Правовые основы комплексной реабилитации больных злокачественными новообразованиями

Злокачественные новообразования (ЗН) наряду с заболеваниями системы кровообращения являются одной из основных причин смертности и инвалидности населения Российской Федерации. Среди причин смерти новообразования занимают третье место и составляют 8–10% всех случаев смерти. Уровень инвалидизации взрослого населения при данной патологии также имеет некоторую тенденцию к росту. За последние 10 лет (1998–2007 гг.) в Пермском крае показатель первичной инвалидности вырос на 28,6%. В структуре причин пер-––––––––––––

вичной инвалидности лиц трудоспособного возраста злокачественные новообразования занимают четвертное место, на их долю приходится 11,6%. Среди впервые признанных инвалидами на долю лиц трудоспособного возраста приходится 47,7% при уровне распространенности 7,5–8,2 на 10 тыс. населения [3].

В связи с этим решение проблемы реабилитации онкологических больных представляет собой сложную и важную задачу, стоящую перед специалистами разных профилей и специальностей.

По определению комитета экспертов по реабилитации Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), реабилитация – это сочетаемое и координированное применение медицинских, социальных, просветительских и профессиональных мероприятий по обучению и переобучению инвалидов для достижения ими по возможности наиболее высокого уровня функциональной активности1.

Медико-социальная реабилитация онкологических больных связана с решением социально-экономических, правовых, пси- хологических, этико-деонтологических проблем, что делает ее особо значимой.

Основные принципы реабилитации – раннее ее начало, непрерывность и комплексность. Реабилитация онкологических больных является многоэтапным процессом. Индивидуальный план ее проведения составляется перед началом лечения. Реабилитация включает в себя медицинский, социальный и профессиональный аспекты.

К основным задачам медицинской реабилитации относятся восстановление функционального состояния органов и систем организма, нарушенного в результате онкологического заболевания и/или осложнений специального лечения, а также лечение сопутствующих заболеваний.

Несмотря на то, что в онкологии сложно точно определить прогноз заболевания, в начале лечения необходимо установить цели реабилитации:

• •    восстановительная – предполагается выздоровление без значительной потери трудоспособности;

• •    поддерживающая – болезнь заканчивается потерей трудоспособности, но ее можно уменьшить адекватным лечением;

• •    паллиативная – при прогрессировании заболевания.

В восстановлении трудоспособности большую роль играет социальная реабилитация, т.е. реинтеграция больного в общество, его рациональное трудоустройство. Длительно не работающий инвалид сосредотачивает все внимание на своей болезни, переоценив ее тяжесть, теряет веру в собственные силы. Данный этап предусматривает активное воздействие на личность больного путем организации соответствующего образа жизни, восстановления утраченной или ослабленной личной социальной значимости больного.

Профессиональная реабилитация ставит своей целью обучение лиц, утративших трудоспособность, новым профессиям, доступным им по состоянию здоровья. Согласно индивидуальной программе реабилитации, разрабатываемой учреждениями медико-социальной экспертизы, инвалиду предоставляется возможность трудиться, но данная программа не обязывает его к этому [15]. Возможны три варианта пути к трудоустройству: 1) трудоустройство на обычном рабочем месте; 2) трудоустройство на предприятии в рамках адаптивного рабочего места по программе развития поддержки инвалидов; 3) создание рабочего места для конкретного человека, учитывая индивидуальные особенности инвалида с онкопатологией. Следует отметить, что трудоспособные пациенты, пролеченные от рака – это в 56–57% случаев определенный трудовой ресурс [3]. Если работнику с инвалидностью по поводу онкологического заболевания создать специальные условия труда, что предусмотрено ст. 22 закона «О социальной защите инвалидов в РФ»2, то он в полной мере может трудиться на пригодном для него рабочем месте. Если инвалид вследствие онкологических заболеваний не может трудоустроиться на работу, но желает работать и готов приступить к ней, он должен быть признан безработным. Для принятия такого решения он представляет в государственные учреждения службы занятости документы, установленные ФЗ «О занятости населения в РФ» (ст. 3), среди которых обязательным является индивидуальная программа реабилитации3.

Трудоустройство – это конечный этап комплексной реабилитации инвалидов и важнейший элемент их социальной интеграции. Но это в случае полного выздоровления при данной патологии. Средняя продолжительность жизни более 50% больных раком всех локализаций с момента установления диагноза составляет 5–5,5 лет.

Последние стадии онкозаболевания характеризуются терминальным состоянием, включающим сложный болевой синдром, эмоциональную, физическую истощенность, подавленность пациента. Новой функцией системы здравоохранения становится оказание помощи пациентам в терми- нальной стадии заболевания. Эту роль стала выполнять паллиативная помощь. По определению ВОЗ, паллиативное лечение – это активная всесторонняя забота о больных, заболевание которых не подлежит лечению, а также контролирование боли и других симптомов, решение психологических, социальных и других проблем [2]. Паллиативная помощь – область онкологии, призванная улучшить качество жизни больных в ситуации, когда возможности противоопухолевого лечения ограничены или исчерпаны. В мире существуют несколько организационных форм оказания паллиативной помощи больным с неизлечимыми опухолями: центры паллиативной помощи, лечебно-консультативные центры амбулаторной помощи, хоспис-стационар, хоспис на дому, патронажная служба, клиники боли4.

Цель паллиативной помощи – достижение лучшего качества жизни больных и их семей и реализация права на достойную смерть. Врач паллиативной помощи исповедует следующее этическое кредо: если невозможно прервать или даже замедлить развитие болезни, качество жизни больного становится более важным, чем ее продолжительность [1].

Выделяют субъективные и объективные компоненты качества жизни. В настоящее время, особенно в практике онкологической помощи, особое внимание уделяется субъективному фактору – оценке пациентом своего состояния, влияния на него симптомов заболевания. При этом следует отметить, что именно паллиативная помощь позволяет обеспечить субъективную удовлетворенность пациента собственной жизнью при оказании мер медицинского, психологического, социального, юридического характера [4. С. 160].

Адекватное обезболивание – одна из приоритетных задач качественной паллиативной помощи. Статья 30 «Основ законо- дательства об основах здоровья граждан РФ» гласит, что «..пациент имеет право на облегчение боли, связанной с заболеванием или медицинским вмешательством, доступными способами и средствами», что улучшает качество жизни инкурабельных больных, обеспечивает существенный экономический эффект за счет более длительного сохранения способности этого контингента больных к самообслуживанию без отрыва от социально полезного труда родственников и близких этих пациентов, а также за счет отказа от существующей дорогостоящей системы постоянных выездов скорой или неотложной помощи к таким больным5.

Существует ряд нормативно-правовых актов, в которых четко представлена государственная политика в области защиты прав больных и инвалидов. Как любой гражданин, больной раком обладает социальными, трудовыми, медицинскими и иными правами, предусмотренными действующим законодательством. Перечень основных прав и свобод граждан РФ содержится в Конституции РФ. Это, в частности, право на социальное обеспечение и страхование (ст. 39), право на труд (ст. 37), право на охрану здоровья и медицинскую помощь (ст. 41), право на образование (ст. 43)6. Более подробно права пациентов раскрываются в специальных законах, постановлениях Правительства и приказах министерств7.

В частности, «Основы законодательства РФ об охране здоровья граждан»

предусматривают следующие права пациента (ст. 30):

• •    уважительное и гуманное отношение со стороны медицинского и обслуживающего персонала;

• •    выбор врача, в том числе семейного и лечащего врача, с учетом его согласия, а также выбор лечебно-профилактического учреждения в соответствии с договорами обязательного и добровольного медицинского страхования;

• •    обследование, лечение и содержание в условиях, соответствующих санитарногигиеническим требованиям;

• •    проведение по его просьбе консилиума и консультаций других специалистов;

• •    облегчение боли, связанной с заболеванием или медицинским вмешательством, доступными способами и средствами;

• •    сохранение в тайне информации о факте обращения за медицинской помощью, о состоянии здоровья, диагнозе и иных сведений, полученных при его обследовании и лечении, в соответствии со ст. 61 Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан⁸;

• •    информированное добровольное согласие на медицинское вмешательство в соответствии со ст. 32 настоящих Основ;

• •    отказ от медицинского вмешательства в соответствии с ст. 33 настоящих Основ;

• •    получение информации о своих правах и обязанностях и состоянии своего здоровья в соответствии со ст. 31 настоящих Основ, а также выбор лиц, которым в интересах пациента может быть передана информация о состоянии его здоровья;

• •    получение медицинских и иных услуг в рамках программ добровольного медицинского страхования;

• •    возмещение ущерба в соответствии с ст. 68 настоящих Основ в случае причинения вреда его здоровью при оказании медицинской помощи;

• •    допуск к нему адвоката или иного законного представителя для защиты его прав;

• •    допуск к нему священнослужителя а в больничном учреждении на предоставлении условий для отправления религиозных обрядов, в том числе на предоставление отдельного помещения, если это не нарушает внутренний распорядок больничного учреждения.

Очень важной для онкологических больных является ст. 31 Основ «Право граждан на информацию о состоянии здоровья». Приведем ее полностью: «Каждый гражданин имеет право в доступной для него форме получить имеющуюся информацию о состоянии своего здоровья, включая сведения о результатах обследования, наличии заболевания, его диагнозе и прогнозе, методах лечения, связанном с ними риске, возможных вариантах медицинского вмешательства, их последствиях и результатах проведенного лечения.

Информация о состоянии здоровья гражданина предоставляется ему, а в отношении лиц, не достигших возраста 15 лет, и граждан, признанных в установленном законом порядке недееспособными, – их законным представителям, лечащим врачом, заведующим отделением лечебнопрофилактического учреждения или другими специалистами, принимающими непосредственное участие в обследовании и лечении.

Информация о состоянии здоровья не может быть предоставлена гражданину против его воли. В случаях неблагоприятного прогноза развития заболевания информация должна сообщаться в деликатной форме гражданину и членам его семьи, если гражданин не запретил сообщать им об этом и (или) не назначил лицо, которому должна быть передана такая информация.

Гражданин имеет право непосредственно знакомиться с медицинской документацией, отражающей состояние его здоровья, и получать консультации по ней у других специалистов. По требованию гражданина ему предоставляются копии медицинских документов, отражающих состоя- ние его здоровья, если в них не затрагиваются интересы третьей стороны.

Информация, содержащаяся в медицинских документах гражданина, составляет врачебную тайну и может предоставляться без согласия гражданина только по основаниям, предусмотренным ст. 61 настоящих Основ».

Данной статьей официально закреплено право пациента независимо от диагноза получать от врача полную информацию о своей болезни – абсолютно все, что его интересует. Никаких запретов на сообщение такой информации лечащим врачом пациенту не существует уже более 15 лет. Диагноз «рак» уже перестал носить фатальный характер, что связано, в первую очередь, со своевременным лечением хорошо информированного пациента. Пациент наделен еще одним правом – правом на качественную и безопасную медицинскую помощь. Поэтому в случае недостатков медицинской услуги, а тем более, если причиняется вред здоровью больного, законом предусмотрено взыскание морального вреда и имущественных убытков с виновного лечебного учреждения.

Социальные и трудовые права граждан, пациентов, инвалидов содержатся в законах РФ «О социальной защите инвалидов в РФ», «О занятости населения в РФ».

Согласно ст. 2 закона РФ «Об образовании» одним из основных принципов государственной политики в области образования является его общедоступность, адапти-рованность системы образования к уровням и особенностям развития и подготовки обучающихся. В соответствии с ст. 5 данного закона гражданам РФ «гарантируется возможность получения образования независимо от состояния здоровья». Также право на образование гарантировано ст. 19 ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ»: «государство гарантирует инвалидам необходимые условия для получения образования и профессиональной подготовки…. Вне конкурса при условии успешной сдачи вступительных испытаний в государственные и муниципальные вузы принимаются: дети- инвалиды, инвалиды 1 и 2 групп, ко- торым согласно заключению учреждений МСЭ не противопоказано обучение в соответствующем везе».

В соответствии с Программой государственных гарантий оказания гражданам РФ бесплатной медицинской помощи больным злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно с учетом лекарственных средств, предусмотренных перечнями, утверждаемыми Правительством РФ9 [9].

Все вышесказанное свидетельствует, что медико-социальная реабилитация онкологических больных связана как с решением экономических и социальных проблем в государственном масштабе, так и с улучшением качества жизни отдельного человека – больного, инвалида и всей его семьи, что делает ее особо значимой. Такой подход вполне соответствует концепции гражданского общества.