Качество жизни пациентов с онкологическими заболеваниями в поздние стадии болезни, релевантное характеристикам социального портрета

EDN: MSMQNR

• ¹Введение. Современная онкология успешно развивается в направлении создания новых медицинских технологий и системной терапии в лечении онкологических заболеваний, определяющих витальный прогноз пациентов, что обеспечивает увеличение продолжительности их жизни [1]. Онкологические заболевания в последние десятилетия эволюционируют от терминального диагноза к хронической болезни; увеличивается число пациентов с хроническим течением онкологического заболевания [2], меняются подходы к оказанию медицинской помощи пациентам с таким заболеванием в различные периоды болезни.

Пациентам с прогрессирующим онкологическим заболеванием со значительной симптоматической нагрузкой, находящихся в психосоциальном, эмоциональном и экзистенциальном стрессе, снижающем качество их жизни (КЖ) [3], неудовлетворенными духовными/ экзистенциальными потребностями необходима паллиативная помощь [4]. Для пациентов, живущих с прогрессирующим онкологическим заболеванием, основной целью паллиативной помощи является восстановление контроля над многими аспектами жизни, оптимизация КЖ [5].

Многие десятилетия выживание пациента при онкологическом заболевании было единственным показателем успеха или неудачи в лечении. Хотя выживание пациента все еще остается ключевой проблемой, но также известно, что выжившие больные могут иметь низкое КЖ, показатели которого в современной медицине являются важнейшими в оценке результата лечения и ресоциализации онкологических больных [6]. КЖ рассматривается более значимым критерием оценки результатов противоопухолевой терапии, чем первичный ответ опухоли на проводимое лечение [7].

В последние десятилетия наблюдается увеличение числа исследований КЖ, релевантного здоровью, для оценки соматического состояния и эффективности лечения, бремени болезни, основанной на восприятии пациента [8].

Цель – анализ КЖ, ассоциированного с характеристиками медико-социального портрета пациентов с онкологическим заболеванием в поздние стадии болезни.

Материал и методы . Для составления медико-социального портрета пациентов с онкологическими заболеваниями в поздних стадиях болезни проведено исследование с использованием вопросов анкет, разработанных академиком РАН А.В. Решетниковым [9]. Исследование с участием 417 респондентов трудоспособного возраста проводилось на базе ГУЗ «Областной клинический онкологический диспансер», а также в паллиативных отделениях медицинских организаций региона.

Верификация диагноза включала анализ жалоб пациента, анамнестических, клинических данных, результатов инструментального обследования.

Критерии включения респондентов:

• – наличие у пациента III–IV стадии онкологического заболевания;

• – лечение и наблюдение в медицинских организациях Саратовской области;

  – наличие информированного согласия на участие в исследовании.

Критерии исключения:

– ранние стадии онкологического заболевания;

– отказ от информированного согласия.

Среди локализаций онкологического заболевания у женщин преобладали злокачественные новообразования репродуктивной системы (46,3%), молочной железы (34,9%), мочеполовой системы (22,7%). У мужчин – злокачественные новообразования мочеполовой системы (26,8%), репродуктивной системы (24,9%), предстательной железы и органов дыхания (по 21,1%).

У 59,8% респондентов длительность течения онкологического заболевания не превышала 5 лет. Установленную I группу инвалидности имели 46,3% респондентов.

По гендерному составу выборки преобладали женщины – 239 (57,4%), мужчин было 178 (42,6%).

Средний возраст респондентов составил 61±1 год.

В городе проживали 77,0% исследуемых лиц.

Высшее образование было у 50,0% респондентов. 43,4% опрошенных являлись пенсионерами, 20,5% – представители рабочих профессий. В бюджетной организации работают 56,6% респондентов.

Среди участников опроса 70,5% состояли в браке.

При составлении медико-социального портрета пациентов проводилось исследование финансовых деприваций пациентов с онкологическими заболеваниями в поздних стадиях болезни с использованием депривационного подхода [10].

Рассматривались 4 степени финансовых деприваций:

4-я степень депривации (1,6%) – семья респондента живет « за гранью бедности », денег не хватает даже на питание;

3-я степень депривации (13,1%) – респонденты отмечают, что живут « на грани бедности », денег едва хватает на питание;

2-я степень депривации (41,8% в) – « денег хватает на питание и самое необходимое »;

1-я степень депривации (41,0%) – респонденты отмечают, что « живут более-менее прилично », покупка большинства товаров не вызывает трудностей.

« Денег хватает на все » в семье у 3,2% респондентов.

По данным исследования, 32,8% респондентов имеют среднемесячный доход на 1 члена семьи в диапазоне 19 000–27 000 р. В семьях 41,8% респондентов « денег хватает на питание и самое необходимое », в 44,9% семей работает только один член семьи. 80,8% респондентов имеют собственную квартиру (дом).

Половина участников опроса не выполняют назначения врача потому, что « не хватает средств на лекарства », 45,9% респондентов « не доверяют врачу », а 31,1% – « не верят в возможность выздоровления ».

Что касается готовности к расходам на лекарственные препараты, 29,5% респондентов могут выделить на их приобретение сумму в пределах 1000–2000 р. ежемесячно.

Идентифицировали себя как верующих 77,7% респондентов; 58,1% опрошенных считают себя прихожанином или членом местной религиозной организации. Большинство (95,0%) участников опроса считают, что пациент имеет право на посещение священнослужителя при стационарном лечении. Регулярно совершают молитвенное правило 57,1% человек. Большинству (57,4%) верующих респондентов помогает справляться с болезнью молитва, 18,9% – пост, 17,2% – посещение богослужений и совершение таинств.

Для исследования КЖ респондентов был использован опросник КЖ Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ КЖ-100) [11]. Значение религиозных убеждений для респондентов определяли с использованием шкалы Ю.Ю. Синелиной [12].

Анализ результатов проведенного анкетирования респондентов проводили с использованием программ SPSS PASW Statistics 16 и Microsoft Exсel 7.0, и он включал предварительную обработку анкет, подготовку данных для ввода в SPSS Statistics и интерпретацию полученных результатов.

Статистическую обработку результатов анкетирования осуществляли с помощью стандартных алгоритмов программы SPSS Statistics. Рассчитывали средние значения (медианы – Mе ) показателей КЖ респондентов.

Параметры приводятся в виде M ± m ( M – среднее арифметическое, m – стандартное отклонение) и в виде Mе и 1-го и 3-го квартилей ( Q ). Тест Колмогорова – Смирнова показал, что 15 из 25 показателей КЖ (F1–F24, G)

имеют распределение, отличное от нормального, поэтому при сравнении средних используются Mе и непараметрический критерий Манна – Уитни.

Результаты. Результаты оценки КЖ респондентов с онкологическими заболеваниями в поздних стадиях болезни по сферам и субсферам опросника ВОЗ КЖ-100 представлены в табл. 1.

При анализе КЖ респондентов отмечается снижение средних значений показателей КЖ во всех сферах и субсферах опросника, в большей степени в таких субсферах, как F1 «Физическая боль и дискомфорт» (11,64 балла) «Физической сферы», F7 «Образ тела и внешность» (11,72 балла), F8 «Отрицательные эмоции» (10,06 балла) «Психологической сферы», F9 «Подвижность» (11,86 балла), F11 «Зависимость от лекарств и лечения» (10,52 балла)

Средние значения показателей качества жизни респондентов, балл

Таблица 1

Сфера, субсфера	M	m	Mе	Q
				1-й	3-й
F1 «Физическая боль и дискомфорт»	11,64	2,93	12,00	9,75	13,00
F2 «Жизненная активность, энергия и усталость»	12,31	2,70	12,00	11,00	14,00
F3 «Сон и отдых»	12,49	1,23	12,00	12,00	13,00
F4 «Положительные эмоции»	12,28	3,21	12,00	10,00	14,25
F5 «Мышление, обучаемость, память и концентрация»	13,48	2,01	14,00	12,00	15,00
F6 «Самооценка»	14,93	2,82	16,00	13,00	16,00
F7 «Образ тела и внешность»	11,72	1,50	12,00	10,00	13,00
F8 «Отрицательные эмоции»	10,06	2,54	10,00	8,00	12,00
F9 «Подвижность»	11,86	1,20	12,00	11,00	12,00
F10 «Способность выполнять повседневные дела»	12,36	2,42	13,00	11,00	14,00
F11 «Зависимость от лекарств и лечения»	10,52	2,49	10,00	9,00	12,00
F12 «Способность к работе»	12,70	1,97	13,00	12,00	14,00
F13 «Личные отношения»	12,79	1,62	13,00	12,00	14,00
F14 «Практическая социальная поддержка»	13,06	2,61	13,00	11,00	15,00
F15 «Сексуальные отношения»	11,89	1,69	12,00	11,00	13,00
F16 «Физическая безопасность и защищенность»	11,75	2,20	12,00	10,00	14,00
F17 «Окружающая среда дома»	13,89	3,04	14,00	12,00	16,00
F18 «Финансовые ресурсы»	12,22	3,04	12,00	10,75	14,00
F19 «Медицинская и социальная помощь (доступность и качество)»	12,48	2,64	12,00	11,00	14,00
F20 «Возможности для приобретения новой информации и навыков»	13,13	2,58	13,00	12,00	15,00
F21 «Возможности для отдыха и развлечений и их использование»	12,94	2,83	12,00	11,00	15,00
F22 «Окружающая среда»	12,81	1,66	13,00	12,00	14,00
F23 «Транспорт»	12,37	1,19	12,00	12,00	13,00
F24 «Духовность/религия/личные убеждения»	12,95	2,35	12,00	11,75	14,00
G «Общее качество жизни и состояние здоровья»	13,15	2,25	13,00	11,00	15,00
«Физическая сфера»	12,15	1,55	12,00	11,33	13,33
«Психологическая сфера»	12,50	1,11	12,50	11,60	13,20
сфера «Уровень независимости»	11,86	0,82	11,88	11,25	12,50
сфера «Социальные отношения»	12,58	1,45	12,33	11,58	13,42
сфера «Окружающая среда»	12,70	1,51	12,56	11,63	13,50
«Духовная сфера»	12,95	2,35	12,00	11,75	14,00
Общий балл	74,73	5,96	73,93	70,51	78,50

сферы «Уровень независимости», F15 «Сексуальные отношения» (11,89 балла) сферы «Социальные отношения», F16 «Физическая безопасность и защищенность» (11,75 балла) сферы «Окружающая среда». Суммарный балл КЖ респондентов снижен до значения 74,73.

В ходе исследования проведен сравнительный анализ КЖ, ассоциированного с характеристиками медико-социального портрета пациентов с онкологическим заболеванием в поздние стадии болезни. Выявлены статистически значимые различия.

Гендерные различия. У женщин зафиксировано снижение средних значений показателей КЖ в субсфере F2 «Жизненная активность, энергия и усталость» ( p =0,019) и «Физической сфере» ( p =0,022) по сравнению с мужчинами.

Возраст. В группе респондентов старше 70 лет наблюдалось уменьшение средних значений показателей КЖ в субсферах F6 «Самооценка» ( p =0,047), F13 «Личные отношения» ( p =0,012), F23 «Транспорт» ( p =0,04).

Уровень образования. У респондентов со средним образованием отмечено снижение показателей в субсфере F3 «Сон и отдых» ( p =0,023). У лиц с высшим образованием – в субсферах F2 «Жизненная активность, энергия и усталость» ( p =0,027), F3 «Сон и отдых» ( p =0,021), в «Физической сфере» ( p =0,029)

Территория проживания. Показатели КЖ у жителей городов оказались выше, чем у проживающих на сельских территориях, в субсфере F6 «Самооценка» ( p =0,031).

Компаративный анализ также показал следующее:

У вдовцов/вдов наблюдается снижение показателей в субсфере F17 «Окружающая среда дома» ( p =0,044).

У респондентов, работающих в бюджетных организациях, отмечено снижение показателей в субсфере F2 «Жизненная активность, энергия и усталость» ( p =0,005) и F14 «Практическая социальная поддержка» ( p =0,038) и повышение показателей в субсфере F11 «Зависимость от лекарств и лечения» ( p =0,003).

При анализе данных выявлены статистически значимые различия показатели КЖ респондентов, связанные с уровнем финансовых ограничений: у лиц с III степенью депривации зафиксировано снижение средних значений показателей КЖ в ряде субсфер опросника ВОЗ КЖ-100: F2 «Жизненная активность, энергия и усталость» ( p =0,035), F4 «Положительные эмоции» ( p =0,009), F10 «Способность выполнять повседневные дела» ( p =0,001), F14 «Практическая социальная поддержка» ( p =0,002), F19 «Медицинская и социальная помощь (доступность и качество)» ( p =0,011), F20 «Возможности для приобретения новой информации и навыков» ( p =0,017), F22 «Окружающая среда» ( p =0,021), G «Общее качество жизни и состояние здоровья» ( p <0,001), в таких сферах, как «Психологическая» ( p =0,013), «Уровень независимости» ( p =0,015), «Социальные отношения» ( p =0,003), «Окружающая среда» ( p =0,017), а также общем балле ( p =0,004); выше в субсфере F11 «Зависимость от лекарств и лечения» ( p =0,04).

Отмечается снижение средних значений показателей КЖ респондентов со II степенью депривации по сравнению с респондентами с таковой I степени в субсферах F4 «Положительные эмоции» ( p =0,004), F10 «Способность выполнять повседневные дела» ( p =0,048), F23 «Транспорт» ( p =0,007), в

«Психологической сфере» ( p =0,010), а также в общем балле ( p =0,043).

При среднемесячном доходе на 1 члена семьи менее 14 тыс. р. (16,4% респондентов) по сравнению с респондентами, имеющими среднемесячный доход 19–27 тыс. р. в месяц, наблюдается снижение средних значений показателей КЖ в субсферах F5 «Мышление, обучаемость, память и концентрация» ( p =0,017), F10 «Способность выполнять повседневные дела» ( p =0,032), F13 «Личные отношения» ( p =0,023), F14 «Практическая социальная поддержка» ( p =0,044), F19 «Медицинская и социальная помощь (доступность и качество)» ( p =0,010), F22 «Окружающая среда» ( p =0,038), G «Общее качество жизни и состояние здоровья» ( p =0,0011).

По сравнению с респондентами со среднемесячным доходом свыше 27 тыс. р. в месяц в группе респондентов при среднемесячном доходе на 1 члена семьи менее 14 тыс. р. отмечается снижение средних значений показателей КЖ в субсферах F6 «Самооценка» ( p =0,020), F10 «Способность выполнять повседневные дела» ( p =0,033), F13 «Личные отношения» ( p =0,005), F17 «Окружающая среда дома» ( p =0,010), F20 «Возможности для приобретения новой информации и навыков» ( p =0,008), G «Общее качество жизни и состояние здоровья» ( p =0,014), повышение средних значений показателей КЖ в субсфере F11 «Зависимость от лекарств и лечения» ( p =0,030).

При среднемесячном доходе на члена семьи от 14 до 19 тыс. р. в месяц по сравнению с респондентами со среднемесячным доходом от 19 до 27 тыс. р. в месяц отмечается снижение средних значений показателей КЖ в субсферах F5 «Мышление, обучаемость, память и концентрация» ( p =0,046), F6 «Самооценка» ( p =0,016), F10 «Способность выполнять повседневные дела» ( p =0,004), F13 «Личные отношения» ( p =0,035), F14 «Практическая социальная поддержка» ( p =0,032), F17 «Окружающая среда дома» ( p =0,013), F19 «Медицинская и социальная помощь (доступность и качество)» ( p =0,010), сфере «Социальные отношения» ( p =0,036), повышение показателей в субсфере F16 «Физическая безопасность и защищенность» ( p =0,035). По сравнению с респондентами со среднемесячным доходом свыше 27 тыс. р. в месяц отмечается снижение средних значений показателей КЖ в субсферах F6 «Самооценка» ( p =0,006), F10 «Способность выполнять повседневные дела» ( p =0,006), F13 «Личные отношения» ( p =0,009), F17 «Окружающая среда дома» ( p =0,009), сфере «Социальные отношения» ( p =0,029), повышение средних значений показателей КЖ в субсфере F11 «Зависимость от лекарств и лечения» ( p =0,024).

При среднемесячном доходе на 1 члена семьи от 19 до 27 тыс. р. в месяц по сравнению с респондентами со среднемесячным доходом на 1 члена семьи свыше 27 тыс. р. в месяц отмечается повышение показателей в субсфере F11 «Зависимость от лекарств и лечения» ( p =0,026).

Анализ данных показал, что отсутствие собственного жилья сопряжено со статистически значимым снижением показателей КЖ в следующих субсферах: F6 «Самооценка» ( p =0,001), F10 «Способность выполнять повседневные дела» ( p =0,023), F13 «Личные отношения» ( p =0,020), F20 «Возможности для приобретения новой информации и навыков» ( p =0,005), F24 «Духовность/религия/личные убеждения» ( p =0,040), «Духовной сфере» ( p =0,040), обратное соотношение в субсферах F7 «Образ тела и внешность» ( p =0,001), F8 «Отрицательные эмоции» ( p =0,013).

Наиболее выраженное снижение средних значений показателей КЖ зафиксировано у респондентов с длительностью болезни от 5 до 9 лет (18,8% выборки) по сравнению с опрошенными с длительностью заболевания до 5 лет: снижение средних значений показателей КЖ в субсферах F4 «Положительные эмоции» ( p =0,004), F5 «Мышление, обучаемость, память и концентрация» ( p <0,001), F13 «Личные отношения» ( p =0,036), F17 «Окружающая среда дома» ( p =0,033), F19 «Медицинская и социальная помощь (доступность и качество)» ( p =0,015), F20 «Возможности для приобретения новой информации и навыков» ( p =0,023), F24 «Духовность/религия/ личные убеждения» ( p =0,004), G «Общее качество жизни и состояние здоровья» ( p =0,049), в сферах: «Психологическая» ( p <0,001), «Социальные отношения» ( p =0,007), «Окружающая среда» ( p =0,018), «Духовная» ( p =0,004), а также общем балле ( p =0,008); повышение средних значений показателей КЖ в субсферах F3 «Сон и отдых» ( p =0,017), F11 «Зависимость от лекарств и лечения» ( p =0,034).

В нашем исследовании обсуждался вопрос о важности религиозных убеждений в жизни человека. Для 87,8% респондентов в проведенном исследовании религиозные убеждения имеют важное значение и являются для них определяющими [12] (табл. 2).

Респонденты, регулярно совершающие молитвы, демонстрировали статистически значимо более высокие средние показатели КЖ в субсфере F16 «Физическая безопасность и защищенность» ( p =0,037) и сфере «Окружающая среда» ( p =0,039).

Обсуждение. В результате проведенного исследования мы обнаружили снижение КЖ по всем сферам и субсферам опросника ВОЗ КЖ-100. К сожалению, сравнить полученные данные с референсными значениями показателей КЖ не представляется возможным. Известно многоцентровое исследование КЖ «МИРАЖ» [13], содержащее референтную базу популяционных значений стандартизированных показателей КЖ, которые могут применяться для компаративного анализа КЖ пациентов с различными заболеваниями. Однако компаративный анализ значений исследуемых показателей КЖ пациентов с онкологическими заболеваниями с использованием результатов исследования «МИРАЖ» не может быть осуществлен, поскольку в указанном исследовании представлены популяционные показатели КЖ по опроснику SF-36 (The Short Form-36).

Связанное со здоровьем КЖ традиционно определяется соматическими, демографическими, социально-психологическими аспектами, но «духовность является уникальным аспектом качества жизни» [14]. В физической сфере КЖ определяется «тяжестью симптомов заболевания и возможными побочными эффектами лечения». В психологическом аспекте оно может быть обусловлено «чувством одиночества и неуверенности». В социальной сфере на КЖ «влияют ограничения, связанные с выполнением общественных функций». В духовном и религиозном пространстве важным фактором может быть характер отношений с Богом [15].

В контексте паллиативной помощи духовность – это «динамичный и внутренний аспект человеческой природы, с помощью которого люди ищут высший смысл, цель и трансцендентность, а также выстраивают отношения с самими собой, семьей, другими людьми, сообществом, обществом…» [16]. Духовность, рассматриваемая в связи с религией, переплетается с религиозностью, которая выражается в интенсивности участия верующего в религиозных практиках [17]. Исследователи предполагают, что вовлеченность онкологических больных в сферу их религиозной духовности отражается в частоте их участия в богослужениях, молитвенных собраниях и совершении различных религиозных обрядов, с одной стороны. С другой стороны, онкологические больные, предпочитающие различные варианты вне-конфессиональной духовности, находят в своих концептуальных построениях содержание, которое помогает им скорректировать жизненные приоритеты, выстроить новую иерархию потребностей, внутренне интегрироваться, открыть для себя другие ценности, возродить моральное сопротивление, пробудить надежду, укрепить чувство безопасности [18, 19]. По мнению О.А. Судоргина и соавт. [20], «религиознодуховная составляющая может и должна играть серьезную роль при переходе лечения в стадию оказания паллиативной помощи».

Для онкологических больных духовный/религи-озный аспект является неотъемлемой частью курса лечения и влияет на КЖ в сферах здоровья, физического, эмоционального и социального функционирования [17].

Заключение. В исследовании установлены соматически и социально детерминированные различия КЖ, ассоциированные с характеристиками медикосоциального портрета онкологических пациентов в поздних стадиях болезни. Отмечено снижение средних значений показателей КЖ во всех сферах и субсферах опросника ВОЗ КЖ-100, в большей степени в таких сферах, как «Физическая», «Психологическая», «Уровень независимости», «Социальные отношения», «Окружающая среда». Суммарный балл КЖ респондентов снижен до значения 74,73.

Выявлены статистически значимые различия при проведении сравнительного анализа КЖ, ассоциированного с характеристиками медико-социального портрета пациентов с онкологическим заболеванием в поздние стадии болезни.

Для 87,8% респондентов в нашем исследовании религиозные убеждения имеют важное значение. У регулярно совершающих молитвы пациентов отмечаются более высокие средние значения

Таблица 2

Значение религиозных убеждений для респондентов

Показатель	Значение
Количество баллов	0	1–2	3–5	6–8	9–10
Характеристика религиозного убеждения	Не имеет значения	Небольшое значение	Имеет значение	Важное значение	Имеет определяющее значение
Число респондентов, %	0,8	11,4	42,6	32,8	12,3

показателей КЖ в субсфере F16 «Физическая безопасность и защищенность»и сфере «Окружающая среда». Религиозные убеждения будут способствовать улучшению КЖ пациентов, если таковые будут удовлетворены при оказании паллиативной помощи.