатель увеличился с 85 101 до 87 576 и 88 212 детей, и темп роста за 3 года составил 3,7 %. Это можно объяснить тем, что с повышением качества оказания медицинских услуг (на этапе натального, интранатального и постнатального периодов), отмечается и рост числа детей с данной патологией.

Анализируя такой показатель, как возрастная структура инвалидности, следует отметить, что она включала в себя группу детей в возрасте 4–7 лет, удельный вес которых изменялся в пределах 38–40 % от общего числа. Дети-инвалиды в возрасте 8–14 лет составляли 32– 36 %; в возрасте 0–3 лет – от 23 до 25 %; при этом доля детей-инвалидов старшей возрастной группы (15–17 лет) не превышала 3 % от общего числа. Во всех возрастных группах детей-инвалидов преобладали мальчики – порядка 57–58 %; соответственно, девочек было 42–43 % от общего числа. Значимым и ключевым моментом для исследования уровня первичной инвалидности детей с последствиями ДЦП является учет такого показателя, как степень ограничения жизнедеятельности детей данной категории.

Анализ ситуации по данному показателю позволил определить, что в ходе проведения медико-социальной экспертизы за анализируемый период у детей-инвалидов в основном устанавливалась I степень ограничений жизнедеятельности (ОЖД).

В цифровых показателях анализ состояния структуры первичной инвалидности с учетом степени ограничения жизнедеятельности, согласно данным медико-социальной экспертизы, детей с ДЦП представлен в табл. 2.

Таблица 2

Год	I степень ОЖД		II степень ОЖД	III степень ОЖД
	Общая численность	Процентное соотношение	Общая численность	Общая численность
2018	42 182	+4,6	26 515	5 239
2019	44 139		29 979	5 346
2020	41 211	-6,6	24 773	4 038
2021	40 336	-2,1	27 183	4 017

Состояние структуры первичной инвалидности с учетом степени ограничений жизнедеятельности детей с ДЦП

Следует обратить внимание, что у детей-инвалидов отмечались нарушения способности или возможности осуществлять основные компоненты повседневной жизни, такие как способность к самообслуживанию и передвижению, в меньшей степени была нарушена способность контролировать свое поведение.

Таким образом, сравнительный анализ исследования уровня первичной инвалидности детей с последствиями ДЦП показал снижение числа детей данной категории за 2018–2021 г., но в то же время в 2022 г. было отмечено увеличение по данному показателю.

По гендерному показателю в данной группе преобладали мальчики. По возрастному показателю наибольшее количество детей, впервые признанных инвалидами, отмечалось у группы детей в возрасте от 0 до 3 лет.

По степени выраженности ограничений жизнедеятельности показало преобладание детей-инвалидов с I степенью ограничения над II и III степенью ОЖД.

Особо следует подчеркнуть, что число детей-инвалидов в накопленном контингенте было существенно меньше, но в динамике за анализируемые годы увеличилось до 13 529 детей, и в целом темп роста составил 4,5 %.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Анализ состояния детской инвалидности вследствие ДЦП в Российской Федерации, ЦФО и Москве позволил: выявить реальное число детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, которые нуждаются в поддержке и помощи как со стороны здравоохранения, так и со стороны социальной системы государства; определить направления медико-социальной реабилитации данной категории детей-инвалидов; сформировать и запланировать превентивную политику (меры по профилактике инвалидности и меры, направленные на абилитационные и реабилитационные мероприятия) [12, 13].

Также важным является и ранее выявление инвалидизирующих состояний как в струк- туре первичной патологии (детский церебральный паралич), так и вторичных (сопутствующих) нарушений.