Специфика моральных проблем исследований и вмешательств в генетику человека

The article provides an analysis of the existing ethical and legal norms of regulation of human genetic modification. The possibility of protecting human nature or the desire to improve it, dictated by subjective reasons, to become a limitation or catalyst for the development of new scientific directions that come into conflict with traditional moral and ethical ideas about the limits of scientific experiments are discussed.

Цель: на основании научных сведений осуществить анализ специфики моральных проблем исследований, связанных с вмешательствами в генетику человека.

Введение. Развитие общественных отношений с участием биологического материала человека охватывает все новые сферы жизни общества, устанавливаются новые стандарты и этические модели, формируется иное понимание индивидуальности и идентичности, сохранения личной информации и телесной целостности. Улучшение человеческой природы или недопущение передачи генных мутаций может быть определено благими намерениями и заботой о здоровье человека и его благополучии. Законодательство различных стран и интеграционных объединений устанавливает общие правила, определяющие некоторый баланс развития новых технологий и устоявшихся этических традиций в закреплении базовых принципов прав человека. Но при этом есть и вопросы, не нашедшие общего решения [1].

Цель развития медицины и науки — это прежде всего стремление облегчить страдания и улучшить здоровье каждого человека и человечества в целом. Вопрос в том, следует ли использовать открытия в области биологии, генетики и медицины в целях улучшения жизни человека, а не только в профилактических и лечебных целях. Среди многих развивающихся направлений передовой терапии к настоящему моменту самый большой клинический опыт накоплен в области генной терапии (ГТ). Под ГТ понимают группу методов, направленных на модификацию последовательности генов или управление их экспрессией, а также на изменение биологических свойств клеток для их терапевтического или профилактического использования. Эти методы нашли применение в лечении широкого спектра заболеваний — от наследственных иммунодефицитов и нейродегенеративных состояний до онкологических и других неинфекционных болезней. Внедрение методов ГТ в медицину оказалось сопряжено с рядом сложностей, которые были связаны с недостаточно глубоким пониманием рисков манипуляций с генетической информацией в медицинских целях [2].

Редактирование генома человека является одним из актуальных вопросов в контексте защиты прав человека и в свете новых технологий. Оно предполагает целенаправленное изменение определенной последовательности ДНК в живой клетке. В последние годы процедура редактирования генома реализуется простым и эффективным методом CRISPR/Cas9. С помощью данной технологии CRISPR, направляя в определенное место вдоль ДНК индивида молекулярные «ножницы», делают «вырез» в последовательности генов и вносят терапевтически значимые изменения. Важно понимать, что в отличие от лекарств, которые выводятся из организма, генные модификации оказывают влияние на протяжении всей жизни человека, в том числе могут отражаться и на потомстве, что требует осторожного, осознанного и оправданного применения клеточной терапии и генного редактирования зародышевой линии человека [3].

Развитие новых, инновационных технологий в области манипуляций с генетическим кодом обуславливает необходимость выбора того, как именно эти технологии будут использованы. На фоне этих достижений в научный оборот вошло понятие «дизайнерские дети» – дети «на заказ» с заранее заданными генетическими свойствами. Речь идет не только и не столько о цвете глаз и овале лица будущих наследников. В рамках трансгуманизма ставится вопрос о создании новой популяции людей, отличающейся физическими, интеллектуальными, психологическими характеристиками [4].

Работа китайского генетика Хэ Цзянькуй в 2018 году по рождению двух девочек-близнецов с искусственно изменёнными генами показала, что мы стоим на пороге революции. Ученый провел эксперимент по просьбе родителей, которые боялись наследственного ВИЧ-инфицирования. На стадии эмбрионов детям удалили ген, отвечающий за передачу вируса. Этическая позиция Хэ заключается в том, что такие операции позволительны только тогда, когда из-за наследственных заболеваний под угрозой находится жизнь человека, на создание же «дизайнерских детей», т.е. детей с заранее заданными свойствами, должен быть наложен запрет [5].

Способность изменять генетическую природу человека открывает новые, ранее невиданные горизонты, где нас ожидают как новые возможности, так и ранее незнакомые нам риски. Именно поэтому вопрос о том, стоит ли нам идти по этому пути и развивать методы генной инженерии на сегодняшний день особенно актуален. Юристы выражают свою обеспокоенность неготовностью международного права к редактированию генома человека: «Эксперимент Хэ Цзянькуя, пренебрегшего идеей саморегулирования в области генетического модифицирования человека, продемонстрировал устаревание асиломарских принципов генно-инженерной деятельности. Это обстоятельство заставляет обратиться к поиску других способов сдерживания, в том числе лежащих в плоскости уголовно-правового регулирования» [6].

Вследствие этого научное сообщество, в том числе учёные, внесшие существенный вклад в развитие CRISPR-технологии, призвало ввести мораторий на редактирование генома человека в клинической практике на пятилетний период. При этом такой запрет не подлежит распространению, во-первых, на редактирование генома эмбриона в исследовательских целях

(при условии, что эмбрион не подлежит пересаживания в матку женщины), а во-вторых, на редактирование генома в соматических клетках человека в целях лечения заболеваний [7].

Тенденция достичь высоких физических параметров и преодолеть неизлечимые болезни породила размышления об изменении человеческих генов, однако возникли вопросы о будущих перспективах человеческого бытия. Поэтому необходимо применение философского анализа для объективной оценки развития современной антропогенетики [8].

При вмешательстве в геном человека возникает и такая важная этическая проблема, как передача модифицированных признаков следующим поколениям и необратимое изменение генотипа человечества. Учитывая отсутствие полного достоверного знания о долгосрочных последствиях экспериментов с вмешательством в геном человека путем изменения его зародышевой линии, вопрос о влиянии модификации генов даже в благих целях остается нерешенным [9].

В связи с развитием генетических исследований и прикладных технологий их использования актуализируется осмысление наследственной предопределенности признаков человека, влияния генетических факторов на поведение и жизненные события, на механизмы и результаты самоидентификации, а также включение научных представлений о наследственности, что ставит вопрос о сущности человечности (humanness), которая рассматривается как условие самоидентичности человека [10].

Выводы : Редактирование генома человека предоставляет ряд возможностей для осуществления лечения заболеваний, возникающих в результате перестройки генов, а также некоторых наследственных заболеваний. Применение методов генетического вмешательства подчеркивает противоречивость осознания смысла человеческой жизни в рамках биотехнологических исследований, что, в свою очередь, ведёт к неопределенности во взглядах ученых на морально-этическую сторону проблемы.