Поддержка пациентов с первичными иммунодефицитами благотворительными фондами: региональный аспект
Автор: Воронина Людмила Ивановна, Зайцева Екатерина Васильевна
Журнал: Общество: социология, психология, педагогика @society-spp
Рубрика: Социология
Статья в выпуске: 9, 2021 года.
Бесплатный доступ
Актуальность данного исследования заключается в необходимости анализа деятельности благотворительных фондов Свердловской области в сфере здравоохранения для выявления проблем, существующих на современном этапе их развития, а также для определения возможностей дальнейшей работы региональных благотворительных организаций. Предметом исследования послужили разные формы поддержки благотворительными фондами пациентов с заболеваниями, обусловленными первичными иммунодефицитами. Обращается внимание на несовершенство законодательной базы в сфере регламентации деятельности благотворительных организаций, оказывающих помощь пациентам с орфанными заболеваниями, что сказывается на уровне их жизни. Оцениваются перспективы развития благотворительных фондов в сфере здравоохранения, действующих в Свердловской области, среди которых особое место отводится расширению сферы их ответственности с оказания помощи частным лицам на поддержку лечебных учреждений.
Пациенты, орфанное заболевание, здравоохранение, благотворительность, некоммерческие организации
Короткий адрес: https://sciup.org/149137163
IDR: 149137163 | DOI: 10.24158/spp.2021.9.5
Список литературы Поддержка пациентов с первичными иммунодефицитами благотворительными фондами: региональный аспект
- Зайцева Е.В., Воронина Л.И. Дети с орфанными заболеваниями: сравнительный анализ оказания мер поддержки социальным государством // Социум и власть. 2020. № 4 (84). C. 20–29. https://doi.org/10.22394/1996-0522-2020-4-20-29.
- Зайцева Е.В., Запарий В.В. Современное состояние вопроса диагностики и лечения первичных иммунодефицитов // Современные проблемы науки и образования. 2020. № 5. С. 139. https://doi.org/10.17513/spno.30067.
- Gallo M., Agostiniani R., Pintus R., Fanos V. The Child with Medical Complexity // Italian Journal of Pediatrics. 2021. Vol 47, iss. 1. Р. 1–7. https://doi.org/10.1186/s13052-020-00935-z.
- Зайцева Е.В., Воронина Л.И. Указ. соч.
- Лимушин В.П. Роль и место благотворительности в решении социальных проблем творческими союзами Свердловской области // XXI Уральские социологические чтения. Социальное пространство и время региона: проблемы устойчивого развития : материалы Международной научно-практической конференции. Екатеринбург, 2018. С. 438–440.
- Шабуров А.С. Благотворительность в условиях социального государства // Вестник Тюменского государственного университета: Социально-экономические и правовые исследования. 2017. Т. 3, № 3. С. 148–168. https://doi.org/10.21684/2411-7897-2017-3-3-148-168.
- Автономова С.А., Кутыркина Л.В. Специфика информационных инвестиций в сфере продвижения НКО: российский опыт // Инновации и инвестиции. 2013. №. 1. С. 240–243.
- Федеральный закон от 19.05.1995 № 82-ФЗ «Об общественных объединениях» [Электронный ресурс] // Консультант-Плюс. URL: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_6693/ (дата обращения: 20.09.2021).
- Федеральный закон от 1 декабря 2007 г. № 315-ФЗ «О саморегулируемых организациях» [Электронный ресурс] // КонсультантПлюс. URL: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_72967/ (дата обращения: 20.09.2021).
- Федеральный закон «О благотворительной деятельности и добровольчестве (волонтерстве)» от 11.08.1995 № 135-ФЗ (последняя редакция) [Электронный ресурс] // КонсультантПлюс. URL: http://www.consultant.ru/docu-ment/cons_doc_LAW_7495/ (дата обращения: 20.09.2021).
- Закон Свердловской области от 27.01. 2012 № 4-ОЗ «О государственной поддержке некоммерческих организаций в Свердловской области» [Электронный ресурс] // ГлавБух. URL: https://www.glavbukh.ru/npd/edoc/81_72537 (дата обращения: 02.05.2021).
- Яволова О. Минсоцполитики подало в суд на фонд борьбы с аутизмом, хотя само должно ему денег [Электронный ресурс] // 66.ru. URL: https://66.ru/news/society/224960/ (дата обращения: 02.05.2021).
- Семёнова А., Малютина Д. «Новость, которую все ждали»: как фонд «Круг добра» будет помогать детям с муковис-цидозом. [Электронный ресурс] // RT на русском. URL: https://russian.rt.com/russia/article/862041-mukoviscidoz-deti-le-karstva-fond (дата обращения: 17.05. 2021).
- Грудинина А.В. Государственная поддержка волонтерских организаций в Свердловской области // Социальные технологии в государственном управлении и бизнесе. Екатеринбург, 2013. С. 55–57.
- Певная М.В., Кузьминчук А.А. Возможности и барьеры развития управления волонтерством в российском регионе (на примере Свердловской области) // Вопросы управления. 2016. № 4 (41). С. 77–85.
- Благополучатели назвали Свердловскую область примером для других регионов по организации деятельности в сфере благотворительности. [Электронный ресурс] // Рамблер. URL: https://news.rambler.ru/other/42779101/?utm_con-tent=news_media&utm_medium=read_more&utm_source=copylink (дата обращения: 02.05.2021).
- Объем благотворительной помощи вырос в Свердловской области в 2020 году почти на 13 % [Электронный ресурс] // ТАСС. URL: https://tass.ru/ural-news/10333261 (дата обращения: 03.05.2021).
- Чиянова Н. Благотворительность в эпоху пандемии. Анализ ситуации [Электронный ресурс] // КоммерсантЪ. URL: https://www.kommersant.ru/doc/4391539 (дата обращения: 06.05.2021).
- Добрынина С. Время помогать другим. Социально ориентированные НКО Свердловской области при поддержке государства запускают новые проекты даже в пандемию [Электронный ресурс] // Российская газета. URL: https://rg.ru/2020/07/23/reg-urfo/na-urale-vlasti-pomogli-socialnym-nko-zapustit-proekty-v-pandemiiu.html (дата обращения: 07.05.2021).
