Педагогическая поддержка семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра, в гимназическом образовательном пространстве

В современном Российском общеобразовательном пространстве, не смотря на все преобразования и изменения, одним из приоритетных направлений остается работа с семьей обучающихся. Особенно актуальным и востребованным оно является в связи развитием инклюзивного образования на разных образовательных ступенях. Значительное место это направление приобретает на ступенях дошкольного и начального общего образования, когда любой ребенок, как тот, что развивается типично, так и имеющий ограниченные возможности в здоровье, начинает адаптироваться к новой социальной среде и ее условиям.

Более 20-ти лет основными принципами деятельности педагогического коллектива гимназии выступают непрерывность и преемственность в образовании воспитанников и обучающихся на всех реализуемых образовательных ступенях: дошкольного, начального и основного общего образования, а также интеграции инклюзии в специально формируемое в течение 6-ти последних лет для обучающихся с ОВЗ образовательное пространство, что обусловлено целым рядом очевидных обстоятельств:

– стратификацией Российской Федерацией Конвенции о правах инвалидов принятой Генеральной Ассамблеей ООН, введением ФГОС НОО обучающихся с ОВЗ, признанием на государственном уровне права людей с ОВЗ и инвалидностью на образование, которое обеспечивается через инклюзивное обучение на всех уровнях и на протяжении всей жизни;

– рассмотрением Федеральным Законом РФ — 273 «Об образовании в Российской Федерации» инклюзивного образования как обеспечивающего равный доступ к образованию для всех обучающихся с учетом разнообразия особых образовательных потребностей и индивидуальных возможностей.

– направленностью современной государственной политики в сфере образования на включение всех без исключения членов общества в образовательный процесс.

Именно эти обстоятельства определяют в настоящее время одно из приоритетных направлений деятельности образовательных организаций, которым выступает не только обеспечение доступного и качественного образования для всех категорий обучающихся, включая лиц с ОВЗ, инвалидностью и расстройствами аутистического спектра (РАС), но и работу с семьей обучающихся.

Как показывает практика, в настоящее время требуется выработка принципиально новых подходов к социальной, нормативно-правовой, финансовой политике, демократизации образования, созданию системы партнерства учащихся, педагогов, родителей (законных представителей) и общественности не только на уровне образовательной организации, но и за ее пределами. С одной стороны, организация работы с семьями воспитанников и обучающихся — это привычная для педагогов деятельность, а с другой — она вызывает массу организационных и методических вопросов, когда среди них появляются семьи, воспитывающие детей с ОВЗ и РАС.

Специалисты — представители Фонда помощи детям «Обнаженные сердца», специально созданного в России для оказания помощи и поддержки семьям, воспитывающим в том числе и детей с ОВЗ и РАС, ссылаясь не только на исследования зарубежных ученых в данном направлении, но и на свой собственный опыт, отмечают значимость такой поддержки, объясняя это тем, что «Важнейшим компонентом любой программы помощи для ребенка или взрослого с ментальными нарушениями является поддержка семьи, ведь успех ребенка напрямую зависит от психического здоровья и навыков родителей и других ухаживающих за ним взрослых. Родители детей с расстройствами аутистического спектра испытывают значительный стресс...<...>, чем родители детей с когнитивными нарушениями и синдромом Дауна.. <...>, по сравнению с родителями типично развивающихся детей. < .. > У матерей детей с аутизмом отмечаются более выраженные симптомы депрессии. < .. > Отцы детей с аутизмом более склонны отдаляться от семьи, чтобы справиться со своими чувствами. < .. > Родители детей с аутизмом отмечают, что удовлетворены браком в меньшей степени, чем родители типично развивающихся детей. < .. > Родителям бывает нелегко принять то, что их ребенок особенный, что он отличается будет отличаться от других детей; они также испытывают выраженный стресс, связанный с трудностями выполнения повседневных родительских задач» [1, С.157-158].

В нашем конкретном случае таких семей несколько. И все перечисленные выше характеристики актуальны. Более того, часть представителей этих семей убеждают окружающих в том, что ребенок с РАС способен обучаться не только в обычной школе, но и по гимназической программе, не думая об имеющихся ограничениях в здоровье и наличии индивидуальных особенностей у такого ребенка. В этой связи такие семьи начинают скрывать истинный диагноз, завышать, договариваясь со специалистами психолого-медико-педагогических комиссий (ПМПК), уровень возможностей для освоения ребенком с РАС программы, требовать от образовательной организации обеспечения условий для обучения на равных с остальными типично развивающимися детьми, в том числе и по

УМК гимназического уровня, предъявлять претензии учителям и администрации в том, что на их взгляд, ребенок способен, а образовательная организация «ущемляет эти способности», предлагая ребенку посещать, кроме уроков в классе, индивидуальные занятия по общеобразовательным предметам и готовить домашние задания по специальным учебникам. В то же время родителей детей с РАС волнуют проблемы, о которых они, после посещения ряда занятий их детьми с РАС и наблюдений педагогов за проявлениями неадекватного поведенческого характера, начинают говорить педагогам о том, что:

• -    им трудно понимать то, какое желание выражает ребенок в данный момент, т. к. у него задержка в развитии речи;

• -    неясны причины повторяющегося поведения ребенка;

• -    они переживают, что у ребенка не развиты игровые навыки;

• -    ребенок «отличается от других»: он непослушный, у него, как иногда кажется, беспричинно возникают трудности с регуляцией поведения, наступают истерики и агрессивные реакции на окружающих, часто в общественных местах, наблюдается повышенная активность или чрезмерная пассивность, тревожность («отгораживание» и страхи), трудности с едой, трудности со сном, трудности с навыками самообслуживания /адаптивными навыками (приучение к туалету, одевание, умывание и т. д.).

Все это в процессе осуществления образовательной практики и накопления собственного опыта социальной и образовательной интеграции детей с ограниченными возможностями здоровья в среду здоровых сверстников в условиях гимназии, определило необходимость в организации специального педагогического подхода к взаимодействию с такими родителями и реализации следующих ключевых положений:

• •    Ценность человека не зависит от его способностей и достижений;

• •    Каждый человек способен чувствовать и думать, имеет право на общение и на то, чтобы быть услышанным;

• •    Все люди нуждаются друг в друге;

• •    Подлинное образование может осуществляться только в контексте реальных взаимоотношений;

• •    Все люди нуждаются в поддержке и дружбе ровесников;

• •    Для всех обучающихся достижение прогресса скорее может быть в том, что они могут делать, чем в том, что не могут;

• •    Разнообразие усиливает все стороны жизни человека, а особенно имеющего ОВЗ и РАС.

Основными задачами при организации инклюзивного образования в гимназии выступают:

• •    формирование толерантного сообщества детей, родителей, персонала и социального окружения;

• •    создание педагогической системы, ориентированной на потребности ребёнка (в том числе с ОВЗ и РАС) и его семьи, системное оказание им психологопедагогической помощи и сопровождения на всех этапах освоения АООП НОО и АООП ООО;

• •    образование междисциплинарной команды специалистов, организующих образовательный процесс;

• •    разработка образовательной программы, учитывающей государственные требования и особенности реализации инклюзивного процесса;

• •    методическое сопровождение образовательного процесса, направленное на организацию предметно-развивающей среды;

• •    использование вариативных форм реализации инклюзивного образования;

• •    повышение профессиональной квалификации педагогов и специалистов, вовлеченных в образовательный процесс, направленный на обучение детей с ОВЗ.

Обозначенные выше задачи согласуются с традициями, устойчиво вошедшими в жизнь гимназии: открытость образовательного процесса; уважение личности воспитанника, ученика и педагога; стремление педагогического коллектива оказывать поддержку всем участникам образовательного процесса; создание комфортных условий для развития каждого учащегося с учетом его индивидуальных образовательных и творческих возможностей; организация непрерывного и преемственного образования учащихся по схеме «детский сад — школа»; изучение, внедрение, сохранение передового педагогического опыта и передача его молодым специалистам; ориентация на внедрение и использование инновационных педагогических технологий в сочетании с эффективными традиционными методами обучения и др.

Учитывая, что в настоящее время уже сложилась некоторая нормативноправовая база инклюзивного образования, сформированы теоретические основы научного направления, существует объективная потребность в получении данного вида образования, педагогам гимназии удается обеспечивать условия для интеграции и психолого-педагогического сопровождения обучающихся с ОВЗ в образовательный процесс и оказания педагогической поддержки их родителям.

Не смотря на имеющиеся проблемы, связанные с включением детей с ОВЗ, имеющих РАС, в гимназическое образовательное пространство, среди которых выделяются следующие:

V частичная готовность широкой общественности признавать право ребенка с особыми образовательными потребностями и РАС на получение образования в среде своих сверстников, развивающихся типично, педагогический коллектив гимназии, принимая во внимание требования государственной политики в области обучения лиц с ОВЗ и инвалидностью, запрос общества, актуальность и недостаточную развитость этого направления работы в образовательных организациях, определил необходимость в формировании и апробации организационно -педагогических условий интеграции инклюзии, а также способов педагогической поддержки семей, обучающихся в гимназии детей с РАС. Ориентиром для этого послужили методические рекомендации, разработанные Федеральным ресурсным центром по организации комплексного сопровождения детей с РАС (г. Москва) [2,3].

В достижении обозначенной выше цели также большую роль сыграло многолетнее сотрудничество гимназии и заключение договоров о сетевом взаимодействии с различными общественными организациями, организациями культуры, спорта, досуга и дополнительного образования. Комплексный подход в решении поставленных задач на разных образовательных ступенях в гимназии позволил создать специальные педагогические условия для реализации не только программ дошкольного, начального, основного общего и дополнительного образования, сочетающихся между собой в своем содержании и предметной направленности, а также адаптированных основных общеобразовательных программ разных вариантов. Системность и целостность организации образовательного процесса, где дополнительное образование занимает важное место в развитии личности воспитанников и обучающихся в режиме «Школы полного дня», позволило объединить усилия семьи и педагогов, повысить эффективность педагогического влияния на конечный результат деятельности всего педагогического коллектива.

Педагогический коллектив стремится к созданию единого образовательного пространства, в котором учителя, специалисты, представители организаций-партнеров, учащихся и их родителей в тесном сотрудничестве добивается стабильно высоких результатов в обучении и воспитании, в том числе и детей с ОВЗ и РАС.

Следует отметить, что в последние шесть лет в гимназии воспитывалось и обучалось более 10 детей с ОВЗ и РАС для каждого из которых формировались особые организационно-педагогические условия, собственный индивидуальный маршрут развития и АООП, рекомендованного ПМПК варианта (7.2, 8.1.,8.2., 8.4). В настоящее время по адаптированным основным общеобразовательным программам (вариантов 8.2. и 8.1). в гимназии обучается 3 человека, все они имеют инвалидность и официальный статус «Ребенок с ОВЗ», у каждого из них есть расстройства аутистического спектра (РАС). Мониторинг динамики развития обучающихся в гимназии детей с ОВЗ позволил сделать вывод о том, что комплексный подход к организации образовательного процесса в режиме «Школы полного дня» способствует не только развитию таких детей в социальноличностном плане через вовлечение их во все мероприятия социальной, воспита- 93

тельной, спортивно-оздоровительной, гуманитарно-эстетической и иной направленности, но и обеспечивает динамику интеллектуального развития каждого с последующим переходом на другой вариант АООП. За последние 2 года такой переход был рекомендован педагогами гимназии и подтвержден в рекомендациях ПМПК двум обучающимся с ОВЗ и РАС, которые были переведены на обучение с варианта 8.4 на 8.2 и с варианта 8.4 на вариант 8.1.

Особо следует подчеркнуть, что основными задачами психологопедагогического сопровождения семей, имеющих детей с ОВЗ и их педагогической поддержки являются:

• –    актуализация коррекционных ресурсов семьи, обеспечивающих эффективность ее функционирования, особенно в периоды кризисов, связанных с воспитанием и развитием ребенка с ограниченными возможностями здоровья и РАС;

• –    создание соответствующего возрасту ребенка коррекционно-развивающего пространства;

• –    формирование и реализация адекватной потребностям ребенка стратегии воспитания, базирующейся на конструктивных родительских установках и позициях по отношению к нему.

Для этого выделяются такие направления деятельности, как:

• 1.    Исследование, анализ и коррекция детско-родительских взаимоотношений в семьях, воспитывающих детей с ОВЗ;

• 2.    Консультативная, профилактическая и просветительская работы с семьей;

• 3.    Совместная деятельность ребенка с ОВЗ и взрослого (совместное участие в мероприятиях класса и школы в целом);

• 4.    Педагогическая помощь родителям, воспитывающим детей с ОВЗ и РАС (обучение как целенаправленный процесс взаимодействия педагогов и родителей, способствуют получению родителями необходимых базовых знаний для установления с ребенком оптимальных детско-родительских отношений).

Одним из действенных способов оказания помощи такой семье является организация родительского всеобуча, обеспечивающего решение следующих задач: формирование адекватного восприятия родителями своего ребенка, имеющего ОВЗ и РАС (здесь важно отойти от понятия «болезни» и перейти к понятию «особых законов развития»); обеспечение личностного и социального развития родителей обучающихся с ОВЗ, формирование у них навыков социальной активности и конструктивности поведения в общении с собственным ребенком и представителями педагогического коллектива гимназии; способствование созданию благоприятного микроклимата в семье для максимального раскрытия имеющихся у ребенка с ОВЗ и РАС личностных, творческих и социальных ресурсов; установление партнерских взаимоотношений педагогами и администрацией гимназии с родителями, воспитывающими детей с ОВЗ, как средства взаимосвязи и взаимодополнения знаний, обогащения имеющегося у обеих сторон опыта в воспитании и обучении детей с ОВЗ и РАС.

Руководствуясь данными, предоставленными Фондом поддержки детей «Обнаженные сердца» [1], результатами исследований зарубежных ученых, занимающихся изучением проблем оказания помощи семье, воспитывающей детей с РАС, а также погружением в инклюзивную образовательную среду во время стажировок в Венгрии, Израиле, США и центров реабилитации инвалидов в России (АНО Центр реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир»

(г.Москва), ООО «ПланетА» (г. Нижний -Новгород), АРДИ «Свет» (г. Владимир) и др.), мы признали факт о том, что чаще всего родители детей с РАС способны адаптироваться к сложностям и заботиться о ребенке с аутизмом, для них очень важно не терять надежду и с оптимизмом смотреть в будущее, осознавая, что хорошие результаты возможны, родители обретают чувство контроля и уверенности. Убедить их в этом и сделать своими союзниками — наша основная цель.

Формируя программу взаимодействия с семьями обучающихся с РАС, мы учитываем, что многие из сопутствующих аутизму нарушений поведения (трудности со сном, едой, истерики, агрессия, сложности самообслуживания и др.) не являются неизбежными. Мы понимаем, что грамотно сформированная программа психолого-педагогического сопровождения и педагогической помощи ребенку с РАС может изменить ход развития расстройства и улучшить качество жизни его семьи. Чем раньше начата программа помощи, тем лучше будут ее результаты, но главное в ее реализации — это участие родителей. С целью их вовлечения в образовательный процесс в консультативном порядке в рамках вовлечения в работу Родительского клуба, специалисты гимназии готовят для них конкретные советы: как справиться с ребенком, который плохо ест и спит; как разобраться в причинах того или иного поведения. Так как родителе особенных детей нуждаются в актуальной и достоверной информации, в расширении знаний об особенностях аутизма, в техниках поведения в стрессовых ситуациях и для них очень важна поддержка других людей и уверенность в том, что они не единственные люди, которые сталкиваются с трудностями, связанными с воспитанием ребенка с РАС, мы стараемся с первого дня установить доверительный контакт с ними. Ориентируя на мировой практический опыт воспитания детей с РАС, педагоги знакомят их с выдающимися личностями, имеющими такой диагноз, стараются вселять надежду на то, что только совместными усилиями, реализуя комплексный подход к обучению и воспитанию детей с РАС можно добиться результата и определить дальнейшую траекторию их жизненного пути, вплоть до выбора будущей профессии, возможности получения соответствующего образования и последующего трудоустройства.

Для эффективной работы службы сопровождения детей с РАС и их семей образовательной организации важен переход от преимущественного использования прямой работы специалиста с учащимися в индивидуальном порядке к непрямой модели сопровождения, когда ребенок интегрируется в среду классного коллектива и, если это востребовано, специалист помогает учителю и конкретным детям адаптироваться к новой социальной ситуации с обязательным последующим информированием родителей о результатах проделанной работы. Иногда родители сами становятся участниками такой интеграции, в целях получить навык взаимодействия с собственным ребенком в подобных ситуациях вне гимназии, в том числе и дома.

Таким образом, можно сделать вывод о том, что направления организационно-управленческой деятельности в гимназии способствуют формированию не только необходимых для развития, воспитания и обучения детей с ОВЗ и РАС организационно-педагогических условий, но и педагогического сопровождения семей, в которых они воспитываются.