Отношение к болезни в семьях детей с деформациями позвоночника

Изучение психологических аспектов лечения и реабилитации детей с деформациями позвоночника является трудной и малоизученной областью на стыке психологии и вертебрологии. Показано, что развитие психоэмоционального дистресса наряду с вертеброгенным болевым синдромом, легочной дисфункцией и косметическим дефицитом значимо ухудшает качество жизни не только ребенка, но и членов его семьи [1–4]. Такие пациенты демонстрируют менее позитивные взгляды на жизнь, страдают от низкой самооценки и испытывают большие трудности в общении со сверстниками [5–9].

Исследование психосоциального статуса детей в возрасте от 6 до 18 лет с диагностированным “ранним сколиозом” свидетельствует о более высокой распространенности депрессивных и тревожных симптомов, а также дисфункциональность большинства сфер повседневной жизни в сравнении со здоровыми ровесниками [10]. В свою очередь, у 32 % подростков с идиопатическим сколиозом, по данным опросника BASC-2 (“система оценки поведения детей”), отметили клинически значимое снижение баллов, по крайней мере, по одной из субшкал [11].

Выявление и устранение негативных аспектов психосоциального функционирования у детей с деформациями позвоночника способствует улучшению результатов лечения. Среди инструментов оценки психологического статуса в данной группе пациентов наиболее распространены следующие: шкала катексиса тела (степень удовлетворенности / неудовлетворенности отдельными частями), «BCS»), опросник качества жизни для детей («PedsQL»), детский опросник депрессии («CDI»), опросник самооценки Пирса-Харриса («PH-SEQ») и детский опросник тревожности [12, 13].

В настоящее время существуют противоречивые взгляды на позицию родителей в вопросах психоэмоциональной оценки детей с деформациями позвоночника: с одной стороны, родители болезненно воспринимают имеющийся у ребенка морфологический дефект, с другой, они склонны к переоценке переживаемого уровня стресса ребенком или вовсе не знают об имеющихся сопутствующих эмоциональных и поведенческих проблемах [14–17].

Несмотря на очевидную значимость семейного фактора для лечения и реабилитации, количество пу- бликаций, целостно затрагивающих все аспекты изучаемой проблемы, в настоящее ограничено. Анализ базы данных PubMed по ключевым словам «pediatric spine deformities», «family psychology» за период с 1987 по 2021 г. позволил выявить лишь 12 источников.

Цель работы – многомерная психометрическая оценка отношения родителей к болезни детей с деформациями позвоночника и ее связи с психологическими характеристиками пациентов (поведенческий профиль и эмоциональная регуляция) и семьи (семейная сплоченность / адаптация) для выявления основных тенденций обозначенной проблемы и формулировки направлений психокоррекционной и психообразовательной работы.

Данное исследование является пилотным, поскольку предполагает предварительную оценку затронутой проблемы, включает в себя пациентов с широким перечнем диагнозов, объединенных единым признаком (наличие вертебральной деформации, подтвержденной лучевыми данными), и охватывает широкий возрастной диапазон (дети и подростки от 7 месяцев до 18 лет).

МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ

Исследование проведено на базе Клиники детской хирургии и ортопедии ФГБУ СПб НИИ фтизиопуль-монологии. Набор клинического материала выполнен с октября 2020 г. по январь 2021 г. в режиме онлайн-тестирования. На этапе планирования работы разработана форма информированного согласия, заполняемая родителями пациентов.

Определение необходимого числа наблюдений проведено с применением метода Sample Size Calculation, при доверительном уровне 95 %, доверительном интервале 15 % и ориентировочном количестве ежегодно регистрируемых детей с деформациями позвоночника в РФ, соответствующем 30 тыс. случаев [18, 19].

Критерии включения:

• •    операция, проведенная по поводу деформаций позвоночника различной этиологии;

• •    возраст пациентов ≤ 18 лет;

• •    согласие родителей и ребенка (старше 14 лет) на включение в исследование.

Критерии исключения:

• •    отсутствие технической возможности заполнять опросники в онлайн-режиме;

• •    сроки послеоперационного катамнеза ≤ 3 мес.;

• •    непонимание смысла вопросов.

Итоговую когорту составили 45 пациентов, первично оперированных в возрасте от 7 месяцев до 18 лет, M – 6 лет 5 месяцев (Me 4 года 8 месяцев). С учетом гендерного распределения обследованы 27 мальчиков (60 %) и 18 девочек (40 %) ( х² = 1,800, р = 0,180 ). Средний возраст мальчиков составил 6 лет (Me 4 года 6 месяцев), девочек – 7 лет (Me 5 лет) ( t = -0,697, p = 0,490 ).

Для объективизации оценки отношения родителей к заболеванию детей все пациенты были распределены на 2 возрастные подгруппы: младшую (от 0 до 6 лет, 28 чел., 62,2 %) и старшую (от 7 до 17 лет, 17 чел., 37,8 %) ( х² = 2,689, р = 0,101 ).

Исследование одобрено локальным этическим комитетом ФГБУ СПб НИИФ Минздрава России.

Инструменты обследования:

• •    опросник «отношения к болезни ребенка» (ДОБР) – состоит из 40 пунктов-утверждений, степень согласия с которыми оценивается по 6-балльной шкале (от -3 до +3) [20];

• •    опросник «шкала семейной адаптации и сплоченности» (FACES-3) – направлен на изучение 2-х основных фундаментальных характеристик семейного функционирования: семейной адаптации и сплоченности [20];

• •    опросник «сильных сторон и трудностей» («Strengths and Difficulties Questionnaire», SDQ) – оценивает такие поведенческие характеристики детей и подростков как эмоциональное реагирование, гиперактивность, проблемы со сверстниками и др. [20];

• •    шкала «трудностей эмоциональной регуляции» («The Difficulties in Emotion Regulation Scale», DERS) – использовалась русскоязычная адаптированная версия у детей только старшей возрастной группы [21].

Оценка результатов опроса выполнена специалистом в области психического здоровья детей, имеющим квалификацию “врач-психиатр” и “клинический психолог”. Опыт работы специалиста более 30 лет.

Общая характеристика обследованных пациентов Распределение детей с учетом этиологии основного заболевания представлено в таблице 1.

Наибольшее количество пациентов оперированы по поводу врожденных деформаций позвоночника ( х² = 3,756, р = 0,053 ). Значимого различия между диагнозом и полом ребенка выявлено не было ( х² = 2,594, р = 0,458 ).

Статистический анализ проведен в программе «Statistical Package for the Social Sciences» (SPSS), версия 22.0 (SPSS Inc., Chicago, IL, USA). Проверка на нормальность распределения исследуемых параметров – с помощью метода описательной статистики (гистограмма с нормальной кривой распределения) и по критерию Колмогорова-Смирнова. Для всех количественных параметров уровень двусторонней значимости составил p < 0,01, что свидетельствует о ненормальности их распределения, в связи с чем результаты представлены в виде М ± m и Me (min, max). Для оценки статистической значимости различий количественных параметров использовали U-критерий Манна– Уитни, качественных – χ ² Пирсона. Для оценки силы и значимости межгрупповых связей применяли метод ранговой корреляции Спирмена. Различия расценивали как значимые при двустороннем p < 0,05.

Таблица 1

Диагноз	Всего	Мальчики	Девочки
Врожденные пороки развития и аномалии, в т.ч. сколиоз, кифоз, кифосколиоз, полупозвонки	29 (64,4 %)	17 (37,8 %)	12 (26,7 %)
Последствия инфекционного процесса, в т.ч. туберкулезный и БЦЖ-спондилит, неспецифический спондилит, спондилит на фоне перенесенного позднего сепсиса новорожденных (LONS)	7 (15,6 %)	3 (0,07 %)	4 (0,09 %)
Переломы позвонков	2 (4,4 %)	2 (0,04 %)	–
Деформации иной этиологии: спондилолистез, синдром Горхема-Стоута, небактериальный спондилит	7 (15,6 %)	5 (0,11 %)	2 (0,04 %)
	45 (100,0 %)	27 (60,0 %)	18 (40,0 %)

Распределение пациентов по этиологичекому фактору

РЕЗУЛЬТАТЫ

Изучение отношения родителей и детей к болезни.

Опросник «отношения к болезни ребенка»:

• 1)    шкала «Интернальность» – преобладание экстер-нального отношения родителей к болезни ребенка. Заболевание воспринимается как состояние, зависящее от объективных обстоятельств. Родители не склонны считать, что они могут влиять и контролировать болезнь, не склонны переживать ответственность за ее проявления и винить себя в случае неблагоприятного течения;

• 2)    шкала «Тревога» – преобладание беспокойства и озабоченности родителей, а также отсутствие ясного представления об исходе и последствиях деформации позвоночника у ребенка;

• 3)    шкала «Нозогнозия» – преуменьшение родителями тяжести заболевания, недооценка объективных последствий болезни;

• 4)    шкала «Контроль активности» – преуменьшение родителями значимости лечебно-охранительного режима и предписываемых ограничительных мер, более выраженная в старшей возрастной группе ( р = 0,001 );

• 5)    шкала «общей напряженности» – превалирование спокойного, уравновешенного отношения родителей к заболеванию ребенка, низкий уровень психического напряжения и гипоэргическая позиция, отсутствие актив-

• ного поиска новых путей решения проблемы.

Опросник «шкала семейной адаптации и сплоченности»:

• 1)    шкала «Сплоченность» и «Адаптация» – семьи больных вне зависимости от возраста ребенка отличали относительно схожие механизмы функционирования и характеризовались сцепленным, то есть экстремальным уровнем взаимодействия. Родители стремились к максимальной степени внутрисемейной сплоченности, однако демонстрировали отсутствие соответствующих знаний для ее реализации (не отмечено устоявшихся привычек, семейных правил, постоянства и стабильности эмоциональных отношений);

• 2)    шкала «Эмоциональные проблемы» – более высокие показатели отмечены в старшей возрастной группе ( р = 0,031 ).

В целом, семейная система соответствовала полу-функциональному (разбалансированному) уровню и, согласно материнским устремлениям (идеальная сплоченность, представление о «должном»), тяготела к дисфункциональному (экстремально разбалансированному) взаимодействию.

Сводные показатели тестирования по опросникам представлены в таблице 2.

Таблица 2

Показатели тестирования по шкалам

Шкала	Все обследуемые (n = 45)      Младшие (n = 28)           Старшие (n = 17)			р
	Me [25 %; 75 %] (min-max)
Опросник «отношения к болезни ребенка» (ДОБР)
Интернальность	2,00 [-2,00; 5,50] (-8, 12)	2,50 [-2,00; 5,50] (-8, 9)	2,00 [-2,00; 7,00] (-8, 12)	р = 0,071
Тревога	3,00 [-1,50; 9,50] (-18, 22)	0,50 [-2,75; 9,50] (-8, 16)	5,00 [-0,50; 9,50] (-18, 22)	р = 0,332
Нозогнозия	-2,00 [-7,00; 5,00] (-22, 13)	-3,50 [-6,75; 3,00] (-16, 9)	-1,00 [-10,00; 7,00] (-22, 13)	р = 0,946
Контроль активности	-9,00 [-15,00; -4,00] (-28, 16)	-8,00 [-14,00;-2,25] (-28, 16)	-12,00 [-20,00; -6,50] (-28, 8)	р = 0,001
Общая напряженность	-1,50 [-4,75; 2,25] (-14,75, 10,25)	-1,50 [-4,75; 2,00] (-10,50, 7,50)	-1,00 [-4,6250; 2,25] (-14,75, 10,25)	р = 0,431
Опросник «шкала семейной адаптации и сплоченности» (FACES-3)
Сплоченность реальная	41,00 [35,50; 46,50] (23–50)	41,00 [34,50; 47,50] (23–50)	41,50 [36,00; 43,75] (27–49)	р = 0,649
Адаптация реальная	33,50 [30,25; 37,00] (26–41)	32,00 [30,00; 36,00] (26–41)	36,00 [31,50; 38,50] (28–41)	р = 0,114
Сплоченность идеальная	48,00 [43,25; 50,00] (27–50)	48,00 [44,00; 49,00] (27–50)	47,00 [41,00; 50,00] (29–50)	р = 0,981
Адаптация идеальная	38,00 [33,50; 41,00] (29–50)	37,50 [33,25; 40,00] (29–44)	38,00 [33,00; 41,50] (29–50)	р = 0,639
Опросник «сильных сторон и трудностей» (SDQ)
Эмоциональные проблемы	2,00 [1,00; 4,00] (0–6)	2,00 [1,00; 3,00] (0–6)	3,00 [2,00; 5,00] (0–6)	р = 0,031
Поведенческие проблемы	2,00 [2,00; 3,00] (0–7)	2,00 [2,00; 3,75] (1–7)	2,00 [2,00; 3,00] (0–6)	р = 0,835
Гиперактивность	4,00 [3,00; 5,00] (1–7)	5,00 [3,00; 6,00] (1–7)	3,00 [2,00; 4,00] (1–5)	р = 0,007
Проблемы со сверстниками	4,00 [3,00; 5,00] (1–8)	4,00 [3,00; 5,00] (1–8)	4,00 [3,50; 5,50] (3–8)	р = 0,351
Просоциальное поведение	6,00 [5,00; 7,00] (2–9)	6,00 [5,00; 7,00] (2–9)	7,00 [5,00; 8,00] (3–9)	р = 0,166
Шкала «трудностей эмоциональной регуляции» (DERS), только старшая подгруппа (n = 17)
Неприятие эмоциональных реакций	12,00 [10,00; 18,50] (10–23)
Трудности, связанные с целенаправленным поведением	13,00 [10,75; 17,25] (8–22)
Трудности управления импульсами	12,00 [10,00; 19,00] (8–26)
Осознанность эмоций	17,00 [14,00; 20,25] (13–28)
Дефицит стратегий регуляции эмоций	19,00 [14,50; 26,50] (12–29)
Понимание своих эмоций	13,00 [10,75; 14,25] (10–18)

Корреляционный анализ

Наиболее значимые корреляции в младшей подгруппе касаются сильной прямой связи шкалы «контроль активности» со шкалами «идеальная семейная адаптация» ( ρ = 0,936) и «поведенческие проблемы» ( ρ = 0,719).

Шкала «реальная семейная сплоченность» прямо коррелировала с выраженностью «гиперактивности» ( ρ = 0,740) и «просоциального поведения» ( ρ = 0,894), а шкала «идеальная семейная сплоченность» – с «эмоциональными проблемами» ( ρ = 0,968) и «проблемами со сверстниками» ( ρ = 0,878).

Из представленного видно, что большая часть значимых корреляций затрагивает шкалы семейной сплоченности / адаптации, что свидетельствует о ведущей роли семейного фактора в адаптации пациентов к заболеванию.

В старшей подгруппе значимые корреляции выявлены между шкалой «интернальность» и «проблемы со сверстниками» ( ρ = -0,805). Последняя, в свою очередь, имела сильную связь со шкалой «понимание своих эмоций» ( ρ = 0,735). Шкала отношения к болезни «тревога» прямо коррелировала с типом эмоциональной дизрегуляции «трудности, связанные с целенаправленным поведением» ( ρ = 0,722).

Таким образом, у старших детей две важных составляющих отношения к болезни обнаружили взаимосвязи с поведенческой характеристикой и способом эмоциональной регуляции.

Схематическое изображение межгрупповых корреляционных связей в младшей и старшей возрастных группах представлено на рисунках 1 и 2.

Рис. 1. Корреляционные связи в младшей возрастной группе

Рис. 2. Корреляционные связи в старшей возрастной группе

ОБСУЖДЕНИЕ

Многомерная психометрическая оценка отношения родителей к проблеме деформации позвоночника у детей является неотъемлемой частью комплексного подхода в лечении данной группы заболеваний [22–27]. Зачастую вертебрологи фокусируют внимание исключительно на хирургических “вопросах” лечения ребенка, оставляя за рамками интереса работу с родителями [28–30]. При этом именно аспекты внутрисемейного взаимодействия играют ключевую роль в социальной адаптации и функциональной реабилитации детей в послеоперационном периоде.

Поскольку предыдущие работы по этой теме были сконцентрированы на связи семейного фактора с тревожными и депрессивными проявлениями [4], самооценкой [10], косметическим восприятием морфологического дефекта [12], следует отметить, что данное исследование является одним из первых, направленных на изучение отношения родителей к болезни при деформациях позвоночника у детей. Новым является использование таких оценочных критериев как семейная сплоченность и адаптация (опросник FACES-3), показавшая значимые корреляции с поведенческими характеристиками детей в подгруппе дошкольного возраста. Для школьников выявленные статистически достоверные связи затронули такую важную психологическую составляющую формирующейся личности как способность эмоциональной регуляции (методика DERS).

В ходе исследования получены важные закономерности, касающиеся отдельных составляющих отношения к болезни. Так, выраженность интернального контроля, при котором родитель переживает повышенную ответственность за болезнь ребенка, оказалась связана с проблемами взаимоотношения ребенка со сверстниками, а тревога в связи с заболеванием ребенка прямо коррелировала с трудностями целенаправленного поведения.

Поскольку как интернальный контроль, так и тревожное отношение к болезни ребенка являются разновидностью воспитательной гиперопеки, то можно предположить, что обнаруженные высокие цифры семейной адаптации, в том числе и в старшей подгруппе, также являются своеобразным проявлением родительского отношения к заболеванию ребенка. В данном случае это естественная реакция родителей, возникшая в ответ на проблемы со здоровьем ребенка, а в дальнейшем – укоренившаяся линия поведения, проявляющаяся, в частности, готовностью подчинить все свои интересы потребностям больного, подстроиться под него при решении важных вопросов. При очевидной пользе такого подхода, он все же имеет негативные тенденции, заключающиеся в высоком уровне эмоционального напряжения и быстром истощении ресурсов совладающего поведения (копинг).

Наиболее важным и очевидным выводом для практического специалиста, вытекающим из результатов исследования, является дефицит у родителей информации, касающийся объективных сведений о заболевании. Особенно выражен дефицит знаний, касающийся лечебно-ограничительного режима. В эпоху, когда пациенты и их родственники предъявляют все более возрастающие требования к результатам оперативного лечения, это однозначно свидетельствует о необходимости проведения образовательной работы с родителями, направленной на предоставление объективных сведений о данной патологии, а, возможно, и внедрение стандартных обучающих программ для родителей. Данное заключение подтверждается результатами исследования восприятия морфологического дефекта детьми и их родственниками, согласно которым рентгенографические и физические показатели деформации мало коррелируют с представлениями пациентов и родителей о внешнем виде, из-за чего они не всегда остаются согласны с косметическим исходом операции [23].

Выявленные в рамках настоящего исследования особенности эмоциональной регуляции позволяют также сформулировать стратегии для терапевтического вмешательства, направленные на психокоррекцию следующих семейных характеристик: семейная сплоченность, адаптация, эмоциональное напряжение и другие.

ВЫВОДЫ

• 1.    Отношение родителей к болезни детей с деформациями позвоночника в период послеоперационного наблюдения формируется без учета объективных сведений о заболевании. Особенно выражен дефицит знаний, касающийся лечебно-ограничительного режима, что однозначно свидетельствует о необходимости образовательной работы с родителями, направленной на предоставление объективных сведений о патологии и внедрение стандартных обучающих программ для родителей.

• 2.    Для семей детей с деформациями позвоночника характерен разбалансированный уровень функционирования, в т.ч. экстремальный уровень семейной адаптации хаотического типа, способствующий развитию выраженного семейного стресса.

• 3.    Значимость роли семейного фактора в послеоперационной реабилитации и адаптации детей с деформациями позвоночника подтверждается многочисленными сильными корреляционными связами между характеристиками семейного функционирования (сплоченность и адаптация) и различными аспектами отношения родителей к болезни детей, характеристиками поведения детей и ведущими типами эмоциональной регуляции, то есть комплексными составляющими психического здоровья пациентов.

• 4.    Задачи психотерапевтической интервенции сводятся к разъяснительной работе с родителями, направленной на критическое осознание ошибочности выбранных установок, в частности, отказу от перманентного контроля, фиксации на состоянии ребенка, взаимодействии по типу психологической «сфокусированности» на его потребностях. Необходимо установление психологически безопасных границ общения с ребенком, обеспечивающих оптимальное соотношение свободы и ответственности.

Ограничения исследования

• 1.    Широкий возрастной диапазон обследованных пациентов.

• 2.    Отсутствие группы сравнения детей, страдающих другими заболеваниями опорно-двигательного аппарата.

• 3.    Предварительно-пилотный характер исследования, не ставивший перед нами задачу валидизации разработанных практических рекомендаций психотерапевтической интервенции.

Перспективы затронутого в статье направления исследований заключаются в применении более узких критериев отбора, использовании групп сравнения в виде пациентов с другими нозологическими формами и в оценке эффективности применяемых методов психотерапевтической интервенции.