Зарубежный опыт организации информационной поддержки родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья

В условиях дистанционного общения, в которых оказались люди во всем мире, возникает потребность в эффективности и важности оказания своевременной всесторонней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, прежде всего, семьям, воспитывающим таких детей.

Последние исследования в области изучения просвещенности родителей, воспитывающих особых детей, показывают, что семьи испытывают нехватку в получаемой от специалистов информации, что важно искать новые современные способы оказания просветительской помощи родителям в вопросах развития, образования, воспитания и ухода за детьми с ограниченными возможностями здоровья [4]. Речь идет об электронных ресурсах, прежде всего.

В результате опроса родителей детей с различными нарушениями было установлено, что большую часть информации они получали через непосредственное общение с другими родителями, родственниками, знакомыми, т. е. лицами, которые непосредственно связаны с обучением и воспитанием особых детей, что семьи испытывают нехватку в просветительской помощи [1].

Появление ребенка с различными нарушениями в развитии влечет за собой изменение в семейных отношениях. В науке представлено достаточное количество исследований в данном вопросе (А.И. Захаров, Е.М. Мастюкова, Т.М. Мишина, Д.А. Петровская, Е.С. Романова). Напомним лишь, что в самом общем смысле можно выделить группу родителей, которые нормально воспринимают ситуацию и стремятся решить проблему, группу родителей, которые отрицают или уходят от проблемы.

За последние несколько лет наметилась тенденция в росте числа родителей, стремящихся создать оптимальные условия ребенку с ограниченными возможностями здоровья. Речь идет о семьях, которые не изолируются от окружающих, не уходят в себя, а, наоборот, ведут активную деятельность. Таким родителям необходима помощь со стороны не только специалистов, но и со стороны других родителей, оказавшихся в подобной ситуации, со стороны общества в целом. Важно испытывать эмо циональную поддержку, получать необходимую и своевременную консультацию и рекомендации психологов, дефектологов, педагогов, врачей, социальных работников, юристов и других специалистов.

О недостаточной информированности родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, а также о низкой степени просвещенности общества в данном вопросе говорят последние исследования [3, 5].

Позитивные возможности внедрения информационных технологий и их функций в социальную поддержку детей-инвалидов не вызывают сомнений [2].

Все вышесказанное подтверждает актуальность информационной поддержки семей с детьми с различными нарушениями в развитии.

В данной статье мы показываем успешный зарубежный опыт в организации просветительской помощи с помощью интернет-сайтов. Опыт европейских стран, стран Северной Америки в развитии образования для лиц с ограниченными возможностями здоровья полезен и важен для целостного понимания, т. к. его распространение и функционирование базировалось на культурных, образовательных, религиозных традициях [6].

Нами были проанализированы англоязычные сайты, функционирующие на протяжении десятков лет и имеющие свободный доступ.

Сайт “Children’s Disabilities Information” [7] успешно функционирует на протяжении более 20 лет. Основная цель – осуществление психолого-педагогической поддержки семей, воспитывающих детей с различными отклонениями посредством размещения статей различных специалистов. Это результат сотрудничества родителей и специалистов: педагогов, психологов, врачей, логопедов и др.

Приведем в качестве примера названия нескольких статей. «Воспитание уверенных оптимистических детей с особыми нуждами» (“Raising Confident, Optimistic Kids with Special Needs”), «Поживите в моей шкуре» (“Living in My Skin”), «Особые дети – вызов родителям» (“Special Children – Challenged Parents”), «Один день в жизни ребенка – инвалида» (“A Day in a Life of Handicapped Child”), «Как помочь ребенку уснуть и спать ночью» (“Helping Your Child to Sleep Through the Night”), «Аутизм и чувство времени» (“Autism and the Sense of Time”), «Тупермэн встречает Супермэна: успешная речевая терапия» (“Tuperman Meet Superman – Successful Speech Therapy”).

Следует отметить активную позицию родителей, воспитывающих детей с различными нарушениями. Они делятся своим опытом в применении ассистивных технологий (assistive technology) в обучении и развитии, приводят положительные и отрицательные примеры использования тех или иных приложений в смартфонах, аудиокниг, видеоматериалов, многочисленных ресурсов для обучения и воспитания особых детей. Семьи также устраивают праздники, экскурсии, походы на природу, кемпинг для своих и чужих детей. Основной принцип – установка на положительные эмоции родителей и детей, создание дружественной атмосферы. Разнообразные мероприятия осуществляются под лозунгом «Потребности в эмоциях должны стать нашим приоритетом!» (“Emotional needs should be our first priority!”).

Ярким примером многолетней информационной поддержки семей является сайт “PACER Center – Champions for Children with Disabilities” [9]. Первоначально создан для организации психологопедагогической поддержки родителей в штате Минессота, но постепенно расширил масштаб и стал общедоступен для всех желающих. Отличительными ресурсами являются такие разделы, как:

• 1)    обучающие программы для детей с особыми потребностями, в том числе и индивидуальные обучающие программы (презентации, видеоматериалы, ссылки, методический материал, вопросы-ответы и др.);

• 2)    публикации различной тематики: ассистивные технологии, семейное воспитание, школьное обучение, юридический аспект инклюзии, переведенные статьи из других языков;

• 3)    технологии обучения: кукольная терапия, арт-терапия, терапия с привлечением животных;

• 4)    организация различных конференций, семинаров, экскурсий, игр, походов на природу, на рыбалку;

• 5)    обсуждение текущих проблем и перспектив дистанционного обучения детей с различными нарушениями.

Анализ зарубежных сайтов позволил сделать следующий вывод.

• I.    Первое. Организация помощи родителям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями здоровья, носит непрерывный систематический характер. Это целая система, нацеленная на предоставление всесторонней помощи родителям.

• II.    Были установлены следующие формы организации просветительской работы:

• 1)    Создание рекомендаций, памяток, инструкций, аудио- и видеоматериалов и др. Они размещены на официальных сайтах.

• 2)    Размещение ссылок на ресурсы различных специализированных служб, таких как медицинских учреждений, сайты психологов, педагогов, тьютеров и т. д.

• 3)    Бесплатная публикация статей не только специалистов в области инклюзивного образования, но и самих родителей. В этих статьях родители делятся с позитивным и отрицательным опытом воспитания детей с различными проблемами.

• III.    Успешное функционирование онлайн поддержки подтверждается многочисленными письмами родителей, воспитывающих особых детей. Среди них можно выделить родителей, активно стремящихся поделиться своим положительным опытом в воспитании и обучении детей.

• IV.    Зарубежные сайты, организующие информационную поддержку семьям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями здоровья, уделяют достаточное внимание привлечению спонсоров, оказанию финансовой помощи для своего функционирования и развития. В большинстве случаев эти сайты были организованы частными лицами, собственно родителями особых детей, центрами по оказанию профессиональной помощи.

• V.    За рубежом активно действует система практической помощи членам семьи, осуществляемая под девизом «Семья должна отдыхать». Сотрудники различных служб поддержки оказывают следующие услуги: для детей без участия членов семьи организуются прогулки, походы в кино, экскурсии, пикники, спортивные соревнования и т. п. Во время таких мероприятий у родителей и других членов семьи появляется возможность провести свободное время, заняться любимом делом. Безусловно, это важный момент. Только в эмоционально здоровой семье возможно нормальное воспитание ребенка с нарушениями.

В заключении отметим, что формирование адекватных родительских установок на заболевание ребенка и принятие социально-психологических проблем, связанных с этим возможно лишь путем активного просвещения общества. В современной ситуации развития социума, в условиях ограничения и дистанцированности взрослых и детей дистанционный формат информационной поддержки семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья приобретает особое значение и требует дальнейшего внимания.