О проблеме больных орфанными заболеваниями
Автор: Халаимова О.А.
Журнал: Форум молодых ученых @forum-nauka
Статья в выпуске: 1 (53), 2021 года.
Бесплатный доступ
В статье рассмотрены наиболее важные проблемы диагностики, терапии, социальной помощи и поиск решений данных проблем пациентов с орфанными заболеваниями. В декабре 2020 нами был проведен поиск публикаций, с использованием системы поиска Google Scholar временной диапазон поиска с 2000 по 2020 г. по ключевым словам: орфанные заболевания (на русском и английском языках). С учетом цели статьи были отобрали 32 источника. Показаны основные сложности орфанных заболеваний: отсутствие качественной информации, а так же подтвержденных знаний о данных заболеваниях; задержка диагностических данных; трудности с подбором грамотного специалиста; проблемы получения инвалидности; недоступность социальной помощи; психологические проблемы: пациенты с редкими заболеваниями и их семьи отягощают свое состояние отчаяньем и страхом.
Орфанные заболевания, проблемы диагностики, терапия
Короткий адрес: https://sciup.org/140289964
IDR: 140289964 | УДК: 616
About the problem of patients with orphan diseases
The most important problems of diagnosis, therapy, social assistance and the search for solutions to these problems of patients with orphan diseases discussed in the article. In December 2020, we searched for publications using the Google Scholar search system, the time range of search from 2000 to 2020 for the keywords: orphan diseases (in Russian and English). Considering the purpose of the article, 32 sources were selected. The main difficulties of orphan diseases are shown: lack of quality information, as well as confirmed knowledge about these diseases; delay in diagnostic data; difficulties with the selection of a competent specialist; problems of getting a disability; inaccessibility of social assistance; psychological problems: patients with rare diseases and their families burden their condition with despair and fear.
Список литературы О проблеме больных орфанными заболеваниями
- Попова О.В., Лапин Ю.Е. Правовые механизмы защиты прав больных с орфанными заболеваниями//Правовые вопросы в здравоохранении. 2014. №11.С. 100- 111.
- Гурылева М.Э. Проблемы оказания медицинской помощи больным орфанными заболеваниями//Правовые вопросы в здравоохранении. 2014.№ 2. С. 50-57.
- Всемирная организация здравоохранения// Выпуск 90, № 6. Июнь 2012. С. 401-476.
- Захарова Е. Ю., Ижевская В. Л., Байдакова Г. В., Иванова Т. А., Чумакова О. В., Куцев С. И. Массовый скрининг на наследственные болезни: ключевые вопросы// Мед. генетика. 2017.№10.С. 3-13.
- Пеленцов Ж.Ж, Филдер А.Л, Лоус та, Эстерман Ай. Потребности в поддерживающем уходе родителей с ребенком с редким заболеванием: результаты онлайн-опроса// BMC Fam Pract. 2016.88 с. DOI: 10.1186/s12875-016-0488-x
