Особенности деятельности государства и общественных организаций по поддержке семей, воспитывающих детей-инвалидов

Дети с ограниченными возможностями развития образуют особую социальнодемографическую группу. Их объединяют общие запросы, потребности и интересы, реализация которых позволяет им наиболее полно интегрироваться в общественную жизнь.

В современных условиях ВОЗ определяет понятие «инвалидность» следующим образом:

• -    любая потеря или нарушение психологической, физиологической или анатомической структуры или функции;

• -    ограниченность или отсутствие способности выполнять функции в соответствие с принятыми в обществе стандартными представлениями об их выполнении;

• -    затруднения, вытекающие из-за указанных выше недостатков, которые полностью или частично мешают человеку выполнять какую-либо роль.

В данном определении сделан акцент на медицинском понимании инвалидности. Социальный же аспект предполагает акцент на барьеры, которые воздвигает само общество между инвалидами и здоровыми людьми.

В законодательстве Российской Федерации инвалидность у детей определяется как значительное ограничение жизнедеятельности, приводящее к социальной дезадаптации вследствие нарушения развития и роста ребенка, потери контроля над собственным поведением, а также спо- собностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, обучению, общению, трудовой деятельности в будущем.

Сегодня на смену понятию «инвалид» приходит понятие «лицо с ограниченными возможностями», под «ограниченными возможностями» понимаются ограничения, вызванные не столько состоянием здоровья человека, сколько «неудовлетворенностью “особых нужд инвалидов”», что приводит к их социальному исключению.

Исходя из вышеизложенного можно говорить об актуальности государственной социальной политики по поддержке семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья.

Для поддержания детей и преодоления трудностей, с которыми они неизбежно сталкиваются по мере вхождения в общество, государственная социальная политика предусматривает совокупность гарантий, реализуемых посредством системы социального обеспечения и социального обслуживания семей с детьми, имеющими статус инвалидов. Система социального обеспечения представляет собой совокупность экономических мер, посредством которых удовлетворяются «особые потребности» детей с ограниченными возможностями – потребности, связанные с поддержанием и сохранением здоровья, развития, обучения, получения образования, профессиональной подготовки и т.п. Система социального обслуживания ориентирована в основном на предоставление ребенку с нарушениями развития и его семье услуг, которые реализуются через систему социальных учреждений, специализированных детских садов или групп в детских садах.

Министерством здравоохранения и социального развития России проводится определенная работа по нормативно-правовому, организационному, финансовому обеспечению социальной защиты инвалидов. Принятые решения были в первую очередь направлены на улучшение социального положения инвалидов, детей с ограниченными возможностями и их семей. Основное внимание уделялось повышению уровня доходов и улучшению качества жизни.

Продолжается реализация программы «Социальная поддержка инвалидов». Особое место в системе социальной защиты инвалидов принадлежит профилактике детской инвалидности. Известно, что в рамках национального проекта «Здоровье», осуществляются меры по улучшению состояния здоровья матерей и новорожденных.

На сегодня в Республике Бурятия 46,5% детей рождаются с различными расстройствами здоровья, более 30% подростков имеют проблемы с репродуктивным здоровьем. В 2008 г. впервые признаны инвалидами 635 детей, и этот показатель в расчете на 10 тыс. детского населения в республике больше, чем в среднем по стране. Если показатель первичной инвалидности по стране – 25,4, то в Бурятии – 27,9. Причем в Тарбагатайском (30,5), Иволгинском (36,2), Курумканском (39,5) районах детей-инвалидов появилось еще больше. Самое большое число заболеваний, обусловивших инвалидизацию детей, принадлежит врожденным аномалиям развития, на втором месте – психические расстройства, на третьем – болезни нервной системы. Эти факты говорят о безответственном отношении к собственному здоровью.

По количеству детских психических расстройств и заболеваний нервной системы лидируют Тарбагатайский, Иволгинский, Баргузинский и Хоринский районы. По половому составу мальчиков с различными патологиями развития традиционно больше, чем девочек. В сельских районах показатель детей-инвалидов выше, чем в городе. Практически в половине случаев при рождении ребенка-инвалида, отцы оставляют семью. Это значимый социальный фактор, поскольку расходы семьи на содержание ребенка-инвалида в 3 раза больше, чем на его здорового ровесника. Уход из семьи отца ограничивает не только материальные возможности семьи по реабилитации такого ребенка, но и способствует усугублению процесса развития вторичных дефектов.

С 1992 г. в Бурятии существует служба восстановительной медицины. За 2008 г. в системе здравоохранения получили восстановительное лечение 4 058 детей-инвалидов. Для всех детей, признанных инвалидами, в обязательном порядке разрабатывается индивидуальная программа реабилитации. Только в 2009 г. таких программ было разработано 1 623. Полную реабилитацию за 2008 г. прошли 4,7% детей-инвалидов, специализированную медицинскую помощь в 2009 г. получили 2 360 детей. На высокотехнологичные методы лечения в 2008 г. было направлено 259 детей-инвалидов. C 2006 г. в пос. Забайкальский г. Улан-Удэ работает медико-реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями. С целью профилактики инвалидности регулярно проводится анализ первичной детской инвалидности, результаты которого рассматриваются на совете по делам инвалидов при правительстве Республики Бурятия, Министерством здравоохранения, Министерством социальной защиты населения, проводятся выездные заседания со специалистами и руководителями лечебнопрофилактических учреждений и районных администраций. Организованы школы здоровья для детей-инвалидов – школа «Астма», школа здоровья для детей с йододефицитным состоянием, школа «Сахарный диабет» и многие другие. В рамках реализации подпрограммы «Дети-инвалиды» целевой республиканской программы «Семья и дети» приобретено специализированное реабилитационное оборудование и открыты кабинеты для детей-инвалидов в пяти центральных республиканских больницах. В детской республиканской клинической больнице организован реабилитационный центр для детей с ДЦП. В целях профилактики и реабилитации детской инвалидности в Бурятии постановлением правительства РБ № 247 от 17 июля 2009 г. утверждена программа «Солнышко» по созданию единой службы ранней помощи семьям с детьми-инвалидами и детьми, имеющими угрозу развития инвалидности. В рамках разработанной специалистами Министерства здравоохранения и социальной защиты населения программы «Солнышко» на 2009-2011 гг. будут созданы группы ранней профилактики инвалидности для реабилитации детей с неврологической патологией от рождения до 3 лет [2].

Предпринимаются попытки создания необходимых усилий по реабилитации и поддержке отдельных групп детей-инвалидов. Однако в современной ситуации необходимо интегрировать эти усилия государственных структур, учреждений и общественных организаций. В связи с этим актуализируется проблема создания для таких детей единого реабилитационного пространства, иными словами условий для их полноценной бытовой, социальной, профессиональной интеграции в общество. Для реализации этих целей не достаточно только финансирования, немаловажную роль играют личностные качества людей, работающих с детьми с ограниченными возможностями здоровья. Только тогда инвалиды смогут почувствовать себя социально активными гражданами общества, будут вести активный образ жизни.

Однако для улучшения качества жизни предстоит сделать еще многое, и не только государство и общество, но и сами инвалиды должны проявлять инициативу. Создавая общественные организации, движения, они тем самым заявляют о возможности вести активный образ жизни, несмотря на ограниченные возможности, помогают самореализоваться и развить свой потенциал другим инвалидам [3].

В августе 1988 г. были созданы организации: Всероссийское общество инвалидов (ВОИ), Всероссийское общество глухих (ВОГ), Всероссийское общество слепых (ВОС) и другие. Общества инвалидов, глухих и слепых помогают решать многие проблемы реабилитации, предоставляют каждому желающему возможность получения общего, специального, профессионального образования и обеспечивают доступ к социальной инфраструктуре, официально представляют инвалидов в центральных и местных государственных организациях. Целями таких обществ являются: защита прав и интересов инвалидов, обеспечение инвалидам равных с другими гражданами возможностей участия во всех сферах жизни общества, их интеграция в общество. Инвалиды получают поддержку со стороны обществ в реализации законодательно установленных прав, льгот и преимуществ, в получении медицинской помощи, образования, трудоустройстве, улучшении материальных, жилищнобытовых условий жизни, в развитии творческих способностей, занятиях физической культурой и спортом.

На сегодняшний день ВОИ мощная и разветвленная организация. При ее участии был разработан и принят в 1995 г. федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Целью деятельности организации является всесторонняя реабилитация ее членов и интеграция их в общество.

В Республике Бурятия основная часть инвалидов является членами ВОИ (организация создана в 1989 г.). В свою очередь, в состав БРО ВОИ входят районные отделения организаций инвалидов, созданные во всех районах РБ. Районные организации общества инвалидов, в свою очередь, объединяют первичные общества на местах. Таким образом, в России и Бурятии, в частности, действует единая разветвленная система общества инвалидов.

Общественные организации Бурятии проводят различные мероприятия, способствующие социокультурной реабилитации инвалидов. Это фестивали творчества инвалидов, выставки-продажи изделий народного творчества «Город мастеров», организованы занятия вокальной группы «Сибиряночка», выступающей с концертами перед населением. Спектакль «Улыбка» театральной студии инвалидов Бурятии «Ви-Арт»

стал дипломантом премии «Филантроп». По ходатайству Бурятской республиканской организации Всероссийского общества инвалидов решается вопрос о бесплатных и льготных билетах для инвалидов в театры, кинотеатры, музеи и на стадионы. Так, с «Фабрикой кино» в 2006 г. заключено соглашение о выделении ежемесячно 30 пригласительных билетов для бесплатного просмотра фильмов.

С целью популяризации инвалидного спорта и его организации при БРО ВОИ создан спортивный клуб, а также отделение федерации Параолимпийского комитета. Ежегодно проводятся республиканские спартакиады, в которых принимают участие свыше 200 инвалидов-спортсменов.

БРО ВОИ совместно с Бурятским республиканским отделением общероссийской общественной благотворительной организации «ИнАвто» ежегодно в мае проводит соревнования по пулевой стрельбе из пневматического оружия и дартсу, в сентябре – классическое авторалли на автомобилях с ручным управлением, организуются автопробеги по районам Бурятии. Оказывается практическая и консультационная помощь инвалидам сельских районов с выступлениями вокальной группы «Сибиряночка». Сборная инвалидов-спортсменов Республики Бурятия принимает участие в Парасибириадах.

БРО ВОИ, Бурятское республиканское отделение общероссийской благотворительной организации «ИнАвто», Фонд безбарьерной среды и другие общественные организации инвалидов организуют ежегодное проведение декады инвалидов, конференции, семинары, акции. Необходимо отметить, что благодаря общественным организациям инвалидов, Фонду создания безбарьерной среды в РБ Республика Бурятия считается одной и самых продвинутых в Сибирском регионе по решению проблемы доступности объектов социальной инфраструктуры маломобильным группам населения [4, с. 61].

БРО ВОИ заключены договоры о сотрудничестве с Министерством социальной защиты населения Республики Бурятия, РГУ «Центр социальной поддержки населения по г. Улан-Удэ», Республиканским агентством по физической культуре и спорту, отделением Пенсионного фонда РФ по РБ, Бурятским региональным отделением партии «Единая Россия».

Из вышесказанного очевидно, правительством и общественными организациями республики проводится определенная работа по поддержке детей-инвалидов и их семей. Для определения эффективности их деятельности мы провели социологическое исследование о характере и эффективности помощи, оказываемой государственными учреждениями и общественными организациями в воспитании детей-инвалидов.

Объектом исследования выступили все семьи, имеющие детей с ограниченными возможностями здоровья, проживающие в Республике Бурятия, всего 2 913 семей. Выборочная совокупность составила 291 респондент. Абсолютное большинство опрошенных (59,4%) отметило, что государство оказывает материальную помощь (пенсии, пособия, подарки на Новый год, рецепты на лекарства и т.д.), а общественные организации осуществляют информационную и морально-психологическую поддержку. Каждый пятый опрошенный считает, что никакой помощи ни от кого не получал. Этот факт позволяет констатировать, что государственные учреждения и общественные организации не обеспечивают необходимый уровень социальной, материальной и психологической поддержки детям-инвалидам на данный момент. При этом 32% респондентов полагают, что уровень эффективности социальной поддержки не соответствует их запросам и потребностям. Многих опрошенных (14,3%) не удовлетворяет система обеспечения лекарством и санаторно-курортным лечением, 25% не довольны профессионализмом педагогов и психологов, работающих с детьми-инвалидами. Подвергается критике и материально-техническая база учреждений для детей с ограниченными возможностями здоровья. Кроме того, 18% родителей считают, что СМИ должны активнее поднимать в прессе проблемы интеграции таких людей в общество.

Полученные данные говорят о том, что уровень социальной поддержки детей-инвалидов и их семей со стороны государства и общественных организаций в достаточной мере не удовлетворяет их. Семьям, воспитывающим ребенка-инвалида, необходима комплексная поддержка со стороны государственных и общественных структур, а также частных лиц.

Следовательно, проводимая работа государственных учреждений и общественных организаций по поддержке семей имеет различную направленность. При этом существует потребность в систематизации этой деятельности, согласованности действий государственных и общественных организаций, что позволит обеспечить эффектив- ность не только расходования бюджетных средств, их оптимизации, но и оказывать поддержку таких детей и их семей адресно, учитывая потребности ребенка и его семьи в конкретном случае.