Потребительское генетическое тестирование: проблемы правового регулирования
Автор: Берг Л.Н., Голубцов В.Г.
Журнал: Вестник Пермского университета. Юридические науки @jurvestnik-psu
Рубрика: Частноправовые (цивилистические) науки
Статья в выпуске: 4 (70), 2025 года.
Бесплатный доступ
Введение: в статье дан обзор правовых аспектов развития потребительского генетического тестирования (Direct-to-Consumer genetic tests, DTC), которое приобретает все большее распространение на рынке медицинских услуг. Авторы обращают внимание на специфику DTC, предполагающую, что любое заинтересованное лицо может пройти генетическое тестирование без назначения врача, а также использовать полученные результаты в личных целях. Цель: исследовать проблемные аспекты осуществления DTC, связанные с рисками неконсенсуального использования генетической информации, доступа несовершеннолетних к подобному тестированию, генетической дискриминации, с проблематичностью реализации права на отказ от получения какой-либо информации о здоровье. Методы: традиционные теоретические и эмпирические методы. Результаты: определены несомненные преимущества DTC, которое позволяет выявить широкий круг сведений о генетическом профиле. Вместе с тем обосновываются негативные факторы, связанные с DTC: нарушение режима конфиденциальности генетической информации; ограниченная прогностическая ценность подобных тестов; отсутствие генетического консультирования, без которого потребитель вынужден самостоятельно интерпретировать генетическую информацию. Последнее может привести к принятию неверных решений относительно необходимости обращения за медицинской помощью. Выводы: DTC представляет собой перспективную модель генетического тестирования. Между тем для получения максимальной пользы от внедрения DTC и минимизации возможного вреда необходимо специфическое правовое регулирование этой отрасли, обеспечивающее повышенные гарантии правовой охраны интересов потребителей.
Правовое регулирование, потребительское генетическое тестирование, генетическая информация, принцип автономии, конфиденциальность, персонализированная медицина
Короткий адрес: https://sciup.org/147253720
IDR: 147253720 | УДК: 34.01 | DOI: 10.17072/1995-4190-2025-70-539-548
Direct-to-Consumer Genetic Testing: Legal Issues of Regulation
Introduction: the article provides an overview of the legal aspects of the development of consumer genetic testing (known as direct-to-consumer (DTC) genetic testing), which is becoming increasingly wide-spread in the medical services market. The authors draw attention to the fact that any interested person can undergo genetic testing without a doctor’s prescription and use the obtained results for personal purposes. Purpose: to study the problematic aspects of DTC genetic testing associated with the risks of non-consensual use of genetic information, access of minors to such testing, genetic discrimination, and the problematic implementation of the right to refuse to receive any health information. Methods: traditional theoretical and empirical methods. Results: the paper reveals the undoubted advantages of DTC genetic testing as it pro-vides a wide range of information about the genetic profile. At the same time, negative factors associated with such testing are demonstrated: violation of the confidentiality of genetic information; limited prognostic value of such tests; a lack of genetic counseling, without which consumers are forced to independently interpret genetic information, which can lead to incorrect decisions regarding the need to seek medical care. Conclusions: DTC is a promising model of genetic testing. Meanwhile, in order to ensure maximum benefit from the introduction of DTC testing and minimize possible harm, specific legal regulation of this industry is need-ed, providing increased guarantees of legal protection of consumer interests.
