Правовые проблемы использования генетической информации человека в Российской Федерации
Автор: Казаков Никита Андреевич, Ахтямова Евгения Викторовна
Журнал: Правовое государство: теория и практика @pravgos
Рубрика: Частноправовые (цивилистические) науки
Статья в выпуске: 4 (70), 2022 года.
Бесплатный доступ
В статье анализируются вопросы, возникающие при использовании генетической информации человека. Исследование действующего законодательства, регулирующего использование такой информации, позволило выявить проблемы, связанные с определением правовой природы генетической информации в системе персональных данных, а также с надлежащей ее правовой защитой. Цель: выявить правовые проблемы использования генетической информации на основе международного законодательства, судебной практики и действующего российского законодательства и обозначить возможные пути их решения. Методы: сравнения, описания и интерпретации, диалектический, формально-логический, структурно-системного анализа и синтеза. Результаты: исследование позволило определить современное состояние правового регулирования генетической информации, наметить пути решения правовых проблем в данной сфере.
Генетическая информация, геномная информация, геном, понятие геномной (генетической) информации, персональные данные, правовое регулирование, легитимный интерес, нематериальное благо
Короткий адрес: https://sciup.org/142236915
IDR: 142236915 | DOI: 10.33184/pravgos-2022.4.12
Текст научной статьи Правовые проблемы использования генетической информации человека в Российской Федерации
Длительныiй труд ученых всего мира, исследовавших геном человека на протяжении десятилетий, успешно завершился его полной расшифровкой. Безусловно, такое масштабное открытие способствует развитию не только науки, но и всех сфер жизни общества. По этому поводу справедлива точка зрения А.А. Баева, которыiй полагает, что «геном человека -это уже не только фундаментальная научная проблема, но и крупное социальное явление, как финансовое, так и производственное. Изучение генома достигло такого состояния, что и гуманитарии, занимающиеся вопросами философии, социологии, права, и религиозные деятели, и вообще общественность должны, наконец, вплотную заняться вопросами биоэтики» [1, с. 9]. С подобным мнением трудно не согласиться, поскольку в настоящее время геномная информация о человеке стала настолько широко использоваться в различных сферах жизни общества, что регулирование ее использования и защитыi должно носить ком-плексныiй характер.
Представляется, что генетическую информацию следует считать уникальной и особенной по следующим причинам: 1) имеет фундаментальное значение для определения личной идентичности; 2) доступ к такой информации и контроль над ней позволяют получить власть над жизнью человека; 3) позволяет определить членов семьи человека; 4) зная генетическую информацию человека, можно проанализировать его будущее; 5) доступность проведения тестирования генов может способствовать тайному, в том числе противоправному, использованию генетической информации.
В условиях продолжающегося процесса глобализации широкое использование передовых технологий заставляет каждую страну соответствовать заданныiм мировым стандартам. Наша страна реализует политику развития генетических технологий на 2019-2027 годы1, в которой одной из важнейших задач выiступа-ет формирование условий для развития научной, научно-технической деятельности, получения и внедрения результатов, необходимых для создания генетических технологий, в том числе технологий генетического редактирования, по таким направлениям, как биобез-
1 06 jОб eутвержденииц Федеральнойгчнаучно-техн ской программы развития генетических технологий на 2019-2027 годы : постановление Правительства РФ от 22.04.2019 № 479 [Электронный ресурс] // Правительство России : сайт. URL: [дата обращения: 15.06.2022).
опасность и обеспечение технологической независимости, применение генетических технологий для развития сельского хозяйства, совершенствования медициныI и промышленной микробиологии.
Г еном человека и персональны I е д,анны I е
Бурный процесс развития науки влечет необходимость должного урегулирования общественных отношений, возникающих в связи с использованием генетической информации человека.
Заметим, что правовое регулирование обозначенных отношений должно основываться на двухуровневом правовом регулировании, которое состоит из международного и национального законодательства. В связи этим представляет интерес определение геномной информации на обозначенных законодательных уровнях.
Несмотря на то что формирование и развитие данных отношений начало происходить в международном масштабе, что в целом соответствует объединенному характеру исследования генома человека, мы начнем с понятия, которое содержится на внутригосударственном уровне.
В ст. 1 Федерального закона от 3 декабря 2008 г. № 242-Ф З «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации» геномная информация определеяется как «персональные данныIе, включающие кодированную информацию об определенных фрагментах дезоксирибонуклеиновой кисло-тыI физического лица или неопознанного трупа, не характеризующих их физиологические особенности»2. В качестве биологического материала геномной информации выIступает как человек [его ткани и выIделения), так и труп [останки).
Определение биологического материала дано в ст. 2 Федерального закона от 23 июня 2016 г. № 180-Ф З «О биомедицинских клеточных продуктах». Под ним понимаются «биологические жидкости, ткани, клетки, секретыIи продукты жизнедеятельности человека, физиологические и патологические выIделения, мазки, соскобыI, смывыI, биопсийный материал»3.
Однако принятые нормативно-правовыIе актыI, регулирующие использование геномной информации человека, не содержат юридиче-
-
- 2 О государственной геномной регистрации в Российской Федерации : федер. закон от 03.12.2008 № 242-ФЗ // Собрание законодательства РФ. 2008. № 49, ст. 5740.
-
3 О биомедицинских клеточных продуктах : федер. закон от 23.07.2016 № 180-ФЗ // Собрание законодательства РФ. 2016. № 26 [ч. I), ст. 3849.
ски точного ее определения и не отражают очевидныIй факт ее взаимосвязи с родственниками и предками владельца генома.
Определение понятия генетических данных человека закреплено в Международной декларации о генетических данных человека от 16 октября 2003 г.: «это информация о наследуемых характеристиках отдельных лиц, полученная путем анализа нуклеиновых кислот или путем иного научного анализа»4.Уточ-няется, что такие генетические данные носят исключительно конфиденциальныIй характер.
Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека относит генетическую информацию к персональныIм данныIм субъекта и определяет цели сбора, последующей обработки и хранения такой информации: прежде всего, в целях оказания медицинской помощи (включая генодиагностику), в рамках различных научных изысканий, антропологических и археологических исследований, а также в целях проведения судебных экспертиз в рамках разного судопроизводства5 и в любых других целях, не противоречащих Всеобщей декларации о геноме человека.
Распространение правового режима персональных данных на геномную информацию человека прослеживается также и в соответствующих решениях Европейского суда по правам человекам (ЕСПЧ). Анализируя судебную практику ЕСПЧ, можно сделать выIвод о том, что генетическая информация входит в понятие «тайна частной жизни», которая рассматривается в широком понимании, поскольку в нее входит в том числе деятельность профессионального и делового хар актер а6.
Согласно ст. 3 Федерального закона от 27 июля 2006 г. № 152-Ф З «О персональныIх данныIх» (далее - Закон № 152) персональныIе данныIе - это «любая информация, относящаяся к прямо или косвенно определенному или определяемому физическому лицу (субъекту
-
4 Международная декларация о генетических данных человека. Принята резолюцией Генеральной конференции ЮНЕСКО по докладу Комиссии III на 20-м пленарном заседании 16.10.2003 [Электронный ресурс] // ЮНЕСКО : сайт. URL: https://ru.unesco.org/ themes/etika-nauki-i-tehniki/deklaratsiya-geneticheskikh-dannykh-cheloveka (дата обращения: 15.06.2022).
-
5 Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека. Принята на 29-й сессии Генеральной конференции ЮНЕСКО 11.11.1997 [Электронный ресурс]. URL: https://www.un.org/ru/documents/decl _ conv/declarations/human_genome.shtml (дата обращения: 15.06.2022).
-
6 Постановление ЕСПЧ от 21.06.2011 «Дело «Ши-моволос (Shimovolos) против Российской Федерации» [Электронный ресурс] // Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс» (дата обращения: 15.06.2022).
персональных данных)»7. В тексте обозначенного закона определено в том числе и понятие биометрических персональных данныIх, под которыIми понимаются сведения, характеризующие физиологические и биологические особенности человека, позволяющие установить его личность.
Поскольку в российском законодательстве отсутствует понятие геномной информации и нет четкой позиции законодателя относительно применения к ней конкретного правового режима, обратимся к доктрине. Так, например, М.Н. Малеина под геномной информацией понимает «биометрические персо-нальныIе данныIе, извлекаемые из определенных фрагментов дезоксирибонуклеиновой кислотыI (иногда рибонуклеиновой кислоты) живого физического лица или трупа, на основании которых можно идентифицировать личность, определить генетические предрасположенности или выявить закономерности развития человека, полученные добровольно, а в случаях, предусмотренных законом, принудительно, закрепленные в биологическом образце и (или) хранящиеся в информационной карте, базе данныIх» [2, с. 56-57]. Также автор говорит о необходимости применения к геномной информации режима персональных данныIх.
Заметим, что в международном законодательстве присутствуют актыI, предоставляющие защиту физическим лицам при обработке и учете их персональных данныIх. Так, представляют интерес положения Директивы[ № 2016/680 Европарламента и Совета Европейского союза. В ней генетические данныIе определеныI как «персональные данныIе, касающиеся унаследованных или приобретенных генетических характеристик физического лица, которые предоставляют уникальную информацию о физиологии или о здоровье указанного физического лица и которые являются результатом, в частности, анализа биологического образца соответствующего физического лица»8. При этом Директива учиты вает риск неправомерного использования обозна-
-
7 О персональных данных : федер. закон от 27.07.2006 № 152-ФЗ ФЗ // Собрание законодательства РФ. 2006. № 31 (ч. 1), ст. 3451.
-
8 О защите физических лиц при обработке персональных данных компетентными органами в целях предотвращения, расследования, выявления или уголовного преследования преступлений или исполнения уголовных наказаний, о свободном обращении таких данных, а также об отмене Рамочного Решения 2008/977/ПВД Совета ЕС : Директива № 2016/680 Европейского парламента и Совета Европейского союза [Электронный ресурс] // Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс» (дата обращения: 16.06.2022).
ченных данных для иных целей, в том числе для целей управления. Также логична позиция Директивы: в том, что передача персональных данных хотя и допустима третьим странам и международныIм организациям, но с соблюдением выIсокого уровня их защитыI.
Важной особенностью ДирективыI является закрепление положения о том, что «обработка персональных данных отвечает следующим характеристикам: законности, справедливости и транспарентности»9.
Основная проблема использования генома человека, на наш взгляд, кроется в использовании его с целью дискриминации его носителя в интересах иных лиц. Примерами могут служить страховыIе и трудовые отношения. Так, в США до принятия Акта о неди-скриминации на основе генетической информации [Genetic Information Nondiscrimination Act, далее - GINA)10 страховщики могли отказать в выIплате страхового возмещения на основании того, что генетические данныIе явно указывают на предрасположенность страхователя к тем или иныIм заболеваниям. Пока-зательны1м примером такой дискриминации выIступает дело, по которому женщину в связи с профилактическими действиями по борьбе с раком лишили выIплатыI страхового возмещения на основании выIявленной мутации гена BRCA1, свидетельствующего о повыIшенном риске рака молочной железы11.
В трудовых отношениях имеют место проблемы с трудоустройством при анализе проведенных генетических тестов потенциальных работников, поскольку работодатели делают выIбор в пользу уравновешенных и здоровых кандидатов, а не в пользу тех, у кого выявлена предрасположенность к агрессивному поведению и к определенныIм серьезны1м заболеваниям. Однако важно понимать, что наличие факта предрасположенности человека в поведении или здоровье отнюдь не означает,
-
9 О защите физических лиц при обработке персональных данных компетентными органами в целях предотвращения, расследования, выявления или уголовного преследования преступлений или исполнения уголовных наказаний, о свободном обращении таких данных, а также об отмене Рамочного Решения 2008/977/ПВД Совета ЕС : Директива № 2016/680 Европейского парламента и Совета Европейского Союза [Электронный ресурс] // Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс» [дата обращения: 16.06.2022).
-
10 The Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008 [Электронный ресурс] // EEOC : сайт. URL: https://www.eeoc.gov/statutes/genet ic-informati on- nondiscrim ination-act-2008 [дата обращения: 17.06.2022).
-
11 National Human Genome Research Institute. Cases of genetic discrimination. [Электронный ресурс] // NHGRI : сайт. URL: https://www.genome.gov/cases-of-genetic- discrimination [дата обращения: 17.06.2022).
что он будет действовать определенныIм образом или заболеет именно этим заболеванием. В медицинской практике много случаев, когда пациент умирал совершенно от другого заболевания, а не от того, к которому у него была выявлена предрасположенность по результатам генетического теста.
Согласно Директиве ЕС для использования и обработки персональных данных в исследовательских или иных социально значимых целях необходимо наличие строго легитимного интереса. Заметим, что и в отечественном законодательстве, в частности в Законе № 152, используется аналогичное основание, однако на практике субъектыI, использующие такие данныIе в подобных целях, не уделяют этому основанию должного внимания.
Так, согласно п. 7 ч. 1 ст. 6 Закона № 152 обработка персональных данных может производиться в случае, если она «необходима для осуществления прав и законных интересов оператора или третьих лиц, в том числе в случаях, предусмотренных Федеральны1м законом «О защите прав и законных интересов физических лиц при осуществлении деятельности по возврату просроченной задолженности и о внесении изменений в ФедеральныIй закон «О микрофинансовой деятельности и микрофинансовых организациях», либо для достижения общественно значимых целей при условии, что при этом не нарушаются права и свободыI субъекта персональных данных»12.
Согласно п. «f» пар. 1 ст. 6 «Общего регламента по защите данныIх» «обработка необходима для соблюдения законных интересов контроллера или третьего лица, за исключением, если интересыI или основные права и свободыI субъекта данныIх, для которых требуется защита персональных данныIх, являются более важныIми, чем такого рода интересыI, в особенности если субъектом данных является ребенок»13.
Если сравнивать приведенные положения отечественного и зарубежного законодательства, то можно сделать выIвод о схожих целях использования генетических данныIх, но отсутствие рекомендаций или разъяснений не позволяет должныIм образом применять в России такое правовое основание, как леги-
-
12 О персональных данных : федер. закон от 27.07.2006 № 152-ФЗ [Электронный ресурс] // Доступ из справ.-правовой системы «КонсультантПлюс» [дата обращения: 16.06.2022).
-
13 Regulation [EU) 2016/679 of the European Parliament and of the Council of 27 April 2016 on the protection of natural persons with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data, and repealing Directive 95/46/ EC [General Data Protection Regulation) [Электронный ресурс]. URL: https://eurlex.europa.eu/legalcontent/.EN/TXT/ PDF/?uri=CELEX:32016R0679. [дата обращения: 17.06.2022).
тимныIй интерес, что является несомненны1м упущением.
ЛегитимныIй интерес имеет важное значение для развития экономического оборота, обеспечения информационной безопасности и, самое главное, для социально значимых или научных целей, в том числе в области исследования генома человека (при условии распространения правового режима персональныIх данных на геном человека). Тем не менее его применение возможно лишь в случае принципиального соблюдения фундаментальныIх прав человека, необходимости в применении, вероятности достижения социально значимой цели и публичного интереса, безусловной возможности наложения права вето.
Помимо указанного, конструкция легитимного интереса может также соотноситься с требованиями третьих лиц о предоставлении персональных данныIх конкретного лица. В качестве оснований раскрытия такого рода информации могут быть выIделеныI: потенциальная угроза здоровью, возможность предотвращения нанесения вреда. При этом исследователи отграничивают генетическую информацию от иных сведений и собственно персональных данныIх, содержащихся в медицинской документации пациента, ука-зыIвая, что такого рода информация в качестве ее отличительной чертыI будет затрагивать непосредственно интересыI кровныIх родственников.
С.Г. Чубукова считает целесообразныIм разработать новыIй федеральныIй закон о геномной информации, поскольку в России отсутствует комплексное регулирование данныIх отношений и не предоставляется должной защитыI от несанкционированного использования генетической информации [3, с. 103]. Она также отмечает, что генетическая информация не обладает теми признаками, которыIе позволили бы отнести ее к персональныIм дан-ныIм, соответственно, ее использование не может в должной мере обеспечить защиту и ин-тересыI родственников носителя генов.
Генетическая информация является закодированной и заключается в клетках организма. По своей сути она неизменна (без учета вмешательства и возможных мутаций). Носителем ее выIступает не только индивидуум, но и взаимосвязанныIе с ним группы субъектов (кровныIе родственники). Помимо этого, генетическая информация отвечает за идентификацию индивидуума, как прямую, так и косвенную.
Сучетом того, что генетическая информация является идентифицирующим ресурсом, позволяющим определить родственное окру- жение, физиологические и психологические особенности человека и иную информацию, в том числе вносить коррективы: в последующий процесс развития человека как рода, важно эффективно соотносить методыI правового регулирования отношений, склады1вающихся по поводу использования такой информации, в виде сочетания либерального и консервативного направления.
ПРАВО на гено м чел о века
Уровень мирового технологического развития напрямую свидетельствует в целом об уровне развития общества. В связи с тем, что в настоящее время процесс развития биотехнологий идет стремительно, возникает актуальный вопрос о субъективных правах граждан на свой геном и генетическую информацию, содержащуюся в ДНК. ДанныIй вопрос интересует немало исследователей в данной сфере, и в настоящее время ведутся оживленныIе дискуссии.
Обращаясь к данному дискуссионному вопросу, представляется необходимыIм определить, что представляет собой субъективное право. В.П. Грибанов дает следующее его определение: «дозволенная законом мера возможного поведения управомоченного лица» [4, с. 9].
О.С. Иоффе, рассматривая субъективное право, определил его как «средство регулирования поведения граждан, осуществляемое нормами права путем обеспечения определенного поведения других лиц, в целях удовлетворения интересов управомоченного, совпадающих с интересами государства или не противоречащих им» [5, с. 561].
В свою очередь, С.А. Синицын определяет ценность такого права «как регулятора обще-ственныIх отношений в части предоставленной законом свободыI поведения субъектов права» [6, с. 56].
Рассмотренные точки зрения ученыIх в целом предполагают возможность распоряжения субъективны1м правом его носителем по своему усмотрению, но в предусмотренных законом пределах. Данное положение касается правомочий индивидуума в отношении его генетической информации в том числе.
В то же время, поскольку геном является непосредственной и даже определяющей частью человеческого организма, возникает обоснованныIй вопрос о праве человека на редактирование генома в рамках его субъективного права. Данный вопрос имеет особую актуальность в связи с применением в 2021 г. довольно резонансной технологии CRIISPR/ Cas9 (комплекс из белка и рибонуклеиновой кислоты), так называемых «молекулярных ножниц», которые позволяют удалить дефектный ген и заменить его на «правильныiй»■, уже без паталогических мутаций.
Поскольку изменение генома затрагивает не только конкретного индивида - носителя соответствующего гена, но также все его последующие поколения, не стоит забывать о том, что это наносит ущерб свободному выбору будущего его поколения и нарушает течение естественного отбора человеческого генома. Не исключено, что потомки предка, изменившего свой геном, могут не одобрить его действия.
Стоит заметить, что сторонники модификации генома человека недостаточно заботятся о проблеме необратимости подобных действий и уж тем более о будущем поколении. Не исключена вероятность того, что необратимое изменение гена индивидуума, даже если оно сделано с позитивныiми намерениями (например, для устранения определенного генетического заболевания), может привести к возникновению иных генетических проблем уже в другом поколении индивида.
Соответственно, установление определенного правового режима в отношении использования и распоряжения генетической информацией способствовало бы признанию конкретных прав, одним из которых является право на геном человека. В этом случае можно было бы говорить о защищенности прав на генную информацию и в то же время на идентичность человека через закрепленныiе права на геном, о чем, заметим, указывается во многих актах международного значения.
Актуальныiм вопросом является отнесение генетической информации к нематери-альныiм благам. В соответствии с положениям ст. 128 ГК РФ к объектам гражданских прав относятся «вещи (включая наличные деньги и документарные ценные бумаги), иное имущество, в том числе имущественные права (включая безналичные денежные средства, бездокументарные ценные бумаги, цифровые права); результатыi работ и оказание услуг; охраняемые результатыi интеллектуальной деятельности и приравненные к ним средства индивидуализации (интеллектуальная собственность); нематериальные блага». Исходя из положений ст. 150 ГК РФ, к нематериаль-ныiм благам законодатель относит жизнь и здоровье, достоинство личности, личную неприкосновенность, честь и доброе имя, деловую репутацию, неприкосновенность частной жизни, неприкосновенность жилища, личную и семейную тайну, свободу передвижения, свободу выiбора места пребывания и жительства, имя гражданина, авторство, иные нематери-альныiе блага, принадлежащие ему от рождения или в силу закона». Хотя информация не относится к объектам гражданских прав, применимость гражданско-правовых способов охраныi именно генетической информации правомерна в связи с ее взаимосвязью и воздействием на такие нематериальныiе блага, как жизнь и здоровье.
Одним из важных вопросов является возможность допуска к геномной информации заинтересованных лиц. К таковыiм субъектам можно отнести не только кровных родственников носителя тех или иных генов, но и иных субъектов правоотношений, в которых он состоит. Несомненно, что такое раскрыiтие должно быть обоснованно и урегулировано законодателем с учетом соблюдения процедуры конфиденциальности.
Указанную точку зрения поддерживают Е.С. Болтанова и М.П. Имекова, которые указывают на то, что генетическая информация является элементом нематериальных благ с учетом распространения правового режима частной жизни. К тому же, по их мнению, генетическая информация может быть отнесена к результатам интеллектуальной деятельности, например, создание базыi данныiх, при выiполнении условий геномной регистрации [7, с. 121].
Отметим, что точка зрения некоторыiх ученых по вопросу отнесения генетической информации к объектам патентного права оказалась несостоятельной ввиду того, что геном дан человеку в силу естественного его происхождения и в связи с этим не может выступать объектом патентования. Также учи-тыiвается, что патент на ген человека не может обладать патентоспособностью в связи с тем, что генетическая информация по своим характеристикам существенно отличается от изобретения. Подобный принцип реализуется в европейском (п. «d» абз. 2 ст. 52 Европейской патентной конвенции14) и в отечественном законодательстве (подп. 6 п. 5 ст. 1350 ГК РФ).
Примером запрета патентования генома человека выiступает дело Myriad Genetics, в котором было установлено, что указанная организация обладала патентом на строго опре-деленныiй набор генов, называемых BRCA1, и возможных изменений, влияющих на организм, а эти характеристики определяют повышенную вероятность развития рака.
Однако при рассмотрении дела в 20 14 г. Верховныiй суд США указал в своем решении,
-
14 ЕврсЕвропейскаяeпатентнаяEконвенция от 05.10.1 [Электронный ресурс] // EPO : сайт. URL: https://www . epo.org/law-practice/legal-texts/html/epc/ 2016 /d/index. html (дата обращения: 17.06.2022).
что «геныI и информация, которую они кодируют, не могут быть запатентованыI просто потому, что они были изолированыI из окружающего генетического материала»15, в связи с чем Myriad Genetics лишилось монополии на эту последовательность генов.
В то же время на ген или набор генов, ко-торыIй был выIчленен и изменен, не может быть наложен запрет на Х-патент, что позволяет сделать выIвод о том, что при проведении процедуры изменения и модификации генов организмыI и используемые методыI генной терапии будут защищеныI патентом. Соответственно, «патент на геныI - это исключительное право на определенную биологическую последовательность, предоставленное лицу, имеющему непосредственное отношение к идентификации этой последовательности или работе по ее преобразованию» [8, с. 15-17].
Учитывая позицию Е.С. Болтановой и М.П. Имековой, определяющих персональныIе данныIе как нематериальное благо, входящее в перечень объектов гражданских прав в соответствии со ст. 128 ГК РФ, полагаем, что на персональные данные необходимо распространить режим частной жизни.
Поскольку понятие частной жизни в российском законодательстве конкретно не определено, стоит обратиться к юридической литературе. Так, М.Н. Малеина определяет тайну частной жизни как «информацию, не имеющую отношения к профессиональной и общественной деятельности лица» [9, с. 264]. Помимо этого, автором логично определена возможность распространения на нее в том числе и режима тайныI, связанной с осуществлением профессиональной деятельности [медицинской, нотариальной, адвокатской, банковской тайныI и т. д.) [9, с. 265].
С учетом того, что в юридической литературе преобладает мнение об установлении специального правового статуса генетической информации и выIделении ее в отдельную категорию персональных данных с ограничен-ныIм доступом, следует согласиться с мнением Е.М. Тужиловой-Орданской и Е.В. Ахтямовой, которые считают, что «генетической инфор-
-
15 SuprSupreme1ГCourtJof USA.оAssociation for еMolec Pathology et al. V. Myriad Genetics, inc., et al. Certiorari to the United States Court of Appeals for the Federal Circuit No 12398. Argued April 15, 2013 - Decided June 13, 2013. [Электронный ресурс] // Supreme Court ofthe United States : сайт. URL: https://www.supremecourt.gov/opinions/12pdf/12- 398_1b7d.pdf [дата обращения: 17^06.2022).
мации человека должен быть предан особый правовой статус. Ее необходимо выделить из группы персональной биометрической информации в самостоятельныIй вид персональных данных с ограниченныIм доступом, исходя из родственной [кровной) связи третьих лиц с носителем такой информации. Следует непосредственно в ГК РФ указать персональныIе данныIе как неимущественное благо с выделением генетических данных человека в качестве его особой разновидности. Представляется важныIм осуществить согласование норм ГК РФ и Закона о персональных данныIх, поскольку в ст. 152.2 ГК РФ не определяется механизм их взаимодействия» [10, с. 275].
Таким образом, право на генетическую информацию выIходит за рамки традиционной модели частного права, прав личности и прав интеллектуальной собственности и выдвигает на первый план интересыI, прежде всего, ее носителя и его кровных родственников. При этом правовой статус, которыIй должна принимать геномная информация, должен быть ориентирован на специальную категорию информации о геноме. Немаловажное значение имеет органичное сочетание частныIх и публичных методов в урегулировании данной отрасли, поскольку иначе останется неразре-шенныIм вопрос о применимости положений законодательства о защите и ответствен ■ н ■ ости.
З а к :лючение
Подводя итог, приходим к следующим вы । водам относительно правовой защитыi генома человека и связанных с этим проблем. В российском законодательстве отсутствует легальное определение генетической информации. При этом стоит отметить юридические конструкции ее использования с позиции определения ее как персональных данны । х. Подобное может упростить и обеспечить должное использование генетических данных в социально значимых целях.
Важны । м является придание особого правового статуса генетической информации. Обособление генома человека в качестве отдельной категории персональных данных r является важны । м этапом в построении корректной системы । защиты । нарушенных прав. В связи с этим необходимо внести определенные изменения в законодательство, в частности в Закон № 152 и ГК РФ.
Список литературы Правовые проблемы использования генетической информации человека в Российской Федерации
- Баев А.А. Геном человека: некоторые этико-правовые проблемы настоящего и будущего / А.А. Баев // Человек. - 1995. - № 2. - С. 5-13.
- Малеина М.Н. Понятие и классификации геномной (генетической) информации / М.Н. Малеина // Lex Russica. - 2020. - Т. 73, № 7. - С. 50-58. - DOI: 10.17803/1729-5920.2020.164.7.050-058.
- Чубукова С.Г. Правовые проблемы защиты генетической информации: субъектный подход / С.Г. Чубукова // Вестник Университета имени О.Е. Кутафина (МГЮА). - 2020. - № 5. - С. 96-103. - DOI: 10.17803/2311-5998.2020.69.5.096-103.
- Грибанов В.П. Осуществление и защита гражданских прав / В.П. Грибанов. -2-е изд., стер. - Москва : Статут, 2001. - 411 с.
- Иоффе О.С. Избранные труды по гражданскому праву. Из истории цивилистической мысли. Гражданское правоотношение / О.С. Иоффе. - Москва : Статут, 2020. - 782 с.
- Синицын С.А. Абсолютные и относительные субъективные гражданские права: проблемы теории / С.А. Синицын // Журнал российского права. - 2016. - № 2. - С. 55-62. - DOI: 10.12737/17644.
- Болтанова Е.С. Генетическая информация в системе объектов гражданских прав / Е.С. Болтанова, М.П. Имекова // Lex Russica. - 2019. - № 6 (151). - С. 110-121. - DOI: 10.17803/1729-5920.2019.151.6.110-121.
- Трушина Н.И. Патентование генов: философские, правовые и этические аспекты / Н.И. Трушина // Социально-политические науки. - 2017. - № 5. - С. 15-17.
- Малеина М.Н. Личные неимущественные права граждан (понятие, осуществление и защита) : дис.. д-ра юрид. наук : 12.00.03 / М.Н. Малеина. - Москва, 1997. - 431 с.
- Тужилова-Орданская Е.М. Проблемы гражданско-правового регулирования в сфере защиты прав гражданина в Российской Федерации при использовании генетической информации / Е.М. Тужилова-Орданская, Е.В. Ахтямова // Вестник Пермского университета. Юридические науки. - 2021. - Вып. 52. - C. 263-284. - DOI: 10.17072/1995-4190-2021-52-263-284.