Медико-социальные аспекты оказания паллиативной помощи при деменции

В 2002 году Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) предложила новую редакцию определения паллиативной медицинской помощи (ПМП), определив ее как подход к лечению, направленный на улучшение качества жизни пациентов и их семей, которые столкнулись с проблемами, связанными с угрожающими жизни заболеваниями. Данный подход реализуется посредством предотвращения и облегчения страданий за счет ранней диагностики, точной оценки и лечения боли и других проблем и симптомов – физических, психосоциальных и духовных.

Паллиативная помощь:

– обеспечивает облегчение боли и других симптомов, причиняющих страдания;

– утверждает жизнь и относится к умиранию как к естественному процессу;

– не стремится ни ускорить, ни отдалить наступление смерти;

– включает психологические и духовные аспекты помощи пациентам;

– предлагает систему поддержки, помогающую пациентам жить по возможности активно до наступления смерти;

– предлагает систему поддержки близким пациента во время его болезни, а также в период переживания утраты;

– использует командный подход для удовлетворения потребностей пациентов, в том числе, при необходимости, психологическое консультирование родных пациента после его ухода;

– улучшает качество жизни и может также оказывать положительно влияние на течение болезни;

– применима на раннем этапе лечения в сочетании с другими видами терапий, предназначенных для продления жизни, такими как химиотерапия или облучение, и включает обследования, необходимые для того, чтобы лучше понимать и справляться с причиняющими страдания клиническими осложнениями.

Хотя ПМП по-прежнему остается относительно новым компонентом современной медицины, она получает все большее признание как одна из неотъемлемых составляющих любой системы здравоохранения. Однако общепризнанным фактом является и то, что доступ к хосписной и ПМП не соответствует мировому объему потребности, а с учетом старения населения, по мере того, как растет число пожилых людей с комплексными проблемами здоровья, такая потребность будет только возрастать. В большинстве стран мира потребность в ПМП для пациентов с названными хроническими ограничивающими продолжительность жизни заболеваниями на данный момент остается не решенной.

В условиях постарения населения возрастают объем и сложность проблем, которые необходимо решать для обеспечения потребности пожилых людей в помощи и поддержке. Растет число пожилых людей, страдающих деменцией [1, 5].

Деменция – одна из основных причин инвалидности и неспособности жить самостоятельно у пожилых людей во всем мире. Она оказывает тяжелое влияние не только на самих больных, но и на их семьи и лиц, оказывающих уход [2, 6].

Деменция – синдром, который характеризуется ухудшением памяти, нарушениями мышления и поведения и снижением способности выполнять повседневные действия. Хотя деменцией страдают в основном пожилые люди, она не является частью нормального процесса старения.

Поздняя стадия деменции характеризуется почти полной зависимостью и пассивностью больного. Наблюдаются тяжелые нарушения памяти, физические признаки и симптомы становятся более выраженными.

К таким симптомам относятся следующие:

• –    обычно дезориентированность во времени и пространстве;

• –    затруднения в понимании того, что вокруг происходит;

• –    неспособность узнавать родственников, друзей и знакомые предметы;

• –    неспособность принимать пищу без посторонней помощи, иногда затруднения при глотании;

• –    возрастающая потребность в помощи при осуществлении действий, связанных с личной гигиеной (пользование ванной и туалетом);

• –    непроизвольный стул и мочеиспускание;

• –    трудность в передвижении, возможна утрата способности ходить или прикованность к инвалидному креслу или кровати;

• –    изменения в поведении могут усиливаться и включать агрессию в отношении лица, осуществляющего уход, невербальное возбуждение (нанесение пинков, ударов, пронзительные крики или стоны);

• –    неспособность ориентироваться в доме.

Таким образом, существенно увеличивается нагрузка на лиц, осуществляющих уход, так как пациент становится полностью зависимым и теряет способность сообщать о своих потребностях и желаниях. Ему зачастую необходимы:

• –    обеспечение круглосуточного ухода, поддержки и контроля;

• –    полномасштабная помощь с приемом пищи;

• –    полный физический уход (пользование туалетом, ванной, одевание, передвижение);

• –    управление проблемами поведения.

Изменения физического, психологического статуса и/или социальных условий требуют в ряде случаев размещения пожилых людей в учреждения долговременного ухода, в психиатрических больницах в связи с тем, что они более не в состоянии самостоятельно обеспечить самостоятельный уход. Через какое-то время им в условиях этих учреждений потребуется оказание ПМП и помощи в конце жизни. По данным глобального атласа мира по ПМП в конце жизни около 1,65% пациентов, нуждающихся в оказании ПМП на последнем году жизни, страдают болезнью Альцгеймера и другими деменциями, что составляет около 317 275 человек в мире.

Развитие ПМП в условиях учреждений долговременного ухода и психиатрических больницах получает все большее распространение. Однако в целях достижения высокого качества ПМП в данных учреждениях необходим обученный персонал и сотрудничество с внешними специалистами, волонтерами и родственниками.

В настоящее время имеются убедительные данные о том, что ПМП людям с деменцией, особенно в конце их жизни, не достаточна [7, 8]. Ретроспективное изучение историй болезни наглядно демонстрирует неадекватную ПМП как в психиатрических, так и в острых стационарных отделениях [9]. Результаты проведенных в США и Израиле исследований также подтверждается довольно гнетущую картину [10, 11].

Во время ретроспективного опроса лиц, осуществляющих уход, выявлена совокупность симптомов и признаков, появившихся у пациентов с деменцией в последний год жизни: состояние спутанности сознания отмечалось у 83% наблюдавшихся, недержание мочи – у 72%, боль – у 64%, сниженное настроение – у 61%, запор у – 59% и потеря аппетита у- 57% пациентов [12, 13]. Вследствие полиморбидности, у хронических больных пожилого возраста на завершающем этапе жизни чаще возникают сочетанные расстройства здоровья различной степени тяжести. Несмотря на специфику симптоматики отдельных болезней, многие клинические проявления и функциональные расстройства, характерные для последних лет жизни старого больного человека, практически одинаковы при различных заболеваниях в их терминальной стадии. Чаще всего, по данным I.J. Higginson, такими расстройствами оказываются: спутанность сознания, бессонница, депрессия, боли, потеря аппетита, затрудненность дыхания, запоры, рвота, тревожное состояние у больного и лиц, оказывающих ему помощь [14].

Значительные трудности в оценке состояния больных возникают при появлении спутанности сознания на фоне далеко зашедшего слабоумия, когда становится сложным выявить преобладание и степень выраженности признаков интеллектуально-мнестических и психопатологических расстройств. Пациенты с мнести-ческими и интеллектуальными проявлениями деменции без нарушений сознания могут жить долго. Ухудшение их состояния и снижение уровня функций происходит постепенно и неуклонно в течение длительного времени. Средняя продолжительность их жизни с момента установки диагноза до смерти составляет около 8 лет. В течение всего этого времени нарастает потребность в ПМП и зависимость больных от окружающих, хотя сами больные не отдают себе в этом отчета, что весьма травмирует ухаживающих за ними людей.

Учитывая данные о ненадлежащем уровне ПМП как в учреждениях для длительного пребывания, так и в специализированных стационарах, а также тот факт, что пациенты с деменцией, по-видимому, не имеют доступа к службам специализированной ПМП, можно сделать вывод, что потребности больных в ПМП — особенно в последний год жизни — не удовлетворяются.

В настоящий момент не только не разработано ни одной модели, но и отсутствуют научные данные в пользу эффективности ПМП при выраженной деменции, что подтверждает необходимость изучения данной тематики. Кроме того, важно выявление общих критериев для направления пациента в медицинскую организацию, оказывающую ПМП, в том числе в условиях стациона-

ра. В приказе МЗ Росси от 14 апреля 2015 года № 187н определен порядок направления пациентов на ПМП. В пункте 12 приказа отмечено, что направление пациентов, за исключением больных злокачественными новообразованиями, в медицинские организации, оказывающие ПМП, осуществляется по решению врачебной комиссии медицинской организации, в которой проводится наблюдение и лечение пациента.

Материалы и методы

При анализе данных использовалась отчётная документация ГБУЗ психиатрической больницы № 3 Департамента здравоохранения г. Москвы с применением статистического, социологического, аналитического методов исследования.

Статистическому анализу предшествовала проверка и контроль собранного материала на предмет полноты и точности учета данных. Сведения, не отвечающие установленным требованиям, не учитывали, проводилась выбраковка испорченных анкет, кодировка открытых вопросов, перенос первичной информации в базу данных IBM PC – 586. В процессе обработки и математического анализа информации нами были использованы прикладные компьютерные программы.

Результаты и обсуждение

На базе ГБУЗ психиатрическая больница № 3 ДЗМ в 2016 году было проведено исследование медико-социальных аспектов оказания ПМП при деменции, а также данных о физическом здоровье данной группы пациентов. В рассматриваемую группу вошло 55 пациентов, из них 24 мужчины и 31 женщина, средний возраст женщин составил 67,3 года, мужчин – 56,8 лет. В процессе нахождения в отделении, 9 пациентов были оформлены и переведены в психоневрологические интернаты, 1 выписан домой, 5 переведены в ГКБ города, в связи с обострением сопутствующих заболеваний. Следует отметить, что 2 из переведенных в ГКБ скончалось в специализированных отделениях.

В ходе проведенного анализа выявлено, что некоторые аспекты физического здоровья пациентов требуют повышенного внимания по мере прогрессирования и появления специфических симптомов и признаков деменции. Требует внимания общий уровень функционирования. В конечных стадиях деменции потеря массы тела становится очевидной. Так, в ходе анализа у 30% пациентов потеря массы тела была более 48% с момента установления диагноза. Таким образом, важно искать пути для лечения общего истощения пациента, например, применять различные методы кормления, чтобы избежать ухудшения состояния. Неуклонная потеря массы тела и мышечной массы и обездвиженность увеличивает риск развития вторичных изменений в виде контрактур и нарушений целостности кожных покровов.

Было отмечено, что признаки тяжелой деменции сочетались с явлениями нарушения функции тазовых органов. Недержание мочи отмечалось у 86% пациентов. Запор, который в свою очередь может приводить к задержке или к недержанию мочи вследствие переполнения мочевого пузыря, наблюдался в 74% случаев. Причинами возникновения запоров могут быть плохое питание, недостаточное употребление жидкости, а также применение некоторых лекарственных препаратов. Обездвиженность и снижение ощущения позывов на стул усугубляют проблему, вызывая дискомфорт и боль. В процессе исследования чувство дискомфорта на фоне запора выявлено у 40% пациентов и боль у 30,5%. У 40,2% пациентов усилилось состояние спутанности или возбуждения. Состояние спутанности сознания отмечалось у 92% пациентов, причем со снижением настроения в 54% случаев.

Вследствие полиморбидности, у хронических больных пожилого возраста на завершающем этапе жизни чаще возникают сочетанные расстройства здоровья различной степени тяжести. Несмотря на специфику симптоматики отдельных болезней, многие клинические проявления и функциональные расстройства, характерные для последних лет жизни старого больного человека, практически одинаковы при различных заболеваниях в их терминальной стадии. Чаще всего, по данным I.J. Higginson, такими расстройствами оказываются: спутанность сознания, бессонница, депрессия, боли, потеря аппетита, затрудненность дыхания, запоры, рвота, тревожное состояние у больного и лиц, оказывающих ему помощь.

Устранение боли и других симптомов. Развитие ПМП способствует более широкому применению принципов контроля болевого синдрома и другой симптоматики. Однако необходимы дополнительные усилия по повышению квалификации всех медицинских работников в вопросах оценки, мониторинга и устранения болевого синдрома и других мучительных проявлений болезни на всех этапах оказания помощи.

В результате многочисленных исследований имеются данные о распространенности симптомов, в том числе болевого синдрома при различных заболеваниях у пациентов в конце жизни. Таким образом, частота возникновения болевого синдрома отмечается при болезни Альцгеймера и других деменциях у 47% пациентов в конце жизни. Серьезную проблему представляет выявление и оценка болевого синдрома у людей с тяжелой деменцией. Результаты ряда исследований показали, что 71% пациентов, средний показатель психического статуса которых по шкале MMSE составил 20,7, некоторое время испытывали боль, при чем, у 47% она появлялась периодически и у 24% была постоянной. Только 15% из общего числа испытывавших боль получали обезболивающие средства. По данным другого исследования, более 25% пациентов испытывали боль ежедневно, из них только 25% получали обезболивающие средства. В ходе проведенного нами исследования болевой синдром слабой степени выраженности, оцененный по шкале PAINED, отмечался в 63% случаев, однако назначение обезболивающей медикаментозной терапии отмечалось в 42%.

Получены некоторые данные о том, что врачи не всегда распознают боль у людей с деменцией и, как следствие, не всегда принимают достаточные меры для ее устранения. В проведённом исследовании у пациентов пожилого возраста после перелома бедра пришли к заключению, что те, кто не способен был рассказать о своей боли, назначали меньше обезболивающих средств. Наиболее потенциально тревожные данные получены о том, что пациенты без нарушений в когнитивной сфере получали в три раза больше опиоидных анальгетиков, чем лица с тяжелой деменцией. Также установлено, что лицам с нарушениями в когнитивной сфере назначали меньше обезболивающих средств в послеоперационном периоде. Эти данные активизировали интерес к инструментам для оценки боли. Шкалы для самостоятельного заполнения оказались полезными у людей с легкой или с умеренной деменцией, еще способных сообщать информацию. Инструменты наблюдения за проявлениями боли позволяют уловить не только боль, но и дистресс, лишь одной из причин которого может быть боль. Задача предотвращения и купирования боли у пациентов, неспособных к коммуникации, осложняется отсутствием простого и надежного инструмента оценки ее интенсивности.

Так, в проведенном нами исследовании выявление, оценка и мониторинг выраженности болевого синдрома проводились с использованием шкалы оценки боли при тяжелой деменции PAINAD.

Выводы

Таким образом, проведённое исследование показало, что настороженность и внимательное наблюдение средним медицинским персоналом пациентов, страдающих тяжелой формой деменции, а также регулярный врачебный осмотр дают возможность своевременному выявлению, оценки и коррекции тягостных симптомов, в том числе болевого синдрома, что ведет к улучшению качества жизни страдающих пациентов и их семей.

Для правильной и своевременной организации оказания ПМП при деменции надо учитывать физическое состояние пациента, а также наличие боли.

Рекомендуется выделить три маркера степени тяжести, позволяющие направить пациента на консультацию или наблюдение в медицинскую организацию, оказывающую ПМП. Первый – это определение функциональной активности (Шкала Бартель, FAST) когда человек не может ходить, вести осмысленный разговор и зависим во многих видах занятий повседневной жизни, особенно когда это сочетается с такими осложнениями, как потеря массы тела более, чем на 10% за последние 6 месяцев, рецидивирующие инфекции и множественные намины (мозольный абсцесс); второй – перелом бедра или пневмония при запущенной деменции; третий – необходимость искусственного кормления.

Главное – это решимость продолжать работу и понимание, что отсутствие ПМП приводит к излишним страданиям самых уязвимых людей.

ПМП полностью отвечает целям оказания ориентированной на пациента помощи людям с деменцией и эффективна с точки зрения ухода. ПМП и, в частности, на последней стадии болезни в идеале должна оказываться врачами-клиницистами или другими специалистами, обладающими знаниями и опытом в вопросах, которые могут возникать (например, боль, отказ от пищи и питья, неспособность глотать, а для лиц, осуществляющих уход за больными, – психический симптомокомплекс, вызванный потерей близкого человека, и адаптация к мысли о том, что болезнь неизлечима).