Социально-экономические аспекты реализации медико-педагогических технологий в реабилитации детского аутизма

На сегодняшний день во всем мире наблюдается рост количества детей с нарушениями аутистического спектра. Впервые выявленная данная патология у детей датируется серединой 1960-х гг. и являлась на тот момент редкой (около 3 случаев на 10000 детей) патологией. Известно, что дети с аутизмом рождаются во всем мире, вне зависимости от расы, вероисповедания и социально-экономического статуса семей. Кроме того, необходимо помнить, что ежегодно совершенствуются и развиваются диагностические и медицинские технологии выявления патологических состояний в раннем возрасте, что позволяет диагностировать патологические состояния и аномалии здоровья ребёнка на ранних стадиях заболеваний, что повышает эффективность медицинских, педагогических и реабилитационных мероприятий. Кроме того, увеличение патологических состояний в психоэмоциональном и интеллектуальном уровне развития детей современные учёные связывают с внедрением современных коммуникаций, зачастую исключающий человеческое общение из повседневной жизни как взрослого, так и маленького человека формируют аномалии психоэмоционального и физического состояния отдельно взятого индивида [1]. По данным Минздрава РФ, распространённость расстройств аутистического спектра (РАС) в России (как и в мире) составляет около 1% детской популяции. Согласно данным Росстата РФ за 2023 г., численность детей составляет около 31 млн человек — это означает, что примерное количество диагнозов «РАС» в России составляет около 300 тыс. человек.

Проблемам реабилитации детей с расстройствами аутистического спектра посвящены труды зарубежных и отечественных учёных Е. В. Хилькевич, А. Б. Сорокина, Е. Ю. Давыдовой, А. Г. Хаустовой, Ю. А. Быстровой, А. Н. Бражниковой, Н. В. Карпен-ковой, Д. Рицци, А. Дибари и другие [2–7]. Вместе с тем необходимо отметить факт, что методология выявления аутизма у детей с РАС на ранних стадиях непрестанно совершенствуется, что приводит к более высокому уровню выявляемости данной патологии в ранних возрастных группах детей. Так, за последнее десятилетие проблемам реабилитации детей с РАС уделяется все большее внимание со стороны специалистов медицинского и педагогического профиля, а также концентрируется внимание за наблюдением поведенческих отклонений в психосоматическом состоянии ребёнка со стороны родителей. Тем не менее, не существует подтверждённых методов инструментальной медицинской диагностики, что зачастую осложняет постановку диагноза в раннем возрасте в силу характерных признаков поведенческих отклонений в жизнедеятельности ребёнка. Несмотря на высокий уровень заинтересованности специалистов медицинского, педагогического и социального профиля, в отечественной литературе практически отсутствуют исследования в области оценки социально-экономического эффекта реабилитационных мероприятий, предполагающих вовлеченность отдельно взятого индивида в процесс общественного воспроизводства в будущем. Таким образом, в современном обществе вопросы экономического характера, связанные с системой планирования, анализа, оценки и рационального использования экономических ресурсов лечебно-диагностических и образовательных технологий реабилитационного процесса аутизма в детском возрасте носят актуальный характер и, на наш взгляд, будут является объектами пристального исследования экономистов, финансистов и социологов.

Исследовательской базой послужили труды зарубежных и отечественных учёных в области экономических, социально-педагогических и медицинских знаний. В целях анализа и расчёта экономических показателей использовались статистические и информационно-аналитические официальные источники в сфере реализации реабилитационных и лечебнодиагностических технологий в России и за рубежом. Авторы в своей работе опирались на изучение колоссального практического опыта в организации образова- тельных и психолого-педагогических услуг при реабилитации детей с аутизмом в Екатеринбурге и Свердловской области. При обработке и систематизации информационно-аналитического материала использовались методы группировки, детализации, синтеза, историко-логический метод исследования, а также методы экономического и статистического анализа.

Результаты исследования социальноэкономических показателей реализации медико-педагогических технологий реабилитации детского аутизма

Первым определил патологические состояния аутистического спектра швейцарский психиатр Э. Блейлер в 1911 году1. Современное значение термин «аутизм» приобрёл в 1940-х гг. благодаря психиатрам Л. Каннеру и Г. Аспергеру2 Необходимо отметить вклад учёных СССР в мировую практику выявления детей с аутизмом. Работы Г. Е. Сухоревой посвящены вопросам детской психиатрии — ещё в 1925 г. она выявила и описала патологические отклонения у детей и определила синдром аутизма. В начале XX в. результаты научных исследований в СССР являлись мало интегрированными в систему мировой научной мысли, и для англоязычного пространства научные работы советских учёных были недоступны, поэтому в западных странах Л. Каннер считается первооткрывателем аутизма.

На основании проведённых исследований и литературных обзоров распространённость рождения детей с нарушениями аутистического спектра в современном мире составляет 62/10000 населения, то есть по усреднённым расчётам один ребёнок из 160 родившихся детей страдает данной патологий с возможной дальнейшей инвалидизацией. Кроме того, необходимо отметить обобщённые усреднённые данные большого количества исследований в странах Западной Европы, США, России и Китая, которые значительно варьируют в оценках полученных статистических показателей распространённости этой патологии. В остальных странах мира такие исследования либо вообще не проводились, либо носят частичный характер, поэтому данные предположительны, либо вообще отсутствуют.

В 2023 г. Т. Морозова и С. Довня опубликовали данные исследования Центра по контролю и профилактике заболеваний США, в соответствии с которыми аутизм встречается у каждого 36-го ребёнка в возрасте 8 лет (максимальном возрасте поступления в школу)3. С каждым годом наблюдается снижение в 4 раза выявляемости детей с этой патологией в возрасте 8 лет, что может свидетельствовать о ранней диагностике в младенческом возрасте, которая предполагает своевременные реабилитационные мероприятия, приводящие в итоге к адаптации ребёнка к современным условиям жизнедеятельности и возможности дальнейшего вовлечения в общественное воспроизводство во взрослом возрасте, а также к полному самостоятельному социально-бытовому обслуживанию.

В современной России проблемам ранней диагностики и реабилитации детей с расстройствами аутистического спектра посвящены работы отечественных учёных в области медицины, психиатрии, педагогики и социологии, такие, как Л. М. Мухаря-мова, И. К. Зангиева, К. А. Лесных, Ж. В. Савельева, В. В. Дворянинова, Е. С. Федосеева, Е. В. Горбунова, С. К. Хаидов и другие [8–12]. Таким образом, проблемам реабилитации и коррекции поведения детей с РАС в раннем возрасте уделяется все больше внимание как со стороны учёных, так и со стороны федеральных и региональных органов власти. Как свидетельствуют результаты зарубежных и отечественных учёных, более 50% всех реабилитированных в детском возрасте входят во взрослую жизнь без особых отклонений в психическом состоянии здоровья, включаются в общественное производство, заводят семьи и так далее. Что в современном обществе в условиях «кадрового голода» практически во всех отраслях российской экономики является особенно актуальным.

Обращает на себя внимание факт, свидетельствующий о росте охвата социально-психологической, медицинской и образовательной помощью вновь выявленных больных РАС в детском возрасте в России, что способствует более эффективной адаптации и интеграции в систему общественно-бытовой деятельности ребёнка с РАС. Кроме того, не нужно забывать о социально-экономическом эффекте в будущих периодах времени, когда ребёнок, получив образование, профессию будет вовлечён в формирование рынка труда и общественное воспроизводство, принося экономический эффект государству, а также своей собственной семье. Не может не радовать увеличение числа детей школьного возраста, вовлечённых в образовательный процесс на уровне средней школы на территории России за последние годы. Так, в 2022 г. образовательными программами было охвачено 45888 детей с РАС, что на 18% больше, чем в предыдущем году. Если же сравнивать с 2018 г., то рост данного показателя составил более, чем в 2 раза. Тем не менее, численность детей с РАС и частота встречаемости расстройств аутистического спектра сильно отличается в различных частях России, о чем свидетельствуют данные табл. 1.

По всем федеральным округам (ФО) отмечается равномерный небольшой (12– 18%) прирост численности детей с РАС в системе образования. Наибольшая динамика выявлена по Центральному ФО — 27%. Высокий уровень доли выявляемости патологии может быть связан с неравномерностью распределения демографических показателей на территории РФ. Так, в Центральном ФО наблюдается высокой уровень концентрации численности населения. Вместе с тем, сложившаяся ситуация может свидетельствовать о недостаточном уровне диагностического скрининга детей раннего возраста, а также о неравномерности рас- пространённости методологии ранней диагностики в различных регионах РФ.

Обращает на себя внимание показатель удельного веса вовлечённых в учебно-образовательный процесс детей с РАС в общей численности обучающихся, который варьирует в пределах от 0,1% до 0,4% и на первый взгляд может свидетельствовать о низком уровне вовлеченности детей с данной патологией в учебнообразовательный процесс. Но данная ситуация не совсем соответствует действительности, так как около 65–70% детей с РАС обучаются в общеобразовательных школах, где не ведётся сбор и обработка статистической информации в разрезе форм заболеваемости. Поэтому, если ребёнок реабилитирован на ранних стадиях заболевания и вовлечён в процесс всеобщего школьного образования, то информация о нем смешивается с общей педагогической статистикой без учёта диагнозов в системе здравоохранения. В тоже самое время, медицинские организации не отслеживают информацию об уровне полученного образования и вовлеченности ребёнка в учебнообразовательный процесс на разных стадиях его взросления.

Исследования А. В. Хаустова и М. А. Шумских свидетельствуют о том, что 71% детей с нарушениями аутистического спектра в России обучаются на уровнях начального, основного и среднего общего образования. Гораздо меньшая доля детей с риском развития РАС охвачена ранней помощью — 1,5% от их общей численности, что ещё раз подтверждает вывод о необходимости совершенствования системы скрининга детей в раннем возрасте. Кроме того, как отмечают авторы, в России минимальное число подростков и взрослых с РАС включены в систему среднего профессионального и высшего образования: 1,1% и 0,033% соответственно от общей численности людей с РАС [13].

В 2013 г. Государственная Дума РФ утвердила Федеральный Закон «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» № 442-ФЗ, в соответствии с которым должны быть сформулированы

Гончарова Н. А., Хаитова А. И.

НАРОДОНАСЕЛЕНИЕ T. 28. № 2. 2025

Таблица 1

Динамика численности обучающихся с РАС по федеральным округам (ФО)

Table 1

Dynamics of the number of students with ASD by federal districts

Показатель	2018	2019	2020	2021	2022
Центральный ФО
Детей с РАС, человек	38065	39505	40000	41044	42702
Обучающихся с РАС, человек	5175	6006	11526	13476	17216
Доля обучающихся от числа детей с РАС, %	13,6	15,2	28,8	32,8	40,3
Южный ФО
Детей с РАС, человек	17051	18515	18901	19479	19971
Обучающихся с РАС, человек	3111	3215	4065	4463	4485
Доля обучающихся от числа детей с РАС, %	18,2	17,4	21,5	22,9	22,5
Северо-Западный ФО
Детей с РАС, человек	14753	14804	14932	15375	15705
Обучающихся с РАС, человек	1262	1485	1833	2173	2451
Доля обучающихся от числа детей с РАС, %	8,6	10,3	12,3	14,1	15,6
Дальневосточный ФО
Детей с РАС, человек	10093	10415	10497	10588	10703
Обучающихся с РАС, человек	1201	995	1716	1803	2070
Доля обучающихся от числа детей с РАС, %	11,9	9,6	16,3	17,0	19,3
Сибирский ФО
Детей с РАС, человек	20007	21350	21665	22012	22411
Обучающихся с РАС, человек	2870	3339	3789	4879	5678
Доля обучающихся от числа детей с РАС, %	14,3	15,6	17,5	22,2	25,3
Уральский ФО
Детей с РАС, человек	14900	15359	15669	16063	16502
Обучающихся с РАС, человек	2472	2618	3260	3650	4115
Доля обучающихся от числа детей с РАС, %	16,5	17,0	20,8	22,7	24,9
Приволжский ФО
Детей с РАС, человек	30736	32664	33284	34001	34800
Обучающихся с РАС, человек	3760	4493	5291	6449	7709
Доля обучающихся от числа детей с РАС, %	12,2	13,8	15,9	19,0	22,2
Северо-Кавказский ФО
Детей с РАС, человек	12972	13341	13701	14174	14562
Обучающихся с РАС, человек	895	942	1419	2224	2164
Доля обучающихся от числа детей с РАС, %	6,9	7,1	10,4	16,0	14,9
Российская Федерация в целом
Детей с РАС, человек	158577	165953	168649	182736	177356
Обучающихся с РАС, человек	20746	23093	32899	39117	45888
Доля обучающихся от числа детей с РАС, %	13,1	13,9	19,5	21,4	25,9

Источник: Аналитическая справка о состоянии образования обучающихся с расстройствами аутистического спектра в субъектах Российской Федерации в 2022 году. // Федеральный ресурсный Центр по организации комплексного сопровождения детей с РАС. — URL: https://autism-frc. ru/ckeditor_assets/attachments/4263/ (дата обращения: 23.07.2024).

Aleksandrina I. Khaitova

POPULATION. VOL. 28. NO. 2. 2025

новые принципы организации системы социального обслуживания, к которым можно отнести: индивидуальные программы предоставления социальных услуг; включение в систему социального обслуживания негосударственных (коммерческих и некоммерческих) организаций и индивидуальных предпринимателей; принцип равного и свободного доступа граждан к социальным услугам; принцип приближённости поставщика социальных услуг к месту жительства получателей; право получателей на выбор поставщиков социальных услуг; формирование тарифов на основании подушевых нормативов финансирования социальных услуг.

Несмотря на то, что каждый регион своевременно отчитался о разработке стандартов и тарифов на социальное обслуживание, утверждённом порядке выплаты компенсации за работу негосударственных поставщиков, создании региональных реестров поставщиков услуг и так далее, на сегодняшний день сохраняются барьеры социального, правового и экономического характера для получателей социальных услуг, которые заключаются в следующем: 1) сложность получения полного перечня социальных услуг в индивидуальной программе предоставления социальных услуг; 2) недостаточное количество реально работающих и предоставляющих социальные услуги населению поставщиков в реестре, в том числе негосударственных организаций; 3) барьеры, связанные с развитием рынка социальных услуг, на котором получатели могут выбирать себе поставщика самостоятельно.

Вступление в реестр поставщиков социальных услуг до сих пор «вручную» регулируется уполномоченными министерствами. На сегодняшний день отсутствует прозрачность в формировании принципов распределения объёмов предоставления социальных услуг в разрезе их поставщиков. Зачастую наибольший удельный вес реализации социальных услуг приходится на организации с наименьшим потребительским рейтингом, в то время как организациям с высоким оценочным рейтингом затягивают сроки их вступления в реестр, а также для таких поставщиков устанавливается низкий уровень тарифов за услуги, который исключают комплексный подход их реализации и оплаты. Так, на сегодняшний день на территории России действуют штучные тарифы на оказание социальных услуг, которые предусматривают набор отдельных медико-социальных и педагогических услуг без учёта востребованности в тех или иных видах услуг детей с РАС в соответствии с разработанными программами образовательного и реабилитационного процесса, в которых отражены индивидуальные особенности развития каждого ребёнка. На наш взгляд, более целесообразно ввести почасовые тарифы, предусматривающие оказание индивидуально подобранного комплекса медицинских, педагогических и социальных услуг для каждого ребёнка с РАС в соответствии с разработанной индивидуальной программой реабилитации.

Социальная адаптация детей с РАС объективно требует координацию усилий врачей, педагогов и социальных работников, что, несомненно, влияет на уровень затрат в системе формирования цен на комплекс данных услуг. Кроме того, к индивидуальным реабилитационным и образовательным программам необходимо подходить дифференцированно, что в конечном итоге будет влиять на стоимость этих мероприятий. Кроме того, отсутствие повременных подушевых нормативов финансирования не позволяет внедрить эффективный учёт и контроль своевременности и полноты оказания услуг, не позволяет проводить анализ достаточности социальной помощи детям, гарантированной им государством. Так, до сих пор сохраняются те же принципы и нормы финансового обеспечения детей-инвалидов, которые были сформированы и реализованы в период существования СССР в первой половине XX века. Кроме того, этот порядок продолжает действовать во многих субъектах РФ, в том числе и на территории Свердловской области, и практически охватывает более 90% всего объёма предоставляемой медико-социальной помощи, в том числе сохраняя принципы «штучной» оплаты их реализации.

Таким образом, существующая сегодня система финансирования не позволяет поставщикам социальных и образовательных услуг вести учёт расходов средств бюджета по каждому получателю услуг или их группе, так как государственные поставщики социальных услуг, в соответствии с бюджетным законодательством, имеют прямое бюджетное финансирование, и не привязаны к количеству обслуженных получателей услуг и продолжительности времени их обслуживания (в часах). Отчёты по социальным услугам делаются не с целью анализа эффективности расходования денежных средств, а с целью подготовки отчёта. Финансирование государственного поставщика социальных услуг и подготовка отчёта по социальным услугам не совсем увязаны между собой по смыслу.

При этом, большинство негосударственных поставщиков, а также учреждённые с привлечением государственных организаций, получают финансирование в виде грантов на саму организацию. Размеры грантов в рамках поддержки субъектов малого и среднего предпринимательства определяют без учёта установленных в регионе подушевых нормативов финансирования социальных услуг. Только небольшая часть негосударственных поставщиков социальных услуг субсидируются по подушевым нормативам финансирования. Именно они ведут учёт расходов госбюджета в разрезе каждого получателя услуг или группы поставщиков. Стоимостной объём оказания услуг у таких поставщиков в регионе, по экспертным оценкам, составляет около 1% бюджетных средств, выделенных в бюджете региона на оказание социальных услуг. Другими словами, в регионе поставщики социальных услуг находятся не в равных условиях финансирования.

Направления по совершенствованию внедрения медико-социальных и педагогических технологий реабилитации аутизма у детей

Принципиальным решением для ускорения формирования конкурентного рын- ка социальных услуг, на наш взгляд, является участие Свердловской области во внедрении Федерального закона «О государственном (муниципальном) социальном заказе на оказание государственных (муниципальных) услуг в социальной сфере» от 13 июля 2020 г. № 189-ФЗ. Чтобы Свердловская область приступила к работе в социальной сфере по принципам этого закона, необходимо проявить инициативу региональным органам власти.

По нашему мнению, идея Федеральной межведомственной программы социальной адаптации детей и взрослых с РАС позволит получать своевременную, специализированную, доступную помощь ребёнку и взрослому, через механизмы подушевого финансирования получателя помощи в достаточном объёме для своей социальной адаптации, а региону — получить дополнительное финансирование в рамках этой федеральной программы. Кроме того, данный подход позволит сохранять демографический фонд страны, способствовать исполнению нацпроектов «Семья», «Продолжительная и активная жизнь», «Новые технологии сбережения здоровья» реализовывать гарантии и права своих граждан, создавать новые рабочие места через стимулирование рынка социальных услуг, создание обширной системы социального обслуживания, эффективно расходовать бюджетные средства.

Изменение системы финансирования поставщиков социальных услуг в целях реабилитации детей с РАС, на наш взгляд, является на сегодняшний день актуальнейшей задачей, так как ожидать снижения заболеваемости заболеванием в современном обществе не приходится, ссылаясь на рост данной патологии в медицинской статистике. В то же время, начиная с 2022 г. в Свердловской области наблюдается недостаток трудовых ресурсов почти во всех отраслях народного хозяйства в связи с бурным развитием реального сектора экономики. В силу поставленных задач Правительством РФ в долгосрочной перспектив вопрос о подготовке кадров в различных отраслях и подотраслях народного хозяй- ства встанет ещё более остро в ближайшее десятилетие. Поэтому необходимо именно сегодня внедрять технологии реабилитации и адаптации детей с отклонениями в физическом и психоэмоциональном развитии для сохранения их трудового потенциала в будущем. Необходимо учитывать не только экономический эффект с позиций государства, но и индивидуальный социальноэкономический эффект с позиций отдельно взятого индивида, адаптированного к реалиям жизненного пространства (который может быть просто неоценим в финансовом эквиваленте). Оценивая экономическую эффективность, связанную с вовлечением реабилитированных детей с РАС в общественное воспроизводство, исходя из уровня валового регионального продукта на территории Свердловской области в 2022 г. (который в среднем составляет около 880 тыс. рублей в расчёте на одного работающего за год), не сложно определить экономический эффект в течение трудовой деятельности 1 работающего, который будет варьировать в пределах 35–40 млн рублей.

Выводы

В условиях ухудшающихся медикодемографических показателей в стране, в том числе в Свердловской области, необходимо уделять пристальное внимание на создание благоприятных условий организации медико-психологической и педагогической реабилитации детей на ранних стадиях развития патологических состояний здоровья. Для этого необходимо произвести коррекцию формирования государственного заказа в разрезе поставщиков социальных услуг, переходя при этом на подушевой принцип финансирования, когда финансовые потоки следуют за пациентом. При этом выбор пациентом (прежде всего родителями ребёнка) организации будет сопряжён с оценкой качества и уровнем сбалансированности программ реабилитации, а также их результативностью для индивида с учётом личностных его характеристик и особенностей.

Таким образом, организации-поставщики социальных услуг становятся держателями финансовых ресурсов, что будет стимулировать внедрение дифференцированного подхода к разработке комплексных мер по реабилитации и адаптации ребёнка с учётом его индивидуальных особенностей, а не набор отдельно взятых услуг медицинского, психологического или педагогического характера, включая обучение родителей. Кроме того, будет упрощена оценка качества предоставляемых социальных услуг с позиций потребителя, так как у родителей будет возможность самостоятельного выбора той организации, где осуществляется персонифицированный подход к реабилитационному процессу и наблюдается наиболее высокий уровень результативности применения этих технологий.

Другими словами, на сегодняшний день необходима разработка и внедрение новой системы контроля качества и учёта удовлетворённости получателей социальных услуг, которая на сегодняшний день в большинстве регионов РФ носит имитационный характер и не позволяет реально оценивать и контролировать вложенные государством финансовые средства для создания комфортных и эффективных условий реабилитационного процесса детского аутизма. При решении данных задач, также необходимо уделять внимание на создание равных условий для поставщиков социальных услуг, реализующих государственный заказ, на основании рыночных механизмов их оказания, для чего необходимо формировать мотивационное поле для поставщиков социальных услуг.

Ошкордина А. А., Гончарова Н. А., Хаитова А. И. НАРОДОНАСЕЛЕНИЕ T. 28. № 2. 2025