Правовое регулирование системы реабилитации детей, имеющих расстройство здоровья

На март 2020 года в РФ зарегистрировано 690 472 детей-инвалидов, что составляет порядка 6,17 % от общей численности лиц, имеющих нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма. По сравнению с данными на март 2019 года представленный пока- затель укрепился и прогрессировал на 2,5 % 1. Преимущественно инвалидность связана с нарушением следующих функций организма: психических (15 %); скелетных и связанных с движением (статодинамических) (9 %); эндокринной системы и метаболизма (4,5 %); сенсорных (3,5 %); сердечно-сосудистой системы (3 %); дыхательной системы (2 %). Полный перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма при которых несовершеннолетним устанавливается категория «ребенок-инвалид» устанавливается Правительством РФ.

Для поддержания текущего состояния здоровья детей больных хроническими потенциально инвалидизирующими заболеваниями и с целью возможного его улучшения в РФ действует законодательно урегулированная система реабилитационных мероприятий. Относительно эффективности этой системы современные реалии непроизвольно вызывают сомнения, главным образом в части необоснованного отказа в лекарственном обеспечении. Во многом причиной тому служит частая периодичность предаваемых огласке действий (бездействий) государственных органов и должностных лиц.

В этой области к настоящему времени и сложилась устойчивая судебная практика. Ознакомившись с рядом решений, вынесенных Судебной коллегией по гражданским делам Верховного Суда РФ в кассационном порядке, можно утверждать, что право на бесплатное получение лекарственных препаратов по жизненным показателям первоначально исходит из решений врачебной комиссии и (или) консилиума врачей медицинских организаций. Отсутствие лекарственного препарата или диагноза заболевания в перечнях, разрабатываемых и утверждаемых органами исполнительной власти, не может являться основанием для снижения уровня гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи 2. Важно учесть, что ребенок с патологиями здоровья, в отличие от взрослого человека, в особой мере нуждается в своевременной медицинской реабилитации, включая лекарственное обеспечение, в силу развивающегося и растущего организма с несформировавшимися анатомическими и физиологическими функциями, нейроэндокринными особенностями. Упущенный рекомендованный срок приема медикаментов может повлечь нежелательные последствия для здо- ровья, быстрому развитию осложнений и высокой вероятности летального исхода. Подобных примеров множество.

Так, 30 января 2020 года в Красноярском крае умер двухлетний ребенок с редким заболеванием – спинальная мышечная атрофия, не получив дорогостоящих лекарственных препаратов. Рекомендованный ребенку лекарственный препарат «Нусинерсен» оказался не включенным в клинические рекомендации по лечению спинальной мышечной атрофии, также не был определен порядок обеспечения данным лекарством и источник финансирования. Министерство здравоохранения РФ в вопросе необходимости обеспечения детей-инвалидов данным препаратом заняло заведомо не основанную на законе позицию: «…заболевание спинальная мышечная атрофия не включено в перечень видов заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства отпускаются бесплатно». По факту гибели несовершеннолетнего возбуждено несколько уголовных дел, ведется предварительное следствие 3 . Если рассматривать подобные случаи в масштабах страны, то только на начало 2020 года на официальном сайте Генеральной Прокуратуры РФ опубликована информация о многих нарушениях требований законодательства об охране интересов граждан 4 .

Все вышеописанное отражает массовое неисполнение в стране фундаментальных прав ребенка, нашедших свое развитие в первую очередь в нормах международного права, как на жизнь и здоровье, так и на доступ к услугам в сфере здравоохранения. Причиной тому служит низкая квалификация должностных лиц, уполномоченных в сфере здравоохранения, прежде всего в органах государственной власти субъектов РФ, непрозрачная и несовершенная процедура предоставления лекарственных препаратов, регулируемая подзаконными нормативными правовыми актами, чрезмерная и неконтролируемая бюрократизация.

Важнейшими источниками российской правовой системы, как известно, выступают: Всеобщая декларация прав человека, принятая Генеральной Ассамблеей Организации Объединенных наций (далее – ООН); Конвенция о правах ребенка, одобренная Генеральной Ассамблеей ООН 20 ноября 1989 года; Конвенция о правах инвалидов (заключена в г. Нью-Йорке 13.12.2006) 5. Российская Федерация произвела ратификацию ука- занных международных правовых актов, что свидетельствует о признании ею обязательности их положений. Представленные позиции, отраженные в международных правовых актах, имплементированы в российскую правовую систему с принятием в 1993 году Конституции РФ. Казалось бы, сделано все в смысле законодательного определения основ деятельности всех государственных органов, имеющих отношение к этим вопросам. Однако нерешенных проблем и в сфере поднимаемого в нашей статье направления работы непочатый край.

Осмысливая их, мы также приходим к выводу о том, что разрешение этих проблем уходит еще дальше в сферу организации всей общественной жизнедеятельности наших граждан. Думается, что в значительной мере они выходят к сфере природы и сущности того государства, при котором нам приходится жить и работать. Получается, что в нашей стране и сегодня организация и деятельность нашего государства не поставлены в соответствие требованиям правового государства. Поэтому приходится соглашаться с утверждением о том, что «страна в постсоветский период не знает, в каком направлении она развивается, у нее нет стратегических планов. Действующая власть в постсоветской России вот уже более 20 лет пытается управлять страной не на основе общепринятых принципов, а как бы в ручном, пожарно-спасательном режиме. О сущности функционирующего в России государства в теоретическом плане вообще не принято говорить» [1, с. 8].

В другой работе эта же мысль сформулирована еще четче: «То, что в Конституции Российской Федерации записано, что Российское государство является демократическим правовым государством, мало кого убеждает. Да и таковым, то есть демократическим правовым, Российское государство пока еще, к сожалению, и в действительности не является. Поэтому вопрос о том, какое государство по своей сущности должна иметь постсоветская Россия – это сегодня архиважная проблема и представляет собой судьбоносную неразрешенную задачу для всех наших обществоведческих наук» [2, с. 35]. Действительно, чтобы лучше решать и поднимаемые нами проблемы связанные с детской инвалидностью нам необходимо одновременно дорасти до закрепленного в нашей же Конституции Российской Федерации демократического правового государства.

Что же касается организации защиты детства провозглашенной ООН в специальной Конвенции о правах ребенка, то в соответствии с ней каждое человеческое существо, не достигшее совершеннолетия, имеет право на особую заботу и помощь. Государства, присоединившиеся к этой Конвенции, признают права несовершеннолетних на: здоровое психическое и физическое развитие (статья 17); пользование наиболее совершенными услугами системы здравоохранения и средствами лечения болезней и восстановления здоровья (пункт 1 статья 24). Обобщенные положения содержит Конвенция о правах инвалидов, выражая основную мысль: «дети-инвалиды должны в полном объеме пользоваться всеми правами человека и основными свободами наравне с другими детьми, и напоминая в этой связи об обязательствах, взятых на себя государствами – участниками Конвенции о правах ребенка» (пункт «r» преамбулы).

На основе норм международного права и положений Конституции РФ законодателем в Российской Федерации приняты нормативные правовые акты, регулирующие отношения в сфере охраны здоровья граждан в РФ. В соответствии с ними детям-инвалидам гарантируется проведение реабилитационных мероприятий, предусмотренных федеральным перечнем 6 . Реализация мероприятий по реабилитации детей-инвалидов в РФ осуществляется на основании индивидуальных программ реабилитации, разрабатываемых федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы, которые могут при необходимости привлекать к их разработке организации, осуществляющие деятельность по реабилитации инвалидов. Подобные программы принимаются и на региональном уровне с целью создания более благоприятных условий и направлений реабилитационных мероприятий.

Таким образом, подвергнутые рассмотрению международные и национальные правовые акты обосновали неотъемлемость права на доступность и бесплатность лекарственного обеспечения в отношении каждого нуждающегося в нем ребенка-инвалида. Национальными правовыми актами в силу ч. 4 ст. 15 Конституции РФ не могут быть снижены гарантии должного медицинского ухода за несовершеннолетними, вопреки принятых РФ на себя международно-правовых обязательств. Поэтому любая спорная правовая ситуация, связанная с обеспечением лекарственными препаратами по жизненным обстоятельствам за счет бюджетных ассигнований соответствующих бюджетов, вызванная всевозможными пробелами в действующем законодательстве должна разрешаться в пользу адресата. Также немалое значение должно отводиться своевременности решения спорных правовых вопросов без допущения возможности ухудшения показателей здоровья ребенка-инвалида. В связи с чем должен быть выработан механизм комплексного надзора за деятельностью органов государственной власти субъектов РФ в области здравоохранения и их должностных лиц.