Международное право и российское законодательство о праве лица на защиту собственных генетических данных

Стремительное развитие науки и информационных технологий, в том числе в области генетики, актуализировало «необходимость в регулировании принципиально новых общественных отношений, генезис которых оказывает существенное влияние на расширение системы прав человека» [5, с. 59].

Современная концепция прав человека уже включает в свою парадигму право лица на защиту собственных генетических данных: «достоинство человеческой личности должно быть защищено от возможного неправомерного использования достижений научного прогресса»1.

Международно-правовое регулирование защиты прав лиц при применении генетических технологий можно представить в виде нескольких документов, разноуровневых по юридической силе, территориальной сфере действия, а также предмету и цели регулирования.

В Российской Федерации задача создания и обеспечения специфического правового режима геномной информации приобрела приоритетное значение, о чём красноречиво свидетельствуют принятие законов о создании Национальной базы генетической инфор-мации2, о биометрии3, внесение изменений в 2023 году в Закон о государственной геномной регистрации4.

Описание исследования

Наиболее общие руководящие принципы осуществления генетических исследований закреплены в двух специальных универсальных актах — Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека 1997 г. и Международная декларация о генетических данных человека 2003 г., — среди которых конфиденциальность генетической информации, запрет дискриминации на основе генетических данных, добровольное и информированное согласие доноров биоматериалов на их использование, учет национальных особенностей при создании внутригосударственных систем защиты прав человека в этой области и др.

Указанные документы, являясь актами рекомендательного характера, определили международные ориентиры правового регулирования данной сферы, которые нашли отражение в национальном законодательстве государств.

Актов обязательного характера на универсальном уровне не принято.

биологии и медицины 1997 г., и в Протоколах к ней. К данной Конвенции приняты Дополнительный протокол, запрещающий клонирование человеческих существ 1998 г.; Дополнительный протокол относительно трансплантации органов и тканей человека 2002 г.; Дополнительный протокол в области биомедицинских исследований 2005 г.; Дополнительный протокол, касающийся генетического тестирования в медицинских целях 2008 г. Все Протоколы вступили в силу. «Цель Протоколов — разрешить этические и правовые вопросы, вызванные к жизни уже имеющимися или будущими научными достижениями, путем дальнейшего развития принципов Конвенции применительно к таким конкретным областям, как генетическое тестирование1». Дополнительный протокол 2008 г. распространяется на любые генетические тесты, выполняемые в медицинских целях, такие как диагностические, прогностические, фармакогенетические, а также тесты, проводимые в рамках программ генетического скрининга. Из сферы применения Протокола исключены тесты на человеческом эмбрионе и зародыше, поскольку Конвенция (ст. 18) запрещает создание эмбрионов человека в исследовательских целях. В ряде государств такие действия считаются допустимыми, что является препятствием для их участия в данных международных договорах. В России запрещено создание эмбриона человека в целях производства биоматериала2, но для исследовательских целей запрета на создание эмбрионов нет, и отдельные манипуляции с зародышевым материалом разрешены» [11, с. 13].

Контрольный механизм Конвенции предусматривает доклады стран-участниц о том, как ее внутреннее законодательство обеспечивает эффективное выполнение всех положений настоящей Конвенции.

Европейский Суд по правам человека (далее — ЕСПЧ) в рамках данного договора обладает не обязательной, а консультативной функцией (толкование Конвенции по юридическим вопросам). Это связано, скорее всего, с тем, что защищаемые права уже входят в предмет Конвенции о защите прав человека и основных свобод 1950 г. Рассматривая дела по вопросам биоэтики и генетической неприкосновенности человека, ЕСПЧ применяет в подавляющем большинстве случаев статью 83 (Право на уважение частной и семейной жизни) ЕКПЧ. В отчёте Суда, датированном 2016 годом, о рассмотрении дел по защите «человеческой личности, а именно ее прав и, в частности, человеческого достоинства, в связи с развитием биомедицинских наук» представлено 65 Постановлений. Это вопросы, связанные с нарушениями репродуктивных прав; правом на искусственное оплодотворение; эвтаназией; согласием пациента на медицинские обследования или лечение; обнаружением ВИЧ-инфекции; хранение государственными властями образцов ДНК, биологического материала; доступ к информации о биологическом происхождении и др.4 Во многих делах, рассмотренных Европейским Судом по правам человека, содержатся ссылки на Конвенцию о защите прав и достоинства человека в связи с применением достижений биологии и медицины 1997 года.

ЕСПЧ рассмотрел значительное количество дел по жалобам, суть которых состоит в нарушении национальными государственными органами прав заявителей при хранении генетического материала, полученных в рамках расследования уголовных дел.

Наиболее известно дело S. и Марпер ( Marper ) против Соединенного Королевства⁵. Это было два дела, которые рассматривались Большой Палатой Европейского Суда одновременно. В деле С. уголовное преследование было прекращено вынесением оправдательного приговора. В деле Марпера ему не было предъявлено обвинения. Заявители требовали уничтожения образцов своих ДНК и отпечатков пальцев, однако полиция, а затем суд Великобритании им отказали.

В итоге рассмотрения спора Европейский Суд признал, что всеобщий и неограниченный характер полномочий по хранению данных

ДНК лиц, не признанных виновными в совершении преступлений, нарушает справедливый баланс между личными и общественными интересами, и что государство-ответчик нарушило в этом отношении пределы своего усмотрения.

Право лица на защиту собственных генетических данных гарантируется ещё одним региональным международным договором — Конвенцией о защите частных лиц в отношении автоматизированной обработки данных личного характера 1981 года. Конвенция вступила в силу 1 октября 1985 г., для Российской Федерации вступила в силу 1 сентября 2013 г. В Страсбурге 10 октября 2018 г. принят текст Протокола о внесении изменений в Конвенцию о защите физических лиц при автоматизированной обработке персональных данных. Для вступления Протокола в силу необходимо подписание его всеми государствами-участниками Конвенции, если этого не произойдёт, Протокол вступит в силу 11 октября 2023 года. Модернизация Конвенции обусловлена необходимостью решения проблем обеспечения конфиденциальности, возникающих в результате применения новых информационных технологий, появившихся уже после принятия Конвенции.

Протокол, в частности, установил более строгие требования в отношении принципов пропорциональности и минимизации обрабатываемых данных, защиты данных, особенно в условиях активного развития цифровых технологий, прозрачности обработки, закрепил обязательство заявлять об утечке данных, ввести независимый и эффективный контроль над всеми действиями по обработке персональных данных.

Также Протокол предусматривает включение генетических и биометрических данных в специальную категорию данных, которые не могут подвергаться автоматизированной обработке, если внутреннее законодательство не устанавливает соответствующих гарантий1.

Если обобщить содержание международных актов, то в «сухом остатке» мы получаем следующее:

• 1.    Право лица на защиту собственных генетических данных в европейской практике рассматривается как неотъемлемая составляющая права на уважение и неприкосновенность частной жизни.

• 2.    Генетические данные лица — специальная категория персональной информации особого социально-психологического и медицинского характера.

• 3.    Генетические данные и биометрические данные — несовпадающие категории, генетическая информация является самостоятельным объектом международно-правовой защиты.

• 4.    Независимо от целей использования каждый имеет право на сохранение конфиденциальности персональных данных, полученных в результате генетических тестов.

• 5.    Каждый имеет право на доступ к собранным о нем сведениям, на внесение в них исправлений, а также на контроль за сведениями персонального характера.

• 6.    Обработка генетической информации должна осуществляться в конкретных законных целях, незаконное использование генетических данных запрещено.

• 7.    Срок хранения генетических данных должен быть соразмерным и обоснованным.

• 8.    Запрещены любые формы дискриминации в отношении человека на основе его генетических характеристик.

• 9.    Государства обязаны обеспечить эффективную защиту генетических данных в целях предотвращения любого несанкционированного доступа к этим сведениям.

В Российской Федерации, как уже было отмечено, в последнее время правовое регулирование геномной информации активно модернизировалось, в 2023 году внесены поправки в действующие законы о персональных данных и о государственной геномной регистрации.

До принятия этих актов российское законодательство оперировало только термином «геномная информация». Показательно, что в новой редакции Закона о государственной геномной регистрации из прежнего определения исключены слова «…не характеризующих их физиологические особенности». Теперь статья 1 закона определяет геномную информацию как «биометрические персональные данные, включающие кодированную информацию об определенных фрагментах дезоксирибонуклеиновой кислоты физического лица или неопознанного трупа».

В законе о персональных данных понятия «геномная информация» или «генетические данные» отсутствуют, только новая редакция части 2 статьи 11 «Биометрические персональные данные» (вступает в силу с 8 мая 2023 г.) отсылает к Закону о государственной геномной регистрации.

Легальное определение понятия «генетическая информация» появилось совсем недавно (29.12.2022 г.). Согласно ст. 1 Закона «О внесении изменений в Федеральный закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» генетическая информация — последовательность нуклеотидов в полимерах нуклеиновых кислот.

По мнению проф. М. Н. Малеиной, «геномная и генетическая информация — это в большей части совпадающие сведения» [6]. В юридической литературе одновременно используются оба термина как равнозначные (см., например, [1; 2; 7; 9] и др.

А. Г. Семиходский считает, «Геномная информация — это информация об очень большом количестве ДНК-маркеров, как правило, исчисляемых сотнями тысяч или миллионами, полученная, в результате широкомасштабного секвенирования» [9], которую можно использовать в разных целях. «Генетические данные — это, как правило, информация о гораздо меньшем количестве ДНК-маркеров. Количество всех генетических маркеров, используемых в криминалистике, меньше 50, и термин «генетическая», а не «геномная» более правильно отражает тип данной информации» [9].

Международная декларация о генетических данных человека понимает их как информацию о наследуемых характеристиках отдельных лиц, полученную путем анализа нуклеиновых кислот или путем иного научного анализа (Ст. 2)1.

Законодательство Европейского Союза содержит такое определение: «генетические данные» — персональные данные, относящиеся к унаследованным или приобретенным генетическим признакам физического лица, которые предоставляют уникальную информацию о физиологии или здоровье указанного физического лица и которая вытекает, в частности, из анализа биологического образца соответствующего физического лица»2.

Отвлеченное от правовой науки общее понимание генетической информации также представляет её как наследственную. В Большой советской энциклопедии генетическая информация трактуется как заложенная в наследственных структурах организмов (в хромосомах, цитоплазме, клеточных органеллах), получаемая от предков в виде совокупности генов информация о составе, строении и характере обмена составляющих организм веществ3.

Актуальная соответствующая статья Большой российской энциклопедии гласит: «Генетическая информация, наследственная информация, хранящаяся в виде последовательностей нуклеотидов ДНК (у некоторых вирусов — РНК), на основе которой формируются, развиваются и функционируют все формы жизни»4.

Сравнение вышеприведенных определений показывает, что в российских определениях не достает указания на тот факт, что геномная (генетическая) информация содержит наследуемые характеристики, на основании которых можно идентифицировать объект.

Возможно, включение в легальное определение геномной (генетической) информации признака — наследственная информация — подчеркнуло бы особый конфиденциальный характер такой информации особенно, если она касается геномной (генетической) информации человека.

В любом случае, определения геномной и генетической информации, содержащиеся в российском законодательстве, слишком краткие и недостаточны для адекватной правовой квалификации исследуемых понятий.

Геномная (генетическая) информация благодаря её уникальным свойствам используется в различных целях: медицинских (диагностика, профилактика заболеваний), научных (исследование генома популяций, генетическая генеалогия), криминалистических и судебных (установление личности в связи с расследованием преступлений).

В контексте рассмотрения права лица на защиту собственных генетических данных, прежде всего, встает вопрос о сборе соответствующей информации при проведении государственной обязательной геномной регистрации.

Правовой режим обращения генетической информации в части решения криминалистических задач в России урегулирован Федеральным законом «О государственной геномной регистрации».

В феврале 2023 года в Закон внесены изменения, которые расширили круг лиц, подлежащих обязательной геномной регистрации. Теперь к ним относятся все осужденные и отбывающие наказание за совершение преступлений в виде лишения свободы, подозреваемые и обвиняемые в совершении преступлений, а также (с 1 января 2025 года) лица, подвергнутые административному аресту. Ранее обязательная геномная регистрация предусматривалась в отношении осужденных и отбывающих наказание в виде лишения свободы за совершение тяжких или особо тяжких преступлений, а также всех категорий преступлений против половой неприкосновенности и половой свободы личности.

В связи с принятием Закона представителями адвокатского корпуса были высказаны мнения, что расширение круга лиц, подлежащих геномной регистрации, за счет подозреваемых и обвиняемых, является чрезмерной мерой и нарушает принцип презумпции невиновности. «Непонятно также, чем обосновано такое требование применительно к арестованным по административным делам» [8].

С другой стороны, участники дискуссии отмечают, что «расширение списка лиц, подлежащих геномной регистрации, позволит кратно увеличить раскрываемость преступлений в будущем и даже помочь в расследовании преступлений, которые остаются не раскрытыми на настоящий момент» [8].

Соглашаясь с этим тезисом в принципе1, Д. В. Иванов, тем не менее, считает, что «это правило действует только при условии надлежащего экономического, правового, кадрового, инфраструктурного, информационного и др. обеспечения обработки геномной информации. Так, простое увеличение числа доноров биологического материала, в отсутствие, например, подготовленных специалистов, способных квалифицированно осуществлять обработку геномной информации, вряд ли приведет к повышению эффективности использования баз данных геномной информации» [3].

Другими словами, адекватная целям использования организация криминалистической базы данных ДНК должна обеспечить контроль качества загружаемых данных, конфиденциальность, предотвращение несанкционированного или ненадлежащего доступа, эффективное использование данных.

Интересное исследование, направленное на оценку и измерение эффективности криминалистических баз данных ДНК, было проведено португальскими учеными Ф. Сантос, Х. Мачадо и С. Сильва [12]. Авторы провели анализ законодательства 22-х европейских стран, касающегося критериев обязательной геномной регистрации, а затем рассмотрели результаты, с точки зрения связи между числом лиц, включенных в базу ДНК, и количеством совпадений с биологическими пятнами с объектов, изъятых на месте преступления.

Страны разделились на две основные группы. Первая группа — страны, законодательство которых предусматривает включение в базы ДНК данных лиц, подозреваемых или осужденных за серьезное преступление.

Вторая группа — страны, где законодательство допускает включение в базу профилей ДНК лиц, подозреваемых в совершении любого преступления, что может позволить быстрее увеличить количество профилей в базе данных ДНК. Авторы утверждают, что «расширенные критерии для включения и сохранения профилей не обязательно приводят к значительному увеличению производительности» [12].

Итак, данные, полученные в результате вышеприведенного исследования, не подтверждают тезис, что «эффективность раскрываемости преступлений напрямую зависит от объема накопленной в базе геномной информации» [4, с. 74].

Тем не менее, многие государства стремятся к расширению базы геномной информации вплоть до создания универсальной криминалистической базы ДНК. Такие попытки были предприняты правительствами Португалии, Великобритании, Узбекистана, однако вскоре они отказались от этих планов «из-за опасений по поводу высоких затрат на ее создание и возможных нарушений прав человека» [10].

В июле 2016 года на рассмотрении Комитета ООН по правам человека находился закон Кувейта, обязывающий сдавать ДНК-тесты всех граждан и иностранных жителей страны под угрозой наказания в виде одного года тюремного заключения и штрафа до 33 тысяч долларов. Комитет пришел к выводу, что Закон «налагает ненужные и непропорциональные ограничения права на неприкосновенность частной жизни»1. Комитет обратился к Кувейту с призывом внести поправки в Закон, «чтобы гарантировать, что сбор ДНК ограничен только в отношении лиц, подозреваемых в совершении серьезных преступлений, и на основании постановления суда»2. Позже Конституционный суд Кувейта признал, что закон нарушает конституционные гарантии личной свободы, и закон был отменен.

В России первая база генетических данных была создана в 2006 году в целях экспертно-криминалистического учета Министерством внутренних дел Российской Федерации3. Согласно отчету по результатам Глобального исследования профилирования ДНК, проведенного Интерполом в 2019 г., 70 государств имели на тот момент национальные базы данных ДНК. В опросе приняли участие 130 государств, 89 из них используют ДНК-профили при расследовании уголовных дел4.

Раньше всех, в 1994 г., национальная база данных ДНК была создана в Великобритании, потому интересно посмотреть на английский опыт в этой области. Первоначально база данных включала образцы ДНК лиц, совершивших насильственные и сексуальные преступления и кражи со взломом. В 2005 году в Великобритании был принят закон, разрешивший хранить в национальной базе генетические данные лиц, обвиняемых в мелких правонарушениях (к примеру, повреждение деревьев или заборов), всех арестованных, а также оправданных в совершении преступления.

Практика использования нового подхода показала, что «расширение базы данных ДНК, включающей большое количество невинных людей, не помогло раскрыть больше преступлений, чем до изменения закона» [13]. В то же время такая система вызвала общественное недовольство и протесты правозащитных организаций. В результате в 2012 году был принят Закон о защите свобод (Protection of Freedoms Act 2012)5, а в 2013 году из Национальной базы Великобритании было удалено более 1,7 миллиона образцов ДНК невиновных людей6.

Соблюдение гражданских свобод при осуществлении государственной обязательной геномной регистрации требовали от английского законодателя установления эффективного режима хранения генетической информации. В связи с этим Законом о защите свобод 2012 г. были предусмотрены разные сроки хранения генетической информации для осужденных и не осужденных лиц в базе данных ДНК Соединенного Королевства.

Так, генетическая информация лиц старше 18 лет, осужденных за любое регистрируемое преступление, хранится бессрочно.

Генетическая информация не осужденных лиц, привлекаемых за любое мелкое преступление, удаляется после завершения следствия и/или судебного разбирательства. При предъявлении обвинения в совершении тяжкого преступления, генетическая информация хранится 3 года (срок хранения может быть продлен на 2 года решением суда). В случае ареста за тяжкое преступление установлено аналогичное правило. Если лицо оштрафовано за публичные беспорядки, его генетическая информация хранится 2 года.

Заключение и выводы

Согласно положениям российского законодательства государственная геномная регистрация проводится с соблюдением общепризнанных прав и свобод человека и гражданина в соответствии с принципами законности, гуманизма, конфиденциальности, сочетания добровольности и обязательности, а правовой основой государственной геномной регистрации являются Конституция, общепризнанные принципы и нормы международного права, международные договоры Российской Федерации, соответствующее законодательство.

Часть критериев, сформулированных международными документами, выполняется. Генетическая информация отнесена к персональным данным. Законом «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации» предусмотрено, что получение, учет, хранение, использование, передача и уничтожение биологического материала, обработка геномной информации осуществляются в условиях, исключающих возможность их утраты, повреждения, искажения, несанкционированных доступа к ним. Обязательной государственной геномной регистрации подлежат лица, осужденные и отбывающие наказание в виде лишения свободы за совершение преступлений.

Дискуссионными являются новые критерии постановки на учет и удаления генетической информации из базы данных. Включение нетяжких видов преступлений, хотя и является определенным ограничением прав и свобод, гарантированных Всеобщей декларацией прав человека и Конституцией Российской Федерации, представляется оправданным с точки зрения обеспечения правопорядка. Нетяжкие преступления составляют высокую долю в общем массиве преступлений, при этом низкий уровень раскрываемости. По мнению многих экспертов, регистрация нетяжких преступлений в базе данных ДНК может повысить их раскрываемость.

Но для сохранения баланса между обеспечением общественной безопасности и защитой основных прав человека срок хранения генетической информации для разных категорий лиц должен быть дифференцирован.

Положение ст. 12 Закона «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации», что геномная информация, полученная при проведении государственной геномной регистрации, хранится до установления факта смерти, а при отсутствии сведений о смерти — до даты, когда лицу исполнилось бы 100 лет, наиболее уязвимо с точки зрения соответствия международным стандартам защиты прав человека.

Также непропорциональным представляется положение Закона об обязательной государственной геномной регистрации лиц, подвергнутых административному аресту. Учитывая, что прямая зависимость между объемом базы ДНК и её производительностью (эффективностью) не выявлена, будут ли оправданы и общественно полезны значительные технические и финансовые вложения, которых потребует расширение базы данных ДНК?

Как показывает мировой опыт, законодательство государств, регулирующее функционирование генетических баз данных, меняется под воздействием общественного мнения или решений международных (национальных) судебных инстанций. Любое государство, применяющее достижения технологии, несет особую ответственность за соблюдение справедливого баланса публичных и частных интересов.