Влияние ребенка с диагнозом РАС на функционирование семьи

Аутизм характеризуется дефицитом в области коммуникации и социального взаимодействия, а также наличием ограниченных, повторяющихся и стереотипных моделей поведения и/или интересов. На территории Российской Федерации статистика о количестве детей с диагнозом Аутизм отсутствует. Специалисты, работающие в данной области отмечают рост заболеваемости среди детей, наиболее частую постановку диагноза РАС в раннем возрасте. Статистические данные Американских центров по контролю и предотвращению заболеваний (U.S. Centers for Disease Control and Prevention, 2008) сообщают, что каждый 88-й ребенок в США болеет аутизмом; на момент 2014 года диагноз РАС поставлен 1 из 68 детей [5, 10]. В 2015 году была опубликована статистика, согласно которой 1 из 45 детей имеет диагноз РАС [3]. Отмечается, что распространённость заболевания не имеет статистических различий в зависимости от социальноэкономического уровня или между различными культурами и расами [9, 10].

В связи с ростом детей с диагнозом РАС необходимо более пристальное внимание обратить на семьи, в которых воспитываются эти дети. В данной статье хочется рассмотреть основные проблемы, с которыми сталкивается семья ребенка, которому был поставлен диагноз Аутизм и профилактические мероприятия, которые могут быть организованы психологом-педагогом, работающим с семьей.

Статистические данные РФ на момент сентября 2014 года сообщают, что в России более 540 тысяч 837 детей имеют группу инвалидности [1]. Основа поддержки и социальной помощи направлена именно на ребенка с инвалидностью, в то время, как постановка диагноза оказывает влияние на жизнь всей семьи. К сожалению, семьи, воспитывающие ребенка с РАС не выделены на территории РФ в отдельную группу, не типированы для оказания им психологической помощи и сопровождения. При этом исходя из статистических данных, нам известно, что более 50% детей-инвалидов живут в неполной семье и воспитываются матерью [2]. Следовательно, первую профилактику и помощь, оказываемую семье с ребенком, которому был поставлен диагноз РАС, необходимо направить на профилактику распада семьи.

Уход за ребенком с РАС может создать проблемы для семей из-за характера основных симптомов расстройства, в том числе нарушений в социальной сфере и ограниченных, стереотипных моделей поведения, а также дополнительные функциональные нарушения, которые могут вызвать поведенческие проблемы (например, агрессию или аутоагрессию) [11]. Если семья примет решение ограничить внешние контакты, это повлечет за собой вторичную аутизацию семьи. Профилактика вторичной аутизации может благотворно повлиять как на членов семьи, так и на ребенка с диагнозом РАС.

Исследование, проведенное по выявлению уровня родительского стресса Giulia Giovagnoli, Valentina Postorino, Laura M. Fatta, Veronica Sanges, Lavinia De Peppo, Lia Vassena, Paola De Rose, Stefano Vicari, Luigi Mazzone [6] показало отсутствие зависимости уровня стресса от тяжести проявлений симптомов Аутизма, но выявило, что уровень стресса у родителей выше в более раннем возрасте (дошкольный возраст) и может быть уменьшен, вследствие правильно подобранного раннего вмешательства, по мере решения поведенческих проблем ребенка с РАС, развития эмоциональноволевой и когнитивной сферы. Также в исследовании приводится информация, что родители, которые начали поведенческую терапию на дому и были вовлечены в терапию (продолжали занятия с детьми в отсутствие тераписта) испытывали меньше стресса. Следовательно, часть работы психолога-педагога должна быть направлена на выбор программы раннего вмешательства и стратегии коррекции проявления основных симптомов РАС, влияющих на жизнь ребенка и семьи.

Исследование, проводимое в Чехии Michal Hrdličkа, Vanda Lukáčová, Mária Vacová, Štěpánka Beranová и Iva Dudová1 [7], ставило целью проследить способ получения информации родителей об аутизме. Оно показало, что в семье поиском информации занималась мама в 64%. Информированность родителей об аутизме помогла поставить диагноз в более раннем возрасте. 72% родителей искали информацию в Интернет, 56% родителей после поисков подтвердили информацию у врача-психиатра. Авторы обратили внимание, что часть вопросов об Аутизме у родителей осталась невыясненной после постановки диагноза. Используя опыт коллег, необходимо помочь родителям с поиском информации о диагнозе и жизни их ребенка, после установления диагноза. Необходимо помочь с налаживанием контактов по поддержке, коррекции и реабилитации ребенка с диагнозом РАС. Разработка маршрута для ребенка с РАС и его семьи может стать приоритетом в работе педагога-психолога, помогающего семье после постановки диагноза. Если семья будет информирована о всех особенностях развития своего ребенка, его перспективах, то сможет информировать об этом друзей и коллег, что может стать еще одним источником профилактики вторичной аутизации семьи.

Большинство исследований в области психологического здоровья членов семей детей с РАС направлены на мать, как члена семьи, осуществляющего воспитание и уход за ребенком с диагнозом РАС. Э.Л. Федотова [4] обращает внимание на то, что в семье, воспи- тывающей ребенка с РАС, может быть нарушена семейная коммуникация и система ролей. Такая ситуация не способствует гармоничному и благоприятному развитию нейротипичного ребенка. Следовательно, необходимо направить помощь на реализацию потенциала Сиблинга ребенка с РАС, и профилактику его депривации.

M. Muqyyad и соавт. [8] сосредоточили внимание на роли отца ребенка с РАС и его психологическом благополучии. В своей статье они обращают внимание, что отец, получив диагноз для своего ребенка, часто проходит через интенсивные реакции, включая гнев, обиду, страх, отрицание, чувство изоляции, низкую самооценку, депрессию. Более того, они могут испытывать чувство неудачи и депривации, развить сомнения в их способности обеспечивать уход за своими детьми и выполнять свои обязательства.

Участие отцов в жизни и развитии ребенка с РАС оказывает положительное влияние на детское благополучие, но при этом роль отца часто оказывается забытой при планировании реабилитационных и коррекционных мероприятий. С одной стороны, в мировой литературе мало информации об уровне стресса, который испытывает отец ребенка с РАС, с другой стороны, в случае, если отец будет информирован, и задействован в работе с ребенком, это может снизить стресс матери и улучшить качество жизни всей семьи ребенка с РАС. Следовательно, психолого-педагогические мероприятия необходимо направить на профилактику стресса отца ребенка, а также его вовлечение в маршрут, разработанный для реабилитации и коррекции.

Выводы:

Семья, получившая диагноз для своего ребенка испытывает стресс. Жизнь семьи, качество жизни, дружеские и родственные связи могут претерпеть изменения после постановки диагноза. В работе с семьей, имеющей ребенка с РАС необходимо выделить время на профилактику рисков и решение проблем остальных членов семьи, связанных с диагнозом РАС. От профилактической работы с возможными рисками и проблемами, зависит качество и уровень жизни ребенка с диагнозом РАС.