Мотивация к трансплантации донорских органов у пациентов с терминальной стадией хронических заболеваний

Трансплантация донорских органов является современным высокотехнологичным методом лечения. В настоящее время только в экономически развитых странах Европы и США примерно 150 000 человек нуждается в пересадке донорских органов и тканей. Из-за нехватки донорских органов – печени, почек, сердца – врачи прибегают к пересадке лишь в крайних случаях, когда традиционное медикаментозное (или хирургическое) лечение себя полностью исчерпало, и без трансплантации донорского органа больной обречен на смерть. Тем не менее, число пациентов, ожидающих своей очереди на трансплантацию органов (включенных в так называемый «лист ожидания»), огромно (например, в Германии пересадки органа в настоящее время ожидают примерно 12 тысяч человек, при том, что ежегодно осуществляется не более 4000 таких операций). Как следствие, лишь у 10 % таких больных есть шанс дождаться трансплантации (Engle, 2001; Morana, 2009). Все это создает серьезные психологические трудности для пациентов, связанные с тревожным ожиданием и неопределенностью, страхом операции и смерти.

Как следствие, специфика работы с ожидающими трансплантации и получившими донорские органы требует решения ряда клинико-психологических задач. Среди них исследование (в том числе с позиций клинической психологии телесности) психологиче- ского статуса пациентов до и после операции трансплантации органа (восприятие самого себя и своего тела пациентами, ожидающими и получившими донорский орган), динамика супружеских и детско-родительских взаимоотношений в семьях реципиентов, развитие комплаенса у пациентов и других. Как показано в ряде отечественных и зарубежных исследований (Климушева, 2013; Михайличенко, 2001; Полежаева, 2012; Саперов, 2013; Eggeling, 1999; Romano, Lorenzon, Montanaro, 2012; Salmon, Stanford, Mikahil et al., 2002; Wojtasiak, 2005), основной психологической задачей при такого рода вмешательствах является формирование положительной мотивации пациентов с терминальной стадией хронических заболеваний к получению «чужого» органа, обеспечивающего продление жизни больному. В таком ракурсе особая ценность психологического сопровождения обусловлена тем, что главной целью пересадки органов является не просто физическое продление жизни, но улучшение ее качества у пациентов, обретение ими новых целей, ценностей и смыслов.

При этом положительная мотивация больных становится важнейшим внутренним (интрапсихическим) регулятором их деятельности, направленной на выздоровление и реабилитацию, а также стимулом установления комплаенса не только с оперирующими врачами, но и другими специалистами хирурги- ческой клиники. В целом, акцент на активной роли пациента в лечебно-реабилитационном процессе создает оптимальные условия для здорового образа жизни в посттрансплантационном периоде, в психологическом плане – прежде всего за счет повышения фактора самооценки.

Результаты опроса и материалы клинического исследования пациентов показывают, что далеко не все включенные в «лист ожидания») пациенты принимают жизненно важное решение об операции самостоятельно. Для некоторых решающим оказывается мнение лечащего врача, членов семьи, других близких родственников или просто значимых людей. В результате формируется внешняя (или «престижная») мотивация, обусловленная внешними обстоятельствами (получением вторичной выгоды) и определяющая как пассивную позицию пациента, так и неудовлетворенность впоследствии хирургическим вмешательством (какими бы совершенными не были его медико-технологические характеристики).

Более того, у некоторых включенных в «лист ожидания» пациентов возникает отрицательная мотивация к предстоящей операции. У некоторых из них за годы лечения и многократного пребывания в стационаре формируется страх оперативного вмешательства и всех его последствий (боль, сам наркоз и его последствия, возможные осложнения послеоперационного периода и пр.). У других возникает боязнь отказа от сложившегося ранее стабильного образа жизни, поддерживающегося, например, устоявшимся ритмом сложных медицинских процедур, обязательных для пациентов с декомпенсированными и терминальными стадиями заболевания, диализа; у третьих – доминирует тревога по поводу риска повторения ранее неудачного хирургического лечения и др.

В некоторых зарубежных источниках (Engle, 2001; Mancini, Lietz, 2010; Morana, 2009; Romano, Lorenzon, Montanaro, 2012; Salmon, Stanford, Mikahil et al., 2002 и др.) показано, что длительное ожидание трансплантации способствует развитию негативного отношения больных к предстоящей операции. В этот период отношения с трансплантационной командой могут ухудшиться из-за неуверенности пациента в обоснованности постановки в «лист ожидания» и направления на получение донорского органа. Приводятся данные о том, что длительный период ожида- ния у некоторых пациентов может спровоцировать развитие тревожных, депрессивных и ипохондрических психических расстройств.

Цель настоящего исследования состоит в выявлении факторов, влияющих на формирование положительной мотивации к получению донорского органа пациентами с терминальной стадией хронических заболеваний.

Базой исследования клинико-психологических аспектов трансплантологической хирургии являлось Государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Свердловская областная клиническая больница № 1» (главный врач – д.м.н., профессор Ф.И. Бадаев). В настоящей публикации представлены материалы лонгитюдного исследования в период с 2005 года по настоящее время.

Теоретические и эмпирические основания исследования

Методологический принцип системного анализа многогранной психической деятельности человека закрепляет роль мотивов, опирающихся на сложную иерархию потребностей, интересов, ценностей, установок, смыслов и отношений как основания развертывания, осуществления деятельности и достижения желаемого результата. Физическая (телесная) деятельность пациентов, направленная на сохранение здоровья, физическое развитие, преодоление ограниченных физических возможностей, совладание с болезнями и телесными недугами подчиняется общим закономерностям деятельности человека.

Мотивы телесной деятельности как устойчивые свойства субъекта, изнутри побуждающие к совершению определенных действий, формируются на протяжении всей жизни в процессе постижения человеком действительности, порождают специфическую активность в достижении желаемого уровня здоровья и телесного благополучия.

Мотивацию, в отличие от мотива, принято рассматривать как совокупность внутренних и внешних движущих сил, побуждающих человека действовать специфическим, целенаправленным образом; как процесс побуждения себя и других к деятельности для достижения личных целей.

В соответствии с данным подходом, формирование мотивации является предметом целенаправленного воздействия, обеспечиваемого, во-первых, системой факторов, влияющих на поведение и деятельность человека в конкретной социально-значимой си- туации; во-вторых, развитием характеристик процесса, стимулирующего и поддерживающего поведенческую активность личности на определенном уровне.

При этом необходимо отметить, что на формирование мотивации оказывают влияние и стихийные факторы, опосредованные неосознаваемым характером восприятия окружающей действительности. Важное место среди таких факторов занимают средства массовой информации (СМИ), распространяющие в том числе околонаучную информацию о психологических последствиях операций по трансплантации органов. В настоящее время такая информация широко обсуждается в ориентированных на массового читателя зарубежных научно-популярных изданиях, в частности, «New Scientist» (Великобритания), «Bild der Wissenschaft», «PM Magazine» (Германия), «Za m'interesse» и «Sciences et Avenir» (Франция) и др. При этом на основании анализа серии публикаций можно выделить несколько стабильно обсуждаемых в этих СМИ тем.

Во-первых, обсуждается риск утраты личностью самоидентичности и образа «я» после трансплантации донорского органа, порождающий у некоторых пациентов подсознательный страх и фобии. Так, результаты проведенного в г. Ганновер (Германия) опроса показывают, что каждый третий нуждающийся в трансплантации пациент не хотел бы получить донорский орган от преступника или самоубийцы, а половина опрошенных потенциальных реципиентов отказались бы от органа, взятого у животного.

Во-вторых, обсуждаются вопросы возможности изменений личности реципиента, в том числе специфически обусловленных характером операции, особенностями смысловой репрезентации пересаженного органа и даже влиянием личности донора. Так, проведенные австрийским профессором психологии Б. Бунцель опросы реципиентов донорского сердца показали, что около 6 % респондентов говорят о появлении у них изменений личности, связанных, по их мнению, с пересадкой сердца (в других исследованиях доля таких пациентов доходит до 21–31 %, но в целом считается, что этот показатель на самом деле еще выше, поскольку многие пациенты стесняются говорить о своих «странных» переживаниях, опасаясь, что их могут принять за психически нездоровых). Более сотни участвовавших в проведенном американским кардиологом П. Пирсолл опросе реципиентов сердца пола- гали, что чувствуют свою связь с погибшим донором. Проверка П. Пирсоллом рассказов пациентов, беседы с родственниками и друзьями доноров о привычках, вкусах, профессиональных склонностях и других особенностях доноров показали, что более чем у 10 % оперированных встречаются, по меньшей мере, две появившиеся после операции особенности, ранее необычные для них, но характерные для донора. Так, 47-летний рабочий, не интересовавшийся ранее искусством, после пересадки печени от донора-скрипача, поразил окружающих внезапно вспыхнувшей любовью к классической музыке. Молодой человек, которому пересадили сердце утопленника, вдруг начал испытывать патологический страх перед водоемами и др.

В-третьих, ожидание подходящего донорского органа вызывает тягостные переживания, которые не могут не оказать негативного влияния на психику пациента и его мотивацию к трансплантологической операции.

В то же время число научных клиникопсихологических исследований мотивации пациентов к трансплантологической операции явно недостаточно, а их результаты порой противоречивы. Так, по результатам проведенного нами анкетирования внесенных в «лист ожидания» больных, 91,7% таких пациентов согласны со своим диагнозом, признают хронический характер своего заболевания, объясняющий необходимость замены органа, но только 79,2% из них готовы принять «чужой» орган (Климушева, Баранская, Шмакова, 2013). Иными словами, 12,5 % обследованных неизлечимо больных (каждый восьмой пациент выборки, в основном, пациенты с заболеваниями почек) внутренне не готовы к предстоящей операции.

По данным зарубежного клиникопсихологического исследования (Wojtasiak, 2005), стратегий адаптации у пациентов мужского пола, проходящих два раза в неделю процедуру почечного диализа (всего 54 человека), и пациентов с трансплантированной донорской почкой (всего 59 пациентов) каких-либо существенных различий в направленности личности на постановку и решение жизненно важных целей и задач не установлено. Наряду с этим выявлено, что общей чертой у обследуемых обеих клинических групп является постоянно сохраняющийся страх потери жизни. Полученные в исследовании данные подтверждают гипотезу о не-сформированности на этапе подготовки к операции внутренней мотивации к трансплантации жизненно необходимого органа.

В то же время предполагалось, что отмена диализа в связи с получением донорского органа должна повлиять на процесс смыслооб-разования (изменение отношения к семье, работе, общественной деятельности). Несмотря на подробную информацию о доказанных объективных клинических преимуществах выбора трансплантации по сравнению с эффектом диализа, субъективно ситуации болезни воспринимаются пациентами одинаково: как во время диализа, так и после получения трансплантата они не видят различий в самочувствии и восприятии себя больным, а после трансплантации органа постоянно ожидают его отторжения организмом.

В российском исследовании эмоционально-аффективной сферы 55 включенных в «лист ожидания» ортотопической трансплантации печени больных с декомпенсированными ее заболеваниями аутоиммунной природы (Михайличенко, 2010), установлено, что большинство пациентов испытывают аффективное напряжение, требующее своего разрешения в дооперационный период в целях поддержания оптимального психологического статуса, определяемого мотивационным уровнем их внутренней картины болезни. Фактически у всех обследованных пациентов выявлен высокий уровень личностной тревожности и тревожной оценки перспективы; преобладает умеренный общий уровень невротичности с доминированием нарушений сна, астеническими и ипохондрическими расстройствами. У 62,8 % больных наблюдается незначительный уровень депрессии, у 22,9 % – минимальный, у 11,4 % – умеренный, у 2,9 % – выраженный. Больные низко оценивают свое общее состояние здоровья (42,9±16,9 баллов по Опроснику качества жизни SF 36, при нормативных значениях методики 82,6±16,7 баллов).

Исследование психологических особенностей перенесших трансплантацию сердца пациентов1, проведенное с использованием опросников депрессии Бека и качества жизни (SF-36), показывает, что, несмотря на успешное избавление от многолетней сердечной недостаточности, увеличение продолжитель- ности и повышение качества жизни, хирургическая интервенция чаще порождает появление мотивов избегания (существенного ограничения разнообразных жизненных проявлений), а не достижения. Во многом этому способствует послеоперационная тревога и депрессия. Статистически значимые данные о взаимосвязи стратегий совладания, показателей качества жизни и выраженности депрессии у больных с терминальной стадией хронических сердечных заболеваний позволяют рассматривать избираемые пациентами до операции стратегии совладания со стрессом в качестве значимых предикторов качества жизни после получения трансплантата.

Стратегии, ориентированные на проблему (внутренняя мотивация к совладанию с болезнью), обусловливают значительную удовлетворенность пациентов качеством жизни в послеоперационный период и, к тому же, коррелируют с возрастом реципиента. Использующие эмоционально-ориентированные стратегии (отражающие внешнюю мотивацию) пациенты в посттрансплантационном периоде более деепрессивны, имеют более низкое качество жизни и в меньшей степени удовлетворены состоянием здоровья.

Описанные выше данные свидетельствуют о важности до- и предоперационной психологической подготовки пациентов, нуждающихся в получении донорского органа с целью наиболее полного достижения жизнеобеспечивающих целей трансплантации. В системе такой подготовки наибольшее значение имеет мотивационная готовность пациентов к трансплантологической операции, обусловленная, во-первых, осознанием пациентами необходимости получения импланта как наиболее подходящего варианта лечения, как существенного условия, обеспечивающего не только физическое продление жизни, но и достижение привычного (существовавшего до болезни) уровня социального и профессионального функционирования. Во-вторых, мотивация обусловливает смыслы и установки на ограничения в жизни после операции, связанные, в частности, с необходимостью пожизненного применения иммуносупрессии в связи с неустранимыми краткосрочными и долгосрочными рисками отторжения «неродного» органа. Наконец, в-третьих, формирование мотивации способствует повышению комплаентности пациента и установлению конструктивных взаимоотношений с бригадой врачей, обслуживающих пациента с момента констатации у него терминальной стадии хронического заболевания внутренних органов, постановки в «лист ожидания» вплоть до периода длительного наблюдения в послеоперационном периоде.

Наряду с этим, объективный подход к обсуждению результатов проведенных исследований не позволяет игнорировать приведенные T. Pruzinsky (1999) данные о разделении дооперационных целей пациентов на физические, психологические и социальные. Важно, что большинство пациентов, фокусировавшихся в предоперционный период в основном на телесном физическом изменении (собственно имплантации донорского органа), в большей мере были удовлетворены результатом хирургического вмешательства. Вместе с тем, эти данные не отменяют необходимости проведения психологической подготовки пациентов к операции по пересадке органа и обязывают более тщательно подходить к оценке мотивации с акцентом на телесные изменения, границы телесности, образ тела и т. д. (Климушева, 2013).

Обсуждение результатов

В настоящее исследование включено 95 пациентов в Свердловской областной клинической больницы №1 (в том числе 59 мужчин и 36 женщин), которым в период 2008– 2012 гг. выполнены операции трансплантации сердца, печени или почек. Возраст пациентов на момент выписки из стационара составлял от 21 до 61 года (в среднем 42,44 ± 10,6 года).

В целях получения данных для качественного анализа мотивации и личностного смысла в получении пациентами донорского органа была разработана схема и содержание структурированной беседы. Такая беседа проводилась до-, во время и по окончании клинико-психологического обследования пациентов, включенных в «лист ожидания». При этом подробно протоколировались аргументированные высказывания пациентов, касающиеся их представлений об органном донорстве в целом, о субъективной значимости пересадки «чужого» органа, о предстоящем хирургическом вмешательстве, его возможных осложнениях и жизненных перспективах пациентов после операции. Кроме того, анализировались высказывания пациентов при выполнении тестовой батареи, включавшей в себя тест Роршаха, тест измерения самооценки Дембо-Рубинштейн, тест рисования человеческой фигуры Маховер-Гудинаф и др.

Полученные результаты свидетельствуют о том, что более двух третей пациентов оценивают предстоящую операцию не только с позиций стратегии выживания, но и как возможность осуществить жизненные планы, связанные с реализацией ценностей семейной жизни, воспитания детей, собственного развития, занятий творчеством. Иными словами, у большинства пациентов преобладает вера в то, что предстоящая пересадка органа будет удачной.

В целом для внутренней картины болезни (ВКБ) пациентов с «донорским» сердцем характерна внутренняя согласованность, отсутствие искажений на эмоциональном, когнитивном и мотивационном уровне. Именно поэтому у пациентов, страдающих неизлечимыми пороками сердца и сердечной недостаточностью, во-первых, оценка жизнедеятельности в послеоперационный период реалистичная, несмотря на возникающее у некоторых больных чувство вины («для того, чтобы я жил, какой-то человек должен умереть»). Во-вторых, при пересадке сердца, в отличие от трансплантации почек и печени, субъективная значимость непосредственного хирургического вмешательства существует рядоположенно с другими важными аспектами жизнедеятельности.

Наиболее драматичная ситуация складывается у пациентов, ожидающих донорскую почку. Психологическое состояние пациентов, длительно находящимися на диализе, характеризуется тремя основными стрессовыми факторами: зависимостью от вынужденных долговременных терапевтических программ; состоянием неопределенности относительно жизненного прогноза; ограничением внешней активности в семейном, профессиональном и общественном плане.

В то же время, более чем у половины выборки включенных в «лист ожидания» пациентов представления о возможностях активной, независимой от медицинских процедур и лекарств жизни после трансплантологической операции зачастую оказываются завышенными и нереалистичными. В результате пациенты психологически не готовы к тому, что даже в случае успешно проведенной операции хорошо подобранный трансплантат в течение определенного периода времени (иногда длительного) не справляется с последствиями многолетней болезни почек. Далеко не все пациенты, получившие донорский орган, могут сразу либо в течение относительно корот- кого временного промежутка восстановить прежние работоспособность и качество жизни. Соответственно, сохраняется обеспокоенность относительно возможности отторжения трансплантата и потенциального возобновления процедуры диализного лечения. Поглощенность преобладающим вопросом «приживется ли трансплантат или произойдет окончательное отторжение?», особенно в случае манифестной угрожающей опасности для трансплантационной функции, приводит к ситуации, напоминающей «сидение на пороховой бочке», и, как следствие, – к депрессии и страху. Однако в случаях, когда отторжение трансплантата становится очевидным и требуется повторная процедура диализа, у большинства пациентов быстро появляется желание новой трансплантации донорского органа.

Таким образом, психологическое сопровождение этой группы пациентов, направленное на формирование адекватных ожиданий от предстоящей операции, следует рассматривать не только как приложение к медикаментозному и немедикаментозному лечению, но и как необходимый интегрированный компонент комплексного лечебного процесса.

Субъективная неготовность к принятию донорского органа также характерна для более чем половины пациентов, нуждающихся в трансплантации печени. Несформированность внутренней мотивации, преобладание «знае-мых мотивов» над смыслообразующими существенным образом связаны с тем, что у больных на дооперационном этапе преобладает неврозоподобная симптоматика, обусловливающая сильные аффективные колебания, которые нарушают устойчивость поведения и деятельности, а также адекватность восприятия, понимания и воспроизведения действительности. Для таких пациентов характерны трудности рефлексии собственных смыслов предстоящей операции, их недиффе-ренцированность с эмоциями и аффектами, нарушениями осознаваемых границ активности личности во взаимоотношениях с социальной средой. Часто отмечаются крайности переходов – от пассивности, подчиняемости обстоятельствам или ситуации до агрессивного вторжения. При этом тяжесть заболевания обусловливает невозможность применения психотропных препаратов, противопоказанных при поражениях печени, что также подчеркивает необходимость психологических мероприятий, направленных на формирование мотивации к получению «чужого» органа.

Успешная трансплантация печени сопровождается психологически стабилизирующим эффектом, подобным таковому при почечной трансплантации, однако с двумя различиями. Первое заключается в том, что у пациентов с терминальной печеночной недостаточностью перед пересадкой органа период между тяжелейшим токсикозом и решением о необходимости трансплантации настолько непродолжительный, что адаптация к болезни является неустойчивой. Второе различие состоит в том, что психологически стабилизирующий эффект сам по себе является неустойчивым, поскольку вопрос «приживления или отторжения» трансплантата связан с абсолютной угрозой для жизни. Для этих пациентов не существует «промежуточного» выхода из экстремальной ситуации в виде паллиативного варианта типа «искусственной печени».

Субъективная и объективная тяжесть болезни у пациентов с аутоиммунными заболеваниями печени (АИЗП) в стадии декомпенсации или после трансплантации печени обусловливает настоятельную необходимость психологического вмешательства с целью формирования положительной мотивации, способствующей преодолению вторичных психологических проблем и развитию представления об окружающей их выраженной врачебной компетентности.

Заключение. Таким образом, результаты качественного анализа структурированной беседы с пациентами с терминальной стадией хронических заболеваний на этапе ожидания трансплантации донорского органа и клинического наблюдения за ними в послеоперационный период не только подтверждают полученные отечественными и зарубежными авторами данные, но и позволяют сформулировать несколько важных выводов.

• 1.    Формирование положительной внутренней мотивации на получение «донорского» органа является «стержнем» психологического вмешательства на этапе подготовки пациента к трансплантологической операции.

• 2.    Общая стратегия формирования внутренней мотивации пациентов требует разнообразия постановки тактических задач, учитывающих особенности клинической картины болезни при сердечной недостаточности, неизлечимых заболеваниях почек, аутоиммунных заболеваниях печени.

• 3.    Работа по формированию положительной внутренней мотивации обеспечивает клиническому психологу партнерскую позицию в

• 4.    Формирование положительной мотивации требует систематического информирования пациентов об особенностях всех этапов лечебно-реабилитационного процесса.

совместной с другими специалистами транс-плантологической бригады деятельности.