Эффективность мер государственной поддержки семей с детьми-инвалидами в России

Тема исследования — детская инвалидность как социально-экономическая про блема. Объект исследования — дети-инвалиды и их положение в российском обществе. Цель исследования — определить эффективность мер социально-экономической и психологической поддержки семей с детьми- инвалидами и выявить ключевые проблемы в этой сфере. Методы исследования — демографический статистический анализ, систематизация и структурирование. Источник статистических данных — Росстат. Выявлена динамика роста числа детей- инвалидов, определены основные группы детей- инвалидов по нозологиям, выявлен рост детей- инвалидов с психическими расстройствами, болезнями нервной системы и врождёнными пороками развития. Проведён анализ технической оснащённости детских учреждений для обучения детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), уровень охвата детей с ОВЗ дошкольным и дополнительным образованием. Выявлены основные причины непосещения детьми- инвалидами дошкольных учреждений. Разработана авторская периодизация специфики различных видов поддержки, необходимой детям с инвалидностью и их семьям; проведённый анализ позволил сделать вывод о необходимости внедрения полного цикла поддержки детей- инвалидов и их семей с рождения ребёнка до совершеннолетия. Выявлена критическая недостаточность уровня развития психологической помощи в РФ, а также нехватка воспитателей и педагогов, владеющих навыками и инструментами инклюзивного образования. Проведён анализ лучших практик некоммерческих организаций, поддерживающих семьи с детьми-инвалидами. Исследование позволило сделать вывод о разбалансированности декларируемых позиций по поддержке семей с детьми с ОВЗ и реальной практики социальной помощи. В ходе исследования выявлена необходимость создания Единой информационной государственной системы поддержки семей с ребёнком- инвалидом. Выделены ключевые проблемы в сфере государственной поддержки детей- инвалидов и даны рекомендации по их преодолению.

лючевые слова:

детская инвалидность, инклюзия, психологическая помощь, ранняя по мощь, социализация, стигматизация инвалидов, дополнительное образование, социальная помощь.

Постановка проблемы

В последние годы глобальные исследования, касающиеся темы инвалидизации населения, выявляют ежегодный рост их численности. Во «Всемирном докладе об инвалидности» за 2022 год, представленном Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ), приводятся данные, согласно которым в настоящее время число людей, живущих с той или иной формой инвалидности, в мире составляет более одного миллиарда человек, порядка 15% населения планеты. В предыдущем докладе (2011) цифра составляла лишь 10% населения. Особую озабоченность учёных вызывает такой же быстрый рост детской инвалидности. В мире на сегодняшний момент насчитывается около 95 млн детей-инвалидов (5,1% населения), из них 13 млн детей (0,7%) имеют тяжёлые формы инвалидности 1. В России прослеживаются те же тенденции — в настоящее время не более 10% детей дошкольного и 4% детей подросткового возраста можно считать полностью здоровыми. Также отмечается низкое качество репродуктивного здоровья будущих родителей [1, с. 23–25]. По данным Росстата, в 2023 г. в России процедуру освидетельствования для определения группы инвалидности прошли более 100 тыс. детей, из них признаны инвалидами 89004 ребёнка. За 10 лет в России рост числа детей-инвалидов составил 28%. Количество детей-инвалидов из числа впервые признанных инвалидами составило более 20 тысяч детей, что в 20 раз больше, чем в 2017 году.

Особое внимание стоит уделить причинам, приводящим детей к ранней инвалидности. В научном сообществе выделяют несколько групп факторов: 1) медикобиологическая группа (генетика, нарушения периода беременности, родовые травмы, недоношенность и другое); 2) социальнопсихологическая группа (девиантное поведение родителей, плохой уход за ребёнком, педагогическая запущенность, воспи- тание в неблагополучных семьях, враждебность взрослых, безнадзорность и другое); 3) социально-экономическая группа (низкий уровень жизни семьи, плохое питание, низкий интеллектуальный уровень родителей и другое); 4) экологическая группа [2]. Как это ни парадоксально звучит, но именно развитие медицинской науки становится причиной увеличения детской инвалидности. Это связано с изменением законодательства в области медицинской помощи при преждевременных родах. В связи с переходом на международные стандарты, рекомендованные ВОЗ, с 2012 г. в России всем детям, родившимся после 24-й недели беременности и весом более 500 грамм, должна быть оказана медицинская помощь, направленная на сохранение жизни (ранее действовали другие стандарты веса и возраста новорождённых), однако высок процент таких детей, которые затем страдают тяжёлыми заболеваниями, в том числе когнитивными, психическими, неврологическими, двигательными расстройствами, серьёзными нарушениями зрения, эмоциональными и поведенческими расстройствами [3]. Как можно увидеть на рис. 1, именно врождённые аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения находятся на 1 месте среди впервые признанных инвалидами детей.

Следует обратить особое внимание, что на 2 и 3 месте по численности находятся следующие причины: 1) психические расстройства и расстройства поведения — 12800 случая; 2) болезни нервной системы — 11853 случая. В 2023 г. картина несколько меняется, но по-прежнему главной причиной инвалидности остаются расстройства нервной системы: 1) психические расстройства и расстройства поведения — 28982 случая; 2) болезни нервной системы — 15860 случаев; 3) врождённые аномалии — 10 861; 4) болезни эндокринной системы — 9183 случаев (рис. 2).

Обращает внимание резкое увеличение числа диагнозов, связанных с психическими расстройствами (со 12800 до 28982 или в 2,66 раза). За тот же период число постановок инвалидности из-за болезни нерв- травмами, отравлениями и некоторыми другими…2298

отдельными состояниями, возникающими в… 528

врожденными аномалиями (пороками развития),…15271

болезнями мочеполовой системы1409

болезнями костно-мышечной системы и соединительной…3229

болезнями органов пищеварения1135

болезнями органов дыхания1471

болезнями системы кровообращения ■ 1081

болезнями уха и сосцевидного отростка2379

болезнями глаза и его придаточного аппарата3425

болезнями нервной системы11853

психическими расстройствами и расстройствами…12800

болезнями эндокринной системы, расстройствами…4028

новообразованиями2720

туберкулезом1099

0   2000 4000 6000 8000 10000 12000 14000 16000 18000

Человек

Рис. 1. Распределение впервые признанных инвалидами детей в возрасте до 18 лет по формам болезней за 2008 год

• Fig. 1.    Distribution of children under the age of 18 who were recognized

  as disabled for the first time by forms of illness in 2008

Источник: составлен авторами по данным Росстата.

ной системы увеличилось с 11853 до 15860 или в 1,33 раза, количество установленных врождённых аномалий (пороки развития), деформаций и хромосомных нарушений сократилось с 15271 случая до 10861 случаев или в 1,41 раза. Такое увеличение можно объяснить несколькими факторами: 1) изменение диагностических критериев, более качественные медицинские обследования детей и большая выявляемость психических, когнитивных и неврологических проблем на ранних стадиях (например, по сравнению с данными 2018 г. диагноз аутизм ставится сейчас в 3 раза чаще) [4]; 2) увеличение возраста рождения первого ребёнка у женщин (по данным Минтруда в 2023 г. — 28 лет, в 2018–2019 гг. — 25 лет, в 1960–1994 гг. — 22–24 года) и воз- можность рождения детей у женщин всё более старшего возраста (в том числе с помощью ЭКО) с более высоким риском развития различных аномалий (синдром Дауна, Эдвардса и Патау, врождённые аномалии — анэнцефалия, гидроцефалия, атрезии стенозы, агенезия почки и др. — по данным Национальной ассоциации детских реаби-литологов). Количество матерей в возрасте старше 35 лет выросло с 10% в 2011 г. до 18% в 2018 г., частота аномалий у новорождённых таких матерей составляет 4,6%, а в возрасте 45+ уже 8% [5; 6].

Психологическая помощь в РФ

В разрезе проблемы увеличения как детской заболеваемости психическими забо-

болезнями органов пищеварения

болезнями органов дыхания болезнями системы кровообращения болезнями уха и сосцевидного отростка болезнями глаза и его придаточного аппарата болезнями нервной системы психическими расстройствами и расстройствами поведения болезнями эндокринной системы, расстройствами питания и нарушениями обмена веществ новообразованиями туберкулезом

0        10000     20000      30000     40000

Рис. 2. Распределение впервые признанных инвалидами детей в возрасте до 18 лет по формам болезней за 2023 год

• Fig. 2.    Distribution of children under the age of 18 who were first recognized as disabled by disease category in 2023

Источник: составлен авторами по данным Росстата.

леваниями, так и потенциального увеличения взрослых людей с такими диагнозами, становится особенно актуальным состояние сферы психологической поддержки в РФ. ВОЗ провела в 2022 г. глобальное исследование на тему уровня обеспеченности стран психологической помощью и определила количество специалистов по психологическому здоровью в разных странах мира. Как мы видим на рис. 3, Россия отстаёт по этому показателю от многих стран. При этом нельзя не упомянуть тревожные цифры статистики, касающиеся уровня самоубийств в разных странах мира, так как именно депрессия и другие психические заболевания являются одной из самых частых их причин. Россия входит в топ-10 стран (9 место) с самым высоким уровнем самоубийств и находится на одном уровне с беднейшими странами третьего мира, такими как Суринам, Южная Африка, Кирибати, Федеративные Штаты Микронезии. Самоубийства являются четвертой по распространённости причиной смерти мо- лодых людей в возрасте от 15 до 29 лет. По числу подростковых самоубийств среди детей в возрасте от 15 до 18 лет Россия занимает 1 место в мире.

Проблема неразвитости и неурегулированности рынка психологических услуг звучит и в общественном дискурсе, и на государственном уровне. Выступая в начале марта 2025 г. в Госдуме, депутат Н. Останина заявила, что в России катастрофически не хватает психологов 2. В Госдуме подсчитали, что сейчас в РФ работает 4 тыс. школьных психологов, что составляет только 10% от потребности в них, и речь прежде всего о психологах, которые будут работать с нормотипичными (термин из законодательных документов) детьми. Если же мы говорим о детях-инвалидах, для них требуются отдельные специалисты, обладающие специальными навыками и знаниями в области инклюзивного образования и особенностей психологической помощи детям с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) 3. Таким образом, повышение уровня психологической помощи, развитие психологических служб, значительное увеличение численности специалистов в сфере психологического здоровья, проведение просветительских семинаров для детей и взрослых, увеличение количества психологов в школах — всё это становится насущными задачами для государства в ближайшем будущем.

2 В Госдуме заявили о катастрофической нехватке «настоящих» психологов. — URL: news/444407/ (дата обращения: 01.03.2025).

3 Метелев заявил о нехватке психологов в школах России. — URL: (дата обращения: 01.03.2025).

Рис. 3. Количество специалистов по психическому здоровью в разных странах мира

Fig. 3. The number of mental health professionals in different countries of the World Источник: составлено авторами по данным ВОЗ.

Меры государственной поддержки для детей-инвалидов и их семей

Россия за последнее десятилетие сделала огромный шаг вперед в направлении помощи как детям-инвалидам, так и взрослым людям с инвалидностью. Россия ратифицировала Конвенцию ООН «О правах инвалидов» (Федеральный закон № 46 от 3 мая 2012 года), что оказало влияние на расширение прав инвалидов, улучшение их жизни и нашло отражение в более чем 30 федеральных законах. Данное направление постоянно находится в сфере внимания федеральных властей. Распоряжением Пра- вительства РФ была утверждена Концепция и План мероприятий по поддержке занятости инвалидов. Она предусматривает значительное число мер, направленных на обеспечение прав граждан с ограниченными возможностями на труд 4.

В настоящее время реабилитация и аби-литация инвалидов по основным направлениям осуществляется в соответствии с по- ложениями статьи 9 Федерального закона № 181-ФЗ на основании индивидуальных программ реабилитации или абили-тации инвалидов, детей-инвалидов, разрабатываемых федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы. Распоряжением Правительства РФ была утверждена «Концепция развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2025 года», которая была продлена до 2030 года 5. Однако явно видна и разбалансированность декларируемых позиций международного и отечественного законодательства с реальной практикой социального взаимодействия и оказания помощи в этой сфере [7]. Рассмотрим, насколько эффективно работает система существующих мер помощи детям-инвалидам и их семьям. В связи со спецификой разных периодов детского возраста, рассмотрим три периода с точки зрения текущего положения и основных проблемных зон, которые требуют особого внимания.

Первый период: ранний возраст — с 0 до 3 лет

Раннее начало комплексной помощи содействует максимально возможным достижениям в развитии ребёнка, поддержанию его здоровья, а также успешной социализации и включению ребёнка в образовательную среду с последующей интеграцией в общество. Что касается детей-инвалидов, получивших родовые травмы, имеющих врождённые аномалии или пороки развития, ранняя помощь имеет критически важное значение. Опыт и практика показывают, что максимально успешны в инклюзивном обучении именно те дети, кто получал медико-психолого-педагогическую помощь с первых месяцев жизни, а не только в дошкольном возрасте. Ранняя помощь детям с ОВЗ — это базовый структурный компонент образовательной системы, способный кардинально изменить результативность обучения и социальной интеграции [8].

Как зарубежными, так и отечественными учёными (В. М. Бехтерев, И. М. Сеченов, И. П. Павлов и др.) было показано, что определяющими для развития ребёнка являются первые годы жизни. И дети с нарушениями в развитии, для которых обучение ранее считалось бессмысленным (умственная отсталость, синдром Дауна и другое), показали отличную динамику развития основных функциональных областей, смогли овладеть начальными навыками чтения и письма и другими жизненно необходимыми навыками при правильной организации помощи. Разработанные современными учёными технологии ранней помощи позволяют в значительной мере скорректировать течение болезни и предупредить развитие её более тяжёлых форм 6.

Исследование Дж. Хекмана, проведённое в 2006 г., показало, что инвестиции в раннее детство намного эффективнее, чем все последующие программы развития в более позднем возрасте. Эффективность обучения достигает пика в возрасте 5 лет. «Превентивное вмешательство является более эффективным и даёт более благоприятные результаты, чем позднее восстановление», — говорил он в своём исследовании 7. В настоящее время, по данным доклада Министерства труда и социального развития РФ, в 26 регионах РФ функционирует система ранней помощи. Суммарное количество детей, нуждающихся в ранней помощи, по всем субъектам РФ по состоянию на 1 января 2020 г. составило 728858 детей 8. Служба ранней помощи — это поддержка семьи с особым ребёнком. Цель её деятельности — организованная психолого-педагогическая и социальная поддержка семьи, имеющей ребёнка с выявленными нарушениями развития (риском нарушения), подбор адек- ватных способов взаимодействия с ребёнком, его воспитания и обучения, коррекция отклонений в развитии.

Однако, в этой сфере наблюдаются следующие проблемы: 1) как у сотрудников роддомов и врачей детских поликлиник, так и у родителей отсутствует информация о возможности обратиться в Службу ранней помощи, нет единого центра, который бы сообщал контактные данные и направлял родителей для получения соответствующей помощи, таким образом родители остаются один на один с тяжёлым диагнозом ребёнка; 2) службы ранней помощи не всегда готовы оказывать действительно индивидуальную поддержку детям-инвалидам, зачастую предлагая лишь стандартные программы, которые не относятся к ранней помощи; 3) службы ранней помощи работают в крупных городах, однако если речь идёт о небольших населённых пунктах или сельской местности, то там таких услуг нет; 4) ряд служб, адреса которых указаны на сайте Минздрава, не работают. Например, Служба ранней помощи, открытая в Москве в 2021 г., на данный момент заявки на поддержку от семей с детьми-инвалидами не принимает; 5) за развитие и регуляцию деятельности служб ранней помощи отвечает каждый регион РФ самостоятельно, нет единых стандартов, правил, требований к таким службам, это вызывает непонимание специфики таких услуг и значительно снижает их качество 9.

Второй период: дошкольники с 3 до 7 лет

Начиная с трёхлетнего возраста, ключевой целью воспитания и развития ребёнка становится социализация. Нормотипичные дети проходят этот процесс в детских дошкольных учреждениях, в секциях и кружках по интересам, постепенно осуществляя и подготовку к школе. Дети-инвалиды зачастую не имеют такой возможности. К причинам непосещения детьми с ОВЗ детских дошкольных учреждений относятся: ребёнок не может посещать ДДУ по состоянию здоровья, дома ребёнку лучше, нет мест, нет поблизости, высокая оплата и другое. Учитывая факт транспортной доступности, можно сделать вывод о том, что наиболее уязвимы с точки зрения социализации и получения образовательных навыков на ранних стадиях именно дети с ОВЗ в сельской местности. В 2023 г. детским дошкольным образованием было охвачено 74,9%, но при этом всего 59,2% в сельской местности.

Замкнутость ребёнка в семье, отсутствие возможности общаться со сверстниками формирует нарушения процесса социализации и создает серьёзные препятствия для дальнейшего развития ребёнка. Как отмечают исследователи [9], родители детей с ОВЗ чрезмерно опекая детей и боясь нанесениям им психологических травм, пытаются ограждать их от общения со сверстниками и взрослыми. По наблюдениям специалистов в результате такие дети демонстрировали замкнутость, отсутствие навыков общения, что приводит к следующим результатам: 1) 27% процентов исследованного и протестированного контингента детей с ОВЗ имели высокий уровень социальной адаптации; 2) 40% — имели средний уровень; 3) 33% — низкий уровень [10].

Одной из причин нарушения процесса социализации детей-инвалидов является и то, что всё больше родителей считают нахождение ребёнка на домашнем воспитании лучшим вариантом: если в 2011 г. так считало 15% из числа опрошенных, то в 2022 г. — 52%. При этом уровень здоровья, определяемый как основной фактор непосещения детских дошкольных учреждений, изменился мало — 13% в 2011 г. и 11% в 2022 году. Факторы оплаты посещений и отсутствие мест в детских садах и яслях теряли с годами свою значимость. В 2023 г. доля не посещавших детские дошкольные учреждения по причине предпочтения домашнего воспитания увеличилась до 61%. Можно сделать вывод, что в дошкольных учреждениях не предоставляются услуги, которые рассматривались бы родителями как важные для жизни ребёнка.

В основном родители принимали решение о смене учреждения по причинам отсутствия либо оснащённостью современными условиями, либо недостаточного количества образовательных программ. На данные обстоятельства прежде всего реагировали жители села, что подтверждает тезис о том, что с точки зрения раннего развития и социализации дети с ОВЗ из сельской местности находятся в менее благоприятных условиях, чем дети из городских домохозяйств.

Огромное значение для развития и социализации ребёнка с ОВЗ имеет дополнительное образование. К сожалению, удельный вес этой категории в системе ДПО, по данным Росстата, не имеет устойчивого роста и более того, в 2023 г. показал резкое снижение — с 4,2% в 2019 г. до 1,5% в 2023 году. Таким образом, проблема социализации детей с ОВЗ стоит очень остро, требует комплексных мер, грамотных решений и активизации действий, направленных на непрерывность образовательно-воспитательного цикла для детей-инвалидов.

Третий период: школьники с 7 до 18 лет

В 2012 г. в РФ был принят Закон «Об образовании в Российской Федерации», согласно которому происходит разработка и принятие новых федеральных образовательных стандартов, закрепляющих гарантии права на обучение в общеобразовательных школах детей с ОВЗ, и предоставление специальных условий обучения, принятие федерального образовательного стандарта для детей с ограниченными возможностями здоровья. Возможность обучаться в общеобразовательной школе для ребёнка-инвалида сильно зависит от его диагноза. Так, например, дети-инвалиды, получившие качественную раннюю помощь, могут восстановить здоровье и изменить группу либо снять инвалидность полностью. К таким категориям могут относиться дети-инвалиды по зрению, слуху, дети с лёгкой степенью двигательных или когнитивных нарушений. Однако дети-инвалиды, имеющие серьёзный неврологический или психиатрический диагноз, не могут обучаться в общеобразовательных учреждениях наравне с нормотипичными детьми — они либо не обучаемы в принципе, либо проходят обучение в специализированных интернатах. Среди основных проблем с образованием детей с ОВЗ остаются транспортная доступность, нехватка специалистов и восприятие сверстниками и их родителями.

За период 2018–2025 гг. численность персонала из числа педагогических работников в школах, которые работают непосредственно с детьми, имеющими ОВЗ, росла10. Данная тенденция должна в будущем положительно сказаться на уровне среднего образования данной категории, что улучшит ситуацию с возможностью приобретения профессиональных навыков при освоении программ среднего и высшего профессионального образования. Следовательно, в среднесрочной перспективе (при сохранении данной тенденции) потенциал трудоустройства людей из категории инвалидов с детства может вырасти. При рассмотрении динамики количества образовательных учреждений, которые реализуют программы обучения детей с ОВЗ видно, что происходит сокращение общего числа специализированных отдельных общеобразовательных организаций для обучающихся с ОВЗ: в 2016/2017 учебном году их насчитывалось 1625, а в 2024/2025 году — 1552. Сократилось и количество интернатов с 1537 до 1265.

В то же время число организаций, которые работали с наиболее распространёнными типами, увеличилось (табл. 1). Наибольший прирост наблюдался в отношении организаций, имевших отдельные классы для детей с ОВЗ (с 3317 в 2016 г. до 4864 в 2024 г.). Эту тенденция также можно рассматривать положительно. Увеличение числа классов в общеобразовательных школах с программами для детей с ОВЗ позволяет расширить транспортную доступность для семей с такими детьми, а также возможности выбо- ра наиболее подходящих для ребёнка условий обучения. Данные табл. 1 показывают, что в России в период с 2016–2024 гг. произошло резкое увеличение числа классов школьных организаций, в которых обучались дети с ОВЗ. При этом особенно заметен рост числа учащихся с тяжёлым нарушением речи — на 562%, с расстройствами аутического спектра — на 826%, с задержкой психического развития — на 247%. Такие показатели свидетельствуют о том, что за рассматриваемый период удалось в зна- чительной степени развить уровень школьного обучения детей с ОВЗ в обычных школах. Это, по нашему мнению, должно положительным образом сказаться на их социализации и подготовке к дальнейшей трудовой деятельности. Также положительным моментом в системе школьного образования является сокращение численности детей с ОВЗ в возрасте от 7 до 17 лет, которые не проходили обучение в образовательных учреждениях — с 2018 по 2024 гг. их число сократилось с 4068 до 1280 человек.

Таблица 1

Динамика числа классов, в которых обучались дети с ОВЗ

Table 1

Dynamics of the number of classes attended by children with disabilities

Наименование показателя	2016/2017 учебный год	2024/2025 учебный год
Число классов, имеющих в своём составе лиц с ограниченными возможностями здоровья, единиц	147841	267044
В них обучающихся (всего), человек, из них лица с ограниченными возможностями здоровья:	2784379	5705916
– глухие	1485	805
– слабослышащие	2826	4647
– позднооглохшие	215	547
– слепые	208	217
– слабовидящие	7429	7695
– с тяжёлыми нарушениями речи	10802	60675
– с нарушением опорно-двигательного аппарата	16624	23622
– с задержкой психического развития	123926	305564
– с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями)	43149	69716
– с расстройствами аутистического спектра	1944	16049
– со сложными дефектами	1257	755
– с иными ограниченными возможностями здоровья	29702	14950

Источник: составлено авторами по данным Минпросвещения России.

Остро стоит вопрос с оказанием специализированной психологической помощи детям-инвалидам. Особо важное значение она приобретает именно в школьном возрасте, когда у детей идёт процесс самоидентификации, который может двигаться в сторону осознания «я не такой, как все», «я болен», «я инвалид», и тогда путь самореализации, образования и дальнейшего трудоустройства оказывается, по сути, закрытым или сильно усложнённым. Однако если ребёнок при поддержке психологов и родителей не идентифицирует себя с болезнью и инвалидностью, а осознает себя как полноценную личность, то перспективы его социализации, профессионального и личностного становления можно оценивать как высокие [11].

Отдельной серьёзной проблемой является стигматизация детей с инвалидностью, плохое отношение сверстников к ним. Многочисленные исследования показыва- ют, что дети с инвалидностью сталкиваются с жестоким отношением, буллингом, травлей и даже физическим насилием, отторжением ближайшего окружения как в школе, так и при личностном общении со сверстниками. «Жизненный опыт… позволяет говорить о разных формах стигматизации: девальвации, социальном контроле, избегании, бездействии, который переживался респондентами. Стигматизация проявляется как на межличностном, так и на институциональном уровне» [12].

Семья с ребёнком-инвалидом

В работах М. П. Краузе подчёркивается, что психоэмоциональное состояние матери, узнавшей о рождении у неё ребёнка с нарушениями здоровья, по накалу эмоций аналогично состоянию стресса при потере близкого человека. Известно, что большинство окружающих постепенно или сразу после рождения ребёнка-инвалида отказываются от общения с такими семьями [13]. Анализ детско-родительских взаимоотношений показывает, что в семье ребёнка с ОВЗ чаще доминируют две модели воспитания: модель «сотрудничество» и модель «отказ от взаимодействия». Модель «отказ от взаимодействия» свидетельствует об искажении воспитательской позиции родителей и, как правило, приводит к скрытому или откровенному отвержению ребёнка самыми близкими людьми, что негативным образом сказывается на его здоровье, развитии, социализации и адаптации [14]. По мнению А. И. Антонова, Ю. И. Семенова, А. С. Спиваковской, то, каким вырастет ребёнок, какие черты характера у него сформируются, на 70% зависит от родителей, что в большей степени касается семей с ребёнком-инвалидом [15]. В своих исследованиях М. А. Галагузова отмечает, что 50% семей, имеющих детей с нарушенным развитием — неполные, большая часть матерей, имеющих ребёнка с ОВЗ, являются безработными. Почти 35% родителей из-за рождения ребёнка-инвалида разводятся, и мать обычно вынуждена одна воспитывать такого ребёнка, часто с помощью близких родственников. Таким образом проблема ре- бёнка с инвалидностью усиливается трудностями выживания неполной семьи [16].

Отметим и тот факт, что значительное число членов семьи с детьми с ОВЗ отвлечено от трудовой деятельности и заняты домашним уходом — на конец 2024 г. их численность составила 666549 человек 11. Отвлечение родителей от занятости, с одной стороны, позволяет осуществлять уход, но с другой, снижает доходы семьи, а значит сокращаются материальные возможности предоставлять ребёнку платное образование, медицинские услуги и услуги по реабилитации. Следовательно, данный социальный фактор оказывает негативное влияние на развитие потенциала ребёнка для трудоустройства при достижении совершеннолетия.

Особое значение при этом приобретает размер социальных пенсий, назначаемых инвалидам с детства. Согласно данным «Единой государственной ин формационной системы социального обеспечения», которые были доступны по состоянию на середину 2024 г., бюджетные расходы на финансовое стимулирование рождаемости, улучшение условий жизни для семей с детьми в реальном выражении за последние несколько лет устойчиво сокращаются [17]. При общей тенденции повышения размеров социальных пенсий с 2015 г. наблюдается постепенное снижение такого показателя как соотношение их размеров с прожиточным минимумом: с 2015 по 2024 гг. произошло его снижение с 142% до 124% (с 6873 рублей до 18556 рублей). Это означает сокращение возможностей обеспечивать детей-инвалидов дополнительными услугами в области образования и медицинской, психологической, трудовой реабилитации: «…низкий уровень доходов лишает людей многих благ, необходимых для их физического и интеллектуального развития, влияя на состояние здоровья, увеличивая в конечном счёте напряжённость в обществе и семье» [18]. Таким образом, мы видим, что проблемы семьи с ребёнком-инвалидом являются многоаспектными, включающи- ми в себя психологический, соматический, финансовый, социальный, педагогический компоненты. Семья, у которой появился ребёнок-инвалид, попадает в период длительной турбулентности, изоляции и дезадаптации, оказываясь в группе риска. Семья, оказавшаяся в столь тяжёлом положении, нуждается во всесторонней поддержке со стороны государства и общества.

При выстраивании комплексной системы работы с семьями, имеющими ребёнка-инвалида, будет полезен опыт некоммерческих организаций. По данным Минтруда в России зарегистрированы 362 социальноориентированные некоммерческие организации, из которых чуть меньше половины работают с детьми-инвалидами и их семьями 12. По опыту сотрудников «Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОР-ДИ)», созданной в 2018 г. и работающей в 78 регионах РФ, семьи с детьми-инвалидами очень нуждаются в консультационной, правовой и психологической помощи. Многие семьи чувствуют растерянность и отчаяние. Информация об услугах из разных ведомств разрознена, родители не понимают, какие льготы им положены, в какое ведомство с каким вопросом нужно обращаться. Основные запросы, с которым к ВОРДИ обращаются семьи — это получение инвалидности, составление индивидуальной программы реабилитации, порядок приобретения технических средств реабилитации, вопросы образования детей с ОВЗ, вопросы паллиативной помощи, повышения доступности дополнительного образования и многие другие. Для решения всех этих вопросов были созданы «Семейные приёмные ВОРДИ», работающие в режиме «одного окна», которые за несколько лет работы показали свою высокую эффективность. В 2022 г. «Семейные приемные ВОРДИ» действовали в двадцати регионах России на базе региональных отделений с методической поддержкой Ресурсного информационнометодического центра ВОРДИ 13.

Заключение

Подводя итоги анализа состояния сферы детской инвалидности, из положительных тенденций, можно отметить следующие: 1) появление первых концептуальных и законодательных документов, регулирующих данную сферу, постепенное усиление внимания к теме инвалидности детей со стороны государства; 2) прогресс в усилении мер социально-экономической, психологической, реабилитационной, профориентационной поддержки детей-инвалидов и их семей; 3) развитие системы Служб ранней помощи для детей-инвалидов от 0 до 3 лет в ряде регионов РФ; 4) появление негосударственных специализированных фондов, НКО и коммерческих организаций, помогающих детям-инвалидам и их семьям в решении самых насущных проблем; 5) рост численности персонала из числа педагогических работников в школах, которые работают непосредственно с детьми, имеющими ОВЗ; 6) увеличение числа детей-инвалидов, обучающихся в общеобразовательных школах вместе с нормотипичными детьми.

В то же время необходимо выделить проблемные зоны, требующие особого внимания и принятия соответствующих решений: 1) отсутствие Единой информационной государственной системы поддержки семей с ребёнком-инвалидом по типу «Служб одного окна», где бы они могли с рождения ребёнка комплексно получить всю необходимую информацию, чтобы построить верную траекторию дальнейшей медицинской, психологической, реабилитационной помощи с целью максимально, насколько это возможно, нивелировать влияние болезни; 2) нарушения на местном уровне, связанные с выплатами компенсаций, получением лекарств, предоставлением особой реабилитационной помощи для детей-инвалидов, особенно в небольших городах и сельской местности; 3) критично малое количество психологов и психологических служб, которые бы могли осуществлять психологическую поддержку как самого ребёнка с ОВЗ, так и его семьи; 4) недостаточная техническая оснащённость основного числа учреждений дошкольного и школьного образования (детских садов, детских центров развития, общеобразовательных школ и т.д.) для организации обучения детей-инвалидов; 5) низкий размер социальных пенсий детей-инвалидов и, как следствие, отсутствие у родителей детей-инвалидов возможности обеспечивать им дополнительное образование, связанное с тем, что один из родителей осуществляет уход за ребёнком и не работает.