Недопущение стигматизации по генетическим признакам: правовой аспект

Бесплатный доступ

Недопущение стигматизации конкретного лица, семьи, группы или общины - одно из ключевых начал сбора и использования генетических данных человека, однако правовая сторона реализации данного принципа пока не получила системного научного осмысления и законодательного воплощения в России. Цели: анализ предпосылок, сущности и последствий социальной стигматизации по генетическим признакам; установление соотношения понятий «стигматизация» и «дискриминация»; определение основных направлений развития отечественного законодательства в ракурсе противодействия указанной стигматизации. Методы: общетеоретические: формальной и диалектической логики; частнонаучные: юридико-догматический, правового моделирования, сравнительно-правовой. Результаты: выявлены главные факторы, обусловливающие повышенную опасность социальной стигматизации по генетическим признакам; приводятся доводы в пользу постулирования ущербности такого клеймения; доказывается рациональность «ограниченного» нормирования соответствующего блока отношений посредством, прежде всего, установления нормы-принципа о недопущении стигматизации по генетическим признакам (что предполагает легальное дефинирование стигматизации, причем автономно от определения дискриминации) и разработки правил, касающихся надлежащего действия принципов согласия и конфиденциальности.

Еще

Стигматизация, дискриминация, генетические данные, идентичность человека, согласие, конфиденциальность

Короткий адрес: https://sciup.org/142234099

IDR: 142234099

Текст научной статьи Недопущение стигматизации по генетическим признакам: правовой аспект

Одним из крайних проявлений такого «этикетирования» (в основном отрицательной коннотации) выступает социальная стигматизация (от древнегреч. «стигма» – ярлык, клеймо, пятно), под которой в самом общем плане можно понимать акцентуацию и априорный (некритичный) перенос некоторых негативных качеств на всех членов сообщества безотносительно к их действительным личным свойствам (при том что жертвы домыслов, как правило, подвергаются в той или иной степени социальному «остракизму»1). То есть стигматизация состоит в присвоении «ярлыков, дискредитирующих определенных людей в глазах общества, вызывающих их стойкую социальную изоляцию и отсутствие готовности взаимодействовать с ними как с равными» [3, с. 163].

Основоположником теории стигматизации, разработанной на стыке социологии и психологии, принято считать И. Гофмана, который трактовал стигматизацию как особый вид отношений между постыдным социальным качеством и стереотипом – ожидаемым отношением к нему, задающим неспособность к полноценной социальной жизни из-за лишения права на общественное признание [4, с. 100]. «Классическими» при этом стали три «правила стигмы»: во-первых, различия между людьми подчеркиваются и считаются наиболее весомыми; во-вторых, людям с отличиями приписываются предосудительные черты; в-третьих, люди делятся на «нас» и «их» [2, с. 194].

В настоящее время, с учетом очевидной многомерности и разнообразия форм социального «клеймения» (с точки зрения субъектного состава стигматизируемых, причин стигматизации, степени ее институ-циализации и пр.), наблюдается активное расширение исследовательского поля стигматизации и, в частности, «дополнение ее психологической природы социокультурной составляющей. Это, по точному утверждению Ю.Л. Сироткина, не только психологический, а и социокультурный феномен» [4, с. 100]. Будучи «негативным социальным конструктом» [3, с. 163], стигматизация, особенно в свете ее масштабирования и почти неизбежного «обрамления» дискриминационными процессами, не могла не приобрести и юридического измерения (прежде всего, в криминологическом аспекте).

Итак, проблематика дестигматизации, или нивелирования радикальных проявлений «маркирования», охватывает самые разные сферы отношений. Соответственно, она приложима к различным субъектам и обсуждается в том числе в юридической плоскости. К примеру, она сохраняет сверхактуальность, когда речь идет:

  • а)    об осужденных гражданах, тем более что, с одной стороны, истоки генезиса мер постпенитенциарного контроля «кроются в присущем человеческому обществу стремлении выделить, обозначить или изолировать нарушителя социальной нормы» [5, с. 59], с другой стороны, «чрезмерный социальный контроль посредством стигматизации, если не прямо, то косвенно становится фактором развития девиантной идентичности». «Навешивание ярлыка, – резонно констатирует на сей счет Ю.Ю. Комлев, – при определенных обстоятельствах … может усилить вероятность вторичной девиантности и привести к окончательному приятию девиантного статуса» [6, с. 6, 8];

  • б)    о лицах, страдающих психическими заболеваниями, полноценная борьба со стигматизацией которых «выступает одной из главных задач общественного здоровья, ибо стигматизация и дискриминация больных способствуют их … изоляции, создают препятствия лечению, а также воздействию … профилактических программ» [1, с. 106]. Граждане, страдающие психическими расстройствами, по справедливому заключению Всемирной организации здравоохранения, «подвержены стигматизации, дискриминации, изоляции в любых социальных группах, что, в свою очередь, повышает вероятность нарушения прав человека» [7, с. 420];

  • в)    о лицах с ВИЧ-инфекцией. Отрадно, что Государственная стратегия противодействия распространению ВИЧ-инфекции в Российской Федерации на период до 2030 г., утвержденная распоряжением

    Правительства РФ от 21 декабря 2020 г. № 3468-р, непосредственно оговаривает важность противодействия стигматизации таких лиц.

Специалисты обсуждают вопросы преодоления стигматизации и многих иных групп субъектов: детей, родители которых осуждены к лишению свободы [8, с. 70–86], женщин с нарушениями в развитии пола в спорте [9, с. 53–60], хакеров (их «стигматизация … в качестве правонарушителей, – по словам А.И. Халиуллина, – препятствует реализации положительного потенциала … привлечения к деятельности в сфере обеспечения информационной безопасности» [10]) и пр. Более того, понятие «стигматизация» используется не только в отношении физических лиц, но и, например, непризнанных публичных образований – квазигосударств, своего рода «политических антипространств» [11].

Проблемы эффективного противодействия стигматизации (расовой, этнической, социально-экономической, гендерной и пр.) находятся в центре внимания многих международных инстанций: Комитета ООН по ликвидации расовой дискриминации (см., к примеру, Обзор судебной практики Верховного Суда РФ № 4 (2017), утвержденный Президиумом Верховного Суда РФ от 15 ноября 2017 г.), Комитета ООН по экономическим, социальным и культурным правам1, Европейского суда по правам человека [12] и др.

Бурный прогресс генетической науки и активное внедрение ее достижений на практике создают риски стигматизации по генетическим признакам. В этом контексте стоит приветствовать прямое манифестирование в принятой 16 октября 2003 г. Генеральной конференцией ЮНЕСКО Международной декларации о генетических данных челове-ка2 (далее – Декларация 2003 г.) недопущения стигматизации в качестве фундаментального начала использования генетических и протеомных данных человека (далее – генетические или геномные данные).

Повышенная опасность генетической стигматизации обусловливается целым рядом факторов, сопряженных с особенностями генетической информации.

Во-первых, высокая научность генетических исследований способствует усилению степени глубины и устойчивости сформированных в массовом сознании предубеждений о роли тех или иных генетических характеристик.

Во-вторых, данные о геноме человека имеют всеобъемлющее тематическое звучание (касаются самых разных аспектов человеческого бытия), что, помимо прочего, может стать причиной «укрепления» стигм, порождение которых напрямую не связано с результатами изысканий генетики.

В-третьих, геномная информация может оказывать значительное воздействие как на ее носителя, так и на его семью, включая потомков, а нередко даже на большие группы населения, поэтому «генетическая» стигматизация имеет не только (и не столько) индивидуальное, но и коллективное измерение. В свете сказанного, а равно принимая в расчет свойственную стигматизации иррадиацию стигмы, ее распространение на людей из ближайшего окружения стигматизированного [2, с. 197], в Декларации 2003 г. органично и разумно:

  • 1)    проводится идея субъектного «универсализма» исследуемого принципа – генетические данные не должны использоваться в целях, ведущих к стигматизации того или иного лица, семьи, группы или общины (ст. 7а);

  • 2)    отстаивается тезис о необходимости уделять надлежащее внимание: а) результатам генетических исследований популяций, а равно моделей поведения; б) интерпретации полученных в их рамках результатов (ст. 7b), тем самым «указывается не только индивидуальное, но и общественное значение мер » [13, с. 12] борьбы со стигматизацией.

Особое ответвление затронутой проблематики множественности «конкурирующих» интересов – определение круга лиц, чье согласие необходимо для получения и использования генетической информации. В приложении к вопросу об охране интересов родственников «испытуемого» адекватной кажется модель, при которой:

  • а)    необходимой и достаточной для «оборота» генетической информации, полученной в ходе тестирования конкретного лица, по умолчанию являлась бы лишь его санкция;

  • б)    потенциальная опасность раскрытия названной информации в ракурсе охраны права на самоопределение лиц, связанных с субъектом данных, диктует оправданность и уместность введения серьезных рестрикций в части распространения и использования анализируемой информации (в первую очередь целевого и организационного порядка),

а равно неуклонного обеспечения режима ее конфиденциальности, в том числе посредством активного задействования арсенала технических средств.

Любопытно, что в некоторых странах перечень субъектов согласования расширяется за счет внедрения концепта учета мнения соответствующих сообществ. Так, в Австралии из-за опасений (в силу сложившихся расовых стереотипов) генетической дискриминации аборигенного населения и жителей островов Торресова пролива на проведение геномных исследований с участием коренных австралийцев помимо индивидуального согласия иногда необходима санкция сообщества [14, с. 72–73]. Наверное, данный опыт может быть воспринят и в России применительно к коренным народам.

Специально подчеркнем, что постулирование ущербности генетической стигматизации имеет под собой не только сугубо гуманитарные (этико-социальные), но и научные (прежде всего, биологические) основания, поскольку:

  • а)    «геномный» детерминизм не является абсолютным, в логике чего «научным аргументом, запрещающим генетическую дискриминацию, является неопределенность действия потенциально вредных вариантов гена на здоровье человека» [15, с. 147];

  • б)    идентичность человека совершенно очевидно не может быть сведена исключительно к генетическим характеристикам: она формируется под воздействием комплекса факторов (личностных, образовательных, экологических и пр.) и связей с другими людьми (эмоциональных, социальных и др.), а также предполагает элемент свободы. Данная краеугольная этико-биологическая установка получила прямое отражение в ст. 3 Декларации 2003 г.

Декларация 2003 г. заявляет о недопущении не только стигматизации, но и дискриминации по генетическим признакам. Вообще, вопрос о контенте и соотношении названных тесно взаимосвязанных понятий пока не нашел эксплицитного разрешения. Симптоматично, что в упомянутой нами Государственной стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в Российской Федерации на период до 2030 г. термины «дискриминация» и «стигматизация» в отношении лиц с ВИЧ-инфекцией толкуются единообразно: в качестве негативного или предвзятого отношения к лицам с ВИЧ-инфекцией в связи с наличием у них этого заболевания. Можно выделить два главных интерпретационных направления:

  • 1)    подход, при котором дискриминация есть сущностный элемент стигматизации, вследствие чего дискриминация охватывается по-

  • нятием стигматизации. Так, применительно к больным гражданам некоторые авторы, разграничивая внешнюю и внутреннюю стигматизацию, отождествляют первую с дискриминацией, которая формируется под влиянием негативного отношения к больным [3, с. 164]. В рамках «поведенческой» трактовки стигматизации П. Бурне выделяет несколько ее уровней – идентификацию различий, конструирование стереотипов, категоризацию и дискриминацию [16, с. 288];
  • 2)    конструкт смысловой автономизации анализируемых понятий (невзирая на их безусловное и крепкое сопряжение). Именно данный подход получил признание в Декларации 2003 г., что кажется вполне приемлемым, имея, среди прочего, в виду:

  • а)    популярное в доктрине толкование дискриминации как типичного, но, пожалуй, не непреложного, следствия стигматизации («вслед за негативной стигматизацией следуют дискриминация и изоляция, наложенные посредством санкций в форме блокирования культурного диалога, обмена или сотрудничества» [4, с. 102]), при том что дискриминация может быть вызвана и явлениями, не связанными с собственно стигматизацией;

  • б)    приуроченность понятия дискриминации к реальному и противоправному поведению1 (неслучайно Декларация 2003 г. запрещает использование генетических данных человека в целях, которые носят дискриминационный характер, по мотиву того, что они нарушают или приводят к нарушению прав человека, основных свобод или человеческого достоинства отдельного лица), в то время как «социальная стигматизация – преимущественно стихийный процесс» [2, с. 197], слабо поддающийся эффективному социальному контролю (отсюда стигмы могут быть видимыми и невидимыми [3, с. 163]).

Попутно укажем на весьма актуальную проблему размежевания дискриминации и дифференциации (последняя, преследуя благие цели, является правомерной). Так, в целом плодотворным видится суждение о рациональности установления критериев дифференциации, выступающих законными поводами для отказа в трудоустройстве в ситуации, когда «генетическая предрасположенность в совокупности с условиями труда … с большой степенью вероятности могут привести к развитию заболевания у работника» [17, с. 233].

Изложенное опосредует специфику противодействия генетической (как, впрочем, и иной) стигматизации и нормирования соответствующих отношений. Прежде всего, «подключение» к такой борьбе законодателя носит, условно говоря, вспомогательный характер: одними запретами, тем более правовыми, проблема явно не решается (символично, что в ст. 7а Декларации 2003 г. фиксируется необходимость «всячески стремиться» к недопущению стигматизации), снижение ее остроты всегда предполагает реализацию системы разномастных мер. Необходима «комплексная программа мероприятий, включающая научно-просветительское, эмоциональное, законодательное, лингвистическое и политическое вмешательство» [3, с. 165]. Причем, памятуя о том, что «одним из главных факторов формирования стигматизирующих стереотипов считается усвоение неадекватных представлений, бытующих в каждом конкретном обществе» [1, с. 107], первостепенное значение здесь имеют информационный (распространение достоверной информации) и культурно-образовательный (формирование грамотной и толерантной социальной среды) компоненты.

Кроме того, нормативно-правовая регламентация не может, как представляется, быть интенсивной – уместным кажется «сдержанное» и (преимущественно) косвенное нормирование рассматриваемого сегмента отношений путем в том числе:

  • а)    установления нормы-принципа о недопущении стигматизации по генетическим характеристикам, что, в свою очередь, предполагает формулирование (несмотря на известные сложности) ее легальной дефиниции. Последняя, думается, в юридическом преломлении должна относиться лишь к так называемой негативной стигматизации, когда под стигмой подразумевается «характеристика индивида или группы, которая считается большинством людей пороком» [6, с. 6]. Напомним, что в науке отсутствует консенсус по поводу оценки положительной и (или) отрицательной «тональности» социальной стигматизации (так, на сегодняшний день частотным является выделение не только негативной, но и нейтральной и, сверх того, позитивной стигмы1; последняя рассматривается как «маркер», утверждающий достоинство индивида и (или) фиксирующий заслуги и преимущества некоей общности, суб-

    культуры и т. п.; между тем, на взгляд многих авторов, «процесс стигматизации носит всегда отрицательный характер» [16, с. 289]). Именно из этой установки, к слову, исходят Рекомендации, направленные письмом Минпросвещения России от 30 октября 2020 г. № 0765861, где стигматизация определяется как «предвзятое, негативное отношение к отдельному человеку или группе людей, связанное с наличием у него (у них) каких-либо свойств или признаков»2;

  • б)    разработки и совершенствования «протоколов», так или иначе сопряженных с обеспечением принципов согласия и конфиденциальности (на высокой значимости соблюдения режима конфиденциальности генетической информации с позиции недопущения дискриминации и стигматизации граждан не единожды обоснованно акцентировалось внимание Международной организацией по изучению генома человека [18]), при этом нарушение означенных правил, а равно совершение действий дискриминационного характера (но не стигматизация как таковая!) должны влечь за собой применение адекватных и соразмерных мер ответственности и иных санкций.

Список литературы Недопущение стигматизации по генетическим признакам: правовой аспект

  • Горовенко С.В., Бородина О.Л., Бегалиев М.О., Сидорова Ю.С. Социальная стигматизация в системе оказания психиатрической помощи пациентам // Медицинское право: теория и практика. 2018. Т. 4, № 2 (8). С. 105-110.
  • Гаунова Д.Х., Таучев А.А. Некоторые методологические принципы исследования феномена стигматизации // Социально-гуманитарные знания. 2016. № 7. С. 191-198.
  • Сокольская М.В., Туркулец С.Е., Гареева И.А. Стигматизация как социально-психологическое явление современного общества // Перспективы науки. 2019. № 11 (122). С. 162-167.
  • Сироткин Ю.Л. Стигматизация как социокультурный феномен // Вестник Казанск. юрид. ин-та МВД России. 2015. № 2 (20). С. 100-106.
  • Сергеев Д.Н. История постпенитенциарного контроля: от клеймения до информационной стигматизации // Человек: преступление и наказание. 2016. № 3 (94). С. 59-64.
  • Комлев Ю.Ю. Теория стигматизации: генезис, объяснительный потенциал, значение // Вестник Казанск. юрид. ин-та МВД России. 2016. № 2 (24). С. 6-14.
  • Соловьев А.А., Аристов Е.В. Принудительное медицинское вмешательство в зарубежных государствах: административные и судебные процедуры // Вестник Пермск. ун-та. Юридические науки. 2020. № 49. С. 418-441.
  • Кравчук Н.В. Право детей лиц, осужденных к лишению свободы, на общение с ними: международный и российский контекст // Международное правосудие. 2019. № 4. С. 70-86.
  • Бородина М.А., Никифоров В.В., Медведев М.В. и др. Проблема гендерной верификации в спорте: правовые, медицинские и этические аспекты // Lex Russica. 2019. № 6. С. 53-60.
  • Халиуллин А.И. Хакер как правонарушитель в современных уголовно-правовых исследованиях // Российская юстиция. 2019. № 12. С. 21-23.
  • Толстых В.Л. Признание и непризнанные государства в начале XXI в. // Российский юридический журнал. 2020. № 5. С. 135-151.
  • Бартенев Д.Г. Запрет дискриминации: практический обзор подходов Европейского суда по правам человека // Международное правосудие. 2019. № 1. С. 43-66.
  • Кубарь О.Н., Микиртичан Г.Л., Никитина А.Е. Генетическая конфиденциальность и недискриминация в аспекте регионального законотворчества // Биоэтика. 2013. № 2 (12). С. 9-12.
  • Суранова Т.Г., Зенин С.С., Суворов Г.Н. Общие принципы и закономерности правового регулирования осуществления генетических исследований в Австралии // Lex Russica. 2020. Т. 73, № 7 (164). С. 69-75.
  • Алимов Э.В., Щербак С.С. Защита от генетической дискриминации в трудовых отношениях по законодательству США // Публичное и частное право. 2019. № 3 (43). С. 146-156.
  • Гаунова Д.Х. Стигматизация как форма проявления социального маркирования // Социально-гуманитарные знания. 2014. № 7. С. 284-290.
  • Кучина Ю.А., Ахтулов В.В., Громова Ю.А. Геном человека: вопросы разграничения дискриминации и дифференциации // Технологии XXI века в юриспруденции : матер. Второй междунар. науч.-практ. конф. / под ред. Д.В. Бахтеева. Екатеринбург : Уральск. гос. юрид. ун-т, 2020. С.230-235.
  • Дупан А.С., Бикбулатова Ю.С. Использование инструментов информационного права для предотвращения нарушений прав человека в результате проведения исследований его генома: международный опыт // Российская юстиция. 2019. № 9. С. 19-22.
Еще
Статья научная