Органное донорство в контексте интеграции клинической психологии и трансплантационной медицины

Введение . Одной из пяти основных целей приоритетного национального проекта «Здоровье» является обеспечение населения высокотехнологичной медицинской помощью, направленной на достижение высокого качества жизни пациентов в результате проведенного лечения и полноценной реабилитации.

Одним из важнейших направлений развития человекосберегающих высоких технологий, наряду с генной инженерией и репродуктивной медициной, является трансплантология. Между тем Российская Федерация продолжает оставаться на одном из последних мест в мире по объему оказания транспланто-логической помощи, которой охвачена лишь небольшая часть нуждающихся в ней жителей страны. Как отметил на состоявшейся в мае 2011 г. III Всероссийской конференции с международным участием «Донорство органов – ключевая проблема трансплантологии» главный трансплантолог Министерства здравоохранения Российской Федерации С.В. Готье, средняя обеспеченность трансплантациями по России составляет примерно 9,5 случая на 1 млн населения в год, что в 10 раз меньше, чем в США.

Большинство специалистов, занятых научными исследованиями в данной области, в основном отмечают сугубо клинические аспекты органного донорства (нехватка донорских органов, отсутствие достаточного числа специалистов, способных выполнять подобные операции, трудности послеоперационной больничной и внебольничной реабилитации и т. п.).

В то же время самим фактом своего рождения трансплантология способствовала формированию новой научной парадигмы – системному междисциплинарному осмыслению вопросов органного донорства с позиций философии, социологии, медицины, психологии, теологии и др. Сегодня, когда трансплантология с ее высокотехнологичными ресурсами стала обязательной частью социокультурных практик, призванных содействовать улучшению качества жизни пациентов, цель медицинской помощи человеку не может быть сведена исключительно к избавлению его от соматического страдания. Развитие органного донорства, существенно изменившее прежний мир ценностей и представлений человека о самом себе, о целостности и автономии своего тела, о правах на свое тело (включая, разумеется, и органы) даже после собственной смерти, привело к буквальному пониманию об отказе от тела, данного «природой» и фактически положило начало пути к пересотворению его биологических основ. При этом радикальному переосмыслению, изменению и в какой-то мере даже разрушению подверглись многие казавшиеся устойчивыми экзистенциальные конструкции, например, «Я – Другой», «Жизнь – Смерть», «Тело – Труп», «Сознание – Мозг – Тело», «Индивид – Общество», «Реальное – Виртуальное», «Видимое – Невидимое». На первый план выступила необходимость развития биоэтики как нового междисциплинарного, межкультурного пространства современного мира, в котором столкновение прежних и новых ценностей в сфере современных биотехнологий обретает новые реальные очертания.

Наиболее изученными являются правовые аспекты проблемы органного донорства, в частности, правовое регулирование трансплантации органов человека в условиях проводимой реформы законодательства в России, и собственно пробелы в законодательстве, регулирующем пересадку органов человека; содержание правоотношения «реципиент – центр трансплантации»; правоотношения «донор – реципиент» и договор дарения (пожертвования); нормативно-правовая база юридических моделей «презумпция согласия» и «испрошенное согласие» и др. [4].

В достаточном объеме представлены научные публикации, касающиеся социокультурных аспектов трансплантологии: отношения различных слоев населения к органному донорству, включая мнение респондентов о заборе парного органа у живых доноров и единственного органа у умерших доноров, а также отражено обсуждение вопросов детского донорства [1, 2].

В то же время клинико-психологическое содержание проблем трансплантационной медицины (психологическое сопровождение пациентов в до- и послеоперационном периоде, помощь в установлении комплайенса и т. д.) нуждается как в теоретико-методологическом анализе, так и в эмпирической проверке.

Цель настоящего исследования состоит в выделении аспектов интеграции трансплантационной медицины и клинической психологии, способствующих личностной адаптации получивших донорский орган пациентов к привычной жизнедеятельности в условиях постоянного врачебного наблюдения в послеоперационном периоде.

Исследованность проблемы. Обзор современной отечественной и зарубежной монографической литературы и статей в периодических изданиях показывает, что в основном рассматриваются психосоциальные вопросы органного донорства (отношение пациентов к трансплантации «трупного» органа, ментальное и психическое благополучие, предоперационный страх и тревога пациентов, отношение к операции ближайшего социального окружения, отношение церкви и религии к органному донорству, послеоперационное социальное функционирование и возможность возвращения к трудовой деятельности и т. п).

Важное место в исследованиях занимает дооперационная психологическая подготовка пациентов. Она включает, во-первых, процедуры формирования ценностно-смысловой установки значимости трансплантации органа как наиболее подходящего для данного пациента варианта лечения, обеспечивающего не только физическое продление его жизни, но и возможность дальнейшего относительно нормального социального функционирования. Показана решающая роль внутренней мотивации пациентов к оперативному вмешательству (по сравнению с внешней мотивацией), способствующая эффективному достижению жизнеобеспечивающих целей трансплантации.

Во-вторых, изучен психологопсихиатрический статус пациентов, включенных в «Лист ожидания» и влияние статуса на оценку краткосрочных и долгосрочных рисков течения послеоперационного периода, в частности, понимания пациентами важности пожизненного применения иммуносупрессии. Очевидно, что пациенты, имеющие стойкие психопатические состояния, патологические (невротические или паранойяльные) реакции и личностное развитие, скорее всего, не будут соблюдать послеоперационный режим и будут проявлять нетерпимость к неопределенности индивидуальных последствий органного донорства, столкнутся с трудностями социальной поддержки в ближайшем окружении.

В-третьих, рассмотрена проблема адекватной социальной поддержки, которая необходима пациентам на всех этапах трансплантации донорского органа, но особенно значительна на этапе реабилитации (в частности, в микросоциальном окружении пациента). Посттрансплантационные пациенты могут испы- тывать болевые синдромы, трудности самостоятельного передвижения, а также проблемы в организации сложного режима лечения. Некоторые исследователи склонны рассматривать отсутствие социальной поддержки у нуждающегося в трансплантации пациента как существенное препятствие для пересадки органов.

В-четвертых, особое внимание уделяется сохранению пациентам психологического здоровья, играющего особую роль в успешном восстановлении после операции (например, решению актуализировавшихся в этот период проблем межличностных взаимоотношений). В этой связи, в программу психологического сопровождения в дооперацион-ный период включаются как техники выявления неразрешенных личностных проблем пациентов, так и методики их психотерапевтической проработки.

Значительное внимание посвящено психотерапевтическим аспектам послеоперационной реабилитации пациентов с трансплантированными органами [5, 6].

Постановка проблемы исследования . Стремительное развитие трансплантологиче-ской практики свидетельствует о том, что технические аспекты пересадки уже не вызывают больших трудностей. Более того, против пересадки органов как современного эффективного метода, продлевающего жизнь безнадежным больным, возражений не встречается.

С точки зрения клинической психологии, трансплантология обусловливает формирование качественно новых социальных, коммуникативных, когнитивных, телесных потребностей, связанных с самосовершенствованием природы человека. В этой связи принципиально важным становится многогранное психологическое исследование потребностей, регулирующих жизненное пространство человека как со стороны личности, ее ценностей, смыслов, установок, так и со стороны общества, создающего экзопсихологические социокультурные феномены.

Вместе с тем, решение психологических проблем органного донорства связано с рядом противоречий социального и личностного уровня, а также и с противоречиями между ними. Так, с одной стороны, социальная система требует от индивидов следования определенным социокультурным стандартам (включая возможности современной медицины). С другой стороны, безусловное принятие указанных социальных требований создает угрозу риска превращения тела человека по преимуществу в тело «робота» или тело «манекена», поскольку заданная извне линия телесных преобразований есть не что иное, как наиболее короткий и прямой путь диктата над личностью, над тем, что ей необходимо желать и потреблять.

В любом обществе существует определенная культурная традиция как совокупность образцов, идеалов, норм, обычаев и т. п., определяющих меру участия человека в преобразовании внешнего мира и самого себя, их взаимного влияния и экспансии. Важность такой культурной традиции для психического развития личности очевидна. Тем более, когда речь идет о телесности человека, являющейся, с одной стороны, продуктом социального конструирования, в который включены нормы и законы определенного общества. С другой стороны, посредством телесного бытия человек осуществляет реальную жизнедеятельность и определяет свои собственные жизненные отношения. Одновременное существование двух сторон приводит к тому, что, несмотря на заданность телесного образа в нормах и правилах, которые определяются культурой или неким сочетанием культур, человек не «примеривает» его непосредственно, но всегда вносит в него субъективное значение, «значение для меня», т. е. личностный смысл (по А.Н. Леонтьеву). Личностный смысл становится подлинным регулятором деятельности человека, определяя «главную драму» его жизни, поскольку нуждается в постоянном подкреплении, отстаивании и даже преодолении обстоятельств и самого себя. На практике это означает, что за одной и той же личностной смысловой системой могут стоять разные по содержанию и динамике смысловые образования. Отсюда справедливо указание Б.С. Братуся на то, что расшифровка системы личностных смыслов возможна лишь при обращении к анализу самой жизни человека, ее индивидуальной истории, приведшей именно к такому, а не иному способу смыслового опредмечивания, смыслового опосредствования душевного бытия. Тем самым теоретическое и эмпирическое изучение потребно-стно-мотивационных характеристик личности становится основополагающим звеном в исследовании проблемы личностной адаптации пациентов, получивших донорский орган.

В то же время при исследовании этой проблемы следует учитывать важность других личностных характеристик и психологиче- ских механизмов адаптации, в частности, механизма эмоциональной индикации и механизма трансформации образа. Иными словами, личностный смысл телесных изменений и преобразований, являющийся характеристикой самого трансформированного образа, будет по-разному эмоционально окрашен: от «нормального» эмоционального феномена, опирающегося на оценку внешней реальности с помощью базовых эмоций, до широкого спектра аффективных нарушений, включая депрессивные расстройства.

Телесные состояния, отражающие нарушения процесса развития устойчивого и целостного образа тела в онтогенезе, препятствуют созданию его устойчивой и гармоничной репрезентации в зрелом возрасте.

Вместе с тем, динамика образа тела у пациентов, получивших донорские органы, практически не исследована. Тем более, остается неясной взаимосвязь образа тела как личностного конструкта самосознания с ценностносмысловыми и эмоционально-когнитивными характеристиками личности. На наш взгляд, такая взаимосвязь играет решающую роль в функционировании единого психосоматического механизма, фиксирующего личность на континууме «норма – патология».

Эмпирическое исследование. В настоящее исследование были включены 93 пациента – 57 мужчин и 36 женщин, которым в период в 2008 – 2012 гг. в Свердловской областной клинической больнице № 1 (главный врач – д.м.н., профессор Ф.И. Бадаев) выполнены операции трансплантации органов: сердца, печени, почек. Возраст пациентов на момент выписки из стационара составлял от 21 до 61 года (средний возраст 42,44 ± 10,5 года).

Схема клинико-психологического исследования включала следующие методики: тест Роршаха, методика измерения самооценки Дембо-Рубинштейн в модифицированном Е.Т. Соколовой варианте, тест рисования человеческой фигуры Маховер-Гудинаф, шкала оценки депрессии А. Бека, шкала оценки тревоги А. Бека, опросники SIBID («Ситуативная неудовлетворенность телом») и BIQLI («Влияние образа тела на качество жизни») Т. Кэша. Кроме того, с каждым пациентом проводилось клинико-психологическое структурированное интервью, направленное на исследование субъективных представлений реципиентов об органном донорстве, его преимуществах по сравнению с консервативным лечением, а также убежденности в необхо- димости применения данного метода для конкретного пациента.

Анализ результатов исследования с помощью теста Роршаха в сочетании с клиникопсихологическим структурированным интервью позволил выделить группу пациентов, для которых вероятность развития искаженного образа тела оказалась наиболее вероятной, что было обусловлено патопластичными предиспозициями в виде личностных пограничных и нарциссических акцентуаций в послеоперационный период, способствующих кризису самоидентичности. Отметим, что именно устойчивость и пластичность образа тела позволяют пациентам успешно адаптироваться к внутренним телесным изменениям, связанным с трансплантацией жизнеобеспечивающих внутренних органов.

В основу выделения, по меньшей мере, двух основных вариантов динамики образа тела в послеоперационном периоде на основе особенностей ценностно-смысловых и когнитивно-аффективных предиспозиций пациентов лежит методологическое положение Е.Т. Соколовой [3] о том, что любые телесные трансформации изменяют структуру личности (телесную самоидентичность, границы «я»), интегрируя или разрушая ее.

В одном случае трансплантация донорского органа успешно ассимилируется в целостный устойчивый образ тела, а сам орган психологически не отвергается как «чужеродный», что позволяет по окончанию длительного реабилитационного периода эффективно функционировать в основных сферах жизнедеятельности: социально-профессиональной и интимно-личностной. Ниже представлен пример такого клинического наблюдения.

Больной И.В.А., 49 лет, горный инженер по профессии, женат, имеет сына 26 лет, переболел гепатитом В с исходом в цирроз печени. После трансплантации печени послеоперационный период и реабилитация прошли без осложнений.

Внешне выглядит моложаво, энергичен, решителен, говорит четко, хорошо сформулированными фразами.

После операции образ жизни не поменял (работает на прежнем месте, активно проводит свободное время, встречается с друзьями, занимается охотой и рыбалкой). Отмечает, что после трансплантации печени увеличилась потенция. Хотел бы еще иметь детей («минимум трех», чтобы росли на его глазах). Считает себя хорошим отцом, принимал участие в воспитании сына, с нетерпением ждет внуков.

В другом случае проявляются акцентуации личности по пограничному или нарцис- сическому типу. В послеоперационный период телесная самоидентичность таких пациентов испытывает колоссальную нагрузку, связанную с необходимостью аутентичности са-мовосприятия и самотождественности образа тела. Эти пациенты не могут самостоятельно справиться с тревогой и депрессией в послеоперационный период в связи с присущими им патогенетическими механизмами коммуникативных, когнитивных и эмоциональноотношенческих дисфункций. Специфика отношения к себе и значимому окружению, искажение образа тела, недостаточные ресурсные возможности совладания с разрушительными аффективными состояниями обусловливают развитие патопсихологического по-гранично-нарциссического синдрома.

Больной Р.В.А., 40 лет, предприниматель, занимается коммерцией, женат, имеет двух детей 17 лет и 1,5 года. Диагноз цирроза печени вынесен на основании клинико-лабораторных и анамнестических данных об ежедневном употреблении слабоалкогольных напитков на протяжении ряда лет. После трансплантации печени послеоперационный период и реабилитация протекали тяжело.

Внешне выглядит истощенным, гораздо старше своих лет, хорошо говорит, имеет большой словарный запас, речь образная.

Утверждает, что после операции стал нервным (появилась слезливость, подавленность, ощущение собственной ничтожности, боязнь врачей, в период пребывания в реанимации отмечались психотические эпизоды – сценоподобные галлюцинации ужасающего характера, в частности – сцены ада). Считает, что эти 18 дней реанимации сломали его морально и физически. К боли нетерпим, тяжело переносит все диагностические процедуры. Сожалеет, что согласился на операцию. Отмечает отсутствие сил на свое восстановление. В автобиографическом анамнезе очевидно делит свою жизнь на периоды до и после операции. По результатам обследования по методике Дембо-Рубинштейн отмечается нереалистичность планов, снижение критики, нарушение самосознания, что подтверждается особенностями восприятия стимульного материала в тесте Роршаха (большое количество недифференцированных показателей светотени – Ch и ChF), свидетельствующими о восприимчивости ко всему, что вызывает мучительные переживания, «трагедизацию» жизни).

Иллюстрация последнего случая показывает особую роль патопластичной предиспозиции личности с «особой» пограничной личностной организацией в способствовании развитию негативных интрацептивных ощущений под воздействием телесных физических изменений. Последние опосредованно, через искажение образа тела существенно осложняют поведение и жизнь пациента в после- операционный период, влияя на характер его жизнедеятельности в целом.

Результаты анализа данных обследования по опросникам SIBID («Ситуативная неудовлетворенность телом») и BIQLI («Влияние образа тела на качество жизни») Т. Кэша позволяют выделить две группы пациентов.

Примерно две трети пациентов (66,7 % численности общей выборки) в послеоперационный период имеют показатели по тесту SIBID несколько выше стандартных нормативов, что свидетельствует о ситуативной неудовлетворенности образом тела, сочетающиеся также с значимо более высокими (выше нормативными) оценками по тесту BIQLI (p < 0,05). Иными словами, пациенты этой группы возлагают большие надежды на результаты трансплантологической операции и считают, что кардинальное избавление от хронического соматического недуга позволит им добиться большего социального признания, упрочения социальных связей, изменить статусную позицию, улучшить интимноличностные отношения. Образ тела становится знаком, побуждающим к активному сотрудничеству с врачами в послеоперационный период, к достижению комплайенса. После произведенного хирургического вмешательства у пациентов сохраняется устойчивая социальная адаптация, повышается способность к активной творческой деятельности в различных областях жизнедеятельности.

Для второй группы пациентов (32,3 % численности выборки) характерно одновременное повышение показателей по тестам SIBID и BIQLI, что следует трактовать как парадоксальное сочетание, отражающее наличие возникающих с определенной периодичностью аутохтонных перепадов в отношении к телу. Низкая ситуативная удовлетворенность этих пациентов образом тела сочетается со столь же низкой оценкой влияния образа тела на качество жизни. Пациенты этой группы выражают неуверенность в том, что трансплантологическая операция существенным образом изменит их социально-профессиональный или интимно-личностный статус, они не надеются на то, что донорский орган надолго избавит их от физических страданий. В основе мотивации к операции лежит внешняя стимуляция, зачастую отсутствует личностный смысл пересадки им «донорского» органа, что сопровождается переживанием собственной малоценности и незначимости для окружающих. Одним из мотивов оперативного вмешательства становится сочетание само- наказания с возложением вины на окружающих. Несмотря на объективно удовлетворительные результаты трансплантологической операции у таких пациентов велика вероятность негативного исхода, включая определенные сложности, связанные со значительным увеличением сроков послеоперационной реабилитации, появлением дополнительных послеоперационных осложнений. Достижение комплайнса затруднено. Неразрешенные интрапсихические конфликты пациентов «заявляют» о себе с новой силой, актуализируя послеоперационный психосоматический дисбаланс.

Исследование общей самооценки у пациентов с трансплантированными органами осуществлялось как опосредованно, так и непосредственно, путем применения методики самооценки Т. Дембо – С.Я. Рубинштейн (с введением дополнительной шкалы). Важность такого исследования связана с тем, что с одной стороны, самооценки представляют собой своеобразные «когнитивные схемы», обобщающие прошлый опыт личности и организующие, структурирующие новую информацию относительно образа Я. Однако с другой стороны, самооценка является не просто познавательным актом, но и выражает определенный уровень притязаний. В этом смысле она выступает средством самоутверждения, существенно повышающим уверенность в себе, и, тем самым, выполняет функцию психологической защиты Я.

Оказалось, что многие пациенты ощущают выраженные соматические проблемы, что отразилось в показателях по шкале «счастье». Лишь единицы из них чувствуют себя счастливыми, большинство оценивает уровень счастья ниже среднего. При этом они отмечают гнетущее чувство наличия дефектов телесности, которые вряд ли удастся окончательно устранить. Также подчеркивается, что друзья и родственники продолжают общаться с пациентами из чувства жалости или сострадания, что делает их еще более несчастными.

Больная Н.С.С., 33 года, по профессии – специалист по социальной работе, разведена, имеет сына 14-ти лет, в настоящее время живет гражданским браком с четвертым мужем. Диагноз цирроза печени установлен как результат хронического гепатита В, перенесенного в трехлетнем возрасте. Послеоперационный период и реабилитация после трансплантации печени протекали тяжело. Внешний вид соответствует паспортному возрасту.

Рассказывает, что после операции состояние было тягостным и трагичным, «болело все тело и душа», «такое ощущение, что и душа и тело разрывались». Отмечала наличие снов религиозного содер- жания, после которых состояние резко улучшилось («пошла на поправку»). Считает, что этим сном ей были «отпущены все грехи» и было «разрешено жить», что «произошло чудо», ее «оставили жить для выполнения какой-то миссии». Планы на будущее неопределенные («может быть, усыновить ребенка или создать свой мини-детский сад»). Сердится на то, что родные и близкие воспринимают ее как тяжелобольную, из-за этого поссорилась с родной старшей сестрой. В тоже время очень чувствительна к отвержению, хочет, чтобы все ее любили, часто задает родным и близким вопрос: «А вы меня любите?».

Заключение. На основании эмпирических исследований, подтверждающих теоретические положения о необходимости интеграции клинической психологии и трансплан-тологической медицины, можно сделать следующие выводы:

• 1.    Нормальное формирование образа тела в онтогенезе создает устойчивое гармоничное представление собственной телесной уникальности, подлинное психосоматическое единство. Нарушение процесса развития целостного телесного образа неизбежно приводит к формированию аффективных насыщенных телесных состояний, которые распространяются на систему самосознания в целом. Такие личностные предиспозиции необходимо «обнаружить» на дооперационном этапе.

• 2.    Для некоторых реципиентов характерно превалирование «знаемых мотивов» над смыслообразующими и приоритет «мотивов-стимулов», которые, играя роль лишенных смыслообразующей функции побудительных факторов, в течение длительного временного периода сохраняют аффективную окрашенность, стимулируя интенцию к негативной оценке события – пересадке «донорского» органа.

• 3.    На основе результатов анализа данных обследования по опросникам SIBID и BIQLI выделено две группы реципиентов, отличающихся протеканием послеоперационного периода, жизненными планами, отношениями в ближайшем социальном окружении, что оказывает существенное влияние на качество их жизни.