Оценка доступности медицинской помощи при заболеваниях сетчатки в субъектах Российской Федерации: мнения врачей и пациентов

EDN: CKXSSZ

• ¹ Введение . По данным Всемирной организации здравоохранения, заболевания сетчатки относятся к ведущим причинам слепоты и слабовидения в мире. Возрастная макулярная дегенерация (ВМД) обусловливает значимое снижение зрения у 8 млн человек, а диабетическая ретинопатия — у 3,9 млн человек в мире [1]. В Российской Федерации заболевания сетчатки занимают 2-е место (31 %) после глаукомы в нозологической структуре инвалидности вследствие болезней глаза и поражают как лиц старше трудоспособного возраста, так и трудоспособное население, что определяет высокую социальную значимость данной проблемы [2, 3]. Основным методом диагностики и мониторинга неоваскуляр-ной формы ВМД и диабетического макулярного отека (ДМО) как ведущей причины снижения зрения при диабетической ретинопатии служит оптическая когерентная томография (ОКТ) сетчатки, а наиболее эффективным видом лечения являются интра-витреальные инъекции лекарственных препаратов из группы ингибиторов ангиогенеза (ИВИ ИАГ) [3, 4]. Обладая высокой эффективностью, ИВИ ИАГ обеспечивают стойкий эффект только при своевременной инициации лечения и соблюдении регулярного режима инъекций, что оказывает возрастающую нагрузку на систему здравоохранения в условиях ограниченных материально-технических и кадровых ресурсов. В качестве актуальных проблем организации оказания медицинской помощи пациентам с заболеваниями сетчатки рассматриваются в первую очередь вопросы доступности диагностических и лечебных мероприятий. Пациентоориентированный подход и концепция изучения исходов, сообщаемых пациентами (PRO — Patient Reported Outcomes), определяет необходимость изучения данных проблем как со стороны врачей-специалистов и организаторов здравоохранения, так и через призму опыта самих пациентов [5].

Цель — оценить доступность медицинской помощи при заболеваниях сетчатки в субъектах Российской Федерации по данным опроса врачей и пациентов с ВМД и ДМО.

Материал и методы. Медико-социологическое исследование «Оценка полноты и доступности медицинской помощи пациентам с ДМО и ВМД» проводилось в период с 1 мая по 3 октября 2022 г. и включало интервью с врачами-специалистами и анкетный опрос пациентов. Интервью проведены с руководителями профильных подразделений и врачами-специалистами (эндокринологами, офтальмологами) государственных медицинских организаций, оказывающих специализированную помощь пациентам с ВМД и ДМО. Выборка включала 20 специалистов из учреждений как федерального, так и регионального подчинения из 13 субъектов Российской Федерации: городов Москвы, Санкт-Петербурга, Республики Татарстан, Московской, Нижегородской, Омской, Ростовской, Самарской, Саратовской, Сахалинской, Тамбовской, Томской областей, Ханты-Мансийского автономного округа. Отбор респондентов осуществлялся методом снежного кома. Гайд интервью включал группы вопросов, посвященных заболеваемости и подходам к выявлению ДМО и ВМД в реальной клинической практике, организации медицинской помощи пациентам с заболеваниями сетчатки в регионе,

особенностям работы с исследуемой категорией пациентов, в том числе их информированность и приверженность лечению.

Анкетный опрос проведен в отношении пациентов с установленными диагнозами ВМД и ДМО при условии их согласия на участие в исследовании. Объем выборки составил 524 пациента, в том числе 264 человека с ВМД и 260 человек с ДМО. Средний возраст опрошенных в ходе исследования пациентов с ВМД был 67,3±7,8 года, с ДМО — 60,3±9,2 года. Среди респондентов в обеих группах преобладали женщины — 57,3-63,6%, мужчины составили 36,4-42,7%. Количество респондентов было равномерно распределено между 10 субъектами РФ, включая Красноярский край, Республику Башкирия, Республику Татарстан, Ленинградскую, Нижегородскую, Оренбургскую, Ростовскую, Самарскую, Саратовскую и Томскую области. Таким образом, 6 регионов были охвачены одновременно интервью со специалистами и анкетным опросом пациентов. Разработанная авторами анкета заполнялась со слов пациента интервьюерами, в качестве которых выступали практикующие врачи-офтальмологи. Анкета включала ряд смысловых блоков, характеризующих социально-демографический статус респондентов, самооценку тяжести состояния и ассоциированных ограничений функционирования, условия выявления и опыт получения лечения заболевания, мнения по проблемам доступности медицинской помощи, включая инструментальные обследования и оперативные вмешательства.

Математическую обработку проводили посредством пакета статистических программ SPSS версии 22 (IBM SPSS Statistics). Результаты опроса представлены в долях (%) от общего количества ответивших респондентов, сравнение частоты ответов в группах пациентов с ВМД и ДМО осуществляли с помощью критерия х². Принятый уровень значимости 5%, значения p в тексте приведены только в отношении статистически значимых различий.

Результаты.

Самооценка состояния здоровья и ассоциированных ограничений. Стаж заболевания составлял от 6 мес до 2 лет у 45,1% пациентов с ВМД и 39,4% пациентов с ДМО, более 2 лет — у 35,2 и 32,8% респондентов с ВМД и ДМО соответственно. Самооценка зрительных функций пациентами характеризовалась как небольшая частичная потеря зрения на одном или обоих глазах у 51,9 и 56,2%, как значительная потеря зрения на одном или обоих глазах — у 44,7 и 41,9% респондентов с ВМД и ДМО соответственно. Среди пациентов с ДМО 23,2% отмечали, что пропускали прием необходимых препаратов и инсулина в связи ухудшением зрения. Существенной долей респондентов обозначено, что заболевание сетчатки привело к увеличению числа падений и травм (12,5-14,3%), интервьюированные указывали на ощущение обреченности, растерянность и подавленность (11,2-18,8%) в связи с установленным диагнозом. Нуждаемость в помощи в решении бытовых вопросов признавали 17,1– 22,8% опрошенных лиц, потребность в профессиональной психологической поддержке — 15,9 и 25,5% (р<0,001) больных ВМД и ДМО соответственно. В качестве основных ограничений жизнедеятельности 31,9-39,0% опрошенных называли проблемы с чтением, 20,8-23,8% — при работе с мелкими предметами, 12,9-16,2% — в связи с вождением автомобиля. При этом инвалидность вследствие болезней глаз определена у 9,5 и 6,5%, в то же время наличие установленной группы инвалидности вследствие общего заболевания признавали 25,8 и 45,0% респондентов с ВМД и ДМО (р<0,001) соответственно. Врачи отмечали, что «у пациентов заболевание сетчатки — не единственная проблема <…> для здоровья. <…> очень частая проблема, что они не могут заниматься в данный момент своими глазами» (Екатеринбург).

Доступность первичной специализированной помощи при заболеваниях сетчатки . Большинство пациентов — 80,7 и 73,4% — посещали офтальмолога 1 раз в 1–6 мес, 1 раз в год и реже — l8,6 и 26,1% с ВМД и ДМО соответственно. Условия первичного выявления заболеваний сетчатки отличались у пациентов с ДМО и ВМД. В ходе профилактических мероприятий, включая диспансеризацию и профилактические обследования, ВМД диагностирована у 41,3%, ДМО — у 50,0% респондентов, в связи со снижением зрения в результате самостоятельного обращения за медицинской помощью — у 56,0% больных ВМД и у 43,5% пациентов с ДМО ( р =0,009). Получили консультацию офтальмолога в течение 4 нед с момента ухудшения зрения 66,9% опрошенных с ВМД и 68,1% пациентов с ДМО, при этом окончательный диагноз был установлен в течение 2 нед от 1-го обращения у 69,5 и 69,4% с ВМД и ДМО соответственно.

Структура источников финансирования дополнительных обследований практически не отличалась в исследуемых группах пациентов. Все диагностические исследования за счет средств обязательного медицинского страхования (ОМС) прошли 54,9 и 52,7% пациентов, частично оплачивали за свой счет 29,9 и 31,2%, полностью самостоятельно — 11,7 и 10,8% респондентов, страдающих ВМД и ДМО соответственно. За счет собственных средств ОКТ сетчатки перед началом лечения проходили 65,8 и 53,8%, в то время как для мониторинга в ходе ИВИ ИАГ — только 20,7 и 25,2% пациентов с ВМД и ДМО соответственно. При этом 3,8% респондентов с ДМО отмечали, что сталкивались с отсутствием возможности выполнить ОКТ сетчатки по любому виду финансирования. Затруднения, связанные с большим количеством необходимых предоперационных лабораторных исследований, описывали 22,1-26,7% опрошенных.

По данным интервью, врачи первичного звена имеют высокую настороженность в отношении пациентов с сахарным диабетом: «…направляем в консультативную поликлинику, чтобы там еще обследовали, сделали ОКТ, еще посмотрели глазное дно. Лучше там перестраховаться, чем пропустить» (Омск). При этом специалисты отмечают невысокую мотивацию пациентов с ДМО к профилактическому посещению врача: «…иногда, к сожалению, даже в Петербурге, пациенты могут очень долго бродить, не дойдя до диабет-центра. Иногда удивляешься, что человек живет в городе, не в какой-нибудь провинции, где далеко медицинская служба или центр, и мог столько лет не обратиться, не дойти, не попасть» (Санкт-Петербург). В отношении больных ВМД врачи связывают запоздалые обращения как с возрастом, так и с территориальной доступностью специализированных учреждений: «Многие пациенты поздно обращаются сами. В области недостаточная офтальмологическая помощь, она труднодоступна. Они не могут доехать, пациенты эти возрастные, для них выход из дома, посещение больницы — это стресс, достаточно сложно. И они тянут до последнего. Бывает такое даже, что один глаз… падает зрение — они не обращаются. Только когда второй уже тоже ухудшается, только тогда приходят» (Екатеринбург). Специалисты также признают существующие ограничения кадрового характера: «…офтальмологов просто не хватает в регионах» (Московская область), а также недостаточную доступность инструментальной диагностики: «…существует в регионе тариф для оплаты ОКТ по ОМС, но сейчас по ОМС сделать затруднительно» (Саратов). В то же время маршрутизация пациентов между организациями различного уровня оценивается положительно: «…на каждый следующий уровень, который оснащен, бесспорно, лучше, отправляются те пациенты, которым не могут помочь на предыдущем» (Санкт-Петербург).

Доступность специализированной помощи . Все назначенные ИВИ ИАГ бесплатно получили 64,4 и 71,4%, частично оплачивали лечение 22,9 и 13,5% пациентов, полностью финансировали лечение 12,7 и 15,1% опрошенных больных ВМД и ДМО соответственно. Расходы на обследование и лечение заболеваний сетчатки составляли не менее ¼ личного среднемесячного дохода 70,5 и 67,7% респондентов с ВМД и ДМО соответственно. Ожидание госпитализации для получения первой ИВИ ИАГ составило не более 1 мес для 40,3 и 50,9% опрошенных с ВМД и ДМО ( р =0,041) соответственно. Часть опрошенных не были информированы о предстоящих планах лечения (21,7-24,7%), прерывали курс ИВИ ИАГ по личным обстоятельствам 18,0% пациентов.

Возможность бесплатного лечения в государственных медицинских учреждениях отметили все опрошенные врачи. Некоторые связывали получение пациентами ИВИ ИАГ на платной основе как с тем, что « многие [пациенты] не хотят ходить и сдавать анализы, записываться, то есть пришел в платный центр, сделал и ушел » (Нижний Новгород), так и с рекомендациями со стороны врачей. При этом инициатива специалистов носила пациентоориентированный характер и была вызвана большими сроками ожидания ИВИ ИАГ в рамках программы государственных гарантий. Была описана также практика направления пациентов в медицинские учреждения других регионов, где межтерриториальный механизм оплаты позволял превышать установленные объемы помощи, для преодоления проблемы длительного ожидания госпитализации.

Врачи признавали наличие барьеров для пациентов, связанных с объемом и повторяемостью предоперационного обследования: «они страдают, что им уже надоело ездить, потому что надо каждый месяц собирать анализы, брать направления, т. е. они от нас выписываются, две недели отдыхают и потом опять начинают ходить по всем инстанциям. Естественно, это очень тяжело для них» (Москва). При этом специалисты обращают внимание на проблемы приверженности терапии среди больных: «Пациент, который не достаточно видит эффект от лечения, <…> не понимает, зачем мы его лечим, что может быть хуже, если не будет лечиться. Мы радуемся — отек уменьшился, его вообще нет, и острота зрения у пациента сохраняется на стартовом уровне, или чуть-чуть прибавил… И прекратил [лечение]» (ХМАО); «если на другом глазу достаточно высокое зрение, нередко пациенты прекращают. Это же несколько инъекций, госпитализаций — надо ехать их получать, и пациенты устают от этого» (Санкт-Петербург). Большинство опрошенных врачей считают просветительскую работу неотъемлемой частью своих функциональных обязанностей: «…приглашаем пациентов, составляем беседу, рассказываем, что есть такое лечение, оно будет для него по ОМС, что нужно столько-то инъекций поставить загрузочных <…>. У нас есть брошюры специальные по интравитреальным инъекциям и диабету, ретинопатии, ДМО, пациенты получают брошюры, они у нас везде разложены. Мы информируем пациентов и устно, и письменно» (Томск).

Обсуждение. Проведенное медико-социологическое исследование показало, что наиболее актуальные проблемы, связанные с организацией оказания медицинской помощи пациентам с заболеваниями сетчатки, можно объединить в следующие группы:

– связанные с оказанием первичной специализированной помощи на уровне поликлиники по месту прикрепления (нехватка оборудования и профильных специалистов; маршрутизация в направлении платных услуг);

– связанные с оказанием специализированной помощи на уровне стационара (избыточный объем предоперационного обследования в условиях ежемесячных госпитализаций; большие сроки ожидания; высокая стоимость лечения; проблемы транспортной доступности);

– связанные с пациентом (непонимание плана и целей лечения, неполная приверженность терапии; отягощенный коморбидный статус).

Необходимость преодоления кадрового дефицита в первичном звене здравоохранения как ключевой детерминанты доступности медицинской помощи остается актуальной задачей отечественного здравоохранения [6]. Результаты нашего исследования показали, что междисциплинарный подход, реализуемый в Российской Федерации в отношении больных сахарным диабетом, обеспечивает высокую результативность профилактических мероприятий в отношении выявления ДМО по сравнению с ВМД ( р =0,009). Выявленная проблема избыточного объема предоперационного обследования, которое при ежемесячной госпитализации создает дополнительное бремя не только для пациента, но и для системы здравоохранения, требует пересмотра с позиций ценностно-ориентированного подхода и соответствующей регламентации на федеральном уровне. При этом следует учитывать, что операция ИВИ ИАГ не предполагает кровопотери, проводится под инстилляци-онной анестезией, а подавляющее большинство пациентов фактически получают лечение амбулаторно или в условиях дневного стационара. Региональные особенности транспортной доступности обсуждаются с позиций «социальной отзывчивости» медицины и предполагают регулярную оптимизацию территориального планирования и схем маршрутизации пациентов [7]. Значительная доля пациентов, получавших ИВИ ИАГ на платной основе (28,6-35,6%), согласуется с растущей динамикой личных расходов на здравоохранение. Согласно расчетам Г. Э. Улум-бековой, с 2005 по 2019 г. затраты жителей России на охрану здоровья в постоянных ценах увеличились в 2,2 раза, в текущих ценах — в 6,4 раза [8].

Важным условием результативности ИВИ ИАГ в лечении заболеваний сетчатки является соблюдение режима введений препарата, включающего определенное количество (не менее 3) и интервалы между выполнением инъекций. Своевременное проведение диагностических процедур — залог ранней диагностики и оперативной инициации лечения. Недостаточная информированность пациентов об имеющемся у них заболевании и позднее обращение к врачу становятся труднопреодолимыми барьерами для раннего выявления болезней сетчатки. При этом наиболее уязвимыми в отношении оперативного начала курса ИВИ ИАГ явились пациенты с ДМО (р=0,041), что может быть связано с более пристальным вниманием специалистов стационаров к проблеме ВМД, при которой каждый месяц ожидания лечения сопряжен с прогрессированием необратимого ремоделирования сетчатки.

Сопоставление представлений врачебного сообщества с опытом пациентов с заболеваниями сетчатки в отношении доступности медицинской помощи может служить принятию наиболее взвешенных управленческих решений, направленных на профилактику слепоты и слабовидения среди взрослого населения Российской Федерации. В контексте лечения заболеваний сетчатки как ресурсоемкого вида медицинской помощи актуализируется проблема эффективного планирования и расходования средств, требующая научно обоснованных решений [9]. Необходимо совершенствовать систему финансового планирования территориальных программ ОМС для обеспечения полного и своевременного охвата пациентов с заболеваниями сетчатки диагностическими процедурами и получением ИВИ ИАГ в требуемом режиме. С учетом результатов исследования, демонстрирующих позднее обращение за помощью и ограниченное понимание целей и планов лечения, актуальными представляются создание и популяризация информационных порталов для пациентов с ДМО и ВМД, усиление просветительской работы, направленной на повышение информированности пациентов о своем заболевании и разъяснении роли родственников и ближайшего окружения как помощников и участников процесса реабилитации больных [10].

Проведенное исследование продемонстрировало, что заболевания сетчатки у опрошенных пациентов оказывают существенное влияние не только на зрительные функции, но и на качество жизни, физическую и психологическую безопасность, ограничивают повседневную активность. В связи с этим целесообразно обсуждать с больными возможности психологического консультирования для адекватного принятия собственного диагноза и обучения копинг-стратегиям. Необходимо содействовать обеспечению пациентов мерами социальной поддержки, предотвращать социальную изоляцию пожилых людей, страдающих слабовидением вследствие заболеваний сетчатки, информировать их о возможностях получения помощи со стороны социальных работников, актуализировать потребности данной категории лиц в создании комфортной и безопасной среды [11].

Заключение. Наше исследование показало, что медицинская помощь при заболеваниях сетчатки в исследуемых регионах характеризуется в целом высоким уровнем доступности, что подтверждается преимущественным выявлением ДМО в ходе профилактических мероприятий, своевременным проведением необходимого обследования и лечения. Существенная доля платных услуг в структуре финансирования инструментальных исследований и ИВИ ИАГ при ВМД и ДМО может быть связана как с объективными ограничениями, низкой доступностью, длительным сроком ожидания госпитализаций вследствие несбалансированного организационного и финансового планирования, так и с активностью пациента в преодолении внутренних барьеров системы здравоохранения (получение направлений, необходимость регулярного прохождения предоперационных обследований). Значительная часть больных отличались невысокой информированностью, неполная приверженность лечению пациентов была также отмечена опрошенными врачами-специалистами.

Авторский вклад. Все авторы сделали эквивалентный вклад в подготовку публикации.