Социально-медицинские проблемы развития паллиативной помощи в современной России

В основу паллиативной помощи положено признание права каждого человека на получение медицинской и социальной помощи независимо от диагноза и прогноза, на достойные условия жизни и смерти, на утверждение отношения к процессу умирания как к нормальному и естественному [3]. Поддержание жизни пациента искусственными средствами, при котором фактически функционируют лишь отдельные органы, не позволяет обеспечить человеку достойный уровень жизни, а является лишь механизмом продления физических и морально-психологических страданий как самого человека, так и его близких. Притом качество жизни здорового индивида принципиально отличается от такового человека, страдающего неизлечимым заболеванием.

Здоровый взрослый человек во многом сам определяет форму своего существования, самостоятельно и независимо от других определяя режим дня, структуру питания, двигательную активность, способы удовлетворения потребностей. Больной, особенно в терминальном состоянии, становится зависимым от медицинских работников, ухаживающих за ним родственников или обслуживающего персонала, которые обеспечивают медицинскую помощь, полноценный уход, комфортные условия, внимательное и доброжелательное отношение [4].

В связи с этим особую значимость приобретает создание системы комплексной паллиативной помощи и поддержки пациентов и их родственников. Однако сегодня в нашей стране она только получает развитие. По данным Росздравнадзора, сейчас в России лицензию на оказание паллиативной медицинской помощи имеют 926 медицинских организаций (пятая часть из которых коммерческие), что составляет менее 1 % (0,8 %) от общего числа. В 17 регионах вообще нет ни одного хосписа, ни одной паллиативной койки. Паллиативная служба отсутствует и во многих регионах Северо-Кавказского федерального округа: Дагестане, Ингушетии, Кабардино-Балкарии, Северной Осетии – Алании и Чеченской Республике [5].

Цель исследования заключается в анализе и выявлении социально-медицинских проблем оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению в современной России.

Материалы и методы . В целях выявления социально-медицинских проблем оказания паллиативной медицинской помощи было проведено 25 стандартизированных интервью с пациентами паллиативного профиля государственного бюджетного учреждения здравоохранения Ставропольского края «Городская клиническая поликлиника № 1» города Ставрополя, получающими медицинские услуги в кабинете паллиативной медицинской помощи. В исследовании приняли участие 13 граждан, нуждающихся в паллиативной помощи, и 12 родственников пациентов, страдающих неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями и состояниями.

Результаты исследования и их обсуждение . Основной проблемой в развитии паллиативной медицинской помощи является низкий уровень доступности качественной помощи в данной сфере. В стационарных условиях квалифицированную помощь получили лишь 5 % опрошенных нами пациентов. Самой распространенной формой оказания паллиативной помощи является консультирование пациентов и их родственников по вопросам подбора обезболивающих препаратов.

Проблема обезболивания на сегодняшний день является одной из самых острых и сложных. Трудность ее решения обусловлена несколькими факторами: во-первых, оптимальное назначение обезболивающих препаратов определяется сложностью оценки боли и недостаточной доступностью наркотических анальгетиков как при выписке, так и при их получении; во-вторых, упрощение процедуры контроля обезболивающих (наркотических) препаратов осложняется угрозой распространения употребления наркотических средств в немедицинских целях.

Об этом свидетельствуют и результаты опроса. 90 % респондентов отметили, что постоянно сталкиваются с проблемами несвоевременного получения обезболивающих препаратов, 10 % – время от времени. По мнению опрошенных, врачи часто испытывают сложности при подборе схемы обезболивающей терапии и страх перед уголовным наказанием за возможные нарушения при работе с наркотическими препаратами.

Одной из ключевых проблем семей с членами паллиативного профиля является резкое ухудшение материального положения. Во-первых, доходы снижаются вследствие потери заработка как самого больного, так и члена семьи, который вынужден ухаживать за тяжелобольным родственником. Во-вторых, семьи часто сталкиваются с трудностями приобретения дорогостоящих медицинских препаратов, средств реабилитации и ухода за тяжелобольными. Например, технические средства реабилитации, включающие в себя абсорбирующее белье и подгузники, предоставляются бесплатно только при признании гражданина инвалидом и разработке индивидуальной программы реабилитации и абилитации при прохождении медико-социальной экспертизы.

Согласно результатам опроса сложности при оформлении группы инвалидности возникали у 64 % респондентов, 20 % вообще не оформляли инвалидность, лишь 16 % не сталкивались с подобными проблемами. Основные трудности здесь связаны с необходимостью сбора документов, недостатком у родственников времени на подготовку требуемой документации.

В связи с этим вполне закономерными являются результаты опроса, которые свидетельствуют о низкой обеспеченности необходимыми лекарственными препаратами, средствами ухода и реабилитации пациентов паллиативного профиля (рисунок 1). Все респонденты отметили, что у них возникают сложности с получением достаточного количества обезболивающих препаратов или они вынуждены приобретать лекарства, назначаемые врачом, за собственные средства. Лишь 28 % опрошенных получают средства ухода за тяжелобольными пациентами, для 36 % доступны средства реабилитации.

При этом все опрошенные нами пациенты и их родственники указали на низкую информированность о системе существующих льгот и выплат, возможности получения социальных услуг в учреждениях социального обслуживания населения. 85 % респондентов отметили, что сталкивались с трудностями получения пособий и льгот, предоставляемых тяжелобольным пациентам.

Рисунок 1 – Характер обеспеченности необходимыми лекарственными препаратами, средствами ухода и реабилитации пациентов паллиативного профиля

Не менее остро стоит и проблема отсутствия в регионе стационарной паллиативной помощи. Очень часто инкурабельных пациентов выписывают из больницы, предполагая, что дальнейшая поддерживающая терапия и медицинская помощь будет оказана на дому. Однако в домашних условиях пациенты и их родственники остаются без какой-либо квалифицированной помощи. Сложности возникают как с подбором обезболивающих препаратов, так и с обучением родственников навыкам ухода за тяжелобольными.

В целом степень удовлетворенности пациентов оказываемой паллиативной помощью находится на низком уровне. Мы выделили несколько параметров оказания комплексной паллиативной помощи: качество медицинской, психологической, консультативной помощи и уровень социального обслуживания. В качестве отдельного показателя оценивалась квалификация медицинского персонала, поскольку для инкурабельных больных важную роль играет правильный и эффективный подбор обезболивающей и поддерживающей терапии, позволяющий незамедлительно определить эффективность назначений врачей.

В целом удовлетворенность качеством оказания комплексной паллиативной помощи остается очень низкой. Квалификацией персонала удовлетворены чуть более 40 % респондентов, по их мнению, квалификация врачей позволяет подобрать эффективную обезболивающую терапию. Как показало исследование, инкурабельные больные и их родственники практически не получают необходимую психологическую и социальную поддержку (рисунок 2).

■ Да, в полной мере    ■ Да, частично ■ Практически нет    ■ Полностью не удовлетворен

Рисунок 2 – Степень удовлетворенности уровнем и качеством паллиативной помощи пациентов паллиативного профиля

В ходе исследования мы предложили респондентам выделить наиболее актуальные проблемы, с которыми сталкиваются их семьи. По содержанию обозначенные трудности можно объединить в следующие группы:

• 1)    проблемы медицинского ухода и жизнеобеспечения (избавление от болевых симптомов, уход за ранами, стомами, принятие ванны, гигиенический уход, питание и т. п.);

• 2)    социальные проблемы (недостаток финансовых средств на приобретение лекарственных препаратов, средств ухода, взаимоотношения с родственниками, вопросы опекунства и ухода, условий комфортного пребывания и т. п.);

• 3)    психологические проблемы (эмоциональное выгорание и усталость родственников, депрессивные состояния, суицидальные мысли, страхи, агрессия, злость и т. п.);

• 4)    морально-этические проблемы (вопросы подготовки к смерти, принятие ситуации неизбежности смерти, вопросы эвтаназии и т. п.);

• 5)    юридические проблемы (оформление инвалидности, отпуска по уходу за больным родственником, вопросы наследства и завещания и т. п.).

На рисунке 3 представлена модель значимости проблем пациентов паллиативного профиля и членов их семей. По нашему мнению, ключевые, основополагающие трудности в данной области связаны с обеспечением необходимого медицинского ухода, той же важностью обладают и социальные проблемы.

Рисунок 3 – Основные группы проблем пациентов паллиативного профиля и членов их семей

Для сравнения приведем результаты исследования австралийских ученых Дж. Барлинг и К. Дэвис, где главный акцент в опыте членов семей инкурабельных больных сделан на четвертом этапе – времени, когда неминуемость смерти невозможно отрицать. Резюмируя темы из рассказов членов семей онкологических больных на этапе умирания, авторы констатируют, что в 12 интервью содержатся 37 упоминаний об ощущении недостатка в уходе в больничных условиях и отсутствии поддержки дома, а в 10 интервью – 25 упоминаний о чувстве перегруженности, тяжелом труде преодоления эмоций [6]. Однако в данной работе отсутствуют упоминания о проблемах социального или юридического характера, с которыми бы пришлось столкнуться родственникам инкурабельных больных.

Проведенное нами исследование позволило выделить основные факторы, определяющие качество жизни пациентов паллиативного профиля:

• –    физическое состояние больного, которое характеризуется отсутствием болевых синдромов, уровнем развития навыков самообслуживания, способностью к двигательной активности и т. п.;

• –    психологическое состояние, которое проявляется в отсутствии депрессии, негативизма по отношению к родственникам, чувства обиды и обвинения окружающих в сложившейся ситуации;

• – социальное благополучие, характеризующееся внимательным, доброжелательным отношением и заботой родственников, специалистов системы здравоохранения и социального обслуживания;

  – духовное состояние, которое проявляется в адекватном принятии своего заболевания, отсутствии страха смерти и расставания с близкими.

В ходе исследования были выявлены следующие основные особенности и тенденции развития паллиативной медицинской помощи в современной России.

– Региональная неравномерность развития системы оказания стационарной паллиативной медицинской помощи. Наиболее высокий уровень обеспеченности населения паллиативными медицинскими койками характерен для Центрального и Приволжского федеральных округов, в то время как для Северо-Кавказского и Уральского он остается крайне низким.

– Высокий уровень стигматизации пациентов паллиативного профиля в современном российском социуме как в среде профессионалов-медиков, так и среди общественности, основанный на убеждении, что пациентам с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями не стоит оказывать квалифицированную дорогостоящую медицинскую помощь и предоставлять медицинские услуги в стационарных учреждениях.

– Отсутствие эффективной системы межведомственного сопровождения пациентов паллиативного профиля их родственников между учреждениями здравоохранения, социального обслуживания, медико-социальной экспертизы и Пенсионным фондом РФ.

• –    Отсутствие системы психологической и социальной поддержки пациентов и их родственников как в период развития и обострения неизлечимого заболевания, так и после смерти близкого человека, в том числе отсутствие социально-психологической помощи несовершеннолетним, потерявшим отца или мать.

• –    Низкий уровень вовлечения в регионах (в том числе в субъектах Северо-Кавказского федерального округа) в систему оказания социально-медицинской и психологической помощи пациентам паллиативного профиля общественных организаций и волонтеров. Большая часть благотворительных фондов, таких как «Вера», «Подари жизнь», активно функционируют в Москве, Санкт-Петербурге, крупных городах и Центральном федеральном округе, к сожалению, в регионах Северо-Кавказского округа общественные организации не участвуют в оказании помощи ин-курабельным больным и их родственникам.

Выводы . Повышение эффективности и доступности качественной паллиативной помощи возможно при условии межведомственного взаимодействия и включения в систему помощи больным паллиативного профиля не только медицинских работников, но и психологов, специалистов по социальной работе. Комплексная система должна включать в себя оказание поддержки и консультирование родственников и персонала, осуществляющих уход за инкурабельными больными.

Действенным механизмом повышения эффективности оказания социально-медицинской помощи пациентам паллиативного профиля и их родственникам может стать технология социального сопровождения таких семей. В рамках закона № 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» [7] данный механизм уже успешно реализуется во многих регионах при работе с семьями, имеющими детей, нуждающихся в социальной помощи.

В условиях возрастающей потребности в получении комплексной медицинской и социально-психологической паллиативной помощи особую значимость приобретают проблема совершенствования деятельности медико-санитарных служб в целях включения паллиативной медицинской помощи в перечень услуг, предоставляемых населению, прежде всего в сельской местности и на дому, а также вопрос организации выездных служб по оказанию паллиативных медицинских и социально-психологических услуг.

Ссылки: