Аутизм: факторы нереализованного бытия

DOI:

нимающая социология. В исследовании ведущую роль сыграли традиционные для гуманитарных наук системный и компаративный анализ (Э. Дюркгейм, Дж. Дьюи), герменевтический (Х.Ю. Хабермас, X.Г. Гадамер) и феноменологический (Э. Гуссерль) методы. Вместе с тем применялись и эмпирические методы: обобщение первичных социологических данных, наблюдение, включенное наблюдение, контент-анализ, нарративный диалог, интервью.

Обзор научной литературы . Тема человека как «существа культуры» [Landmann, 1979] разрабатывалась на протяжении всей истории гуманитарного знания. Для исследования принципиально важными являются такие линии, как воспитание подлинно человеческого [Сократ, 2019], техники сохранения человеческого достоинства (киники, стоики), акцентирование уникальности личности и ценности ее внутреннего мира [Фома Аквинский, 2018].

Экзистенциализм задает культурно-антропологический подход к человеку как «особенному» существу, выделяющемуся из ряда всех иных. Для исследования важно осмысление оппозиции «Я – другой» [Бубер, 1995; Левинас, 1999], идеи «диалоговой сущности человека» [Бахтин, 1997] и толерантности [Гусейнов, 2009; Куренной, 2009].

Понимание феномена «аутизм» невозможно без исследований отечественных и зарубежных специалистов в области медицинской и клинической психологии и в области аутизма [Богдашина, 2015; Гринспен, Уидер, 2013; Коллинз, 2018; Костин, 2018; Лебединская и др., 1989; Морозов, Чигрина, 2022; Никольская и др., 2005; Питерс, 1999; Уильямс, 2018; Царев, 2016; Че-ренёва и др., 2016; Шор, 2014; Casanova, 2016; Feinstein, 2018; Sanson, 2016; Wing, 1997; Zigler, 2016], а также воспитательных практик, лонгитюдного наблюдения. Имеющиеся исследования по данной теме не являются тождественными, показывают, что актуальность данной темы не подвергается сомнению, более того, дискурс стремительно возрастает, что приводит к еще большему количеству многоточий.

Результаты исследования. Зачастую все прения разворачиваются в период становления самого родительства как статуса, обремененного появлением ребенка с аутизмом. Это укладывается в логику всех научных изысканий, поскольку именно родитель является ведущим заказчиком. Все проблемы оказываются втянутыми в младенческий, дошкольный и школьный возраст носителя аутизма. Безусловно, сегодня рассматриваются вопросы сопровождаемого проживания, трудовой занятости и сопровождаемого досуга, потому что по мере взросления ребенка с аутизмом на авансцену выходит самый злободневный вопрос, стоящий перед родителями: что будет с ребенком, когда не станет их самих?

Однако обозначенные проблемы до сих пор не связаны системно и не представляют единую целостность. К такому пессимистичному выводу позволяет прийти проведенный системный анализ. Методологической основой проведенного исследования является антиномия единичного и целого, где сумма единичных недотягивает до целого, где сущность единичного может и должна проявляться только в призме целого.

Начнем с рождения тех детей, которые либо сразу, либо позднее проявляют особенности в своем развитии. Конечно, такие дети должны и попадают в группу риска, некоторые из них оказываются носителями аутизма. Подавляющее число родителей знают: чем раньше начинать оказывать помощь в развитии ребенка, тем более позитивным будет результат. И это догма. Всестороннюю поддержку таким семьям оказывает все более развивающаяся система ранней помощи. Это позитив. В это время происходит становление родителя как морального субъекта. И первый фактор нереализованного бытия то, что родитель сосредоточивается на проблеме ребенка, всецело погружаясь в нее, тем самым упускает и многие возможности, а зачастую и обозначенное бесценное время. И это не недоработка службы ранней помощи, а скорее объективное обстоятельство: время, необходимое для морального роста родителя. Часто родитель пускается во все тяжкие в поисках «волшебной» таблетки, которой не существует. Ребенок рискует стать объектом не- оправданных экспериментов, семья рискует стать неполной ввиду потери скрепов, ее объединяющих еще до появления ребенка. Возможно, это время не столько интенсивной помощи ребенку, сколько помощи семье в вопросе становления родительства особого ребенка. Более того, остаются «размытыми» реальные проблемы и потребности такой семьи [Разенкова и др., 2022]. Как следствие – отсутствие извне содержательной поддержки семьи, столкнувшейся с непредсказуемым испытанием.

Следующий возраст ребенка – дошкольный, он тоже привносит фактор нереализованного бытия, но скорее уже связан не с семьей, а с самим ребенком. В силу разных обстоятельств главенствующую роль в развитии ребенка занимает поведенческая проблема. И это тоже стало укоренившейся догмой. Большинство используемых технологий, методик, методов и практик направлено на разрешение именно этой проблемы. Отнюдь не принижается значимость и влияние поведенческого проявления аутизма на бытие, но все более становится заметным пропуск чего-то важного, что определяет ребенка с аутизмом как предикат «Человек». И это «важное», возможно, кроется в становлении самой субъектности, которая в видении некоторых мыслителей противоречит самому феномену аутизма. Более того, сам возраст часто не рассматривается подходящим для формирования субъектности. Однако проведенные исследования позволяют заключить, что на указанный фактор нереализованного бытия влияют недостаток целевой инициации действий, перераспределение собственной ответственности, опора на иллюзорный успех, секвестирование диалогичности в проблемно-игровых коммуникативнопознавательных ситуациях [Гох, 2022].

Школьный возраст стал апогеем почти всех мыслительных движений вокруг темы аутизма в гуманистическом подходе. Результатом является много замечательных практик, позитивных нарративов и в то же время сломанных копий и несбывшихся надежд. Начнем с того, что задекларированное в Федеральном законе «Об образовании в РФ» инклюзивное образование так и не состоялось, несмотря на многочисленные успешные практики и опыты. Оно и не могло состояться в системе «нормы» и стандарта для не-стандартизируемых обучающихся. К тому же система образования по-прежнему остается технократически ориентированной, противоречащей гуманистическому вектору. Упование на «методы с доказанной эффективностью» и «научно обоснованные» [Вильшанская, Бабкина, 2022; Давыдова и др., 2021] порождает еще большую множественность смыслов. Только в условиях индивидуализации и преадаптивных норм возможно гармоничное встраивание обучающегося с аутизмом в образовательный процесс. А в чем сущность образования ребенка с аутизмом? Без феноменологии раскрыть сущность крайне затруднительно. После всех эпохе́ получается, что образование дарит обучающемуся мир, помогает адаптироваться к нему. В этом видится схожесть задач и цели образования для всех обучающихся. Тем не менее ревностно обособляется образование для детей с аутизмом, зачастую выстраиваются демаркационные линии между тем что нужно, и тем, что – нет. Возникает вопрос: где и как определяется мера капитализации опыта? Наблюдается зацикленность лишь на «зонах ближайшего развития» [Выготский, 2019], безусловно правильном пути, но совершенно не рассматриваются «горизонты развития» [Поддьяков, 2021], понимаемые как постоянное движение к сложной, отдаленной и недостижимой цели. Почему недостижимой, да потому что развитие движется по принципу эпигенетического ландшафта [Пиаже, 2008] и результат непредсказуем. Фактором нереализованного бытия в школьном периоде зачастую становится полная неготовность молодого человека с аутизмом к дальнейшей жизни, разворачиванию полной субъектности, готовности действовать в ситуации, которой ранее не было. Познание мира должно происходить через осмысление, а не через освоение [Розин, 2022].

И наконец, взрослый возраст человека с аутизмом. Этот период ожидаемо самый продолжительный в жизни. Событийная насыщенность; эмоциональность бытия; стиль жизни, прибли-

женный к общепринятому; возможность общения с тем, кто нравится либо кому нравишься сам; возможность встречаться с разными людьми, с которыми приятно проводить время; возможность развиваться, насколько возможно, и задействовать при этом все свои способности; жить как все, то есть одному или вместе с человеком (людьми), общество которых приятно; делать выбор и принимать самостоятельные решения; быть уверенным, что принимают всерьез и относятся с уважением [Бакк, 2001, с. 35] – все это позволяет рассматривать жизнь носителя аутизма как счастливую, наполненную смыслами. Потенциал разворачиваемой в стране и регионе технологии сопровождаемого проживания позволяет оптимистично смотреть в будущее. Наблюдаются активизация государственных структур, высочайшая активность новаторов идеи и экспертов-практиков в разворачивании системы сопровождения. Неожиданным становится пассивность самих семей, воспитывающих детей с аутизмом. Как результат – еще один фактор нереализованного бытия. Семьи во многом адаптировались к получению помощи со стороны государства, сообщества, фондов, НКО и занимают выжидательную позицию. В лучшем случае готовы к посильному участию в нормализации жизни своего ребенка с позиции ведомого. Ожидать продуктивной инициативы со стороны семьи не приходится. В оправдание, вина семьи в потерянном времени минимальна. Обозначенные предыдущие факторы, накопленная усталость, изношенность ресурсов, пока неразвернутая система сопровождаемого проживания с отсутствием просвещения семей, привыкание выделять человека с особенностями из социума и ожидание особенного отношения к нему извне без использования собственных ресурсов видятся основными причинами заключительного фактора. Более того, огромный ресурс в виде сторителлинга как технологии формирования смыслов и ценностей заложен в аутичном сообществе, спецификой которого является партисипативность его участников, и не только самих носителей аутизма, а и людей «вокруг» аутизма (родители, спе- циалисты, эксперты, другие соприкасающиеся с феноменом люди), часто именно они представляют «лидерское ядро», вокруг которого и формируется то или иное сообщество. Исследователи в области комьюнити-менеджмента и комьюнити-органайзинга выяснили наиболее эффективную структуру таких сообществ – это «снежинка», основанная на принципах связи, множественности, незавершенности и «незначащих» разрывов, по сути, сетевое сообщество. В действительности это каждодневный вызов для сообщества, особенно для лидеров, который заключается в том, чтобы помогать группе единомышленников (сообществу) действовать сообща ради какого-либо позитивного изменения. Аутичным сообществам такая организация открывает возможности перехода от эмоций, которые мешают действовать (страха и апатии), к эмоциям, которые побуждают к действию, надежде и чувству солидарности [Гох, 2020].

Заключение. Рассматриваемый холистический подход не только не противоречит привычно разворачиваемому вокруг феномена аутизма гуманистическому подходу, а наоборот, они взаимодополняют друг друга [Таран, 2018]. Неиспользуемый ресурс в ходе становления конструкта «Человек» всецело отражается на качестве бытия. Ресурс является постоянным капиталом и залогом возможностей [Попов, 2018]. Время упущенных возможностей следует зачислить как нереализованное. То, что человек находит себя неготовым и должен сделать из себя нечто, влечет за собой примат практики. Люди с аутизмом относятся к категории наиболее уязвимых и незащищенных, которым без помощи других затруднительно, а зачастую и невозможно создавать стабильные формы, в которых он живет, и меняющиеся формы, в которых он действует, а вместе с ними и себя самого. Образ «подлинно человеческого» у носителя аутизма, как, впрочем, у любого другого, складывается скорее неосознанно, а проведенное исследование подтверждает, что выстраивание картины мира и картины человека с позиции холизмы является эффективной моделью по созданию этого образа.