Особенности и факторы функционирования семьи с ребенком-инвалидом: социологический анализ

Актуальность темы обусловлена, прежде всего, тем, что число детей с инвалидностью в России продолжает оставаться достаточно высоким, в то же время недостаточно исследовательского внимания приходится на функционирование семьи с ребенком-инвалидом. Основные результаты нашей работы связаны с анализом структуры семьи с ребенком-инвалидом, специфики ее функционирования, имеющихся дисфункций и их причин, динамики, особенностей и важнейших потребностей, возможностей их удовлетворения и поддержки семьи. Выявлено, что анализируемый тип семей обычно опирается на собственные ресурсы в функционировании и реабилитации ребенка; часто встречается неполнота семейной структуры. С взрослением ребенка отмечается изменение потребностей семьи: от медицинской помощи в сторону бытовой. Нарастает необходимость содействия в реализации такой семьей ее основных функций - репродуктивной, социализационной, экономической, заботы о членах семьи и т. п. Для создания условий поддержки функционирования семьи с ребенком-инвалидом предлагается развивать цифровизацию отдельных услуг и институт социального кураторства семьи. Новизна исследования состоит также в обращении не столько к мнениям экспертов, сколько к анализу опыта, суждений, ожиданий и рекомендаций самих родителей.