Современные векторы паллиативной помощи

ние десятилетия внезапная смерть встречается реже, особенно в западных, экономически развитых странах, ближе к концу жизни большинство людей страдают прогрессирующими болезнями: сердечно-сосудистыми заболеваниями, раком и др. [1].

В связи с увеличением продолжительности жизни причиной заболеваемости, инвалидизации и смертности населения чаще становятся тяжелые состояния, развивающиеся в результате прогрессирования хронических заболеваний, таких как сердечная недо- статочность, сердечно-сосудистые и легочные заболевания, а также рак [2].

Ежегодно в Европе погибают от рака 1,6 млн больных и около 5,7 млн — от хронических неонкологических заболеваний. Однако во всех европейских странах паллиативная помощь предоставляется преимущественно пациентам с распространенными формами рака. Пациенты, страдающие другими заболеваниями, например неврологическими, ВИЧ/ СПИДом, сердечной, легочной или почечной недостаточностью, могут в равной степени нуждаться в паллиативной помощи, как и больные раком [3].

Благодаря достижениям современной медицины пациенты будут иметь возможность жить дольше с хроническими заболеваниями, ограничивающими их жизнедеятельность, заставляющими испытывать страдания, в результате чего им потребуется паллиативная помощь [2]. Также в последующие годы будет увеличиваться число больных раком, которым потребуется паллиативная помощь. Это обусловлено тем, что ожидается увеличение числа больных раком благодаря ранней диагностике, расширению возможностей терапии и увеличению продолжительности жизни после проведения специфического лечения [4–6].

Стратегии паллиативной помощи пациентам рассматриваются в ракурсе трёх типичных траекторий болезни с прогредиентным течением заболевания. Физические, социальные, психологические и духовные потребности больных и их близких, скорее всего, будут отличаться согласно траекториям болезни. Данные траектории представляют широкие хронологические рамки и структуры вероятных потребностей, характер взаимодействия с медицинскими и социальными службами.

• 1 . Траектория заболевания с неуклонным прогрессированием и обычно четкой терминальной стадией — в основном онкологические заболевания. Предсказуемый регресс физического здоровья — в течение недель, месяцев или, в некоторых случаях, лет. Потеря веса, нарушение способности самостоятельного ухода наблюдаются в последние несколько месяцев. Данная траектория болезни предполагает паллиативные услуги по уходу в хосписах. Программы паллиативной помощи концентрируются на предоставлении комплексных услуг в последние недели или месяцы жизни.

• 2 . Траектория заболевания с постепенным снижением, чередованием эпизодов острого ухудшение с некоторым улучшением, с более внезапной, казалось бы, неожиданной смертью характерна для дыхательной и сердечной недостаточности. Каждый из эпизодов ухудшения состояния может привести к смерти. Реалистичный диалог о траектории болезни с пациентом определяет перспективы поддерживающей терапии под контролем качества жизни. Паллиативный уход актуален только в последние несколько недель жизни. Определение «предпочитаемого места ухода» рассматривается в стандарте паллиативной помощи при данной траектории болезни [7].

• 3 . Траектория с длительным постепенным снижением характерна для ослабленных пожилых людей или больных с деменцией. В деменции утрата когнитивных функций может привести к параллельной потери деятельности и эмоциональному потрясению [9].

Рассмотренные траектории имеют отношение к физическому состоянию. У онкологических больных духовные страдания максимальны в диагностическом периоде и в терминальной стадии болезни. Духовные страдания у людей с сердечной недостаточностью более равномерно распределены по всей траектории, отражая постепенную потерю идентичности и растущую зависимость. Психологические и социальные траектории могут быть сопоставимы с физическими [8].

Термин «паллиативная помощь» был принят в 1974 г. В 1990 г. ВОЗ предлагает рассматривать паллиативную помощь как «активную всеобъемлющую помощь пациентам, возможности радикального лечения которых исчерпаны. Первостепенной задачей такой помощи является купирование боли и других симптомов, а также решение социальных, психологических и духовных проблем пациентов. Целью паллиативной помощи является достижение максимально возможного в сложившейся ситуации качества жизни больных и их родственников».

С 2002 г., по определению ВОЗ, паллиативная помощь показана не только инкурабельным онкологическим больным, но и пациентам, страдающим другими «прогрессирующими хроническими заболеваниями в ситуации, когда прогноз в отношении жизни неблагоприятен» [10]. «Паллиативная помощь — подход, целью которого является улучшение качества жизни пациентов и членов их семей, оказавшихся перед лицом угрожающего жизни заболевания. Эта цель достигается путем предупреждения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других тягостных физических симптомов, а также оказанию психосоциальной и духовной поддержки» [11].

В современной интерпретации паллиативная помощь показана всем пациентам любого возраста и независимо от диагноза, с момента постановки диагноза угрожающего жизни или изнуряющего заболевания [5]. Период оказания паллиативной помощи может составлять несколько лет, месяцев, недель и дней [6].

Среди многочисленных современных интерпретаций обращает на себя внимание определение паллиативной помощи Национального института злокачественных новообразований США, который рассматривает паллиативную помощь как помощь, направленную на улучшение качества жизни пациентов с серьёзными угрожающими жизни заболеваниями, основной целью которой является превенция или лечение на как можно более ранней стадии симптомов заболевания, побочных эффектов такого лечения, а также решения психологических, социальных и духовных проблем, связанных с лечением пациента [12].

Объем и характер паллиативной помощи определяет главная цель: улучшение качества жизни пациента в соответствии с его представлениями и пожеланиями. Соответствующие показатели качества жизни больного, так же как и составляющие этих показателей, часто изменяются по мере прогрессирования заболевания. Качество жизни зависит в большей степени от восприятия имеющегося несоответствия между ожиданиями и фактическим состоянием человека, чем от степени нарушения функций [13].

ВОЗ формулирует следующие задачи паллиативной помощи [14]:

• —    паллиативная помощь обеспечивает облегчение страданий, вызванных болью и другими мучительными симптомами;

• —    не связана с намерениями ни ускорить, ни отсрочить смерть;

• —    интегрирует психологическую и духовную поддержку пациента;

• —    предлагает и реализует систему мер поддержки, призванной обеспечить пациенту возможность жить как можно активнее до момента смерти;

• —    предлагает и реализует систему мер поддержки семьи больного, призванной обеспечить возможность психологически справиться с трудностями, связанными с болезнью пациента и с его смертью;

• —    реализует комплексный междисциплинарный подход к удовлетворению потребностей пациента и его семьи;

• —    направлена на повышение качества жизни пациента и связана с положительным влиянием на течение болезни;

• —    применяется на ранних стадиях болезни в сочетании с другими методами лечения, которые предназначены для продления жизни (например, химиотерапия), и включает в себя исследования, необходимые для лучшего понимания и управления клиническими осложнениями.

Паллиативная помощь показана [15].

• —    больным с тяжёлым болевым синдромом или иными страданиями, связанными с заболеваниями;

• —    больным в терминальной стадии болезни (end-of-life);

• —    больным, которые в результате тяжёлых деформирующих травм лица или в результате генетического заболевания (нейрофиброматоз) фактически лишились лица и нуждаются в трансплантации лица;

• —    больным орфанными (редкими) заболеваниями;

• —    семьям указанных выше больных;

• —    семьям тяжелобольных детей;

• —    лицам пожилого возраста, не способным самостоятельно обеспечить себе уход и страдающим от симптомов болезней.

В резолюции Парламентской Ассамблеи Совета Европы № 1649 (2009) от 28.01.2009 [16] паллиативная помощь рассматривается как образец инновационного подхода к здравоохранению и социальной политике и выделяются 4 направления паллиативной помощи:

• —    управление симптомами;

• —    психологическая, духовная и эмоциональная поддержка;

• —    поддержка семьи больного;

• —    помощь в связи со смертью близкого человека.

В настоящее время в литературе можно найти описание двухуровневой (паллиативный подход и специализированная паллиативная помощь) и трёхуровневой (паллиативный подход, общая паллиативная помощь и специализированная паллиативная помощь) градации паллиативной помощи.

Паллиативный подход — это применение / интеграция принципов и методик паллиативной помощи в учреждениях, не специализирующихся на оказании паллиативной помощи. Имеются в виду не только фармакологические и нефармакологические методы купирования симптомов, но и принципы общения с пациентом и его родственниками, принятие решений и постановка целей в соответствии с принципами паллиативной помощи. В связи с рекомендациями Совета Европы паллиативный подход следует использовать всем специалистам, работающим в сфере здравоохранения [6].

Общая паллиативная помощь предоставляется пациенту и его семье специалистами, для которых осуществление такой деятельности является частью их клинической практики [17]. Решение сложных за- дач специализированной паллиативной помощи возможно только при постоянном сотрудничестве представителей различных профессий и дисциплин с целью предоставления пациенту медицинской помощи, психологической, социальной и духовной поддержки.

В современной России происходит процесс институционализации паллиативной помощи, цель которой заключается в достижении максимально возможного уровня здоровья, качества жизни и ресоциализации лиц, находящихся в ситуации болезни.

Следует отметить, что в интерпретации принятых в России законодательных документов паллиативная помощь рассматривается как паллиативная медицинская помощь, что определило характер и содержание паллиативной помощи больным с хроническими заболеваниями. Медикализация паллиативной помощи в России обсуждается нами в ракурсе дисфункциональных практик социального института здравоохранения [18].

В настоящее время очевидна необходимость научного осмысления междисциплинарного медико-социологического контекста феномена паллиативной помощи. Полагаем, что рассмотрение паллиативной помощи в рамках мультипрофессионального и междисциплинарного подхода позволит избежать дисфункциональных практик социального института здравоохранения. Состояние общественного здоровья в современной России, рост заболеваемости и инвалидизации населения при хронических заболеваниях во всех возрастных группах предполагают необходимость конструирования новых подходов и преодоление медикализации в формировании стратегий паллиативной помощи больным с хроническими заболеваниями в современной России.