Семья с ребенком-инвалидом: ресурсы ранней помощи (опыт социологического исследования)

Создание и развитие службы ранней помощи актуально в связи с тенденцией роста числа детей-инвалидов и недостаточностью помощи детям с нарушениями развития раннего возраста и их семьям. По данным Федеральной службы государственной статистики, за последние 5 лет количество детей-инвалидов в России увеличилось и составляет около 2 % детского населения. Число детей-инвалидов за период 2012–2018 гг. выросло почти на 12 % [1].

Актуальность проблемы отражена и в перечне поручений президента Российской Федерации от 18 апреля 2013 г. по итогам первой конференции Общероссийского народного фронта на тему «Строительство социальной справедливости» (поручение Правительству РФ о внедрении системы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами, сопровождении таких семей, а также о методическом обеспечении работы субъектов Российской Федерации по данным вопросам). Распоряжением Правительства РФ от 31 августа 2016 г. № 1839-р была утверждена Концепция развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 г. [2].

Оказание ранней помощи входит также в число приоритетных мероприятий международных организаций [3].

Сложившаяся тенденция увеличения в структуре первичной инвалидности доли детей раннего возраста требует развития системы служб, ориентированных на своевременное выявление нарушений в развитии детей и их эффективную коррекцию, расширение спектра предоставляемых услуг. Раннее проведение лечебных и реабилитационных (абилитационных) мероприятий позволит обеспечить профилактику необратимых изменений в организме, предупредить инвалидизацию и, следовательно, улучшить социальную адаптацию ребенка к обучению, труду, к жизни в семье и обществе. Кроме того, оказание ранней помощи эффективно, потому что родители еще обладают волей и силами для нелегкого процесса реабилитации (абилитации), семья еще не распалась и есть шансы ее сохранить.

Служба ранней помощи (СРП) - это служба семейно-ориентированной медико-социальной и психолого-педагогической помощи детям младенческого и раннего возраста с нарушениями развития, а также детям, имеющим риск возникновения таких нарушений в более старшем возрасте, и их семьям. Основная задача Службы - профилактика инвалидизации у детей. Служба также призвана по возможности сохранить семью, предупредить отказ от ребенка-инвалида [4, с. 84-88; 5, с. 392-395].

Проблемы семей с детьми-инвалидами находятся на пересечении различных отраслей социологического знания - социологии детства, социологии семьи, социологии медицины и здоровья, социологии образования и др. В фокус социологических исследований попадают зависимость формирования здоровья в детстве от условий жизни семей с новорожденными детьми; трудности детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья в получении необходимого образования [6] и т. п. Отечественными авторами анализируются специфика оказания ранней помощи детям с конкретными нарушениями развития [7]; требования к организации деятельности службы раннего вмешательства [8]; оценка качества и эффективности ранней помощи детям и их семьям [9].

Российскими и зарубежными специалистами (Ю.А. Разенкова, Н.А. Полякова, М. Селигман, Р. Дарлинг и др.) обсуждаются различные подходы к ранней помощи и отмечается проблема доминирования детоцентрированного подхода (сосредоточенного на оказании помощи ребенку, но не его семье) в ущерб подходу семьецентрированному (в рамках которого анализируется как сам ребенок, так и его семья). Семья с ребенком-инвалидом рассматривается в рамках системного, структурно-функционального, социально-экологического подходов, а также символического интеракционизма (М. Селигман, Р. Дарлинг). Семьецентрированный подход, как справедливо отмечают его сторонники, позволяет исследовать и поддержать семью ребенка-инвалида как наиболее благоприятную среду для его реабилитации (абилитации) и социализации [10].

В отечественных публикациях представлены направления медико-социальной реабилитации детей-инвалидов, психолого-педагогические аспекты помощи ребенку-инвалиду и его семье, технологии социальной работы с данным контингентом. В них преобладают мнения экспертов, работающих с детьми-инвалидами и их семьями [11]. В то же время недостаточно опубликовано результатов социологических опросов родителей, участвующих в программах ранней помощи, недостаточно раскрыта их оценка перспектив и возможностей самопомощи, социальной адаптации семьи, ее потребностей во внешних источниках содействия, включая цифровые технологии. Очевидно, что без учета взглядов родителей эффективность и качество ранней помощи оценивать достаточно сложно. Эти и другие противоречия развития ранней помощи в России послужили предпосылкой проведения социологического исследования, отдельные результаты которого изложены в данной статье.

По приказу Департамента труда и социальной защиты населения г. Москвы от 29 апреля 2015 г. № 376 на базе государственного учреждения города «Научно-практический центр медикосоциальной реабилитации инвалидов им. Л.И. Швецовой» была открыта опытно-экспериментальная площадка по созданию Службы ранней помощи детям-инвалидам и их семьям. Авторы статьи были назначены научными руководителями площадки.

По истечении трех лет опытно-экспериментального функционирования Службы для исследования первых результатов нами был проведен анкетный опрос более 80 % родителей, чьи дети получили в ней раннюю помощь в 2017 г. Одна из ключевых задач опроса заключалась в том, чтобы понять, какими ресурсами располагает семья для реабилитации (абилитации) ребенка и как Служба ранней помощи может содействовать в активизации этих ресурсов?

В анкетировании приняли участие 56 родителей, социально-демографический портрет которых выглядит следующим образом. Среди респондентов 98 % составляют мамы (в том числе одна приемная) и 2 % - отцы. Почти 60 % родителей находятся в возрасте 30-39 лет; примерно в равной доле (18 и 19 % соответственно) - до 30 лет и от 40 до 50 лет. 79 % опрошенных состоят в браке, 21 % - не замужем, разведены, одна вдова. У более чем половины родителей в семье один ребенок, примерно в каждой третьей семье - два ребенка, у 16 % семей - три ребенка и более. В основном дети в этих семьях имеют диагноз ДЦП, отставание в физическом и психомоторном развитии, поэтому их родители обратились в Службу ранней помощи.

Опрошенные родители достаточно образованны: две трети имеют высшее образование, треть - среднее профессиональное. По профессии почти 20 % - бухгалтеры; 18 % - юристы;

13 % – инженеры; еще 13 % – медсестры; группы по 11 % – экономисты, педагоги; 13 % – парикмахеры, кассиры, повар, продавец. Очевидно, что подобное образование не позволяет родителям обойтись без помощи специалистов, хотя и стимулирует их к пониманию необходимости сотрудничества с экспертами и раннего вмешательства.

Работает полный день только каждый пятый родитель; еще столько же работают неполный день (неполную неделю), имеют гибкий график работы либо работают на дому. Большая часть родителей (62 %) находится в отпуске по уходу за ребенком, в декретном отпуске либо вообще не работает, т. е. располагает некоторыми ресурсами времени и сил для осуществления ранней помощи. Доход семьи респонденты оценивают в большинстве своем как средний (62 %); ниже среднего – 18 % и столько же – как низкий; выше среднего заявили только 2 %, а вот крайне низкий не отметил никто.

Среди проблем, которые чаще всего волнуют семью, на первое место родители ставят невозможность найти нужного специалиста. На это обращают внимание 70 % участников опроса. На втором месте – нехватка знаний и опыта для ухода за ребенком (48 %; респонденты могли выбрать несколько вариантов, поэтому сумма ответов превышает 100 %). Наряду с этим не хватает сил и времени для ухода за ребенком (30 %), но на что следует обратить внимание, так это то, что примерно такое же число респондентов (28 %) отмечают равнодушие чиновников, с которыми им пришлось встретиться, решая проблемы своего ребенка. Каждому пятому родителю не с кем оставить «особого» ребенка. Затрудняет решение имеющихся проблем и ограничение мобильности: у 13 % нет машины, трудно передвигаться с коляской и т. п.

По 5–9 % опрошенных отметили и такие проблемы, как: в семье нет взаимопонимания и взаимопомощи; непонимание и отсутствие поддержки со стороны родственников; непонимание и осуждение со стороны окружающих (соседей, коллег и др.); кроме того, у некоторых в семьях есть еще нуждающиеся в постороннем уходе родственники. Обратили внимание родители и на нехватку денег на реабилитацию.

Соответственно, и отношения внутри семьи ребенка с ограниченными возможностями здоровья складываются по-разному. Однако приоритетное значение получили следующие позиции (респонденты могли выбрать несколько вариантов, поэтому сумма ответов превышает 100 %): «Проблемы ребенка пытаются решить все члены семьи по мере своих возможностей» – такой вариант выбрали 48 % опрошенных; «Ребенком занимается в основном мать» – так считают 43 % родителей; «Ребенок становится центром всех интересов семьи, о себе взрослые не заботятся» – на это указали 36 % принявших участие в анкетировании. Есть и позитивные оценки: «Другие дети в семье заботятся об “особом” ребенке», «Трудности и невзгоды сплачивают семью». Эти ответы дал почти каждый четвертый из участников опроса.

Тем не менее есть и негативные моменты: почти каждый третий (28 %) отметил, что в семье учащаются конфликты, из семьи уходит отец; другие дети в семье недоброжелательно относятся к малышу.

Какие же ресурсы задействует семья для оказания помощи ребенку, нуждающемуся в реабилитации и особом уходе? Ровно половина респондентов отметила как основной ресурс наличие собственного транспорта для поездок с ребенком на занятия и процедуры; у каждого третьего есть родственники, готовые помочь ухаживать за ребенком; у каждого четвертого есть родственники, готовые помочь в ведении домашнего хозяйства; каждого четвертого выручает гибкий график работы членов семьи, который позволяет организовать уход за ребенком. В каждой пятой семье четко распределены обязанности между ее членами, что позволяет вносить свой посильный вклад в реабилитацию ребенка. Только каждому десятому помогают друзья и соседи, а 14 % родителей посчитали за благо расположение рядом с домом, в шаговой доступности социальных, медицинских учреждений для реабилитации.

В какие учреждения, организации и ведомства обращались родители за содействием в решении проблем ребенка с особенностями развития? Следует отметить активную позицию респондентов, они отметили по несколько организаций. В приоритете обращений оказались реабилитационные центры, туда обратились 84 % родителей. В равной мере – по 73 % родителей посетили детские поликлиники и центры социального обслуживания по месту жительства. Специалистов частной практики задействовали 66 % родителей, в Департамент труда и социальной защиты населения г. Москвы обратились 43 % респондентов, в центры социальной помощи семье и детям – 27 %. В пределах 10 % отмечены обращения в общественные организации, в управы районов, к народным «целителям».

Наибольшую помощь (в 95 % случаев обращений) родители получили в реабилитационных центрах, что вполне объяснимо, так как все они задействованы в реабилитационном процессе в центре, подведомственном Департаменту труда и социальной защиты населения г. Москвы. На втором месте отмечены специалисты частной практики – оказание действенной помощи в

58 % случаев обращений; однако, как отмечалось ранее, этот способ более затратный, все занятия и процедуры платные. На третьем месте – центры социального обслуживания, где оказали помощь в 37 % случаев обращений. Примерно только каждому третьему помогли в детских поликлиниках по месту жительства – это всего лишь 29 %; каждому четвертому помогли непосредственно в названном департаменте; каждому пятому – в центрах социальной помощи семье и детям. Отсутствует опыт оказания помощи респондентам в общественных организациях и управе района. Проблемой является довольно низкий отклик детских поликлиник на запросы родителей, нуждающихся в ранней помощи.

О существовании Службы ранней помощи в Научно-практическом центре медико-социальной реабилитации инвалидов им. Л.И. Швецовой респонденты узнали из разных источников: получили направление в органах социальной защиты 39 %, воспользовались информацией от знакомых 32 % и из Интернета – 23 %. К сожалению, только 4 % респондентов об этой Службе узнали в детской поликлинике. Это подчеркивает недостаточно развитое межведомственное взаимодействие в оказании ранней помощи.

Обратившись в Службу ранней помощи, включившись в реабилитационный процесс, участники опроса определились, в каких видах помощи у них есть потребность (можно было отметить несколько вариантов, поэтому сумма превышает 100 %): нуждаются в медицинской помощи 80 % респондентов, в педагогических консультациях – 63 %, в психологической поддержке – 41 %, информационной поддержке – 28 %, материальной помощи – 23 %, правовой помощи – 20 %, в содействии в получении ребенком инвалидности – 4 %, в бытовых услугах – 4 %.

Среди проблем, с которыми сталкиваются родители в процессе развития «особого» ребенка, была отмечена нехватка знаний и опыта для ухода за ним. Поэтому вполне закономерно, что 95 % участников опроса выразили желание пройти обучение в «Школе для семьи с ребенком с ограниченными возможностями здоровья» на базе Службы ранней помощи, и соответственно 92 % готовы продолжать реабилитацию ребенка самостоятельно после окончания курса. Те же, кто выразил сомнение по этому поводу, обосновали это так: «ребенку необходима профессиональная реабилитация, которую своими руками и подручными средствами оказать невозможно»; «чтобы это делать совсем САМОСТОЯТЕЛЬНО, нужны специальные знания и взгляд на ребенка со стороны для адекватной оценки необходимых мероприятий. Т. е. нужна как минимум консультативная и обучающая поддержка».

Темы, которые были бы интересны родителям и по которым они хотели бы пройти обучение в такой школе, в первую очередь касаются:

• –    развивающих занятий с детьми с ограниченными возможностями здоровья (указали 80 % опрошенных родителей);

• –    обучения ребенка навыкам самообслуживания (востребованы у 52 % респондентов);

• –    вопросов социальной защиты семьи и детей в г. Москве (учреждения, услуги и т. д.) (на них обратили внимание 46 % родителей);

• –    организации быта и досуга семьи с «особым» ребенком (34 %);

• –    вопросов психологического сопровождения семьи (32 %).

Дополнительно к заявленным темам родители хотели обратить внимание на такие темы, как: доступные приемы ЛФК в домашних условиях; физическое развитие; адаптация ребенка в коллективе (в саду, компании других детей); реабилитация ребенка в домашних условиях; что ребенку необходимо в раннем возрасте; как правильно отвечать на вопросы ребенка о его особенностях; какова специфика питания детей с нарушениями глотания, жевания.

Положительно (84 %) отнеслись участники опроса к возможности утверждения персонального куратора от Службы ранней помощи, определив его функциональные обязанности (см. табл. 1).

Таблица 1 - Функции куратора семьи от Службы ранней помощи *

В чем Вам видятся функции куратора семьи от Службы ранней помощи?	% от числа опрошенных
Содействие в получении медицинской, психологической, юридической, педагогической, социальной помощи (по показаниям)	68
Информирование семьи	52
Содействие в социализации детей, их развитии, общении со сверстниками и т. п.	43
Посредничество во взаимодействии с бюро МСЭ	30
Психологическая поддержка, ободрение, общение	25
Услуги медсестры по выполнению ребенку назначений врача	16
Помощь в быту (посидеть, погулять с ребенком, сходить с ним к врачу, сопроводить в больницу, сходить в аптеку и т. п.)	14
Иное	4

* Респонденты могли выбрать несколько ответов, поэтому их сумма превышает 100 %.

Неоднозначно отнеслись родители к возможности организовать на базе Службы ранней помощи сообщество семей и добровольных помощников для взаимопомощи. На этот вопрос 38 % респондентов не дали ответа либо затруднились с ответом. В то же время 51 % участников опроса дал положительный ответ, хотя в некоторых случаях и с неуверенностью, так как для этого необходимо найти инициативного человека, знающего специфику семей, который будет оповещать и объединять людей, организовывать активную группу и по возможности предоставит помещение для встреч; либо нужны инициативные организаторы со стороны Службы и мам, желание и подготовленность к встречам (подбор нужной информации, продуманность направлений работы и т. д.); необходимо желание самих участников сообщества.

Пользу от такого сообщества видят в том, что «можно организовать группу в WhatsApp и зарегистрироваться. Таким образом, можно узнавать последнюю информацию и помогать другим советом»; возможен «обмен информацией, опытом, вещами, средствами реабилитации»; можно «создать базу контактов людей, готовых помочь и оказать разного рода поддержку»; «создать личный кабинет для общения, регулярно проводить мероприятия по совместной деятельности» и т. д. Мы делаем вывод, что перспективы у сообщества семей и добровольных помощников для взаимопомощи есть.

Респонденты высказывают пожелание проводить программы реабилитации как можно чаще: на вопрос: «Сколько курсов реабилитации Ваш ребенок проходит в течение года?» – ответили 86 % респондентов. Из них: один-два раза в год реабилитацию проходит каждый третий ребенок, три-четыре раза в год – почти половина (46 %), пять-шесть раз в год – 15 %, а 4 % – более шести раз в год (конечно, это курсы реабилитации в разных организациях).

Как отмечалось ранее, 92 % родителей готовы продолжать реабилитацию ребенка самостоятельно после окончания курса в Службе ранней помощи, поэтому считают, что Служба должна: «научить занятиям с ребенком (ЛФК, массаж, дефектолог)», «научить заниматься дома, дать рекомендации, что можно, нужно, нельзя», «хотелось бы узнать какие-то новые методики по коррекции поведенческих проблем, а также по вопросам логопедии. А еще (это просто моя мечта), чтобы научили делать уколы!», «показать ежедневные упражнения плюс включить их в привычку (дома ребенок часто ленится)».

Проявляя готовность продолжать реабилитацию в домашних условиях, родители нуждаются в дистанционном сопровождении, предоставлении информации, консультациях со специалистами по уходу и развитию ребенка, в контроле и коррекции, психологической поддержке, советах специального педагога. Особенно важны видеоконсультации. Респонденты обращают внимание на необходимость проведения сборов, встреч родителей для обмена информацией и общения по общим проблемам.

Определяя перспективы развития Службы ранней помощи, родители высказались, каким образом можно повысить ее доступность (см. табл. 2).

Таблица 2 - Способы повышения доступности Службы ранней помощи для семей с ребенком с ограниченными возможностями здоровья *

Как можно повысить доступность Службы ранней помощи семье с ребенком с ограниченными возможностями здоровья?	% от числа опрошенных
Нужно больше информации о Службе в детских поликлиниках и больницах	71
Следует увеличить количество служб ранней помощи в каждом округе	68
Необходимо увеличить количество реабилитационных курсов (по медицинским показаниям)	66
Необходимо увеличить число специалистов в области ранней помощи	54
Необходимо больше информации о Службе в Интернете	27
Подключить к информированию о Службе женские консультации и роддома	23
Следует облегчить оформление документов для попадания ребенка в Службу	23
Центр медико-социальной реабилитации должен проводить дни открытых дверей (в том числе «виртуальные» через СМИ, Интернет и т. д.)	20
Требуется больше объявлений о службе ранней помощи по месту жительства	14
Другое	4

* Респонденты могли выбрать несколько ответов, поэтому их сумма превышает 100 %.

Пожелания для дальнейшего развития Службы ранней помощи высказали примерно 70 % от участвовавших в опросе. Они созвучны с ответами на предыдущий вопрос (приведем их в трактовке респондентов). Наибольшее число пожеланий (30 %) касается:

• –    « увеличения количества центров ранней помощи, а также открытия филиалов в округах», «хотелось, чтобы служба была в шаговой доступности, поближе к дому, в пределах хотя бы 30 минут»;

• –    « развиваться в количестве отделений, потому что чем раньше начинается реабилитация ребенка, тем лучшие результаты она приносит. Продолжать очень нужные и важные для мам начинания с дистанционным сопровождением»;

• –    « увеличение числа специалистов, привлечение большего количества сотрудников (ортопеда, эрготерапевта), внедрение современных методов физической реабилитации, позволяющих более индивидуально оценивать потребности ребенка»; «создать базу контактов специалистов, готовых заниматься с ребенком после окончания реабилитации частным образом. И знакомить с ней родителей при выписке».

Также респонденты обратили внимание на возможность « облегчить процедуру “попадания” в службу , без сбора справок и бумаг»; «хотелось, чтобы не родители “ выбивали ” помощь в реабилитации, а реабилитация находила нас. Что-то вроде: получили маршрутный лист на год и поехали по всем реабилитациям, учреждениям и врачам».

Значительным внешним ресурсом для оказания ранней помощи является, как следует из материалов опроса, межведомственное взаимодействие. Оно складывается прежде всего из взаимодействия организаций здравоохранения и социальной защиты населения (см. рис. 1).

Рисунок 1 – Схема межведомственного взаимодействия для информирования граждан о Службе ранней помощи (СРП)

Таким образом, ресурсами семьи для ранней помощи ребенку-инвалиду являются: сплоченность семьи для решения проблем, наличие собственного транспорта для поездок с ребенком на занятия и процедуры, готовность родственников помочь в уходе за ребенком и ведении домашнего хозяйства, гибкий график работы, активная позиция родителей в реабилитации и аби-литации ребенка.

В то же время ранней помощи препятствуют: невозможность своевременно найти нужного специалиста, нехватка специальных знаний и опыта, сил и времени для ухода за ребенком, равнодушие некоторых чиновников к проблемам такой семьи.

Значительным потенциалом помощи обладают реабилитационные центры, детские поликлиники и центры социального обслуживания по месту жительства, специалисты частной практики. Однако не все из указанных источников помощи доступны семьям в полной мере. Проблемой остается информационная, финансовая, территориальная доступность и кадровая обеспеченность ранней помощи. Эти и другие направления (например, межведомственное и внутриведомственное взаимодействие) являются ориентирами для развития системы ранней помощи детям с нарушениями здоровья и их семьям.

Ссылки: