Значение оценки качества жизни в объективизации медико-социальной реабилитации детей-сирот в ситуации болезни

¹ Введение. Одной из актуальных проблем в современной России является социальное сиротство. Сохраняющаяся тенденция увеличения числа социальных сирот, в том числе в ситуации болезни, требует разработки стратегий их медико-социальных реабилитации.

Дети, которые поступают в государственные учреждения интернатного типа, как правило, нежеланные, имеют отягощенный социально-соматический анамнез, большинство детей невольным образом имеют неблагоприятный фон для формирования здоровья: алкоголизм и ранний возраст матери, психоневрологические заболевания, осложнения внутриутробного развития, заболевания в период ново-рожденности [1].

Сахарным диабетом страдают один из каждых 500 детей и один из 200 подростков в России. Высокая значимость проблемы обусловлена тяжелыми, нередко опасными для жизни проявлениями болезни, ранней инвалидизацией, сокращением продолжительности жизни, резким снижением качества жизни детей и подростков, страдающих сахарным диабетом [2].

Согласно статистической информации, в Российской Федерации более чем 800 тыс. детей-сирот, из них 260 тыс. проживают более чем в 4000 интернатных учреждений. Низкие адаптивные способности детей-сирот не могут послужить достижению какого-либо высокого положения в современном обществе, что в перспективе влияет на их уровень и качество жизни [3].

Состоянием здоровья детей-сирот, воспитывающихся в детских домах, определяется степень выраженности как социальных, так и медицинских проблем, что оказывает большое влияние на их качество жизни и перспективы жизненного маршрута.

Цель: междисциплинарный анализ качества жизни и возможность объективизации стратегий медикосоциальной реабилитации детей-сирот в ситуации болезни.

Материал и методы. С 2014 г. в Центре медико-социологических исследований Саратова проводится изучение качества жизни детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. В исследование включены на основе случайной выборки 354 респондента в возрасте от 14 до 18 лет (160 мужского пола и 194 женского): здоровые подростки, проживающие в семьях (82 респондента); здоровые подростки — социальные сироты (91 респондент); подростки, проживающие в семьях, больные сахарным диабетом (97 респондентов); подростки — социальные сироты, больные сахарным диабетом (84 респондента).

Дизайн исследования одобрен и утвержден 20 ноября 2014 г. на заседании кафедры общественного здоровья и здравоохранения СГМУ.

Исследование качества жизни проводилось с применением международного опросника WHOQOL-100 (ВОЗ КЖ-100), который является субъективной мерой благополучия респондентов, а также мерой их удовлетворенности обстоятельствами и условиями собственной жизни. Опросник имеет модульную структуру. С его помощью можно рассмотреть и оценить 6 крупных сфер, входящих в составляющую «качество жизни»: «Физическую сферу», «Психологическую сферу», «Уровень независимости», «Социальные отношения», «оОружающую среду» и «Духовную сферу». В составе каждой из сфер выделяется несколько субсфер [4].

Статистическая достоверность различия средних показателей качества жизни групп респондентов определялась по непараметрическому критерию Манна — Уитни. Различие считалось статистически значимым при p≤0,05. При подготовке данных к математической обработке выявлялись и устранялись ошибочные зна- чения, выходящие за пределы системы баллов. Пропущенные значения обрабатывались согласно методике, предложенной в опроснике ВОЗ КЖ-100.

Результаты. Анализ средних показателей качества жизни в группе клинически здоровых респондентов позволил определить показатели, средние значения которых значимо (p≤0,01 — p≤0,05) различаются в группе детей-сирот и группе детей, проживающих в семьях.

Различия средних значений показателей качества жизни в большинстве субсфер опросника при анализе качества жизни клинически здоровых респондентов (детей-сирот и детей, проживающих в семьях) связаны с влиянием социального сиротства и социально детерминированы.

Средними значениями показателей качества жизни у больных и здоровых респондентов определяются как соматически детерминированные, так и социально детерминированные составляющие. Отсутствие значимых различий при сравнении средних значений показателя качества жизни у больных детей-сирот и детей, проживающих в семьях, возникает в случае социально детерминированных показателей качества жизни.

Средние показатели качества жизни в субсферах: «Боль и дискомфорт, «Жизненная активность, энергия и усталость», «Сон и отдых», «Положительные эмоции», «Мышление, обучаемость, память и концентрация», «Самооценка», «Образ тела и внешность», «Отрицательные эмоции», «Подвижность», «Способность выполнять повседневные дела», «Зависимость от лекарств и лечения», «Способность к работе», «Личные отношения», «Практическая социальная поддержка», «Окружающая среда дома», «Финансовые ресурсы», «Медицинская и социальная помощь (доступность и качество)», «Возможности для приобретения новой информации и навыков», «Возможности для отдыха и развлечений и их использование», «Окружающая среда вокруг (загрязненность / шум / климат / привлекательность)», «Транспорт», «Духовность / религия / личные убеждения» — при анализе качества жизни клинически здоровых и больных респондентов, а также респондентов, проживающих в семьях и лишенных родительского попечения, связаны не только с влиянием болезни, но и с неэффективной социализацией.

Различия средних значений показателей в большинстве субсфер опросника (кроме субсфер: «Сексуальная активность», «Свобода, физическая безопасность и защищенность») при анализе качества жизни группы клинически здоровых респондентов (детей-сирот и детей, проживающих в семьях) связаны с влиянием социального сиротства и социально детерминированы.

Субсферы: «Боль и дискомфорт», «Жизненная активность, энергия и усталость», «Сон и отдых» — составляют «Физическую сферу» опросника и дают оценку соматически обусловленной составляющей показателя качества жизни. В «Физической сфере» в группе детей-сирот в ситуации болезни суммарный средний показатель качества жизни 13,5 балла, что ниже среднего показателя качества жизни в группе детей, страдающих сахарным диабетом, проживающих в семьях (15,7 балла (p≤0,01)).

При анализе качества жизни респондентов выявлено снижение средних показателей качества жизни детей-сирот в ситуации болезни в субсфере «Боль и дискомфорт». Средний показатель качества жизни детей-сирот в ситуации болезни 11,50 балла; детей, проживающих в семьях, страдающих сахарным диабетом, 15,00 балла. В субфере «Сон и отдых» средний показатель качества жизни детей-сирот в ситуации болезни 12,00 балла и детей, проживающих в семьях, 18,00 балла.

В «Психологической сфере» суммарный средний показатель качества жизни в группе детей-сирот составил 13,2 балла, а в группе детей, проживающих в семьях, 15,6 балла (p≤0,01).

При анализе показателей качества жизни детей-сирот и детей, проживающих в семьях, выявлены различия средних показателей качества жизни респондентов в субсферах «Психологической сферы» опросника: «Положительные эмоции», «Познавательные функции», «Самооценка». Показатели качества жизни в «Психологической сфере» у детей-сирот в ситуации болезни снижены по сравнению с показателями качества жизни детей контрольной группы. В субсфере «Положительные эмоции» средний показатель качества жизни детей-сирот в ситуации болезни 13,00 балла; детей, проживающих в семьях, страдающих сахарным диабетом, 16,00 балла. В субсфере «Познавательные функции» средний показатель качества жизни детей-сирот в ситуации болезни снижен до 13,00 балла; в контрольной группе 16,00 балла. В субсфере «Самооценка» средний показатель качества жизни детей-сирот в ситуации болезни 12,00 балла; в контрольной группе 16,00 балла.

Суммарное среднее различие результатов оценки качества жизни респондентов: детей-сирот и детей, проживающих в семьях, в ситуации болезни получено при анализе сферы «Уровень независимости» опросника: в группе детей-сирот показатель качества жизни 13,25 балла; в группе детей, проживающих в семьях, 16,00 балла (p≤0,01).

При анализе качества жизни детей-сирот и детей, проживающих в семьях, выявлены различия средних показателей качества жизни респондентов в субсферах «Подвижность», «Зависимость от лекарств и лечения» сферы «Уровень независимости» опросника ВОЗ КЖ 100.

Средний показатель качества жизни в группе детей-сирот снижен до 12,00 балла в субсфере «Подвижность»; в контрольной группе 18,00 балла. В субсфере «Зависимость от лекарств и лечения» средний показатель качества жизни у детей, проживающих в семьях, составил 9,00 балла, что значительно ниже среднего показателя качества жизни детей-сирот в ситуации болезни (11,50 балла).

В сферу «Социальные отношения» включены: близкие личные взаимоотношения респондентов; возможности оказания поддержки другим людям и получение взаимной поддержки от них; возможность удовлетворения сексуальных потребностей.

При анализе показателей качества жизни в сфере «Социальные взаимоотношения» в группе детей-сирот суммарный средний результат 12,67 балла; в контрольной группе 16,67 балла (p≤0,01).

При изучении качества жизни детей-сирот и здоровых детей, проживающих в семьях, выявлены различия средних показателей качества жизни респондентов в субсферах: «Личные отношения», «Практическая социальная поддержка» сферы «Социальные отношения».

Результаты исследования свидетельствуют о снижении средних показателей качества жизни детей-сирот в ситуации болезни в субсфере «Практическая социальная поддержка» до 12,50 балла (в контрольной группе 18,00 балла); в субсфере «Личные отношения» до 12,00 балла (в контрольной группе 17,00 балла).

Суммарный средний показатель качества жизни в сфере «Окружающая среда» в группе детей-сирот составил 12,25 балла, а в контрольной группе 15,25 балла (p≤0,01). Результаты исследования свидетельствуют о снижении средних показателей качества жизни детей-сирот в сфере «Окружающая среда».

Показатели качества жизни респондентов в субсфере «Медицинская и социальная помощь (доступность и качество)» (F19) отражают ограничения возможностей респондентов в получении качественной медицинской или социальной помощи. Средний показатель качества жизни детей-сирот в ситуации болезни в субсфере «Медицинская и социальная помощь (доступность и качество)» 12,00 балла (в контрольной группе 15,00 балла).

В «Духовной сфере», состоящей из субсферы «Духовность / религия / личные убеждения» (F23), суммарный средний показатель качества жизни в группе детей-сирот составил 14,00 балла, а в контрольной группе 16,00 балла (p≤0,01). Результаты исследования свидетельствуют о снижении показателей качества жизни детей-сирот в «Духовной сфере» опросника до 13,00 балла (в контрольной группе 16,00 балла).

Обсуждение. При проведении исследования установлено, что средние показатели качества жизни детей-сирот в ситуации болезни в большинстве субсфер опросника достоверно ниже, чем в контрольной группе.

Статистически значимые различия средних значений показателей качества жизни при анализе качества жизни респондентов (детей-сирот и детей, проживающих в семьях) в ситуации болезни связаны с влиянием болезни и социального сиротства, соматически и социально детерминированы.

Исследователи отмечают центральную роль окружающих факторов в качестве жизни детей. Дети находятся в сложной социальной среде, которая определяет качество жизни и опосредует влияние заболевания и его лечения на ребенка [5]. По мнению В. В. Долгушина, проблемы воспитанников детских домов обусловлены несовершенством системы организации медико-социальной помощи [6].

Фактор социального сиротства отрицательно влияет на психологическое состояние детей-сирот, что отражается в недостатке положительных или избытке отрицательных эмоций, проблемах с мышлением, памятью или вниманием, снижении самооценки или беспокойства об ухудшении внешности, вызванном болезнью и лечением. К наиболее очевидным проблемам детей-сирот можно отнести хроническое эмоциональное неблагополучие, высокий уровень тревожности и уровень стресса [7]. Психологический контекст категории «качество жизни» связан прежде всего с субъективными мотивами функционирования пациента [8]. У детей, страдающих сахарным диабетом, часто встречаются психологические нарушения, которые не только способствуют ухудшению социальной адаптации больных, но и влияют на лечение и исход самого заболевания [9].

Показатели качества жизни определяют стратегии медико-социальной реабилитации ребенка в ситуации болезни. Реабилитация детей-сирот, находящихся в ситуации болезни, включает сочетание медицинской и социальной помощи, направленной на компенсацию (или восстановление) нарушенных или утраченных функций организма и социализацию детей-сирот, их медико-социальную реабилитацию и интеграцию.

Реабилитация детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в ситуации болезни предполагает коррекцию нарушений показателей качества жизни, на величину которых оказывают влияние соматические ограничения и нарушения ресоциализации.

Заключение. Установленная в ходе проведенного исследования статистическая зависимость показателей качества жизни от болезни и эффективности ресоциализации доказывает возможность объективизации стратегий реабилитации и необжодимость формирования системы персонифицируемой медицинской и социальной помощи детям-сиротам в ситуации болезни.