Оценка качества жизни пациентов, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи на амбулаторном этапе

EDN: SOLJQW

• ¹ Введение. В настоящее время наблюдаются значительные демографические изменения, связанные с различными политическими, экономическими и социально-культурными трансформациями мирового общества. Одной из ключевых проблем, связанных с данными изменениями, является тенденция к старению популяции. Увеличение доли населения старше трудоспособного возраста приобретает глобальный характер и не ограничивается развитыми странами с высоким уровнем дохода [1]. Российская Федерация не является исключением: одной из основных национальных целей страны является увеличение ожидаемой продолжительности жизни населения до 78 лет к 2030 г. и до 81 — к 2036 г. [2]. Тенденция старения общества приводит к накоплению доли хронических заболеваний в популяции, увеличению потребности в уходе для возрастных пациентов, возвышению ценностей гражданского общества и значительному усилению нагрузки на национальные системы здравоохранения [3].

Хронические заболевания прогрессируют с течением времени, имеют рецидивирующий характер и оказывают влияние на физическую, психологическую и социальную сферы жизни не только самого пациента, но и его ближайшего окружения [4, 5]. Длительное и изнуряющее течение болезни требует значительного вовлечения в процесс оказания помощи не только медицинских организаций, но и социальных служб, структур психологической поддержки, представителей религиозных объединений, некоммерческих организаций и волонтеров. Cопровождение пациентов, страдающих хроническими прогрессирующими заболеваниями, реализуется в рамках оказания паллиативной медицинской помощи (ПМП) с целью улучшения качества жизни (КЖ) пациентов и их родственников [6, 7].

Алгоритм оказания ПМП и условия взаимодействия медицинских и немедицинских организаций регламентируются совместным приказом Минздрава России и Минтруда России от 31 мая 2019 г.

№345н/372н. В рамках Программы государственных гарантий предусмотрено бесплатное оказание ПМП для населения [8]. Для пациентов с изнуряющими хроническими заболеваниями оказание ПМП заключается в оптимизации КЖ и их социальной реадаптации. Несмотря на значительное развитие системы ПМП с 2011 г., отмечены организационные проблемы, влияющие на доступность и качество оказания ПМП для населения, в особенности на амбулаторном этапе [9]. Сохраняются противоречия по вопросам определения паллиативного статуса пациентов, отмечается ограниченный перечень нозологий и состояний для определения потребностей в ПМП. Существуют сложности в оценке результативности мероприятий ухода, психологической поддержки, социального сопровождения. В данном контексте определение многофакторного показателя КЖ пациентов может иметь ключевое значение в оценке эффективности ПМП.

Цель — обосновать значение показателей КЖ в формировании индивидуальной траектории оказания паллиативной медицинской помощи на амбулаторном этапе.

Материал и методы. Оценка КЖ пациентов, нуждающихся в оказании паллиативной помощи, проводилась методом анкетирования с использованием валидизированного опросника WHOQoL-100 (WHO Quality of Life, или «Опросник качества жизни ВОЗ» — «ВОЗ КЖ-100»). Данная методика является опросником общего типа, позволяет получить профиль КЖ и оценку шести крупных сфер КЖ как пациентов с хроническими заболеваниями, так и здоровых респондентов. Дополнительно проводили пробу Дембо — Рубинштейн, позволяющую определить уровень притязаний и самооценки пациента с целью исключения фактора неблагоприятного развития личности под влиянием бремени заболевания.

Дизайн исследования: обсервационное, аналитическое, одномоментное (поперечное). Исследование предполагало распределение респондентов на группы. К 1-й группе отнесены пациенты, получающие ПМП на амбулаторном этапе (в том числе на дому) (n=150), каждый из которых имеет заключение медицинской организации о показаниях к ПМП, 58% пациентов страдают онкологическим заболеванием, доля неонкологических заболеваний 42% (преимущественно болезни системы кровообращения). Гендерное распределение: 54% мужчин и 46% женщин. Доля пациентов, страдающих хроническим изнуряющим заболеванием в терминальной стадии, — 6l %, остальные 39% исследуемых лиц — больные нетерминальными формами хронических заболеваний. Во 2-ю группу включены клинически здоровые респонденты (n =130), 52% мужчин и 48% женщин. Средний возраст опрошенных в обеих группах составил 64,2 года. Исследование проводили в 2022–2023 гг. на базе медицинских организаций г. Саратова, оказывающих ПМП в амбулаторных условиях и имеющих различия по оснащению, укомплектованности медицинскими кадрами, интенсивности взаимодействия с социальными службами и волонтерскими объединениями.

Статистический анализ полученных результатов исследования проводили с помощью программ Statistica 10 (StatSoft, США) и Microsoft Exсel 7.0, выполняли расчет медиан показателей опросника ВОЗ КЖ-100 для каждой группы респондентов. Статистическую достоверность различия показателей КЖ определяли с использованием непараметрического критерия Манна — Уитни (при p <0,05).

Результаты. В ходе исследования определены проблемы пациентов, нуждающихся в оказании ПМП, по всем сферам «ВОЗ КЖ-100» в сравнении с клинически здоровыми респондентами. Достоверное снижение КЖ отмечено по показателям «Физическая сфера» (p=0,004), «Психологическая сфера» (p=0,031), «Уровень независимости» (p<0,001). Средний показатель КЖ «Физическая сфера» составил 9,7 балла для пациентов в терминальной стадии и 12,6 балла — в группе больных нетерминальными формами хронических заболеваний. Низкая удовлетворенность физической сферы жизни пациентов обусловлена бременем заболевания и имеет тенденцию к ухудшению. Состояние здоровья пациентов ограничивает их повседневную деятельность, требуя вовлечения окружающих в процесс самообслуживания по мере прогрессирования заболевания, то есть инвалидизации. Средний показатель КЖ «Уровень независимости» в группе пациентов с терминальными формами заболеваний составил 8,4 балла, а в группе с нетерминальными — 15,2 балла, что подтвердило тенденцию. Бремя симптомов заболевания, привнося в жизнь пациентов снижение физической активности, сокращение возможностей самообслуживания и способности к труду, зависимость от обеспечения лекарственными препаратами и помощи окружающих, в значительной степени влияет на КЖ больных, нуждающихся в оказании ПМП. При определении среднего показателя КЖ «Психологическая сфера» пациентов с терминальной формой заболевания составил 10,1 балла, а в группе больных с нетерминальными формами 15,8 балла. Значение показателя в группе паллиативных пациентов на относительно высоком уровне и свидетельствует о достаточной степени вовлеченности и поддержке как родственников больного, так и медицинского персонала/социальных служб. Отмечена тенденция к снижению средних значений КЖ паллиативных пациентов практически во всех субсферах «ВОЗ КЖ-100» (таблица) у больных в терминальных стадиях хронических заболеваний, но малая выборка таких пациентов внутри исследуемой группы не позволяет говорить о статистически значимом тренде, что требует дополнительного исследования.

Обсуждение. Концепция пациентоориентированной медицины основана на участии пациента в процессе принятия решений по вопросам, касающихся его здоровья, с учетом его уникальных особенностей [10]. Модель предполагает тесный контакт врача, пациента и его родственников, формируя индивидуальную траекторию взаимодействия оказания медицинской помощи. Наиболее актуальна концепция пациентоориентированной медицины при оказании ПМП, в том числе на амбулаторном этапе, а использование инструментов многофакторного анализа показателей КЖ пациентов и их родственников в данном контексте является ключевым, в особенности для семей с паллиативными больными в терминальной стадии хронического заболевания [11, 12]. В ходе исследования установлено, что в рутинной клинической практике оказания ПМП на амбулаторном этапе отсутствуют стандартизированные мероприятия по определению и анализу КЖ пациентов и их родственников, осуществляющих непосредственный уход. Относительно благоприятные результаты клинической работы, классические клинико-лабораторные и инструментальные методы диагностики могут быть менее чувствительными и не отражать объективного показателя КЖ пациента [13, 14].

Результаты исследования определяют достоверное снижение показателей КЖ пациентов как терминальной, так и нетерминальной форм хронических заболеваний. По данным литературных источников, показатели КЖ снижены и у пациентов, страдающих хроническими заболеваниями, не имеющих доступа к паллиативной помощи [17, 18]. ПМП не может быть оказана пациентам без соответствующего заключения медицинской организации и при наличии необходимых критериев [8]. Возможное ограничение доступности паллиативной помощи, основанное на медицинских критериях, можно разрешить включением стандартизированных мероприятий по исследованию КЖ пациентов и формированию индивидуальной траектории оказания ПМП.

Отмечено достоверное снижение показателя КЖ «Физическая сфера», а также отмечена тенденция к ухудшению показателя по мере прогрессирования заболевания. У таких пациентов частично сохранен реабилитационный потенциал, но специализированное лечение не позволяет добиться целевых показателей функционирования организма. В научной литературе отмечено применение методов паллиативной реабилитации на ранних стадиях хронического изнуряющего заболевания с целью оптимизации прогрессирования болезни и контроля показателей физического и психологического функционирования. Стратегии реабилитации могут уменьшить бремя ухода для родственников пациента, улучшить значения КЖ, снизить уровень стресса пациента [15, 16].

Заключение. Многокомпонентная оценка показателя КЖ пациентов, нуждающихся в оказании ПМП на амбулаторном этапе, показала достоверное снижение показателей «Физическая сфера», «Психологическая сфера» и «Уровень независимости». Исследование КЖ пациентов может рассматриваться в качестве универсального критерия, определяющего

Сравнение показателей качества жизни пациентов, получающих паллиативную медицинскую помощь в амбулаторных условиях, и клинически здоровых респондентов (Ме)

Субсферы Респонденты p получающие ПМП клинически здоровые F1 «Боль и дискомфорт» 11,00 16,00 <0,001 F2 «Жизненная активность, энергия и усталость» 8,00 14,00 <0,001 F3 «Сон и отдых» 11,00 13,00 0,046 F4 «Положительные эмоции» 11,00 14,00 0,033 F5 «Мышление, обучаемость, память и концентрация» 15,00 16,00 0,124 F6 «Самооценка» 14,00 15,00 0,692 F7 «Образ тела и внешность» 14,00 15,00 0,264 F8 «Отрицательные эмоции» 9,00 14,00 <0,001 F9 «Подвижность» 11,00 19,00 <0,001 F10 «Способность выполнять повседневные дела» 11,00 19,00 <0,001 F11 «Зависимость от лекарств и лечения» 11,00 17,00 <0,001 F12 «Способность к работе» 13,00 19,00 0,021 F13 «Личные отношения» 17,00 16,00 0,492 F14 «Практическая социальная поддержка» 16,00 15,00 0,174 F15 «Сексуальная активность» 12,00 14,00 0,387 F16 «Свобода, физическая безопасность и защищенность» 18,00 19,00 0,486 F17 «Окружающая среда дома» 16,00 15,00 0,574 F18 «Финансовые ресурсы» 13,00 12,00 0,656 F19 «Медицинская и социальная помощь» (доступность и качество)» 16,00 12,00 0,047 F20 «Возможности для приобретения новой информации и навыков» 16,00 18,00 0,167 F21 «Возможности для отдыха и развлечений и их использование» 7,00 13,00 <0,001 F22 «Окружающая среда вокруг (загрязненность/шум/климат/при-влекательность)» 13,00 13,00 0,965 F23 «Транспорт» 10,00 16,00 <0,001 F24 «Духовность/религия/личные убеждения» 17,00 16,00 0,823 тактику взаимодействия с пациентом и формирование индивидуальной траектории оказания паллиативной помощи. Внедрение стандартизированных методик анализа и контроля КЖ пациентов в повседневную клиническую практику позволит снизить риски ограничения доступности ПМП для населения.

Вклад авторов. Все авторы внесли эквивалентный вклад в подготовку публикации.