Применение электронного дневника самочувствия пациента «ЭД-Сам» в повседневной клинической практике для мониторинга состояния онкогематологических больных при проведении аутологичной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (ауто-ТГСК)
Автор: Никитина Т.П., Мельниченко В.Я., Федоренко Д.А., Саржевский В.О., Порфирьева Н.М., Ионова Т.И.
Журнал: Вестник Национального медико-хирургического центра им. Н.И. Пирогова @vestnik-pirogov-center
Рубрика: Оригинальные статьи
Статья в выпуске: 4 т.20, 2025 года.
Бесплатный доступ
Обоснование: при проведении ауто-ТГСК большое значение имеет контроль состояния больного после выписки для мониторинга побочных эффектов, определения объема сопроводительной терапии и оценки степени восстановления пациента. Цель: изучение динамики качества жизни и симптомов у онкогематологических больных после ауто-ТГСК с помощью электронной системы ЭД-Сам. Методы. анализ данных выполнен у онкогематологических больных, которым проведена ауто-ТГСК в период с марта 2023 г. по ноябрь 2024 г. Пациенты заполняли опросники на основе ЭД-Сам перед ауто-ТГСК и при выписке, а также дистанционно в разные сроки после выписки. ЭД-Сам представляет собой защищенное вэб-приложение на основе стандартизированных опросников HM-PRO и HADS. Данные, полученные при использовании ЭД-Сам, применяли для анализа динамики показателей по опросникам HM-PRO и HADS и выявления их значимых изменений в разные сроки после выписки. Результаты. анализировали данные 119 пациентов (мужчины/женщины 55/64) в возрасте от 19 лет до 72 лет (средний возраст 43 года). Пациенты с лимфомой Ходжкина (ЛХ) составили 48%, неходжкинскими лимфомами (НЛ) – 21%, множественной миеломой (ММ) – 31%. До ауто-ТГСК 56% пациентов имели значительное нарушение эмоционального функционирования, 42% – физического функционирования, 20% – социального функционирования и 40% – значительные проблемы из-за нарушения приема пищи и питья. У 40% пациентов симптомы оказывали значительное влияние на их состояние. Чаще всего пациенты указывали на выраженную усталость (69%), недостаточный уровень энергии (65%) и выпадение волос (43%). У 14% и 10% пациентов был пограничный/повышенный уровни тревоги и депрессии. После выписки 38% пациентов заполняли ЭД-Сам дистанционно (максимальная длительность мониторинга – 22 мес., медиана – 11 мес.). В ходе мониторинга у части пациентов фиксировали ухудшение тех или иных показателей: у 38% – по общему показателю качества жизни, у 18% – по влиянию симптомов на состояние; у 18% и 27% – нарастание тревоги и депрессии. В конце периода наблюдения почти у трети пациентов (29%) выявлена значимая отрицательная динамика качества жизни, у 16% – значимое увеличение влияния симптомов. У 16% и 24% происходило нарастание тревоги и депрессии, соответственно. Лечащие врачи использовали данные ЭД-Сам и осуществляли на их основании взаимодействие с пациентами для корректировки сопроводительной терапии. Заключение. применение ЭД-Сам у онкогематологических больных, которым проводится ауто-ТГСК, следует использовать для своевременного взаимодействия с пациентом и может способствовать реализации пациент-ориентированной помощи.
Аутологичная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток, онкогематологические заболевания, качество жизни, симптомы, электронная система, повседневная клиническая практика
Короткий адрес: https://sciup.org/140312870
IDR: 140312870 | DOI: 10.25881/20728255_2025_20_4_101
The use of electronic patient-reported outcomes system «Health - Electronic Self-Assessment» (HESA) in routine clinical practice for health status monitoring in patients with hematological malignancies undergoing autologous hematopoietic stem cell transplantation (auto-HSCT)
Rationale: during auto-HSCT, it is of great importance to monitor the patient’s condition after discharge for control of side effects, correction of accompanying therapy and assessing the patient’s recovery. Objective: to study the dynamics of quality of life (QoL) and symptoms in patients with hematological malignancies after auto-HSCT using the electronic HESA system (Health – Electronic Self-Assessment). Methods: The data were analyzed in patients with hematological malignancies who underwent auto-HSCT from March 2023 to November 2024. Patients filled out questionnaires based on HESA before auto-HSCT and at discharge, as well as remotely at different times after discharge. HESA is a secure web platform based on standardized HM-PRO and HADS questionnaires. Data obtained using HESA were used to analyze the dynamics of QoL by HM-PRO and dynamics of anxiety/depression by HADS and to identify significant changes in QoL and psychological health at different times after discharge. Results: the data were obtained on 119 patients (male/female 55/64) aged from 19 years to 72 years (mean age 43 years); 48% patients had Hodgkin lymphoma (HL), 21% – non-Hodgkin lymphoma (NL) and 31% – multiple myeloma (MM). Prior to auto-HSCT, 56% of patients had significantly impairment of emotional functioning, 42% – physical functioning, 20% – social functioning, and 40% had significant problems due to impaired eating and drinking habits. In 40% of patients, symptoms had a significant impact on their condition. Most often, patients experienced severe fatigue (69%), insufficient energy (65%) and hair loss (43%). 14% and 10% of patients had borderline/elevated levels of anxiety/depression. After discharge, 38% of patients completed HESA remotely (maximum duration of monitoring – 22 months, median – 11 months). During monitoring, a part of patients recorded a deterioration in certain indicators: 38% – in terms of QoL impairment, 18% – in terms of symptom effect; 18% and 27% have an increase in anxiety and depression, respectively. At the end of the follow-up 29% patients had significant negative dynamics in QoL, 16% – significant increase in the symptoms effect. In 16% and 24%, respectively, the increasing of anxiety and depression was revealed. The treating physicians used information, obtained with HESA for interaction with patients to optimize the accompanying therapy. Conclusion: the use of HESA in patients with hematological malignancies undergoing auto-HSCT should be used for timely interaction with the patient and can contribute to the implementation of patient-oriented care.
