Влияние отношения принятия ребенка-инвалида на социальную адаптацию родителей

Введение . Актуальность проблемы обоснования влияния отношения принятия детей-инвалидов на социальную адаптацию родителей в современных условиях очевидна. На 1 января 2023 г. их численность в России составляла 722 тыс. человек, или 2,4 % от общего количества

несовершеннолетних (Щербакова, 2023). В Республике Мордовия – регионе, где проведено исследование, насчитывалось 2 447 детей-инвалидов (1,8 % детского населения)1. Минимальный уровень инвалидности у детей зафиксирован в Ленинградской области (6 на 1 000 человек), максимальный – в Чеченской Республике (109 на 1 000 человек) при среднероссийском показателе 24,2 на 1 000 человек (Щербакова, 2023).

Подавляющим большинством родителей в общей иерархии ценностей здоровье своих детей ставится выше собственного. Это одно из ключевых условий счастья – как личного, так и семейного. Родители хотят иметь здоровых детей, мечтают, чтобы они были лучше, успешнее, счастливее их самих. Поэтому появление в семье ребенка с врожденной или приобретенной инвалидностью – всегда острая драма для родителей. В ее основе – непроходящая боль, обусловленная причинами, характером и проявлениями заболевания несовершеннолетнего, поиском способов решения вызванных этим проблем, неясными перспективами в жизни ребенка, самих родителей, семьи в целом. Эта трудная ситуация меняет быт, влечет трансформацию родительских ролей, требует от матерей и отцов поиска новых внутренних и внешних ресурсов для решения особых проблем и задач, снижает уровень и качество жизни, провоцирует внутрисемейные конфликты и разводы. Все это часто приводит к социальной дезадаптации родителей детей-инвалидов, расширяя проблемное поле социальной работы.

Между тем в современной России деятельность социальных служб ориентирована, прежде всего, на поддержку детей-инвалидов. Не менее важная проблема социальной адаптации их родителей, от которых, собственно, зависит развитие и социальное самочувствие таких «особых» детей, нередко остается без должного внимания, что приводит к возникновению многих негативных последствий. Самые трагичные из них – отказы родителей от детей-инвалидов из-за того, что взрослые не смогли принять эту трудную жизненную ситуацию.

Методология и методика исследования . В апреле – июне 2023 г. нами было предпринято социологическое исследование с целью обоснования влияния принятия ребенка-инвалида на социальную адаптацию родителей и выработки рекомендаций в области социальной работы по развитию поддержки взрослых для формирования у них отношения принятия и профилактики отказов от таких детей.

Объект исследования – родители, воспитывающие ребенка-инвалида, предмет – принятие ребенка-инвалида как фактор социальной адаптации родителей в современном обществе.

Территориальные рамки исследования – Республика Мордовия.

Гипотезы исследования: 1) принятие есть наиболее конструктивный по содержанию, влиянию и последствиям тип родительского отношения к ребенку-инвалиду; 2) практика социальной работы по формированию отношения принятия ребенка-инвалида родителями требует серьезного совершенствования.

Методологическую основу исследования составили cоциокультурный подход П.А. Сорокина (Сорокин, 2006) и Е.Р. Ярской-Смирновой (Ярская-Смирнова, 2005), а также социологические теории: малых групп Ч. Кули (Кули, 1994), социальной эксклюзии Э. Дюркгейма (Дюркгейм, 2008), семейной экосистемы человека З.Х. Саралиевой (Семейная экосистема человека …, 2018) и ресурсная теория социальной работы З.П. Замараевой (Замараева, 2019).

Исследование проведено методами вторичного анализа исследований, анализа статистических данных, анкетирования, интервьюирования.

В качестве эмпирической основы исследования были использованы результаты:

• 1.    анализа статистических данных Росстата, касающихся инвалидности детского населения России²;

• 2.    вторичного анализа итогов исследований М.В. Вдовиной и Т.М. Мозговой (Вдовина, Мозговая, 2018), М.В. Вдовиной и Н.Н. Семочкиной (Вдовина, Семочкина, 2021), Е.С. Грининой (Гринина, 2019), А.А. Мальцевой (Мальцева, 2020), Ш.А. Симоновой и Н.В. Карпенко (Симонова, Карпенко, 2019);

• 3.    первичных социологических опросов в форме:

  – полуформализованного интервью родителей, имеющих детей-инвалидов. Респондентами выступили клиенты ГБУ РМ «Комплексный центр социального обслуживания по г.о. Саранск» (по Пролетарскому району). Опрошен 81 человек (по одному представителю от семьи), что составило 30,0 % от величины генеральной совокупности (270 семей). Выборка случайная. Среди опрошенных 69,1 % – матери, воспитывающие детей-инвалидов, 30,9 % – отцы. Представительство разных возрастных групп следующее: до 25 лет – 8,7 %, 26–30 лет – 25,9, 31–35 лет – 29,6, 36–40 лет – 21,0, 40 лет и старше – 14,8 %. Основная часть респондентов имеет высшее образование – 56,8 %,

среднее профессиональное образование есть у 24,7 % опрошенных, незаконченное высшее – у 11,1, ученая степень – у 4,9, среднее – у 2,5 %. У 38,3 % респондентов имеется один ребенок (он же инвалид), 48,1 % опрошенных имеют двоих детей, 13,6 % – троих и более;

– анкетирование экспертов. Опрошены 48 человек – представители учреждений социальной защиты и социального обслуживания, а также научного сообщества Республики Мордовия, являющиеся профессионалами в социальной работе с семьями, в которых есть дети-инвалиды.

Результаты исследования . Суть социальной адаптации (несмотря на отличия в ее толковании как процесса, результата, технологии социальной работы) в общем сводится к приспособлению индивидов или социальных групп к изменившейся общественной, семейной, личной ситуации. В случае появления в семье ребенка c врожденной или приобретенной инвалидностью социальная адаптация нацелена на мобилизацию ресурсов, имеющихся как у отцов и матерей, так и у внешних субъектов, включенных в практику поддержки, для обеспечения приспособления родителей к изменившимся условиям жизни, освоения ими новых социальных ролей, функций, знаний и навыков.

Под принятием родителями ребенка-инвалида нами понимается такой уровень осознания матерью и отцом проблемной ситуации, который отражает признание психосоматических и социальных особенностей ребенка, проявление к нему позитивного и ответственного отношения, родительской любви и бескорыстной заботы, осознание его значимости в семье, сопереживание его чувствам, стремление оказывать необходимую помощь в связи с ограничениями жизнедеятельности.

Принятие является, по мнению исследователей (Андрюшонкова, 2021; Симонова, Карпенко, 2019), особым типом родительского отношения к ребенку-инвалиду, во многом определяющим успех его реабилитации. Результаты нашего исследования показали, что это еще и наиболее конструктивный по содержанию, влиянию и последствиям тип отношения матери и отца к ребенку: с этим утверждением согласились 89,5 % опрошенных экспертов и 75,3 % родителей детей-инвалидов. Данный факт позволяет говорить о подтверждении первой гипотезы нашего исследования. Значительная часть опрошенных – 62,5 % экспертов и 55,6 % респондентов – назвали его ключевым фактором социальной адаптации родителей к данной ситуации; меньшая часть участников исследования – 37,5 % экспертов и 37,1 % респондентов – обозначили подобный тип отношения матери и отца к ребенку «одним из основных» среди подобных факторов.

Между тем первая реакция 77,8 % опрошенных нами родителей на информацию о детской инвалидности была шоком: «Мы с мужем очень хотели ребенка. Но другого… Здорового, умного, красивого. Когда врач произнес диагноз ребенка, мир рухнул» (Наталья, 35 лет). Еще 18,5 % родителей охарактеризовали свою первую реакцию на эту информацию как отрицание: «Даже верить не хотела в это! И никому не позволяла в это верить! Обвинила врачей в непрофессионализме. Подняла всех своих знакомых, чтобы перепроверить поставленный диагноз» (Марина, 44 года). Часть опрошенных – 3,7 % – до сих пор отказываются вспоминать «то, что пережито».

Большинство респондентов (85,2 %) указали, что их жизнь после рождения ребенка-инвалида разделилась на «до» и «после». Только 14,8 % участников исследования отметили, что серьёзных перемен в жизни не ощутили, объяснив это незначительными отклонениями в развитии ребенка, оптимистическим прогнозом врачей, помощью со стороны близких, уверенностью в том, что «все будет хорошо».

Для большинства респондентов в ходе адаптации к рождению «особого» ребенка самым сложным было, как и ожидалось, принять его инвалидность. Основная трудность состояла в приспособлении к общественному мнению, в отсутствии контроля над импульсивностью собственных поступков, в контроле желания обвинить всех или, наоборот, максимально изолироваться. Родители отмечали, что привыкали к диагнозу долго (33,3 %) или не привыкли до сих пор (7,4 %).

Тем не менее более половины респондентов (66,7 %) смогли, хотя и не без труда, принять инвалидность своего ребёнка и постепенно научились с этим жить. Еще 22,2 % опрошенных заявили, что «нормально относятся» к малышу, хотя у них и сохраняется чувство вины и сожаление о том, что ничего нельзя изменить. Между тем 11,1 % респондентов отметили скрытое отвержение ребенка. Они признались, что стараются заботиться о нем, но стесняются совместного пребывания на людях и ловят себя на мысли, что винят ребенка в своих жизненных неудачах: «Гляжу на него и понимаю, что из него никогда ничего не получится! Иногда кажется, что я его ненавижу. Боюсь, что дальше будет еще хуже (Ольга, 41 год).

В числе факторов принятия родителями ребенка-инвалида, по мнению участников исследования (как родителей, так и экспертов), первостепенное значение имеют следующие: взаимоподдержка в семье; помощь близких, друзей, знакомых; факт того, что ребенок был желанным; моральный долг, ответственность перед ребенком; примеры семей, которые нашли в себе силы решать аналогичные проблемы; своевременное получение профессиональной помощи медиков, психологов, специалистов по социальной работе, юристов, педагогов.

В качестве ключевых факторов, затрудняющих принятие инвалидности ребенка родителями и определяющих их отнесение к группе риска по фактору отказа от детей, в ходе исследования выявлены: хронический стресс; особая реакция со стороны окружающих, выражающаяся в неприятии, настороженности, социальной эксклюзии; наличие серьезных финансовых, материальных, жилищно-бытовых проблем, а также конфликтов в семье; отсутствие или несвоевременность квалифицированной помощи со стороны представителей «помогающих» профессий; упреки со стороны супруга, его родственников за рождение больного ребенка.

Рассуждая о том, каким образом принятие инвалидности помогло им в адаптации к новой реальности, опрошенные респонденты-родители сообщили, что в результате получили силы для преодоления психологического кризиса, изменили свое мировоззрение и поведение в конструктивную сторону, вышли на новый уровень развития, овладели необходимыми знаниями, навыками и умениями. А самое главное – респонденты отметили, что именно отношение принятия помогло сформироваться новой системе ценностей, необходимой для личностного и семейного развития, выстраивания и сохранения близких и деятельных отношений с «особенным» ребенком.

Эксперты, отвечая на вопрос о влиянии отношения принятия на социальную адаптацию родителей детей-инвалидов, подчеркнули его роль в обретении ими себя в новой реальности, формировании способности и готовности к решению проблем и эмоциональных переживаний, вызванных данной трудной жизненной ситуацией. Отмечается, что это укрепляет связь с ребенком, помогает лучше адаптироваться к проблеме, сплачивает семьи. Также указывается, что именно после принятия начинается осознание ситуации, формирование адекватного и конструктивного к ней отношения, продолжение нормальной личной, семейной, профессиональной жизни, развитие в себе способностей и готовности к решению проблем и эмоциональных переживаний, вызванных детской инвалидностью.

Все это указывает на важность задачи развития таких форм социальной работы, которые способны помочь в формировании и сохранении стойкого отношения принятия детей-инвалидов у родителей.

В России такого рода помощь предоставляется в комплексных центрах социального обслуживания, реабилитационных центрах для инвалидов, учреждениях социальной защиты, медицинских организациях, психологических службах, правовых консультациях, а также в общественных структурах. По аналогии с передовым опытом западных стран в отечественной практике внедряется технология социального сопровождения, нацеленная, в том числе, на формирование и поддержание у родителей стойкого отношения принятия детей-инвалидов.

Министерством труда и социальной защиты РФ реализуется Комплексный межведомственный план по совершенствованию ранней помощи детям и их семьям1, разработаны методические рекомендации и информационные материалы. При учреждениях социальной защиты действуют отделения ранней социальной помощи, специалистами которых на основе межведомственного взаимодействия на ранних этапах выявляются признаки нарушения здоровья детей в целях предупреждения инвалидности и поддержки родителей.

Соответствующая работа проводится и в перинатальных центрах, детских поликлиниках, центрах социальной помощи семье и детям. Кроме того, все больше родителей обращаются к специалистам частной практики, объясняя это тем, что к ним проще и быстрее попасть (в случае с ребенком-инвалидом, особенно в период раннего детства не упустить время – это главное). Поддержка родителей осуществляется в форме индивидуальных бесед, тренингов, групп взаимопомощи, где они могут поделиться своими переживаниями и победами, обменяться опытом, задать вопросы и, главное, получить поддержку и одобрение, что важно для развития их активности и поддержания веры в свои силы. В практику социальной работы с родителями детей-инвалидов внедряются также технологии «передышки», «социализированного вхождения» и др.

Востребованность такой работы подтверждает мнение опрошенных нами экспертов. Так, 62,5 % из них отметили, что родители детей-инвалидов обращаются в социальные службы «часто», 37,5 % респондентов дали ответ «иногда». Вместе с тем, заявляя о потребности в социальной, социально-правовой, социально-педагогической и иной помощи, не все родители готовы признаться в том, что им непросто принять инвалидность своего ребенка и есть проблемы с приспособлением к этой ситуации. То, что в практике социальной работы такие обращения происходят «часто», отметили лишь 56,3 % опрошенных, еще 26,2 % из них выбрали вариант ответа «иногда», а 12,5 % респондентов указали, что это случается «крайне редко».

Однако выявлено, что многие родители не обращаются за помощью в социальные службы, боясь столкнуться с бюрократизмом и непониманием. Это подтверждается и исследованием М.В. Вдовиной и Н.Н. Семочкиной, согласно результатам которого родители детей-инвалидов, испытывая эмоциональные перегрузки, «постепенно перестают обращаться и не хотят каждый раз для разных инстанций писать или пересказывать анамнез ребенка и историю их жизни с момента его рождения, чтобы не переживать свою боль заново» (Вдовина, Семочкина, 2021: 289). Исследователи отмечают, многие проблемы не решаются годами, продолжая усложнять жизнь семей (например, трудности с поиском нужного специалиста, бюрократизм и равнодушие чиновников) (Вдовина, Семочкина, 2021: 290).

Характеризуя уровень социальной работы по формированию родительского отношения принятия детей-инвалидов, и респонденты, и эксперты дали ему в основном средние и низкие оценки. Тем самым подтвердилась вторая гипотеза нашего исследования: практика социальной работы по формированию отношения принятия детей-инвалидов родителями нуждается в серьезном совершенствовании. Участниками обоих опросов отмечается, что их потребность в помощи на практике недооценивается, она предоставляется лишь как «сопутствующая» услуга при решении проблем детей-инвалидов. В числе наиболее острых трудностей называются также сложности с получением квалифицированной социально-психологической поддержки (особенно в сельской местности), охват ранней помощью не всех нуждающихся и в целом невысокий уровень раннего социального сопровождения. Последнее подтверждает исследование М.В. Вдовиной и Т.М. Мозговой, которое вскрывает проблемы информационной, финансовой, территориальной доступности и кадровой обеспеченности ранней помощи (Вдовина, Мозговая, 2018). Ученые указывают среди прочего на нехватку мест в полустационарных реабилитационных отделениях социальных служб для детей-инвалидов, что затрудняет внедрение в практику работы технологии «передышки» для родителей. Отмечаются недостатки межсекторного, межведомственного, межорганизационного взаимодействия по проблеме.

Выводы . Влияние отношения принятия ребенка-инвалида на социальную адаптацию родителей состоит в том, что оно (пройдя в своем формировании ряд стадий и трансформировавшись от реакции шока, отрицания, гнева, депрессии собственно к принятию) помогает им в преодолении эмоционального кризиса, модификации мировоззрения и поведения. Одновременно это фактор, который позволяет родителям выйти на новый уровень социализации и развития, овладеть необходимыми знаниями и умениями. А самое главное – именно принятие своих «особенных» детей помогает формированию у матерей и отцов системы ценностей, позволяющей обеспечить их дальнейшее личностное, семейное и профессиональное развитие, выстраивание и сохранение конструктивных отношений в семье и предотвращение социального сиротства.

Для совершенствования социальной работы по формированию и сохранению отношения принятия родителями детей-инвалидов и профилактики отказов от них целесообразно: развитие практики ранней помощи, начиная с момента выявления детской патологии; повышение доступности квалифицированной социально-психологической помощи; открытие в регионах страны реабилитационных центров для детей-инвалидов и их родителей; обмен опытом подобной работы между субъектами РФ; усиление межсекторного, межведомственного и межорганизационного взаимодействия; повышение квалификации специалистов «помогающих» профессий по вопросам поддержки родителей детей-инвалидов; организация на базе социальных служб и общественных организаций «школ для родителей детей-инвалидов»; развитие практики подбора кураторов и волонтеров для обеспечения комплексного социального сопровождения семей с детьми-инвалидами и т.д.