Тема жертвенности и крестного пути в творчестве Поля Гогена и Жоржа Руо

Проблема детской и молодежной инвалидности является актуальной во всем мире. Ее актуальность определяется, с одной стороны, сложностью и противоречивостью самого явления инвалидности и связанных с ним процессов социальной реальности, с другой — динамикой численности людей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ).

В законодательстве бывшего СССР ввиду существования взаимосвязи инвалидности с потерей трудоспособности дети до 16 лет не могли быть признаны инвалидами, в результате чего возникла необходимость в появлении термина «ребенок-инвалид». Статус ребенка-инвалида был впервые введен Постановлением ЦК КПСС и Совета Министров СССР от 23 мая 1979 г. № 469 «Об улучшении материального обеспечения инвалидов с детства», согласно которому устанавливалась выплата пособий на детей-инвалидов с детства в возрасте до 16 лет. К этой категории относились дети, имеющие «значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации вследствие нарушения роста и развития ребенка, способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, обучению, общению, трудовой деятельности в будущем» [Аксенова, 1997: 6]. А инвалидность в детском возрасте определялась как «состояние стойкой социальной дезадаптации, обусловленное хроническими заболеваниями или патологическими состояниями, резко ограничивающими возможность включения ребенка в адекватные возрасту воспитательные и педагогические процессы, в связи с чем возникает необходимость в постоянном дополнительном уходе за ним, помощи или надзоре» [Руководство…, 1981: 282].

В 1991 г. «Перечень медицинских показаний, при которых ребенок в возрасте до 16 лет признается инвалидом», был существенно расширен в соответствии с рекомендациями Всемирной организации здравоохранения. Но схожие определения инвалидности у детей остались до настоящего времени. Она интерпретируется как значительное ограничение жизнедеятельности вследствие нарушения развития и роста ребенка, потери контроля за своим поведением, а также способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, обучению, общению, трудовой деятельности в будущем [Евдокимов и др., 2002: 63]. В этом определении отсутствуют средовые факторы, из-за которых инвалид с детства — это также лицо, имеющее не только физическую или умственную недостаточность, но и трудности социального функционирования вследствие неприспособленности внешней среды к его особым нуждам.

Итак, можно определить понятие «ребенок с инвалидностью» как лицо, имеющее социальную недостаточность в результате врожденного или приобретенного нарушения здоровья, проявляющуюся в ограничении или неспособности самостоятельно удовлетворять потребности и вести нормальную жизнедеятельность. Ювенальная инвалидность понимается как социальная недостаточность, обусловленная нарушениями здоровья у представителей молодого поколения со стойкими расстройствами функций организма, приводящая к ограничению жизнедеятельности и вызывающая необходимость его социальной защиты.

С 1980 г. стали производиться регистрация и статистический учет детей-инвалидов. Уровень детской инвалидности в России увеличивался быстрыми темпами: с 53 тыс. детей-инвалидов (до 16 лет) в 1980 г. до 678 тыс. детей -инвалидов (до 18 лет) в 2000 г. Это связано в большой степени с изданием Приказа МЗ РФ 117 от 4 июля 1991 г., утвердившего медицинские показания к определению категории «ребенок-инвалид» [История вопроса..., 2003]. С 2000 года изменение сроков определения инвалидности детям на один, два года и до достижения ими 18 лет существенно повлияло на статистические данные по учету детей-инвалидов. На 1 января 2005 года численность детей-инвалидов, находящихся на учете в органах социальной защиты, составляла 593 тысячи [Дети-инвалиды.., 2005].

Заметим: определение численности и структуры инвалидов является сегодня достаточно проблематичным. Государственная статистическая отчетность не позволяет оценить структуру инвалидов по полу, возрасту и тяжести заболевания и однозначно определить их число. Что касается детей-инвалидов, то по данным министерства здравоохранения и социального развития, численность детей-инвалидов в России в 2008 г. составила 545 тысяч, 12,2% из них проживали в интернатных учреждениях. В 2006 г. на 10 тысяч населения РФ приходилось 199 детей-инвалидов; в 2008 г. этот показатель снизился до 192 человек. Из них 23,6% детей-инвалидов страдают заболеваниями различных органов и нарушений обмена веществ, 21,3% — умственными нарушениями и 23,1% детей-инвалидов имеют двигательные нарушения. Но точное число детей-инвалидов определить трудно, поскольку раньше была статистика общего количества инвалидов, а сегодня ведомственная статистика Минздравсоцразвития позволяет учесть только первичную инвалидность. Численность детей-инвалидов складывается из тех, кто получает пенсии (по данным Пенсионного фонда). Динамика лиц с инвалидностью изменяется постоянно в связи со снятием или постановкой на учет новых лиц.

В основе возникновения инвалидности у детей лежит множество разнообразных причин. Среди основных — высокий уровень заболеваемости у родителей и детская заболеваемость, травматизм, неблагоприятные условия труда беременных женщин, отсутствие культуры здорового образа жизни, неблагоприятная экологическая обстановка, стрессогенные факторы, социальное неблагополучие. Существенное влияние на формирование инвалидности у детей в школьном возрасте оказывают условия обучения и отдыха детей. Нарушение гигиенических условий школьной среды — один из факторов патологии нервной системы и опорно-двигательного аппарата.

На рост ювенальной инвалидности могут оказывать влияние также ситуативные факторы, краткосрочные по сравнению с долговременными тенден- циями социально-демографических процессов. Например, обострение социально-экономического кризиса усиливает влияние факторов, обусловливающих причины инвалидности. Бюджетные трудности, недостаток кадров и современного оборудования снижают возможности системы здравоохранения по поддержанию и восстановлению здоровья населения. Отставание уровня доходов от роста стоимости жизни, снижение стандартов потребления, белково-витаминный дефицит впрямую влияют как на здоровье взрослых, так и особенно на здоровье детей, затрудняют возможности корригировать развитие тех, кто нуждается в усиленном уходе, дополнительной помощи для своей медицинской, психологической, педагогической и социальной реабилитации.

К росту ювенальной инвалидности ведет также интенсивное развитие техники, транспортных технологий и урбанистических процессов. Напряженное состояние окружающей среды, рост антропологической нагрузки на вмещающий ландшафт, экологические катастрофы, подобные взрыву на Чернобыльской АЭС, ведут к тому, что техногенные загрязнения влияют на повышение частоты генетических патологий, снижение защитных сил организма, возникновение новых болезней, неизвестных ранее. Ухудшение состояния окружающей среды, неблагоприятная экологическая обстановка ведут к нарастанию патологий здоровья как детей, так и взрослых.

К сожалению, нельзя не отметить, что значительная часть как детских, так и взрослых патологий вызвана недостаточным или некачественным оказанием медицинских услуг. Это, например, может являться прямым следствием неточной диагностики, ошибок при родовспоможении, неправильного или недостаточного лечения. Современное диагностическое оборудование сосредоточено только в крупных центрах, потому его услуги недоступны для большинства населения, проживающего на периферии.

Развитие медицинских технологий на современном этапе также влияет на рост являться причинами инвалидности. Сегодня стало возможным спасать многих детей, которые, родившись с определенными дефектами, прежде были обречены на «естественное выбывание». Появление новых лекарственных и технических средств сохраняет им жизнь и во многих случаях позволяет компенсировать последствия дефекта. Но в других случаях, в то же время, растет число лиц с определенными патологиями, которые берут начало как раз в этих пренатальных и перинатальных отклонениях, обстоятельствах первых дней или месяцев жизни ребенка [Думбаев, Попова, 2006: 29].

В зависимости от причины возникновения инвалидности условно выделяются три группы: а) наследственно обусловленные формы; б) связанные с внутриутробным поражением плода, повреждением плода во время родов и в самые ранние сроки жизни ребенка; в) приобретенные в процессе развития индивида в результате заболеваний, травм, иных событий, повлекших за собой стойкое расстройство здоровья. Конкретнее представление о структуре ювенальной инвалидности можно составить на примере Мурманской области (см. таблицу).

Дети с ОВЗ — сложная и разнохарактерная группа. К основным категориям физических аномалий относятся дети с нарушением слуха (глухие, слабослышащие, позднооглохшие), с нарушением зрения (слепые, слабовидящие), с нарушением опорно-двигательного аппарата. К той же категории можно отнести детей с дефектами в физическом строении (например, отсутствие конечностей), с тяжелыми соматическими заболеваниями (астма, сахарный диабет и т.д.). Практически невозможно полностью отделить психические отклонения детей от физических — они связаны с особенностями организма, с деятельностью головного мозга. К этой группе относятся дети с умственной отсталостью в тяжелой степени, тяжелыми нарушениями речи, сознания. Наиболее частое нарушение, связанное с хромосомными заболеваниями, — болезнь Дауна.

Основной контингент детей с нарушением опорно-двигательного аппарата составляют страдающие церебральным параличом (ДЦП). У данной группы детей поражаются двигательные зоны головного мозга, происходит задержка и нарушение созревания, нарушается весь ход моторного развития, могут быть нарушены эмоционально-волевая сфера, речь, зрение, слух.

Дети с инвалидностью по-разному проявляют отношение к своему заболеванию, в разной мере осознают и признают факт болезни. Наиболее часто дети с инвалидностью, за исключением тяжелых заболеваний психоневрологического профиля, используют механизмы отчуждения, вытеснения, проекции, идентификации, отрицания, рационализма.

Распределение детей-инвалидов по видам нарушений в состоянии здоровья по Мурманской области в 2008-2009 годах (чел.)

2008	2009
Виды нарушений     Численность детей-инвалидов	Из них в возрасте, чел. 0-4 5-9 1 1 0 4 - 15    1 1 6 7 -					Численность детей-инвалидов
Умственные        409	19	103	161	33	93	409
Другие психологиче- 137 ские	27	54	40	3	13	137
Языковые и речевые 40	16	16	5	1	2	35
Слуховые и вестибу- 125 лярные	17	34	47	6	21	127
Зрительные          144 Висцеральные, мета-	13	53	47	11	20	128
болические и рас- 494 стройства питания	98	143	148	35	70	454
Двигательные       633	198	180	150,	38	67	621
Уродующие        84	23	36	17	2	6	85
Общие и генерализо- 48 ваннные	15	20	8	1	4	48
Всего               2114	426	639	623	130	296	2044

* Источник: данные Территориального органа Федеральной службы государственной статистики по Мурманской обл.

При отчуждении ребенок накапливает новую информацию о своих внутренних особенностях функционирования организма. При вытеснении переживания детей связаны не с очевидными фактами болезни, а с непонятной или неприятной информацией — об уколах, врачах, операциях и т.п. Проекция выражается в приписывании своих переживаний, чувств, проявлений болезни детям с такими же заболеваниями. Идентификация выражается в приписыва- нии себе качеств героев кинофильмов, литературных произведений, знакомых людей. Ребенок в данном случае хочет быть похожим на этих людей: «Я буду сильным, как граф Монте-Кристо, и не буду плакать». Механизм отрицания характеризуется отвержением болезни, проявляющимся в двух крайних вариантах. В первом случае дети могут не верить в сам факт заболевания и стараются не менять образа жизни, увлечений, круга общения. Во втором случае дети отрицают болезнь, но не стремятся бороться за свое существование, чаще пассивны, чем активны. Нередко это выражается в полном отказе от общения с окружающими, от участия в развлекательных и познавательных мероприятиях. Рационализм проявляется в понимании всех неприятностей заболевания и успешном приспособлении к новым условиям [Колесник, 2009: 53–54].

Специфика детской инвалидности очевидна: инвалидность у детей — более тяжелое явление, чем у взрослых, так как накладывается на процесс развития психики и характера ребенка, влияет на его социализацию. Любое отклонение в физическом и психическом развитии ребенка приводит к нарушению формирования познавательных функций, эмоционально-волевой, личностной сферы.

В последние годы, когда идет речь о социальном положении детей-инвалидов в России, все чаше употребляется термин «социальная депривация». Он подразумевает лишение, ограничение, недостаточность тех или иных условий, материальных и духовных ресурсов, необходимых для выживания детей, обусловленное в первую очередь низким уровнем жизни. Инвалидность затрудняет возможности полноценных социальных контактов ребенка, а отсутствие достаточного круга общения приводит к дезадаптации и, соответственно, к недостаткам развития. «Дети с ограниченными возможностями, чей статус предполагает их неравенство на жизненном старте или дефицит возможностей для полноценного развития, чаще всего становятся жертвами неблагоприятных условий социализации» [Лихошва, 2004: 132].

В особенно тяжелом положении в связи с рождением ребенка-инвалида оказывается семья . Как показывают исследования, среднестатистическая семья с ребенком-инвалидом мало обеспечена, она ведет достаточно замкнутый образ жизни, обусловленный сложными материальными, социальными и психологическими проблемами. Чаще всего родителям не на кого оставить ребенка и они вынуждены большую часть времени находиться дома, зарабатывая по минимуму. «Несомненно, что самое низкое социальное положение, — пишет B.C. Ткаченко, — занимают дети с отсутствием способности к обучению, имея в виду способность усваивать любые навыки и умения» [Ткаченко, 2006: 112– 113]. Проблема социальной защищенности детей-инвалидов и их семей, таким образом, стоит особенно остро.

Анализируя положение таких детей в Российской Федерации, Уполномоченный по правам человека В.П. Лукин в специальном докладе отметил, что уровень реальной помощи государства семье с ребенком-инвалидом за последние годы резко снизился. Размер ежемесячного пособия на ребенка с 1996 г. вырос всего в 1,32 раза, доля прожиточного минимума детей увеличилась в 5–7 раз. Доля прожиточного минимума ребенка, покрываемая ежемесячным пособием, сократилась в 4 раза и составляет не более 3% [Лукин, 2006]. Остается сложной ситуация в семьях. По данным официальной статистики, расходы на больного ребенка в три раза выше, чем на здорового. Душевой доход ниже прожиточного минимума имеют 72% семей с детьми-инвалидами, а их затраты на самую скромную еду составляют до 80% семейного бюджета.

Рождение ребенка с отклонениями в развитии ставит семью перед поистине драматическими проблемами. Родители могут обвинять себя, для них характерны эмоциональные срывы, нарушение социальных контактов, страх распада семьи. Тяжело сказывается на семейных отношениях и нарушение социальных связей, частичное или полное «выпадение» родителей из общественной жизни. В 50% случаев отцы оставляют такую семью и лишь 4% из них помогают воспитывать ребенка, 32% отцов никогда не встречаются со своими детьми. Мать одна вынуждена нести бремя забот о ребенке-инвалиде, нередко находясь в состоянии тяжелой депрессии [Лукин, 2006].

Дефект ребенка некоторые родители воспринимают как собственную неполноценность, ущербность, что проявляется в виде переживания острого чувства вины, вины перед ребенком и окружающими их людьми [Ярославцев, 2008]. Рождение аномального ребенка может структурно деформировать семью, стать причиной семейных конфликтов, которые приводят к распаду семьи, а неполная семья, в свою очередь, отрицательно сказывается на социализации ребенка. Часть семей существует с искаженными межличностными отношениями, сохраняя семью формально, и только незначительная доля семей, преодолев кризис, сохраняет нормальные отношения. Очевидно, что степень приспособления родителей ребенка-инвалида к новым условиям жизни индивидуальна у каждой семьи. Считается, что она равна адаптационным способностям самого слабого, уязвимого ее члена. Чаще всего такими являются отцы, которые и покидают семьи. Ситуация является более благоприятной в семье в том случае, если до рождения ребенка с нарушениями в семье уже имелись здоровые дети или ребенок.

Важно учесть также следующее. Чтобы обеспечить необходимый уход ребенку, родители (или один из них) вынуждены отказаться от профессиональной самореализации, активного участия в общественной жизни. Чаще всего в семьях с традиционными гендерными ролями оставляют работу по избранным до рождения ребенка специальностям матери больных детей. Часть из них, отмечают исследователи, переходят на низкооплачиваемую, неквалифицированную работу. Учитывая, что неработающие родители, осуществляющие уход за ребенком, не имеют компенсаций или вознаграждений за этот труд и фактически являются иждивенцами, женщины в данной ситуации чувствуют обреченность, ощущают себя ущемленными в средствах. Мужчинам же в кризисных экономических условиях нередко трудно соответствовать роли кормильца [см.: Симен-Северская, 2006: 68].

Родители инвалидов с детства поставлены в неравные с другими семьями условия, их жизненный опыт несравним с опытом остальных. В их жизни гораздо больше рухнувших надежд, невероятных трудностей, непреодолимых преград. Больной ребенок материальных, душевных и физических затрат требует гораздо больше, чем здоровый. Люди, воспитывающие ребенка-инвалида, становятся избирательными в общении, они сужают круг своих знакомых и чаще всего ограничиваются общением с родственниками. Им зачастую некогда думать о своих интересах и потребностях, что, в свою очередь, усиливает психологический дискомфорт и отрицательно сказывается на психическом развитии и социальной адаптации ребенка с инвалидностью.

Ребенка-инвалида могут не принимать в семье, в которой он воспитывается. Его неприятие является основной причиной жестокого к нему отношения. А отказ от такого ребенка и определение его в специальное учреждение еще более усугубляет проблему, так как он оказывается в еще большей изоляции от общества, приводящей к нарушению его коммуникативных возможностей и формированию неадекватного представления об окружающем мире.

Ребенок с особенностями развития нуждается в том, чтобы окружающая его среда была здоровой, доброжелательной, стабильной, что едва ли может быть достигнуто в коллективе, в котором собраны исключительно дети, имеющие аналогичные физические, интеллектуальные или эмоционально-волевые проблемы. Внутри рамок специальных заведений у ребенка просто нет возможности приспособиться к обычной жизни. Он выходит в мир совершенно неподготовленным, а его особые потребности, вместе с нежеланием общества принять их, еще более усугубляют ситуацию. У здоровых детей, не имеющих достаточных контактов с детьми-инвалидами, в свою очередь, формируются психологические барьеры, негативные установки по отношению к последним, которые затем сохраняются и в более старшем возрасте.

Таким образом, инвалидность является проблемой не только ребенка с ограниченными возможностями здоровья, но и для его семьи. Потому семья, являясь важнейшим агентом социализации, должна выступать объектом самого пристального внимания со стороны государства и общественности. Опыт социальной работы с такими семьями свидетельствует о том, что родители, получая всестороннюю поддержку, становятся более объективными в оценке своей проблемы, начинают проявлять социальную активность, не замыкаются на своей проблеме и стремятся «включить» ребенка в социум.

Положение инвалидов в обществе затруднено не только из-за физических дефектов или недостатков, но в результате неготовности среды к полноценному их функционированию и самореализации. Надо отметить, что среда жизнедеятельности для инвалидов — это обычная среда, дооборудованная с учетом потребностей, связанных с инвалидностью, и позволяющая им вести независимый образ жизни. В нее входят: жилая среда, градостроительная среда, социально-психологическая среда, образовательная среда, производственная среда, оздоровительная среда, среда стационарных учреждений.

Практика отечественного градостроительства, проектирования и строительства объектов жилищно-гражданского и производственного назначения, организации транспортного и информационного обслуживания до конца 1990-х гг. не учитывала специфических потребностей инвалидов. В ряде случаев это привело к их обособленности от общества, лишив возможностей самообслуживания, свободного выхода из жилых помещений, передвижения внутри и за пределы микрорайонов, а также возможностей трудоустройства. «Как реально обеспечить трудовую занятость человека, передвигающегося на инвалидной коляске, если он не имеет возможности из-за ступенек в подъезде выйти из своего дома и не может добраться на общественном транспорте до места работы?» [Печерских, 2006: 8]. При этом организация рабочего места дома не может рассматриваться как достойная альтернатива, так как трудовая деятельность — это не только способ заработка, но и один их основных способов приобщения к общественной жизни.

Рассмотренные выше проблемы, с которыми сталкиваются лица с инвалидностью, соответствуют тем или иным социальным ограничениям, барьерам, существующим в российском обществе. В литературе подробно описаны следующие барьеры: 1) физические или интеллектуально-психические ограничения, 2) трудовая сегрегация, 3) малообеспеченность, 4) недостаточная информация, 5) эмоциональный, 6) коммуникативный, 7) пространственно-средовой [см.: Табунова, 2004; Бронников, Надымова, 2009 и др.]. В результате указан- ных барьеров лица с инвалидностью не имеют возможности полноценно функционировать в социуме: учиться, общаться и проводить досуг наравне со всеми.

Из указанных барьеров лишь непосредственное физическое или интеллектуально-психическое ограничения вызывают у индивида максимальное количество сложностей и являются труднопреодолимыми. Этот барьер носит медико-биологический характер и в меньшей степени обусловлен ценностнонормативной структурой общества и общественного сознания. Остальные же шесть барьеров в большей или меньшей степени сформированы социокультурной средой и типом общества. Задачу их преодоления ставит социальная модель инвалидности . Она выводит проблему на уровень гражданских прав, обусловливает движение инвалидов за независимую жизнь, ликвидацию социальной дискриминации.

Сказанное выше подтверждает: в российском обществе инвалидность все еще является проблемой неравных возможностей. Конечно же, общество признает свою обязанность адаптировать существующие в нем стандарты к особым нуждам лиц с ограниченными возможностями здоровья, оказывать социальную помощь для того, чтобы они могли жить независимой и максимально полноценной жизнью. Но, вместе с тем, дети и молодые люди с ограниченными возможностями практически не имеют полноценных социальных контактов. Отсюда вытекают проблемы отсутствия позитивных жизненных ориентиров, практических умений и навыков для полноценной жизнедеятельности в социуме, отсутствия чувства защищенности и безопасности. Неприспособленность к современным условиям жизни, в свою очередь, тормозит социальнопсихологическую адаптацию таких детей, создавая дополнительные проблемы не только для них самих и их близких, но и для всего общества.

Вместе с тем изучение проблем детей и молодых людей с ОВЗ позволил выявить о собенности их отношений к инвалидности. По сравнению со взрослыми для них менее характерны чувство неполноценности, недовольства собой или окружающими. В большинстве своем они не считают или не хотят считать себя инвалидами или больными. Социальная идентичность детей и молодых лиц с инвалидностью не отражает ситуации социального исключения. Напротив, социальное исключение закрепляется в сознании здоровых граждан, которые воспринимают лиц с инвалидностью как ущербных и неполноценных людей. Институты семьи, друзей, школы, досуга, в которых реализуются интересы представителей ювенальной инвалидности , являются основными объектами их идентификации. Именно в рамках данных институтов строятся жизненные стратегии и осуществляются их социальные практики. Базисные социальные идентификации инвалидов связаны с первичными общностями: дети и молодые инвалиды тяготеют в большей мере к своим близким — родным и друзьям.

Представители ювенальной инвалидности (за исключением лиц с тяжелыми нарушениями функций организма, не позволяющих себя обслуживать и требующих постоянной помощи третьих лиц), как и здоровые индивиды, имеют определенные предрасположенности, способности и таланты, с помощью которых при должной организации их деятельности они способны приносить немалую пользу обществу. В этой связи детей, подростков и молодых инвалидов необходимо воспринимать как составляющую человеческого капитала российского общества и важнейший социальный ресурс, который необходимо использовать для развития России.

В заключение отметим: инвалид, будь то ребенок, подросток или молодой человек, как и все здоровые люди, стремится к самореализации, которую затрудняет оторванность от широких социальных контактов, ограниченность взаимодействий, заниженный уровень обеспечения, образования, неконкурен-тоспособность в сфере труда, отсутствие благоприятной среды для удовлетворения потребностей и интересов. Вопросы, связанные с ювенальной инвалидностью, во многом носят социальный характер и определяются состоянием и деятельностью социальных институтов по предотвращению заболеваний детей, своевременностью профилактической, коррекционной или реабилитационной работы специалистов по социализации данных детей. Указанные трудности жизни таких детей требуют особого внимания государства и специальной правовой защиты.