Правовые аспекты использования эпигенетической информации: вопросы конфиденциальности, дискриминации и личной ответственности

Автор: Берг Л.Н., Голубцов В.Г.

Журнал: Вестник Пермского университета. Юридические науки @jurvestnik-psu

Рубрика: Публично-правовые (государственно-правовые) науки

Статья в выпуске: 3 (65), 2024 года.

Бесплатный доступ

Введение: в статье представлен обзор правовых, этических и социальных аспектов развития эпигенетических исследований в контексте персонализированной медицины и системы здравоохранения в целом. Рассмотрен вопрос о конфиденциальности эпигенетической информации и оценен масштаб ее влияния на принцип автономии пациента.

Эпигенетика, принцип автономии, конфиденциальность, юридическая ответственность, злоупотребление правом, персонализированная медицина, межпоколенческое наследование

Короткий адрес: https://sciup.org/147246092

IDR: 147246092 | DOI: 10.17072/1995-4190-2024-65-373-381

Список литературы Правовые аспекты использования эпигенетической информации: вопросы конфиденциальности, дискриминации и личной ответственности

Берг Л. Н., Голубцов В. Г. Направления правового воздействия в сфере геномных исследований: российский и международный опыт // Вестник Пермского университета. Юридические науки. 2020. № 50. С. 638-649. DOI: 10.17072/1995-4190-2020-50-638-649.
Москалев А. А. Генетика и эпигенетика старения и долголетия // Экологическая генетика. 2013. № 1. С. 3-11.
Романчук П. И. Возраст и микробиота: эпигенетическая и диетическая защита, эндотелиальная и сосудистая реабилитация, новая управляемая здоровая биомикробиота // Бюллетень науки и практики. 2020. № 2. С. 67-110. DOI: 10.33619/2414-2948/51/07.
Фаустова А. Г., Юров И. Ю. Эпигенетические и геномные механизмы в патогенезе посттравматического стрессового расстройства (обзор) // Научные результаты биомедицинских исследований. 2022. № 1. С. 15-35. DOI: 10.18413/2658-65332022-8-1-0-2.
Alblas M., Schermer M, Vergouwe Y., Bolt I. Autonomy challenges in epigenetic risk-stratified cancer screening: how can patient decision aids support informed consent? // Journal of Personalized Medicine. 2019. Vol. 9. Issue 1. Article 14.
Beauchamp T. L. Informed consent: its history, meaning, and present challenges // Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics. 2011. Issue 4. Pp. 515-523.
Bollati V. Epigenetics and lifestyle // Epigeno-mics. 2011. Issue 3. Pp. 267-277.
Bunnik E. M, Janssens A., Schermer M. A tiered-layered-staged model for informed consent in personal genome testing // European Journal of Human Genetics. 2013. Issue 6. Pp. 596-601.
Dyke S. O. M., Cheung W. A., Joly Y. et al. Epigenome data release: a participant-centered approach to privacy protection // Genome Biology. 2015. Issue 16. Article 142.
Clayton E. W. The law of genetic privacy: applications, implications, and limitations // Journal of Law and the Biosciences. 2019. Issue 6(1). Pp. 1-36.
Del Savio L. Epigenetics and future generations // Bioethics. 2015. Issue 8. Pp. 580-587.
Delgado-Morales R. Epigenetic mechanisms during ageing and neurogenesis as novel therapeutic avenues in human brain disorders // Clinical Epigenetics. 2017. Issue 9. Pp. 2-18.
Dupras C. The ambiguous nature of epigenetic responsibility // Journal of Medical Ethics. 2016. Issue 42. Pp. 534-541.
Godfrey K. M. Epigenetic mechanisms and the mismatch concept of the developmental origins of health and disease // Pediatric Research. 2007. Issue 5. Pp. 5-10.
Hanson M. Epigenetic inheritance and the responsibility for health in society // Lancet Diabetes Endocrinology. 2017. Issue 1. Pp. 11-12.
Iwata A. Altered CpG methylation in sporadic Alzheimer's disease is associated with APP and MAPT dysregulation // Human Molecular Genetics. 2014. Issue 3. Pp. 648-656.
Joly Y, Dyke S. O., Cheung W. A. et al. Risk of re-identification of epigenetic methylation data: a more nuanced response is needed // Clinical Epigenetics. 2015. Issue 7. Article 45.
Juengst E. T. Serving epigenetics before its time // Trends in Genetics. 2014. Issue 10. Pp. 427-429.
Kunysz M., Mora-Janiszewska O., Darmo-chwaf-Kolarz D. Epigenetic modifications associated with exposure to endocrine disrupting chemicals in patients with gestational diabetes mellitus // International Journal of Molecular Sciences. 2021. Vol. 22. Issue 9. 17 p.
Marmot M. Social determinants of health inequalities // Lancet. 2005. Issue 365. Pp. 1099-1104.
Paul B., Barnes S., Demark-Wahnefried W. et al. Influences of diet and the gut microbiome on epigenetic modulation in cancer and other diseases // Clinical Epigenetics. 2015. Issue 7. Article 112.
Rothstein M. A. Epigenetic exceptionalism // The Journal of Law, Medicine & Ethics. 2013. Issue 3. Pp. 733-736.
Rothstein M. A., Harrell H. L., Marchant G. E. Transgenerational epigenetics and environmental justice // Environmental Epigenetics. 2017. Issue 3. Pp. 1-12.
Tyson F. L. Environmental Epigenomics in Health and Disease. Heidelberg: Springer, 2013. 308 p.
Waddington C. H. The Epigenotype // International Journal of Epidemiology. 2012. Issue 1. Pp. 10-13.
Webster A. P. Points-to-consider on the return of results in epigenetic research // Genome Medicine. 2019. Issue 1. Pp. 2-9.
Widschwendter M. Epigenome-based cancer risk prediction: rationale, opportunities and challenges // Nature Reviews Clinical Oncology. 2018. Issue 5. Pp. 292-309.
Wilkinson S. Choosing Tomorrow's Children: The Ethics of Selective Reproduction. Oxford, 2010. 274 p.

Еще

Статья научная