Условия и характеристики дистанционного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра в особых ситуациях

Ситуация, возникшая в связи с пандемией COVID-19, заставила срочно искать возможность дистанционного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), чтобы обеспечить в особых условиях непрерывность и стабильность коррекционного процесса.

11(113) 2020

Трудность комплексного сопровождения детей с РАС характеризуется рядом особенностей, во многом обусловленных основными признаками аутизма: качественными нарушениями вербальной и невербальной коммуникации, качественными нарушениями социального взаимодействия и ограниченными, повторяющимися, стереотипными формами интересов, поведения, видов деятельности [1,2]. Перечисленные диагностически значимые признаки РАС препятствуют социализации, социальной адаптации детей; создают трудности не только в постановке целей и задач их сопровождения, но очень существенно влияют на спектр методических средств, используемых при воспитании и обучении таких детей. В связи с этим изучение вопроса использования дистанционных форм помощи детям с РАС во всех его аспектах – условия, формы, методические особенности, кадровые и финансовые особенности дистанционного сопровождения являются актуальными для коррекционного образования в РФ.

Однако потребность в дистанционном сопровождении не исчерпывается ситуациями типа возникшей в связи пандемией СOVID-19. По данным Росстата, в России 26% населения проживает в сельской местности, где дети с аутизмом в настоящее время получить квалифицированную помощь не могут. Учитывая данные Росстата по численности населения России и проценту детского населения (до 18 лет – 18,2%) и частоту встречаемости РАС (по сведениям ВОЗ – не менее 1%), в сельской местности проживает более 71 тыс. детей с РАС (без учета проживающих в малых городах). Учитывая, что в России система комплексного сопровождения лиц с РАС находится на начальном этапе становления, представляется, что вынужденное в связи с пандемией развитие дистанционного обучения может ускорить обеспечение квалифицированной специализированной помощи детям с аутизмом.

Не только в России, но и во всем мире существует дефицит квалифицированных кадров по воспитанию и обучению детей с РАС [3]. Даже в Москве спрос на услуги по коррекции аутизма существенно превышает предложение.

В связи с этим дистанционный формат в принципе может смягчить ситуацию с дефицитом квалифицированных кадров быстрее, хотя рассчитывать только на имеющийся пул квалифицированных специалистов сложно, так как их количество, так же как и их рабочий день, ограничены (следует учесть и более высокую, чем в других направлениях образования, опасность эмоционального выгорания).

Изучение сложной и противоречивой проблемы дистанционного сопровождения детей с РАС можно рассматривать как:

• •    наиболее вероятный способ компенсации постоянной или временной невозможности для части детей с аутизмом получать психологопедагогическую помощь в традиционной форме;

• •    возможность увеличить общий объем занятий в случае невозможности реализовать это в условиях образовательной организации;

• •    способ смягчения остроты проблемы дефицита квалифицированных кадров по воспитанию и обучению детей с РАС;

• •    возможный путь снижения затратности образования детей с аутизмом.

В международной практике нет подтверждений , свидетельствующих об использовании телекоммуникационных средств для осуществления удаленного взаимодействия специалиста и ребенка с аутизмом. Чаще всего речь идет об опосредованном родителями (чаще матерью) взаимодействия специалистов с ребенком с РАС, но взаимодействие родителя с ребенком и направляющие влияния специалиста были почти всегда разведены во времени. В научной литературе, опубликованной за последние 20 лет, мы не обнаружили работ, в которых бы поднимались вопросы методологии занятий, основанных на прямом дистанционном взаимодействии специалиста и ребенка с аутизмом.

Результаты исследований влияния специалистов, опосредованного участием родителей, не вполне однозначны.

11(113) 2020

Специалисты под руководством S. Rogers в 2014 г., работая с младенцами из группы риска по РАС, показали, что при занятиях в течение 12 недель (еженедельная сессия под руководством специалиста в рамках подхода ESDM (Денверская модель раннего старта), опирающаяся на методический подход «Отработка основного ответа» (PRT) с самостоятельными занятиями родителей с детьми в межсессионный период) занятия с родителями не приносят лучшего результата, чем прямые (не дистанционные) занятия со специалистами. Правда, с течением времени без подкрепления приобретенные навыки угасают существенно медленнее, поскольку, по мнению авторов, опираются на эмоциональный контакт матери и ребенка, успешно формирующийся в ходе занятий [5]. Однако в других работах, выполненных под руководством S. Rogers, роль родителей детей с аутизмом как модераторов инструкций специалистов оценивается без каких-либо преимуществ по сравнению с прямыми занятиями специалистов с детьми [6,7].

Несмотря на сложившуюся тенденцию привлечения родителей к сопровождению своих детей с РАС, исследования по содержанию программ подготовки родителей единичны. Это можно объяснить исключительной полиморфностью целевой группы: разнообразие проявлений аутизма накладывается на своеобразие родительской популяции, которая в значительной степени относится к расширенному аутистическому фенотипу (т.е. выявляются отдельные признаки аутизма, но без достаточных оснований для постановки диагноза) [8,9] и весьма разнообразными реакциями родителей на аутизм у ребенка (стресс, депрессия и др.) [10,11].

С позиций работы с родителями расширенный аутистический фенотип означает наличие у родителей детей с РАС характерологических и личностных особенностей, которых нельзя не учитывать в работе с ними. Кроме того, существующие немногочисленные программы обучения родителей не ориентированы на дистанционный формат работы при всем том, что участие родителей в сопровождении своих детей – особенно с раннего возраста – способствует смягчению и даже снятию у них стрессовых явлений, обусловленных узнаванием о диагнозе РАС у своего ребенка, улучшению психологического климата в семье [12,10].

Исследование зарубежного опыта свидетельствует о том, что проблема дистанционного формата в сопровождении детей с РАС мало изучена.

Оптимальным представляется считать дистанционным сопровождением ребенка с РАС любое участие родителей (законных представителей) в воспитании и обучении ребенка, если специалист, определяющий основные характеристики коррекционно-образовательного процесса, не находится в непосредственном контакте с ребенком, либо контакт опосредован телекоммуникационными средствами и(или) участием родителя и(или) другого специалиста (специалист-модератор).

Отечественный опыт применения дистанционного сопровождения детей с РАС также мало изучен. Практические аспекты опираются в основном на немногочисленные и даже единичные прецеденты, трактовка которых далеко не всегда имеет под собой научную основу.

Развитие системы дистанционного сопровождения детей с РАС не должно рассматриваться только как «скорая помощь» в условиях вынужденной самоизоляции или карантина, но как подход, дополняющий традиционные формы, расширяющий их возможности, а иногда заменяющий их в долговременном режиме. Более того, и «скорая помощь» оказывается неэффективной, если она соответствующим образом не подготовлена.

11(113) 2020

Прежде чем рассматривать различные сценарии развития дистанционного сопровождения детей с РАС, необходимо понять трудности, которые обусловлены самой природой аутизма и которые относятся ко всем его случаям и, естественно, ко всем сценариям.

Будем исходить из традиционного понимания дистанционного обучения: места нахождения преподавателя и ученика различны, между ними установлена связь, например, скайп, zoom, телефон, письменное руководство и др.

Что может затруднить и даже сделать невозможным использование дистанционного подхода?

Замена предметного взаимодействия на чисто вербальное для ребенка с аутизмом сложна и должна быть хорошо подготовлена – без этого эффективность (а иногда сама возможность) дистанционного сопровождения вряд ли будет достижима1. Надо учитывать: то, что ребенок с аутизмом получает по скайпу, отличается по качественным и количественным характеристикам от реальности, и – в зависимости от выраженности аутистических расстройств и эффективности проведенной работы – могут возникнуть различные реакции:

• 1)    включается феномен тождества, и предлагаемая информация отвергается;

• 2)    ситуация так или иначе принимается, но не как отражение реальности, а как ее замещение. Это не мешает взаимодействию со специалистом, не препятствует усвоению каких-то знаний и навыков, но не способствует преодолению фрагментарного восприятия окружающего;

• 3)    представляемая информация принимается как отражение реальности, нечто с реальностью неразрывно связанное. Такой уровень доступен при аутизме только после определенной коррекционной работы и, к сожалению, не во всех случаях;

• 4)    виртуальная информация становится главной в образах и представлениях ребенка, не вытесняя реальный мир окончательно, но все, что реально происходит в окружающем, воспринимается скорее, как нечто стороннее, мешающее, лишнее и ни в коем случае не интересное.

Чтобы дистанционное сопровождение было эффективным, отмеченные трудности нужно смягчить или преодолеть, для чего можно использовать 3 взаимодополняющих направления работы, или три варианта развития системы дистанционного сопровождения детей с РАС.

Первый вариант ориентирован на формирование готовности ребенка к ситуации дистанционного взаимодействия, основанной на отработке учебного стереотипа, чтобы в условиях изменения пространственно-временных характеристик среды этот стереотип сохранялся и функционировал.

В целом стратегию занятий с детьми с аутизмом целесообразно строить так, чтобы прямое дистанционное взаимодействие не было ни начальной, ни тем более единственной формой занятий. Это связано, прежде всего, с фрагментарностью восприятия при аутизме [13,14], с концентрацией внимания ребенка на деталях и трудностях восприятия общей картины окру-жающего2, из чего следует необходимость решать проблему формирования

11(113) 2020

целостного образа, представления [15]. Непосредственное дистанционное сопровождение в соответствии с первым вариантом решение этой задачи затрудняет: ребенок видит на экране изображение психолога (учителя), слышит голос, но глубинных составляющих целостного образа – тактильного, обонятельного, пространственного (вместо плоскостного) – нет. Фрагментарность не преодолевается, а скорее закрепляется. Именно поэтому на начальных этапах сопровождения такой вариант может использоваться только как временный.

Первый сценарий возможен только для индивидуальных занятий и, как показывает практика, требует очень много усилий и времени (в 2–3 раза больше, чем обычное занятие): очень сложно прогнозировать реакцию ребенка в условиях дистанционного взаимодействия даже на, казалось бы, знакомые инструкции и задания, необходимо быть готовым к разным вариантам.

Второй вариант дистанционного сопровождения – это фактически традиционные формы взаимодействия с аутичным ребенком при дистанционной поддержке (или под руководством) опытного специалиста-консультанта. Модераторами могут быть специалисты (психологи, дефектологи) или родители. Характеристики поддержки модератора (можно сказать, поддержки ребенка, опосредованной модератором) могут варьироваться в широких пределах в зависимости от выраженности аутистических расстройств у ребенка, наличия коморбидных расстройств и их выраженности, уровня готовности модератора к выполнению соответствующих функций, этапа коррекционной работы и других факторов.

Второй вариант основывается на традиционных формах сопровождения детей с РАС с тем отличием, что модератор не может самостоятельно планировать и реализовать работу с ребенком, и в этом ему оказывает помощь и поддержку опытный специалист. Второй вариант предполагает минимум трех участников: специалист-консультант, модератор (родитель или специалист) и ребенок с аутизмом. На дистанционной связи находится специалист-консультант. Реализация этого сценария теснейшим образом связана с проблемой подготовки кадров специалистов по воспитанию и обучению детей с аутизмом с введением дополнительной темы по дистанционному взаимодействию.

Третий вариант относится к групповым дистанционным занятиям.

Групповые дистанционные занятия с классом, в котором учатся только дети с аутизмом, принципиально возможны при условии формально сохранного интеллекта учащихся, хорошей организации класса, высокого уровня педагогического мастерства учителя. Однако даже при самом благоприятном стечении обстоятельств такие занятия скорее обеспечивают поддержание «учебного тонуса», сохранение учебных взаимосвязей, но освоение программы будет затруднено и замедлено.

11(113) 2020

Если у ребенка с РАС удается сформировать готовность к инклюзивному обучению, то целесообразно реализовать именно этот вариант как более соответствующей стратегическим целям комплексного сопровождения и интересам обучающегося и его родителей. Дистанционное сопровождение может рассматриваться как ступень к достижению той или иной степени самостоятельности и независимости.

В тех случаях, когда ребенок с аутизмом не может по тем или иным причинам получить достаточный объем помощи в организации, которую он посещает, дистанционные занятия могут отчасти восполнить этот дефицит, хотя осуществление таких занятий встречает много трудностей кадрового, организационного, финансового характера.

Врéменная невозможность традиционных занятий может быть связана не только с карантином, но и с заболеванием ребенка, с различными семейными обстоятельствами, и в этих случаях дистанционное сопровождение может пусть не сохранить занятия на том же качественном уровне и в полном объеме, но, по крайней мере, не прерывать их.

Формы дистанционного сопровождения детей с РАС

• 1.    Первичный консультативный прием в дистанционном формате, но с большой осторожностью. В любом случае существует необходимость психологической поддержки родителей, что само по себе очень важно. В то же время со всех других позиций проведение такой консультации крайне нежелательно : дистанционный формат не позволяет качественно провести наблюдение – основной компонент диагностического обследования ребенка с аутизмом, что требует увеличения продолжительности наблюдения и что в условиях разовой дистанционной консультации фактически невозможно. Тестирование же в условиях дистанционного первичного приема не реально.

Эффективность первичного консультативного приема должна определяться:

• •    качеством подготовки такой консультации (предварительное предоставление жалоб и запросов родителей, результатов обследований, характеристик, заключений и т.д.);

• •    дополнительным изучением видеоматериалов и их качеством (они должны быть сняты не с целью продемонстрировать достижения ребенка, а в режиме прямого времени, когда он занят свойственной ему деятельностью независимо от того, нравится ли она или не нравится его родителям);

• •    повторными наблюдениями с использованием заданий, которые предлагаются ребенку специалистами-консультантами опосредованно (через мать или местного специалиста).

• 2.    Повторные консультации , если они сразу планируются на период продолжительностью месяц и более, принято называть диагностическими занятиями. Их реализация в дистанционном режиме также затруднена – прежде всего из-за дефицита специалистов. Как показывает практика, подготовка к прямым дистанционных занятиям специалиста с ребенком требует много времени (примерно в два-три раза больше, чем при непосредственном взаимодействии), непосредственное проведение затруднено невозможностью физического контакта, ограничениями в использовании подкреплений, ненадежностью обратной связи с ребенком.

  11(113) 2020

  
  

• 3.    Регулярные дистанционные занятия встречают те же и даже бóльшие трудности, чем диагностические занятия, поскольку количество таких занятий, их общая продолжительность неопределенны (как правило, делается расчет на длительные сроки).

Наиболее реальной возможностью преодолеть эти сложности и обеспечить стабильность занятий является выполнения рекомендаций, заданий, программ ведущего специалиста с участием родителя, который непосредственно работает с ребенком по рекомендациям и под руководством специалиста.

Возможные сценарии развития системы дистанционного сопровождения детей с РАС в Российской Федерации

Первый сценарий. Поскольку при аутизме отмечаются качественные нарушения социально-коммуникативных функций и проблемы поведения, то наиболее адекватной формой сопровождения будет воспитание в семье при дистанционной поддержке специалистов.

Положительные стороны: естественное окружение, семья, возможность индивидуального подхода, гибкого регулирования параметров сопровождения (объема, продолжительности, методического подхода сторон); потенциально очень хорошие возможности развития бытовых навыков и навыков самообслуживания.

Нерешенные моменты: распространение социально-коммуникативных возможностей на внесемейные ситуации, прежде всего связанные с широким толкованием социокультурной и образовательной инклюзии; самое главное – готовность родителей к занятиям со своими детьми (обращение к некомпетентным специалистам часто еще хуже).

Необходимые действия: обучение специалистов и родителей приемам и методам сопровождения детей с РАС в дистанционном формате; отработка системы взаимодействия специалистов и родителей в таком формате.

Второй сценарий. Дистанционное взаимодействие понимается как прямое дистанционное взаимодействие специалиста с ребенком с РАС, что, как показывает практика последних месяцев, возможно.

Условия: наличие взаимодействия (может быть, эмоционального контакта) ребенка и специалиста; отработанный заранее стереотип учебного поведения и способности ребенка выполнять некоторое количество заданий и инструкций; способность воспринимать специалиста через средства телекоммуникации; наличие системы подкреплений и поощрений, которые работают дистанционно; иначе говоря, такой сценарий не может быть вариантом начала работы с ребенком (во всяком случае, исключения представить очень трудно).

Положительные стороны: в случае вынужденного перерыва в занятиях сохраняется отработанный стереотип (включая привычного специалиста), специалист получает прямую и непосредственную информацию о воспитаннике, его состоянии, успехах и неудачах в занятиях.

Третий сценарий может быть реализован в двух вариантах: один из них (1) относительно реальный с элементами фантазии, второй (2) перспективной, но в настоящее время скорее гипотетический.

11(113) 2020

По рекомендации участкового педиатра1 (или невролога детской поликлиники) родители обращаются: (а) в центр ранней помощи; (б) в детский психоневрологический диспансер; (в) в региональный ресурсный центр (РРЦ) помощи детям с РАС. Все названные структуры (особенно центр ранней помощи и региональные ресурсные центры, РРЦ) вне областных (краевых, республиканских) центров (а иногда и там тоже) отсутствуют, поэтому помощь выходит за рамки традиционной и, как правило, вынужденно становится частично дистанционной. Источники дистанционной поддержки перечислять нет смысла: список государственных, частных и некоммерческих организаций очень широк, но ведущую роль, по логике вещей, должны играть РРЦ, если они станут реально действующими (сейчас функциональный спектр РРЦ очень широк, от вывески на дверях до вполне действенных структур).

На практике родители выезжают в региональные центры. Результат: установление диагноза, иногда назначение курсового лечения и рекомендации по дальнейшему лечению. С психолого-педагогическими рекомендациями сложнее, так как они требуют определения методического подхода и параметров его применения, что специалисты диспансеров сделать, как правило, не могут.

Дистанционное взаимодействие сводится к получению инструкций, результаты выполнения которых учесть нет возможности.

Все то же самое, что и в первом варианте, но на основе программ курсов (семинаров) для родителей, курсов для специалистов, а также ряда документов Министерства просвещения РФ (профессиональный стандарт специалиста по воспитанию и обучению детей с РАС принципам дистанционного сопровождения и т.д.), Министерства здравоохранения РФ (о группе риска по РАС, об участии врачей-педиатров в выявлении детей группы риска по РАС, о взаимодействии медицинских и психолого-педагогических работников на всех этапах сопровождения лиц с РАС).

* * *

Подводя общие итоги проведенного исследования, можно сделать следующие выводы.

Развитие дистанционного сопровождения детей с РАС является важной задачей в рамках создания в России системы комплексного сопровождения лиц с РАС, поскольку дополняет возможности традиционных подходов к воспитанию и обучению детей с аутизмом.

Дистанционный формат в комплексном сопровождении детей с РАС может быть:

• •    вынужденной мерой, обусловленной непреодолимыми в данный момент обстоятельствами, не позволяющими использовать традиционные методы сопровождения;

• •    естественным этапом в реализации стратегических целей комплексного сопровождения лиц с РАС. Первое никоим образом не противоречит второму, это естественное соотношение физиологического и патологического в происхождении не только любого симптома, но и в методах и формах лечения и психолого-педагогической коррекции; гибкое сочетание традиционных и дистанционных методов представляется оптимальным для решения стратегических вопросов комплексного сопровождения детей с РАС;

  11(113) 2020

  
  

• •    может основываться на прямом взаимодействии специалиста-консультанта с ребенком с РАС или на поддержке специалиста, опосредованной участием в непосредственной работе с ребенком его родителей (законных представителей) или специалистов, работающих по месту проживания ребенка;

• •    может использовать любые психолого-педагогические подходы и схемы медикаментозного лечения (согласованные в рамках стратегии комплексного сопровождения каждого ребенка);

• •    требует определенного уровня готовности родителей и специалистов-консультантов и специалистов на местах к дистанционному формату сопровождения (специального, коммуникативного, этического и др.);

• •    не может быть единственной формой оказания помощи в рамках стратегических целевых установок: его использование целесообразно либо на базе ранее проведенных занятий в традиционной форме, либо при поддержке специалиста, опосредованного участием родителей или специалистов на местах;

• •    должен применяться гибко в плане степени поддержки специалиста-консультанта и связанным с этим выбором форм дистанционного сопровождения.

Дистанционное сопровождение позволяет:

• •    сделать помощь детям с аутизмом более надежной и стабильной, обеспечивая ее в ряде сложных жизненных ситуациях (карантин, соматическое заболевание, различные жизненные обстоятельства), дополняя возможности использования традиционных форм коррекции;

• •    распространить квалифицированную помощь на удаленные районы;

• •    частично компенсировать временный дефицит квалифицированных кадров по воспитанию и обучению детей с РАС.

Дистанционное обучение следует рассматривать как один из механизмов на пути достижения главной стратегической цели сопровождения лиц с РАС – создания для них, с учетом особенностей развития, возможности свободной и независимой жизни.

Предложения

По итогам проведенного анализа представляется возможным рекомендовать Министерству просвещения Российской Федерации для возможно большего охвата детей с аутизмом комплексным сопровождением независимости от места проживания и уровня регионального развития помощи детям с аутизмом следующее.

• 1.    Принять концепцию развития комплексного сопровождения обучающихся с РАС на основе предложенного Федеральным институтом развития образования РАНХиГС проекта 2014 г. [15] с изменениями, относящимися, в частности, к развитию дистанционных форм сопровождения детей с РАС.

• 2.    Рассматривать дистанционные формы сопровождения детей с РАС как важную составляющую системы комплексного сопровождения детей с РАС, которая может в сочетании с традиционными формами сопровождения обеспечить (1) непрерывность, стабильность сопровождения в сложных ситуациях, связанных с эпидемиологической обстановкой, состоянием соматического здоровья обучающегося, различным семейными обстоятельствами, (2) охватить квалифицированной помощью тех детей с РАС (около 30% от их общего числа в России), которые в силу удаленности проживания и/или отсутствия специалистов такой помощи получить не могут.

• 3.    Рекомендуется развивать два варианта дистанционного сопровождения детей с РАС, а именно:

  11(113) 2020

  
  

• •    первый основан на прямом взаимодействии специалиста и ребенка с РАС с использованием средств телекоммуникации, что возможно на определенном этапе коррекции (сформированность учебного поведения, возможность выполнять хотя бы небольшое количество инструкций и др.);

• •    второй вариант – при поддержке ребенка «по ту сторону экрана», когда инструкции специалиста-консультанта направлены не только и не столько на ребенка, но на тех взрослых (родителей и(или) спе-

• циалистов по месту жительства), которые сопровождают ребенка, контролируют его поведение, обеспечивают его безопасность, выполняют задания и инструкции специалиста-консультанта (фактически непосредственная поддержка в той или иной степени есть всегда).

• 4.    Для повышения уровня компетентности специалистов по дистанционному сопровождению детей с РАС необходимо разработать специальные гибкие образовательные программы дополнительного профессионального образования (модули в рамках других образовательных программах).

• 5.    Разработать программу обучения родителей детей с РАС активному участию в сопровождении своих детей с учетом психологических и социальных особенностей этого контингента.

• 6.    Подготовить видеоматериалы для обучения родителей и специалистов по наиболее важным разделам коррекционной работы (проблемы поведения, развитие восприятия и активного внимания, развитие речи, формирование невербальных предпосылок интеллектуальной деятельности, развитие самостоятельности, обучение социально-бытовым навыкам, обучение академическим навыкам (чтению, графическим навыкам, математике) и др.).