О проблеме больных орфанными заболеваниями
Автор: Халаимова О.А.
Журнал: Форум молодых ученых @forum-nauka
Статья в выпуске: 1 (53), 2021 года.
Бесплатный доступ
В статье рассмотрены наиболее важные проблемы диагностики, терапии, социальной помощи и поиск решений данных проблем пациентов с орфанными заболеваниями. В декабре 2020 нами был проведен поиск публикаций, с использованием системы поиска Google Scholar временной диапазон поиска с 2000 по 2020 г. по ключевым словам: орфанные заболевания (на русском и английском языках). С учетом цели статьи были отобрали 32 источника. Показаны основные сложности орфанных заболеваний: отсутствие качественной информации, а так же подтвержденных знаний о данных заболеваниях; задержка диагностических данных; трудности с подбором грамотного специалиста; проблемы получения инвалидности; недоступность социальной помощи; психологические проблемы: пациенты с редкими заболеваниями и их семьи отягощают свое состояние отчаяньем и страхом.
Орфанные заболевания, проблемы диагностики, терапия
Короткий адрес: https://sciup.org/140289964
IDR: 140289964
Список литературы О проблеме больных орфанными заболеваниями
- Попова О.В., Лапин Ю.Е. Правовые механизмы защиты прав больных с орфанными заболеваниями//Правовые вопросы в здравоохранении. 2014. №11.С. 100- 111.
- Гурылева М.Э. Проблемы оказания медицинской помощи больным орфанными заболеваниями//Правовые вопросы в здравоохранении. 2014.№ 2. С. 50-57.
- Всемирная организация здравоохранения// Выпуск 90, № 6. Июнь 2012. С. 401-476.
- Захарова Е. Ю., Ижевская В. Л., Байдакова Г. В., Иванова Т. А., Чумакова О. В., Куцев С. И. Массовый скрининг на наследственные болезни: ключевые вопросы// Мед. генетика. 2017.№10.С. 3-13.
- Пеленцов Ж.Ж, Филдер А.Л, Лоус та, Эстерман Ай. Потребности в поддерживающем уходе родителей с ребенком с редким заболеванием: результаты онлайн-опроса// BMC Fam Pract. 2016.88 с. DOI: 10.1186/s12875-016-0488-x
