Введение в проблему организации медико-психологического сопровождения онкопациентов детского возраста и их родителей

DOI:

П остановка проблемы. Рост числа онкологических заболеваний в России и за рубежом является серьезной проблемой как для системы здравоохранения, так и общества в целом [Богданова, Черненко, 2012; Вагай-цева и др., 2015; Бирюкова, 2018]. По данным официального статистического издания Росстата, в 2018 г. зарегистрировано 7355 тыс. заболеваний, связанных с различными новообразованиями, по сравнению с 5847 тыс. случаев в 2010 г. При этом количество лиц с впервые установленным диагнозом в 2019 г. возросло

до 1744 тыс. (в 2000 г. впервые был установлен диагноз у 1226 тыс. пациентов). Таким образом, количество впервые установленных диагнозов, связанных с новообразованиями, на 1000 человек населения увеличилось с 2017 г. на 4,4 %, с 2010 года – на 10,4 %, а с 2000 г. – на 41,7 %. Среди причин инвалидизации злокачественные новообразования занимают первую позицию в списке болезней и вторую – в списке причин смертности в России.

Отдельную категорию онкопациентов представляют дети. В 2019 г. в России у 128 тыс. детей 0-14 лет впервые выявлены новообразования по сравнению с 96,2 тыс. в 2010 и 57,9 тыс. в 2000 гг. На 100 тыс. детей от 0 до 14 лет количество новообразований с 2000 г. возросло более чем в 2 раза. В категории детей 15–17 лет впервые выявлены новообразования у 23,8 тыс. человек, тогда как в 2000 г. их число составляло 16,9 тыс. При профилактических осмотрах 77,9 % обнаруженных онкологических заболеваний имеют I и II стадии (что на 15,2 % выше, чем в 2010 г.)1.

В мире, по данным Международного агентства по изучению рака, в 2020 г. зафиксировано 19 292 789 новых случаев онкологических заболеваний различной нозологии у лиц обоих по-лов2. Уточненное сравнение показателей заболеваемости и смертности в России и странах Европы, США не представляется возможным, поскольку сбор статистических данных ведется по разным возрастным категориям. В России для учета онкологических больных детей используются особенности анатомической локализации опухолей (на основе МКБ-10), тогда как в странах Европы и США применяются классификация злокачественных новообразований

ICDO (International Classification of Diseases for Oncology), международная классификация опухолей у детей ICCC (International Classification of Childhood Cancer)3.

В целом тенденция к росту числа онкобольных взрослых и детей может объясняться повышением эффективности ранней диагностики злокачественных новообразований. Высокая смертность может быть связана с низкой настороженностью медицинского персонала при первичных обращениях, а также организацией диспансерного наблюдения. Повышение количества диагностируемых злокачественных заболеваний и увеличение продолжительности жизни в связи с использованием эффективных методов лечения свидетельствуют о необходимости расширения спектра медицинской и психологической помощи данной категорией лиц и их ближайшему окружению, повысилась и потребность в эффективных программах реабилитации, направленных на устранение последствий, вызванных заболеванием4 [Rossen et al., 2019; Загоскина, Нургалеева, Штрахова, 2017].

Цель исследования - анализ современного состояния проблемы оказания систематизированной медико-психологической помощи онкопациентам детского возраста и членам их семей, а также выявление особенностей организации психологического сопровождения данной категории адресатов психологической помощи.

Обзор научной литературы по проблеме. В настоящее время отечественными и зарубежными авторами активно освещаются вопросы, связанные с организацией психологического сопровождения онкопациентов на всем протяжении лечения, после наступления ремиссии и в ситуации инкурабельности заболевания. Исследователями отмечается ряд направлений помощи ребенку с онкологией и его семье.

Изменение отношения к болезни является главной целью психотерапевтической работы с онкопациентами, включает в себя коррекцию неадаптивных реакций на болезнь, расширение социальных и укрепление внутрисемейных связей, создание реалистических установок на лечение. М.М. Кашенкова, Е.В. Пестерева, Н.В. Финагентова, Е.Б. Усманова и другие отмечают важность использования конструктивных копинг-стратегий, таких как кооперативность, стремление к саморазвитию, эргопатический и гармоничный типы отношения к заболеванию5.

Американский исследователь Сьюзан Дэвис-Али в качестве основной цели сопровождения онкопациента выделяет повышение общего качества жизни больного [Davis-Ali, 1997]. R.H. Lehto и соавторы отмечают, что при сопровождении психологической адаптации онкопациентов на последних стадиях заболевания важным является обеспечение комфорта и повышение качества жизни пациента. При этом необходимо учитывать все способствующие факторы, включая часто упускаемые духовные потребности, культурные факторы, проблемы развития и общения [Lehto et al., 2018]. Л. Фаллоуфилд в качестве условия адаптации пациента к болезни рассматривает повышение качества его жизни, более того, учет данного параметра позволяет повысить эффективность коммуникации между пациентом и врачом [Fallowfield, 1993].

Немаловажным в психологическом сопровождении является регуляция эмоционального состояния всех субъектов лечебного процесса. Сьюзан Дэвис-Али придает важное значение снижению уровня депрессии, тревоги, а также оказанию социальной поддержки [Davis-Ali, 1997]. М.М. Маратова и соавторы в своем исследовании указывают на то, что уровень тревоги должен контролироваться не только у пациента, но и его родителей [Маратова, Хусаинова, Мол-дашбаева, 2016].

Поскольку процесс лечения онкологического заболевания обычно занимает длительный период времени, повышается риск утраты профессиональных, социальных и семейных функций как самого пациента, таки его близких, осуществляющих уход [Гладких, 2018]. Сью Линн Фраймарк отмечает, что с каждым годом потребность в реабилитации онкопациентов после лечения увеличивается. Важным остается сохранение трудовых функций пациентов [Frymark, 1999]. Ключевой целью оказания психологической помощи родителям тяжелобольных детей являются сохранение их личностного и трудового потенциала, профилактика социальнопсихологической дезадаптации6.

Отечественными и зарубежными исследователями отмечается ряд проблем в организации сопровождения онкопациентов, оказания им медико-психологической помощи. При этом проблемы, связанные с онкозаболеванием, далеко не всегда сводятся к преодолению угрозы жизни, пациент сталкивается с целым рядом перестроек, имеющих субъективную значимость – личностных, семейных, профессиональных, материальных, бытовых [Ширяев, 2016].

Так, отмечается острая необходимость индивидуализации программ психологического сопровождения пациентов с онкологией в зависимости от особенностей медицинского характера – стадии заболевания, нозологии, специфики лечения и прогнозов. Астрид Гизель Вело-со и ее коллеги отмечают важность учета стадии онкологического заболевания [Veloso et al., 2013], по мнению Т.З. Биктимирова, при адаптации пациента к заболеванию важны учет локализации и степени распространенности злокачественного новообразования7. В работах А.В. Гнездилова отмечается, что психогенные реакции онкобольного зависят от степени витальной угрозы и этапов адаптации к болезни: диагностического, этапа поступления, предоперационного и послеоперационного, выписки

и катамнестического наблюдения [Гнездилов8, 1996]. Пациенты имеют более стабильное состояние психики при долечивании амбулаторно, нежели во время госпитализации в условиях стационара [Frymark, 1999].

Другой проблемой является необходимость и в то же время сложность учета индивидуальных реакций на болезнь самого пациента, способов его реагирования, коммуникации и т.д. При этом психологическая работа должна ориентироваться на индивидуальные потребности и жизненные цели пациентов [Holt et al., 2015]. Акцент в психотерапевтической деятельности или консультировании должен ставиться на вызванных заболеванием особенностях в профессиональной, семейной сфере, ресурсах и досуговой деятельности [Hellbom et al., 2011].

Сьюзан Дэвис-Али отмечает, что маршрут лечения и социально-психологического сопровождения больного необходимо изменять в зависимости от следующих переменных: прогноз выздоровления, проявление симптомов заболевания, возможность больного осуществлять социальные и профессиональные функции, общее качество жизни больного, стремление к получению помощи, возможность рецидивов, повторная госпитализация, осложнения и уровень удовлетворенности лечением. Мониторинг данных переменных достаточно сложен и трудозатратен, что объясняет фрагментарность реализации индивидуального подхода на практике.

Отечественный философ Е.М. Щепановская выделяет ряд актуальных для онкологии психотерапевтических проблем, связанных с принятием неизбежности смерти, влиянием общественных стереотипов о кармических причинах онкологического заболевания, неспособностью специалистов выразить искреннее сочувствие (ввиду отсутствия личного травматизирующего опыта заболевания), проблемами одиночества в процессе борьбы за жизнь, переживания боли, стресса [Щепановская, 2018].

Еще одна проблема связана с ограничением влияния психологической помощи: она не может заключаться только в работе психолога с пациентом, в процесс должны быть включены врачи, семья, педагогические коллективы, социальные службы, религиозные организации различных конфессий, волонтерские движения, центры занятости населения, благотворительные фонды, юристы, отделы культуры и спорта и т.д. При этом психолог должен выполнять роль координатора, направлять процесс помощи [Балацкая, 2020].

Одой из наиболее актуальных выступает проблема адаптации онкопациента к выявленному заболеванию, принятие диагноза. Для пациентов детского возраста остро встает проблема сообщения в доступной форме необходимой информации о заболевании, значимы проблемы адаптации ребенка к стационару, медицинскому персоналу, а также объяснение цели и сущности болезненных процедур, предстоящих ребенку9.

Кроме того, существует ряд объективных проблем, существующих на уровне государства: отсутствие подготовленных специалистов по реабилитации, плохая координация усилий и финансовые ограничения [Рыков и др., 2020; Smith et al., 2020].

Методология (материалы и методы). Современные тенденции клинической психологии создают предпосылки к организации исследования в контексте холистического подхода, учитывающего многофакторность влияния на психологическое здоровье человека в ситуации соматического нездоровья как внешних, так и внутренних детерминант, что обеспечивается опорой на следующие теоретикометодологические основания.

• 1.    Системный подход, идеи антропоцентризма - изучение человека как целостной системы, комплексный подход, который позволяет изучать явление в интеграции с остальными свойствами личности (Б.Ф. Ломов, Б.Г. Ананьев, П.К. Анохин, В.Е. Клочко).

• 2.    Психосоматический подход как основа представления единства между душой и телом человека, взаимовлияния тела и психики (А.А. Баранов, Ю.Ф. Антропов, Ю.С. Шевченко, Б.В. Зейгарник, Д.Н. Исаев и др.).

• 3.    Концепция культурно-исторического развития психики человека, а именно положения о связи аффекта с интеллектом, развития ребенка в процессе общения со взрослым (Л.С. Выготский).

• 4.    Положения субъектно-деятельностного подхода: человек является субъектом разнообразных форм активности (С.Л. Рубинштейн, В.В. Давыдов, В.В. Знаков, Л.И. Анцыферова).

Теоретические методы, использованные в исследовании, представлены анализом, синтезом, систематизацией научных идей современных отечественных и зарубежных ученых, касающихся изучения значимости профессиональной медико-психологической работы с онкопациентами детского возраста и их семьями, специфики направлений психологического сопровождения и проблем, возникающих при организации помощи.

Результаты исследования. Анализ зарубежной и отечественной научной литературы показал, что в комплексном систематизированном медико-психологическом сопровождении нуждаются онкопациенты, находящиеся на всех этапах лечения - в ходе диагностики, госпитализации, перед и после хирургического или терапевтического лечения, при выписке и в период ремиссии.

Особую значимость организация систематизированной медико-психологической помощи приобретает в контексте работы с онкопациентами детского возраста, что связано с возрастными особенностями основных адресатов психологической помощи, а именно: низким уровнем развития самосознания, саморегуляции, неустойчивой самооценкой, небольшим эмоциональным опытом и ограниченным поведенческим репертуаром. Ситуация адаптации ребенка к соматическому заболеванию сопряжена с его возрастными особенностями: ведущим видом деятельности, социальной ситуацией развития, которую формирует болезнь, возрастными кризисами [Волкова, 2010]. Важно отметить, что понятия возраста в психологии и педиатрии различны, существуют расхождения в возрастных периодизациях с точки зрения этих наук, это важно учитывать в организации системы медико-психологической помощи детям, имеющим нарушения соматического здоровья.

Важность оказания психологической помощи актуализируется и в плане работы с членами семей онкопациентов детского возраста, попадающих в особую группу риска возникновения психологических трудностей.

В современных психологических исследованиях особое внимание обращено на целевые ориентиры медико-психологической помощи онкопациентам детского возраста и их родителям:

– изменение неконструктивного отношения к болезни, дезадаптивного типа реагирования на болезнь, адаптация к заболеванию, повышение мотивации на лечение и выздоровление;

• -    повышение качества жизни онкопациента (при любой стадии заболевания): обеспечение физического и психологического комфорта, преодоление депривации общения, удовлетворение духовных потребностей пациента;

  – контроль и регуляция эмоционального состояния онкопациента и его ближайшего окружения;

  – сохранение интегрированности пациента в семейной и социальной (для детей – в детском коллективе школы, дошкольной организации, для родителей – в профессиональной сфере) жизни.

Несмотря на повышенный интерес исследователей к вопросу разработки моделей медикопсихологической помощи онкопациентам детского возраста и их семьям, существует ряд проблем, не нашедших окончательного разрешения:

• -    индивидуализация программ психологического сопровождения в зависимости от объективной составляющей - медицинских показателей – нозологии и специфики заболевания, стадии прогрессирования и степени витальной угрозы;

  – учет индивидуальных реакций на болезнь и отношения к заболеванию самого пациента и его ближайшего окружения;

– наличие вариативности в программах психологической помощи в зависимости от результатов мониторинга таких динамических показателей, как ощущение пациента, появление новых симптомов, прогноз лечения, качество жизни, удовлетворенность лечением;

• -    ориентация на экзистенциальные проблемы онкопациента, требующие длительного по времени осмысления самим пациентом и его родственниками;

• -    включенность в процесс помощи не только психологической службы, но и медицинских, социальных структур, семьи пациента;

• -    организация медико-психологической помощи на уровне государства (финансирование, контроль, подготовка кадров и др.).

Заключение. Актуальность медико-психологической помощи пациентам с онкозаболеваниями и их семьям возрастает на протяжении десятилетий в России и мире. Несмотря на высокую смертность, наблюдается тенденция к увеличению продолжительности жизни онкопациентов. Профилактика и борьба с онкологическими заболеваниями становятся государственным и мировым приоритетом.

Существует достаточный объем зарубежной и отечественной научной литературы по вопросу оказания медико-психологической помощи онкопациентам, однако вопрос о комплексности данного рода помощи пока остается открытым. Ключевыми ориентирами в оказании медико-психологической помощи онкопациенту детского возраста и его родителям будут являться опора на особенности личности пациента, учет уникальности помощи на разных этапах лечения и в зависимости от возраста ребенка, оказание психологического сопровождения ближайшего окружения пациента (в случае болезни ребенка – в первую очередь его родителям).

Обнаруженные неразрешенные на уровне методологии и практики проблемы позволяют обозначить перспективы данного исследования, заключающиеся в изучении особенностей личности онкопациентов детского возраста, а также их родителей; исследовании особенностей формирования адаптивных типов отношения к болезни в семьях; разработке и апробации модели медико-психологической помощи данной категории лиц.