Современный контент паллиативной помощи больным с хроническими заболеваниями в терминальной ситуации болезни (обзор)

Corresponding author — Irina L. Krom

Тел.: +7 (917) 2094802

Цель — проанализировать зарубежный опыт паллиативной помощи больным с хроническими заболеваниями в терминальной ситуации болезни.

Современная модель организации системы здравоохранения предполагает оказание эпизодической медицинской помощи пациентам при ургентных состояниях или ситуациях обострения хронического заболевания, возникновения осложнений. Целью оказания помощи пациентам при хронических заболеваниях является «улучшение функционального статуса», минимизация изнуряющих симптомов, пролонгирование жизни и улучшение качества жизни в контексте интегрированной медико-социальной помощи [3, 4].

Интеграция предполагает объединение континуума медицинской помощи с другими сервисами [5]. По мнению D. Kodner и C. Spreeuwenberg [6], интеграция может быть определена как координация финансирования, управления, организации, предоставления сервисов с целью обеспечения сотрудничества при предоставлении помощи.

• B.    Hardy и соавт. [7] характеризуют интегрированную помощь в терминах координированного сервиса, предоставляемого органами здравоохранения и социального обеспечения, позволяющего пациентам «перемещаться внутри систем и между ними, чтобы получить различные виды помощи на разных уровнях».

K. Leichsenring [8] рассматривает различные основания интегрированной помощи либо в дискурсе системы здравоохранения, либо — с акцентом на социальное обеспечение (направлены на уменьшение «медицинского аспекта» помощи).

Модель междисциплинарной помощи пациентам с хроническими заболеваниями (Chronic Care Model), разработана E. H. Wagner, B.T. Austin и M. Von Korff

• [9] . Цель создания данной модели состояла в том, чтобы «изменить характер помощи пациентам с хроническими заболеваниями — от ургентной до активной, плановой и демографической помощи». Модель включала взаимодействие междисциплинарной группы и пациента, оценку состояния и поддержку самоменеджмента пациента, оптимизацию лечения и последующее врачебное наблюдение, ресурсы сообщества, клинические информационные системы, перепроектирование системы оказания медицинской помощи, поддержку организации и управления здравоохранением — условия качественной медицинской помощи пациентам при хронических заболеваниях.

Согласно W. Leutz [10], при оказании интегративной помощи основное внимание уделяется пациентам со множественными проблемами, которым необходима помощь в основных видах повседневной деятельности, «социальная помощь является необходимым компонентом потребностей пользователя». Предложенная автором «концепция интеграции» описывает три таких уровня (рисунок).

В соответствии с «концепцией интеграции» W. Leutz пациенты разделены на группы:

• 1)    с легкими или умеренными нарушениями здоровья в стабильном состоянии, с сохранением способности к самообслуживанию, которым показаны отдельные стандартные виды медицинской помощи;

• 2)    со «средним уровнем потребностей»;

• 3)    с хроническими тяжелыми заболеваниями с нестабильным течением, с ограничением самообслуживания, это больные, часто нуждающиеся в неотложной помощи различных секторов здравоохранения.

По мнению W. Leutz, для первой группы пациентов будет достаточно только постоянной связи систем здравоохранения и социального обеспечения. Для больных со «средним уровнем потребностей» координация междисциплинарной помощи будет осуществляться с помощью систем, существующих в разных секторах, и будет включать дополнительные структуры и процессы с целью координации деятельности секторов.

Концепции интегрированной помощи пациентам с хроническими заболеваниями, включают в себя

• •    Оказанием медицинской помощи во всех основных секторах ведают многопрофильные бригады

• •    В качестве элемента совместной клинической практики / ведения заболеваний используется общая база медицинских записей

• •    Общий фонд средств для медицинских услуг, в т. ч. новых

• •    Выявление групп риска

• •    Планирование выписки больных

• •    Постоянный обмен информацией

• •    Кураторы, осуществляющие ведение больных и связь между различными секторами

• •    Четко установленный механизм оплаты

Выявление «новых потребностей»

Направление к врачу и последующее обеспечение обратной связи

Предоставление информации по запросам

Понимание того, кто за что платит

Связь

Координация

Интеграция

Уровень интеграции

Уровни интеграции по W. Leutz [10]

«индивидуальное ведение больного», «координированную помощь» и учитывающую полиморбидный характер патологии «многопрофильную помощь» при персонифицированном ведéнии больного [11].

В исследовании J. Lynn [12] концептуализирована помощь пациентам с прогрессирующими хроническими заболеваниями как комбинация сохранения жизни/паллиативной помощи, паллиативный аспект постепенно становится основным направлением по мере приближения смерти.

Паллиативная помощь возникла как междисциплинарная деятельность, направленная на управление болью, а также решение психологических, социальных и духовных проблем, нарушающих качество жизни пациентов при неизлечимой болезни [13]. В качестве важнейшего компонента междисциплинарной помощи она была предложена Всемирной организацией здравоохранения и определена в качестве активной заботы о пациентах, болезнь которых не поддается лечению. В настоящее время имеется все больше данных, которые могут использоваться в ключевых областях практики паллиативной помощи, включая посиндромную терапию, психосоциальную помощь, коммуникацию, принятие решений и уход в конце жизни [14].

Паллиативная помощь обеспечивает помощь в принятии решений, управлении симптомами, признании целей ухода за пациентом/семьей и доступе к финансовым услугам, эмоциональное и духовное служение [15].

Принципы паллиативной помощи сосредоточены:

• —    на минимизации физических симптомов болезни;

• —    психологических и психиатрических аспектах ухода;

• —    духовных, религиозных и экзистенциальных аспектах заботы;

• —    заботе о неминуемо умирающем пациенте;

• —    правовых и этических проблемах;

• —    социальных аспектах ухода;

• —    культурных факторах, которые могут повлиять на уход;

• —    общении и понимании пациента/семейных целей;

• —    поддержке пациента и семьи [16].

Акцент на различных компонентах паллиативной помощи будет меняться в зависимости от прогноза [17].

В современной медицинской практике паллиативная помощь ориентирована на оказание поддержки пациентам с ограничивающими жизнь заболеваниями на протяжении всей траектории болезни [14]. Она предполагает постепенную интеграцию с лечением, продлевающим жизнь, для улучшения поддержки пациентов и их семей, осуществляется одновременно с уходом или в качестве основного фокуса ухода [18, 19]. Индивидуальная модель паллиативной помощи для пациентов отражает их потребности в паллиативной помощи, соматическое состояние и психологический статус [20].

Континуум междисциплинарной помощи больным с хроническими заболеваниями интегрирует специализированные методы лечения с паллиативной помощью и реабилитацией в единый непрерывный процесс и определяется стадиями заболевания.

Оптимальное соотношение составляющих континуума междисциплинарной помощи при хроническом заболевании имеет решающее значение для пациентов [21]. Ранняя интеграция специализированной и паллиативной помощи имеет ряд доказанных преимуществ для пациентов: проактивное выявление пациентов с неудовлетворенными потребностями в паллиативной помощи или с риском их возникновения [22], улучшение качества жизни, снижение неадекватных медицинских вмешательств в конце жизни и улучшение понимания прогноза [23].

• J . Lynn [12] следующим образом описывают систему помощи при траектории хронического заболевания:

• —    встроить предварительное планирование ухода в раннее лечение, адаптируя план по мере прогрессирования заболевания;

• —    обеспечить паллиативное лечение и реабилитацию пациентов на протяжении всего периода болезни;

• —    снабдить некоторыми дорогостоящими «агрессивными» методами лечения даже на очень поздних стадиях болезни, потому что они повышают качество жизни;

• —    помочь осуществить плавный переход от стационарного к домашнему уходу/хоспису по мере приближения к концу жизни;

• —    уделить внимание семейным потребностям и духовным/эмоциональным проблемам.

Известны исследования [24–26], которые рассматривают реабилитацию как необходимый раздел паллиативной помощи больным с хроническими заболеваниями в терминальной ситуации болезни. В этом случае реабилитация рассматривается как паллиативная реабилитация, согласованная с ценностями пациентов, страдающих неизлечимыми заболеваниями [27].

Приоритетным направлением реабилитации больных является сохранение автономии и независимости. Однако в нетерминальной ситуации болезни обсуждается социальная автономия. Реабилитация направлена на сохранение преморбид-ных социальных ролей, превенцию инвалидизации пациента и оптимизацию качества жизни пациента. Следует согласиться с B. Axelsson и P. O. Sjoden [28] в том, что традиционная реабилитация больных сосредоточена на восстановлении функции после лечения до уровня преморбидного функционирования, поддержания функционирования пациентов в течение долгих месяцев терапии и ремиссий. Даже в том случае, когда реабилитация не восстановит уровень преморбидного функционирования этих пациентов, она обеспечивает разумную степень независимости и качество жизни [29, 30].

В терминальной ситуации болезни меняется ракурс независимости, реабилитация сосредоточена на физическом и эмоциональном функционировании больных, когда по мнению J. Santiago-Palma и R. Payne [31], комфорт должен быть оптимизирован до наступления смерти. Физическое функционирование и независимость должны сохраняться как можно дольше для улучшения качества жизни пациентов и уменьшения бремени ухода за ними. Этим задачам отвечает интеграция паллиативной помощи и паллиативной реабилитации.

При организации паллиативной помощи пациентам в терминальной ситуации болезни для повышения качества «конца жизни» обсуждается интеграция паллиативной помощи в национальные системы здравоохранения. Так, доступность лекарственных препаратов «является наиболее важным практическим вопросом». Государственное финансирование паллиативного ухода в конце жизни ограничено, и часто приоритет отдается традиционному лечению.

Однако паллиативная помощь может означать меньшие расходы на здравоохранение в связи с сокращением расходов, связанных с пребыванием в больнице и экстренной госпитализацией [32].

Большая часть больных в терминальном состоянии предпочла бы провести свои последние дни дома с семьей [33–35]. В исследованиях отмечается, что во многих случаях смерть пациентов с прогрессирующими хроническими заболеваниями в больнице происходит при оказании чрезмерно интенсивного медицинского и хирургического лечения и не связана со специализированной паллиативной помощью [36, 37], несмотря на доказательства того, что у пациентов с прогрессирующим заболеванием интенсивная терапия не является эффективной, не вызывает улучшения качества жизни [38-40]. При этом немногим пациентам с хроническими заболеваниями, умирающим в больнице при неотложной госпитализации, ранее была предоставлена паллиативная помощь [41]. Доступность паллиативной помощи позволяет больным избежать смерти в клинике при неотложной госпитализации. Смерть в больнице пациентов в терминальном состоянии рассматривается как индикатор плохого качества конца жизни [42, 43], как ненадлежащий уход, поскольку клиника не является предпочтительным местом смерти для большинства пациентов [44–46].

Потребность в паллиативной помощи усиливается по мере того, как пациенты приближаются к смерти. В последние дни или часы жизни вмешательства, которые могут быть предоставлены паллиативным уходом, обеспечивают комфорт, заботу о пациенте и семейном устройстве. Цель — «хорошая смерть», которая согласуется с желаниями пациента и его семьи, свободна от предотвратимых страданий, — соответствует культурным особенностям, клиническим и этическим стандартам [47].

Заключение. Концептуальные подходы к формированию интегрированной медико-социальной помощи больным с хроническими заболеваниями в терминальной ситуации болезни предполагают комплексное междисциплинарное, исключающее только лишь эпизодическую помощь, ведение пациентов. Формирование социальной практики паллиативной помощи направлено на решение медико-социальных проблем для обеспечения доступности паллиативной помощи пациентам с хроническими заболеваниями в ситуациях болезни.